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Adilson Pereira dos Santos

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Mariana Santos Damasco e Nathacha Regazzini Bianchi Reis, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ), no Rio de Janeiro (RJ), no dia 27 de julho de 2004.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a infância, pais e irmãos; comentários sobre o interesse pelo futebol; as escolas que frequentou e professores; informações familiares a respeito da profissão dos pais e irmãos; sua passagem pelos seguintes clubes de futebol: Santa Rita, Central, Sport Clube de Juiz de Fora, Fernandópolis e Friburguense; comentários sobre os diferentes estados do Brasil onde já morou por causa da profissão de jogador de futebol e a chegada ao Fluminense Futebol Clube em 1995; o aparecimento dos primeiros sintomas da hanseníase em 1999 e o sofrimento físico e mental ocasionado por ela; comentários sobre o ortopedista Lídio Toledo e o técnico Carlos Alberto Parreira; o diagnóstico correto e preciso da doença elaborado pela dermatologista Maria Leide W. de Oliveira em 1999 e o apoio recebido da esposa e da filha; considerações sobre as possíveis causas da contaminação da hanseníase; comentários sobre a saída do Fluminense Futebol Clube, o tratamento recebido no Hospital do Fundão e as reações apresentadas pelo uso do medicamento; opinião sobre o preconceito e o estigma que cercam a doença, as atuais campanhas de
esclarecimentos veiculadas pela mídia em geral e sua importância no combate e eliminação da hanseníase; sua opinião sobre os motivos possíveis para os pacientes de hanseníase abandonarem o tratamento; comentários sobre o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e o relacionamento entre os pacientes com hanseníase do Hospital Clementino Fraga Filho; os medicamentos usados ao longo do tratamento como Predinizona e Talidomida; a frustração e decepção em ter de deixar o futebol, a aposentadoria em 2003 e a inauguração de sua escolinha de futebol em Barra do Piraí, estado do Rio de Janeiro, em 2002.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a escola de futebol em Barra do Piraí; sobre o término do tratamento e as expectativas quanto a isso; considerações sobre a mudança de vida após adoecer; comentários sobre a boa relação que mantém com os jogadores e dirigentes dos antigos clubes, como o Fluminense e o Friburguense; opinião sobre as políticas públicas referentes à hanseníase no Brasil.

Alexandre do Valle

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 27 de abril, 04 e 18 de maio de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 27 de abril
Fita 1 – Lado A
Aspectos de sua vida pessoal: a infância; a família; a situação financeira da família; a separação dos pais; o distanciamento do pai; o novo casamento da mãe; a relação com o padrasto. A opção profissional pela psicologia; o ingresso na PUC-Rio; as possibilidades oferecidas pelo curso de graduação e as dúvidas quanto à linha terapêutica a seguir; considerações sobre a psicoterapia existencialista; o interesse pela psicanálise e pelos textos de Gilles Deleuze e Félix Gattari. O início da vida sexual, o uso de preservativo como método anticoncepcional; o impacto limitado das informações sobre Aids em sua vida sexual.

Fita 1 – Lado B
Rápida menção as campanhas de prevenção. Os primeiros contatos com a Aids; as leituras de Michel Foucault e a influência profissional do psicanalista Jurandir Freire Costa. Menção ao engajamento no curso de graduação e à participação na organização de eventos na universidade. As primeiras informações sobre o Grupo pela Vidda, ainda durante a faculdade; o interesse “teórico” pela Aids; o impacto dos textos de Herbert Daniel. A relação entre seu comportamento “marginal” e o interesse pela temática da Aids; o sofrimento causado por seu comportamento “fora dos padrões”; as inquietações de ordem social; a identificação com as questões ideológicas ligadas às minorias. A monografia sobre Aids; a ida ao Grupo pela Vidda no final de 1992; o impacto da reunião de recepção e o ingresso definitivo no grupo; o desconforto inicial; o processo de integração; o convite para auxiliar na “recepção” do Grupo.

Fita 2 – Lado A
Breve histórico da “recepção” do Grupo pela Vidda e de seus objetivos; a composição dos voluntários; a integração no grupo. Ressalta a experiência pessoal adquirida durante os três anos na coordenação da reunião de recepção do Grupo Pela Vidda; as distinções entre a intervenção clínica e a proposta “política” da recepção, com o seu estímulo à uma maior interação comunitária. Os objetivos do Pela Vidda, a luta coletiva contra o isolamento, a opção de seus gestores por atividades de integração que não se assemelham aos serviços de assistência; o ingresso de novos voluntários para ajudar na recepção. Considerações sobre as múltiplas representações da Aids; o interesse profissional por questões relacionadas à construção de identidade. Relembra a ruptura brutal imposta aos soropositivos e o peso da identidade de “aidético” à época de seu ingresso no grupo. Define a “recepção” como um espaço de estímulo à pluralidade e a diversidade no que se refere à relação com a Aids.

Fita 2 – Lado B
O objetivo das reuniões de recepção, dinâmica, respeito às particularidades, o estímulo à multiplicidade na convivência com a doença; alusão à um episódio que ilustra a diversidade presente em todas as reuniões. Menção às suas atividades profissionais anteriores ao Grupo; as dificuldades financeiras; a primeira remuneração como coordenador da reunião de recepção; o envolvimento em outras atividades internas; a especialização profissional em temas ligados à Aids e à sexualidade; o trabalho voluntário no Disque-Aids. A participação num projeto coordenado pelo pesquisador Richard Parker da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA). Comenta a tensão entre a ABIA e o Grupo pela Vidda, ressaltando as dificuldades em estar trabalhando nas duas instituições. Histórico do Grupo Pela Vidda: a origem como projeto da ABIA; a dependência financeira da ABIA; as relações entre as duas instituições sob a liderança de Herbert Daniel; a morte de Herbert Daniel e o início da incompatibilidade de interesses; as tensões referentes ao financiamento do projeto HSH (Homens que fazem sexo com homens); os desentendimentos que resultaram na ruptura final. Alusão ao seu desinteresse profissional pela área acadêmica e a clara opção pelas atividades do Grupo Pela Vidda. O ingresso no projeto HSH. Menção às duas coisas que marcaram profundamente sua trajetória profissional em 1994: a vitória no concurso financiado pela USAID, permitindo-lhe a ida para o curso de capacitação sobre “elaboração e implementação de projetos na área de Aids” na Califórnia e a participação, como representante do Pela Vidda, no Congresso de Yokohama, no Japão.

2ª Sessão: 04 de maio
Fita 3 – Lado A
Longas considerações sobre Aids e o uso de drogas; a participação num curso sobre redução de danos para os usuários de drogas; a proposta do curso. Alusão à realidade carioca e à difícil penetração no universo dos usuários de drogas injetáveis na cidade do Rio de Janeiro. Menção às experiências bem sucedidas da Austrália e da Holanda; as especificidades da realidade brasileira e dificuldades em se implantar um programa deste tipo no Brasil. Rápidos comentários sobre o grupo de convivência criado para usuário de drogas contaminados pelo HIV no Pela Vidda. Referência ao forte “tabu” que cerca o uso de drogas no Brasil, dificultando o seu enfrentamento. O distanciamento atual do Pela Vidda com questões relacionadas às drogas. O desinteresse profissional pela questão das drogas; a falta de estímulo diante dos baixos índices de sucesso no tratamento clínico com usuários de drogas; o desinteresse do Pela Vidda em atuar junto aos usuários de drogas. Comenta o contato com o trabalho desenvolvido em Osasco/SP. O impacto, em sua vida pessoal, da aproximação com as questões relacionadas à Aids. A percepção da sexualidade como uma construção social. Considerações sobre o processo de construção de identidade. Os aspectos culturais que envolvem as atividades de prevenção. A sua relação pessoal com a sexualidade: as inquietações da adolescência; a opção sexual pelas mulheres, a despeito de suas características pouco máculas; a sua relação afetiva com os homens. Ressalta os aspectos interessantes de sua “ambiguidade”. Discussão sobre a origem da homossexualidade; rechaço à ideia da predisposição genética. Enfatiza os aspectos culturais e históricos que fazem com que os significados da homossexualidade se transformem no tempo e no espaço. Volta a falar da experiência adquirida no curso de capacitação financiado pela USAID na Califórnia.

Fita 3 – Lado B
A experiência cultural proporcionada pelo curso; a convivência com o grupo de africanos que compunha a turma; a realidade sexual africana e a forma como a luta contra a Aids se organiza naquele continente. A organização comunitária contra a Aids em São Francisco. Os desdobramentos do curso no Brasil. As especificidades das organizações comunitárias americanas. A tensão crescente entre a ABIA e o Grupo pela Vidda; os privilégios garantidos à ABIA em função de sua organização e do prestígio acadêmico dos seus integrantes. A secundarização e a falta de autonomia do “staff” do Pela Vidda na execução do projeto HSH; o fim da participação do Pela Vidda na execução do projeto HSH; a mudança de sede, em 1995. Menção às suas próprias dificuldades financeiras. As propostas de Herbert Daniel; o seu papel, fundamental, de liderança junto às duas instituições. A morte, em 1992, de Herbert Daniel e o início das tensões institucionais entre os dois Grupos, que culminariam numa ruptura final em 1995. A mudança de sede do Pela Vidda. As diferenças institucionais entre a ABIA e o Grupo pela Vidda: o perfil “tradicional” da ABIA, com ênfase na formação técnico-profissional de seus funcionários; em oposição ao perfil engajado, mantido por um grande número de voluntários, do Grupo pela Vidda. Menção à participação do Betinho na ABIA e do Herbert Daniel e no Grupo pela Vidda. A ida à Conferência Internacional de Aids no Japão, em 1994; suas impressões sobre a Conferência.

Fita 4 – Lado A
Características culturais do Japão, a forte repressão sexual e a desinformação sobre Aids. A ênfase do Encontro nas discussões sobre sexualidade. A participação, como coordenador, do projeto “Banco de Horas”; o convite, recusado, para trabalhar como coordenador de aconselhamento do programa de Aids do Ministério da Saúde. Longa exposição sobre a história do projeto “Banco de Horas”, cujo objetivo é, através de uma rede de profissionais, oferecer psicoterapia gratuita para soropositivos. A participação na organização do show “Questão de Honra”, cujo objetivo era mobilizar a classe artística na luta contra a Aids. As atividades e os financiadores atuais do projeto; o alto nível do material de apoio produzido; o perfil socioeconômico da clientela atendida; a distribuição regional dos profissionais filiados ao projeto; as áreas de concentração de interesse do projeto. A atuação como coordenador de projetos do Pela Vidda.

Fita 4 – Lado B
Menção à sobrecarga de trabalho; o prazeroso papel de gestor do grupo. A organização institucional do Grupo, as coordenações de projeto, os financiamentos; referência ao projeto “Buddy”, que se propõe fazer acompanhamento domiciliar aos doentes de Aids; o contato com os financiadores. Considerações sobre a tensão existente entre soropositivos e soronegativos no interior do grupo; o efeito do empobrecimento da epidemia sobre o perfil dos participantes do grupo. A visibilidade alcançada pelo Grupo. Menção a episódios que ilustram essa tensão no dia-a-dia do grupo, as tentativas, ainda frustradas, de superação dos conflitos.

3ª Sessão: 18 de maio
Fita 5 – Lado A
O papel das Ongs/Aids no cenário público brasileiro; a herança do movimento gay; as semelhanças com as organizações comunitárias europeias e americanas; o impacto político de sua luta por direitos de cidadania e contra o avanço da epidemia. Traça a trajetória das Ongs/Aids no Brasil, dividindo-as em duas gerações: a primeira, onde estariam incluídos os GAPAS e a ABIA, de perfil mais intelectualizado e voltadas para uma política de monitoramento das ações governamentais; e a segunda, onde estariam os Grupos pela Vidda e o GIVE-SP, instituições que se propuseram, deste sua fundação, a criar um espaço de voz e atuação política dos doentes. A fragmentação dos objetivos das Ongs atualmente; as iniciativas de integração através dos fóruns regionais. O papel das Ongs como um espaço de referência fundamental para as pessoas que vivem com Aids, diante da contínua fragilização dos serviços oferecidos pelo governo. Os efeitos da parceria com o governo; o processo de institucionalização do Grupo e de legitimação das Ongs no mundo. Considerações sobre o arrefecimento das críticas às ações governamentais na luta contra a epidemia no Brasil; o avanço das políticas públicas de combate à epidemia. Avaliação positiva dos serviços de saúde oferecidos no Rio de Janeiro. Crítica à postura política descompromissada do governo do estado do Rio de Janeiro e da administração municipal da cidade do Rio de Janeiro para com as Ongs. Os limites e as possibilidades das negociações com os canais oficiais; a pouca receptividade do ativismo político atualmente e a necessidade de reinvenção contínua de canais de negociação. Menção ao papel do Encontro Anual de Pessoas Vivendo Com Aids (Vivendo), organizado em parceria entre o Grupo e pelo Grupo pela Vidda- Niterói; o processo de organização do evento; o impacto do evento, a mobilização desencadeada por ele e seus desdobramentos.

Fita 5 – Lado B
Rápida avaliação dos Encontros anuais promovidos pelo Grupo: preocupação com o crescimento contínuo do evento; a participação maciça de representantes de Ongs de outros estados; o perfil do voluntariado; os financiadores. Avaliação das campanhas oficiais de prevenção à Aids; a sua pouca eficácia; as limitações das estratégias adotadas; o equívoco das campanhas centradas no carnaval e no dia 1º de dezembro (Dia Mundial de Luta contra Aids); o alcance limitado das campanhas de televisão; o difícil caminho da inovação no âmbito da transmissão de informação e da mudança de comportamento; a burocracia e as disputas políticas que acompanham todo o processo de elaboração das campanhas. O equívoco e a inutilidade da rígida categorização dos grupos de risco; ressaltando os complexos específicos aspectos culturais e identitários que envolvem a questão.

Amilar Tavares

Entrevista realizada por Rose Ingrid Goldschmidt e Wanda Hamilton, na Fiocruz (Rio de Janeiro-RJ), nos dias 23 e 27 de novembro de 1987.

Sumário
1ª Sessão: fitas 1 e 2
Origem familiar; formação escolar; o trabalho na casa comercial do pai durante as férias escolares; o teste para ingressar na Fundação Rockefeller em 1940; o trabalho inicial no biotério; a admiração pela eficácia administrativa dos americanos; o trabalho como contador na Rockefeller; o pânico causado entre os funcionários da Rockefeller pelas demissões sem indenização; a autonomia administrativa exigida ao governo Getúlio Vargas pela Rockefeller; o trabalho realizado pela Rockefeller no combate à febre amarela e à malária a pedido do governo brasileiro; a inexistência de legislação trabalhista para os empregados da Rockefeller; a organização do biotério; as facilidades concedidas pelo governo brasileiro à Rockefeller; comentários sobre Francisco Laranja e Joaquim Travassos da Rosa; a disparidade salarial entre a Rockefeller e outras instituições brasileiras de pesquisa; o controle da malária no Nordeste realizado pela Rockefeller; a transferência dos funcionários da Rockefeller para o IOC em 1950; a dificuldade de entrosamento entre antigos funcionários da Rockefeller e do IOC; a auditoria financeira conduzida por Rocha Lagoa durante a gestão de Oswaldo Cruz Filho no IOC.

2ª Sessão: fitas 3, 4 e 5
As dificuldades de relação entre antigos funcionários da Rockefeller e do IOC; o trabalho como chefe do escritório comercial de Manguinhos e a burocracia existente; a autonomia financeira do IOC garantida pelo Regimento de 1962; os inquéritos policial e administrativo; a implantação do ponto obrigatório de frequência durante o governo Jânio Quadros; a transformação jurídico-administrativa do IOC em Fundação Oswaldo Cruz em 1970; a contratação de estagiários como funcionários efetivos; o trabalho como chefe da seção financeira do IOC; a intervenção do diretor Rocha Lagoa no convênios interinstitucionais realizados pelos chefes de divisão do IOC; o convite de Rocha Lagoa para trabalhar no Ministério de Saúde como diretor do Departamento de Pessoal; comentários sobre os diretores do IOC e suas administrações; a gestão de Olympio da Fonseca no IOC; as dificuldades para a obtenção de verbas para a pesquisa; o crescimento da seção administrativa na gestão Olympio da Fonseca; a exoneração do Ministério da Saúde devido a desentendimentos com Rocha Lagoa; a transferência para a Superintendência de Campanhas de Saúde Pública (SUCAM) e o trabalho como diretor da Divisão de Segurança e Informação do Ministério da Saúde; as atividades exercidas na Divisão de Segurança e Informação; o trabalho na Escola Superior de Guerra (ESG) e na Delegacia Federal de Saúde; a aposentadoria compulsória devido a problemas de saúde; o IOC durante a gestão de Rocha Lagoa; o desinteresse pela política; opinião sobre os presidentes da República e o regime militar.

Ana Maria Bontempo Dias

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 20 de março de 1998.
Sumário
Fita 1 – Lado A
O início do envolvimento com a questão da Aids; o desinteresse da equipe de trabalho de sua empresa (SESI) pelo assunto. As leituras sobre o tema; o contato com dados epidemiológicos que indicavam o aumento no número de mulheres infectadas; a percepção da sua própria condição de risco. O interesse pelas atividades desenvolvidas pelas Ongs-Aids; o contato com a ABIA e o Grupo Pela Vidda; o evento organizado no SESI em parceria com o Grupo Sim a Vida, grupo voltado para um trabalho terapêutico junto aos soropositivos; o interesse pela linha de prevenção desenvolvida pelo Grupo Pela Vidda, que não discrimina a condição sorológica de seus voluntários; o contato com o trabalho do GAPA, que desenvolve trabalhos na linha de visita domiciliar e hospitalar. A sua opção por trabalhos preventivos em consequência do seu despreparo emocional em lidar com doenças e com espaços hospitalares. Comenta a sua curiosidade, durante os primeiros contatos com estas organizações, em distinguir os soropositivos. A mudança na percepção das pessoas que vivem com a Aids, após o ingresso no Grupo Pela Vidda. Ao comentar a forma natural como encara as questões relacionadas à sexualidade, cita um episódio de preconceito contra dois homossexuais. Condena a postura preconceituosa contra os homossexuais, afirmando acreditar que, em alguns anos, os tabus relacionados à opção sexual estejam superados. Discute as suas restrições à bissexualidade manifestada por homens casados. Fala da relação com a homossexualidade de seu primeiro marido. Menciona sua experiência como plantonista do Disque-Aids, citando casos de homens casados bissexuais que ligam, buscando auxílio. Ressalta a ausência de preconceito em suas relações sociais com homossexuais e travestis. Menciona a sua intenção de voltar sua linha de trabalho para a prevenção entre soropositivos. O impacto dos medicamentos na garantia de uma maior sobrevida do doente de Aids. Aponta a necessidade de esclarecer a população sobre os efeitos colaterais dos remédios, para desmistificar a ideia de que o coquetel representa a cura da doença. Comenta sua preocupação com a palestra do Grupo na Fetransporte, organizada por ela, ressaltando a importante transformação na postura dos donos de empresa com relação à prevenção da Aids entre seus empregados.

Fita 1 – Lado B
Menciona, a partir de dados estatísticos, as mudanças no padrão epidemiológico da doença, apontando para o crescimento no número de casos entre os heterossexuais. Cita alguns dos meios usados para convencer os empresários do setor rodoviário sobre a importância e as vantagens das campanhas de prevenção junto aos seus funcionários; as estratégias de abordagem junto aos trabalhadores; a proposta de levar as palestras para o próprio local de trabalho; ressalta as vantagens desse tipo de estratégia; menciona uma experiência junto aos funcionários de um salão de beleza. Considerações sobre as dificuldades em abordar questões relacionadas à Aids e à sexualidade; a ausência de discussões sobre o assunto entre os casais; a resistência masculina ao preservativo; menciona, chocada, o relato de um médico ginecologista que, para evitar conflitos familiares, afirma não notificar suas pacientes sobre o aparecimento clínico de DSTs. O impacto das campanhas no nível de informação sobre a Aids; a contradição entre o acúmulo de informações e a resistência em adotar comportamentos mais seguros; o comportamento, segundo suas próprias observações, de mulheres jovens e solteiras que optaram por abrir mão da vida sexual; as limitações intrínsecas às campanhas de massas, tendo em vista toda a complexidade que envolve o processo de mudança comportamental; menciona a experiência frustrada de uma empresa de transportes que distribuía preservativos junto com o salário mensal dos funcionários, sem nenhum esclarecimento sobre a doença e sobre o uso do preservativo. Finaliza o assunto, ressaltando que as palestras informam sobre a Aids, mas que só a dinâmica das oficinas é eficaz no processo de mudança de comportamento. O impacto das palestras ministradas por soropositivos; cita a experiência de uma palestra, quando o seu acompanhante precisou interromper sua fala para tomar o coquetel Anti-Aids. Explica, rapidamente, a dinâmica das oficinas de prevenção. Explica a origem de seu interesse pelo trabalho técnico de prevenção à Aids junto às empresas, surgido ainda quando funcionária do SESI. Relembra o seu projeto de treinamento de agentes multiplicadores, voltado para os funcionários das empresas filiadas ao SESI, numa parceria entre a instituição e a Secretaria de Estado de Saúde; as estratégias para atrair o interesse dos funcionários; a recusa da direção do SESI em autorizar os treinamentos para os seus próprios funcionários; rápida avaliação dos resultados; a elaboração de um manual, logo publicado pelo SESI, contendo as técnicas de dinâmicas de grupo e informações básicas sobre Aids. O otimismo diante do ingresso de outros técnicos no Grupo Pela Vidda, interessados em desenvolver oficinas de prevenção junto às empresas. Ressalta a importância das oficinas no processo de interiorização das noções de prevenção à Aids. Comenta o desafio de fazer uma oficina com um grupo de travestis. Suas atividades no Grupo como palestrante, atendente no Disque-Aids e voluntária esporádica do Grupo de Mulheres. Enfatiza a importância do Grupo de Mulheres.

Fita 2 – Lado A
Considerações sobre o Grupo de Mulheres, ressalta o seu interesse pelas experiências das voluntárias do Grupo; a sua opção por uma postura menos interativa nas reuniões do Grupo; a sugestão, dada à coordenadora, de criar um momento, dentro da reunião, para falar sobre prevenção. Os objetivos da “Tribuna Livre”. A eficácia dos meios informais criados pelo Grupo Pela Vidda para divulgar informações sobre a doença. Menciona suas atuais atribuições no Disque-Aids, no Grupo de Mulheres e na área de prevenção à Aids no local de trabalho. O interesse do Ministério de Saúde em incentivar a organização de oficinas para treinamento de agentes multiplicadores nas empresas; cita o documento “Aids-2” enviado pelo Ministério e explica, em detalhes, a proposta voltada para prevenção no local de trabalho. A flexibilidade do Grupo ao negociar com as empresas as formas de pagamento das palestras; cita algumas experiências de negociações anteriores. A percepção das ONGs como empresas e a sua preocupação com a qualidade do trabalho prestado, principalmente, à comunidade empresarial e escolar. O aprendizado adquirido durante as oficinas. Reitera seu esforço pessoal em investigar a fundo as questões relacionadas à Aids. Sua percepção pessoal sobre os riscos de contaminação pelo vírus HIV. Reflete sobre as motivações que à levaram a trabalhar com Aids; a opção de não usar preservativo no relacionamento conjugal; o diálogo com o marido sobre fidelidade e uso de preservativo. A proximidade com as questões relacionadas à Aids proporcionada pelo trabalho; a ideia do “viver com Aids”, defendida pelo Grupo; cita uma experiência surpreendente e gratificante vivida junto à um soropositivo solitário. Menciona um episódio doloroso, envolvendo uma funcionária soropositiva do SESI que a procurou para pedir informações sobre Aids e, três dias depois, jogou-se da Ponte Rio Niterói; a culpa diante de sua insensibilidade em não perceber e se disponibilizar diante do estado de angústia da funcionária.

Fita 2 – Lado B
Ressalta a importância das ONGs que atuam com seriedade na luta contra Aids, citando como exemplo os grupos Pela Vidda e o Sim a Vida; o papel destas instituições no processo de mudança na percepção da doença. A visibilidade do Pela Vidda e o reconhecimento público do seu trabalho; o crescente interesse das empresas; elogia a seriedade de seu trabalho institucional. Finaliza, apontando à necessidade de relações mais solidárias entre as pessoas; rejeita veementemente o comportamento preconceituoso e intolerante dos que categorizam os soropositivos através da forma de contágio, rejeitando os homossexuais e vitimizando os hemofílicos e os demais transfundidos.

Angela Maria Cunha Furtado

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquier e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 24 e 31 de março de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 24 de março
Fita 1 - Lado A
Inicia relatando lembranças da infância. O nascimento em São Paulo, durante uma viagem dos pais; a convivência com a constante ausência paterna, que era jogador de futebol profissional; a separação dos pais e o afastamento definitivo do pai; o ingresso da mãe no mercado de trabalho; a convivência na casa dos tios. Ressalta as constantes transferências de casa; a descoberta, tardia, da morte do pai. Destaca a assistência concedida pela família materna, após o abandono paterno. Detalha a composição familiar; o comportamento da mãe, a sua opção por relacionamento informais, com exceção do relacionamento com seu pai, com o qual houve oficialização do casamento. Relembra a dificuldade, em princípio, de compreender o comportamento materno. A instabilidade da vida escolar; o comportamento rebelde. O afastamento do irmão mais velho, que optou em morar com o pai. A convivência mais próxima com o irmão do meio, com quem partilhava o comportamento rebelde; a internação num colégio de correção. A compreensão, a posteriori, da revolta que motivava o mau comportamento. As mudanças frequentes de escola e o desinteresse pelos estudos. Relaciona seu comportamento, entendido por ela como desviante, com as atitudes apreendidas da mãe. A participação restrita da mãe em sua educação, a dispersão entre os irmãos, que foram espalhados entre as casas dos parentes; a proximidade com o irmão do meio. A reaproximação da família, que passa a morar em apartamento cedido por um primo. A pouca convivência com o irmão mais velho, que nesta época também volta a morar com a mãe. O casamento aos 18 anos e o grande número de namorados na adolescência, ressaltando a inexistência de contatos sexuais mais íntimos; a proteção dos amigos homens; a irritação diante do controle exercido pelos irmãos mais velhos e a opção pela obediência; desentendimentos com a mãe, que insistia em controlar seu comportamento. As expectativas da mãe em vê-la casada na igreja; o hábito de exteriorizar uma imagem negativa de seu comportamento; as estratégias para tentar conquistar a confiança materna; os constantes desentendimentos entre ambas; o desejo da mãe de torná-la uma mulher ajustada aos padrões da família. A discrição da mãe, que não permitia contato entre os filhos e os seus namorados. A contradição entre o desejo de ser diferente da mãe e a exteriorização de um comportamento reprovável aos olhos da família. Relembra um antigo namorado, por quem se apaixonou e o fim do namoro. Narra longamente o primeiro encontro com o ex-marido e o início do namoro. Destaca a sua própria beleza e o seu temperamento cativante durante a juventude. O noivado e a decisão de assumir um comportamento mais sério. A pressão exercida pela mãe e a opção, a contragosto, pelo casamento. A descrença da mãe em sua virgindade. O comportamento destoante de suas contemporâneas.

Fita 1 – Lado B
A forte afinidade com os homens, contrapondo-se às dificuldades de relacionamento com mulheres. Considerações sobre a atitude opressiva da mãe, avaliando negativamente sua decisão de forçá-la ao casamento. O nascimento do primeiro filho e a opção precoce pelo casamento e maternidade. O término do curso de formação de professor; as dificuldades em conciliar os cuidados com o bebê e o cumprimento das exigências do curso. A experiência profissional com o magistério. A melhora no padrão de vida da família. A transferência do marido para Salvador (BA). O delicado estado de saúde da mãe, a dificuldade em aceitar sua mudança para Salvador e seu falecimento anos depois. Relembra o entusiasmo com o emprego de professora e a frustração de ter que abandoná-lo. Razões que a fizeram acompanhar o marido em sua mudança para Salvador. A dificuldade de engravidar e a decisão, depois da experiência da primeira gravidez, de não ter outros filhos. A opção por interromper uma gravidez tempos depois do nascimento do primeiro filho. A nova gravidez, descoberta durante a mudança para Salvador; o entusiasmo com a chegada da criança, seguida da decepção com o aborto espontâneo. A nova gravidez e a resistência em reconhecê-la; o nascimento do segundo filho, seguido de outra gravidez, quando nasce uma menina. A decisão de pegar a sobrinha para criar; a preocupação de recebê-la de forma calorosa, evitando repetir o descaso que vivera na casa dos tios durante a infância. O cuidado em garantir para a sobrinha o mesmo conforto dado ao filho. O incômodo diante do comportamento sem limites e arrogante da sobrinha, o descaso de seus pais naturais; a dificuldade de aprendizagem e as diferenças no desempenho escolar entre a sobrinha e o filho mais velho; a decisão de transferi-la para um colégio menos exigente.

Fita 2 – Lado A
A sensível melhora no desempenho da sobrinha no novo colégio; a descoberta da figura do pai e o agravamento das tensões entre a sobrinha e o tio; a decisão de levá-la ao psicólogo; a descoberta da origem de seus problemas com o tio; a irritação com as chantagens da menina; a decisão final da sobrinha em ir morar com a família de seu pai natural em outro estado. Ressalta a omissão e a falta de afeto de seu irmão em relação à filha; o difícil processo de separação da sobrinha; os problemas iniciais de adaptação da sobrinha na nova casa; o casamento e o nascimento de seu primeiro bebê. Retoma o nascimento de seu segundo filho. Destaca seu desprendimento das coisas materiais. O efeito da mudança para Salvador em seu comportamento; a obesidade em decorrência do nascimento seguido dos dois últimos filhos. A insatisfação com um cotidiano restrito aos cuidados com a família e a decisão, repentina, de transformar seu cotidiano. A preocupação com o corpo e a recuperação da beleza e da autoestima; os ciúmes do marido e sua mágoa por ele não valorizar sua vaidade. Menciona o relacionamento com uma amiga que foi morar em Salvador e comenta sobre as traições das amigas, destacando sua opção pela fidelidade. A insistência da amiga em apresentá-la ao seu irmão; o desinteresse inicial pelo garoto de 18 anos que, ao contrário, tinha se apaixonado por ela. Relembra as estratégias para estar sempre próximo, ressaltando sua ingenuidade em relação aos interesses dele. O desagrado do marido que, desconfiado, proibiu a ida do rapaz à sua casa durante sua ausência. Conta, em detalhes, o momento em que o rapaz declarou sua paixão por ela.

Fita 2 – Lado B
Descreve sua reação de repúdio diante da declaração do rapaz e o envaidecimento posterior ao se sentir desejada e o desejo, reprimido em princípio, de se envolver com o rapaz. O falecimento repentino da mãe, no Rio de Janeiro; a vinda para o enterro e o reencontro com os irmãos; a mágoa pelo marido tê-la deixado viajar sozinha para assistir ao enterro da mãe; a decisão de traí-lo, em represália por tê-la deixado sozinha. A volta para Salvador, a atitude calorosa do rapaz, contrapondo-se à indiferença do marido. Conta, em detalhes, o processo que os levou a tornarem-se amantes e as motivações para manter um relacionamento paralelo ao casamento durante 15 anos. Comenta a decisão dos dois de manterem vidas independentes. A mudança para Minas Gerais e o afastamento compulsório entre eles; a alegria dos encontros de férias; o amor dividido entre o marido e o amante. Nova mudança, agora para São Paulo; a vinda do amante para o Rio de Janeiro e a perda de contato entre os dois. As constantes ausências do marido; o reencontro com o amante; a descoberta da contaminação pelo vírus HIV.

2ª Sessão: 31 de março
Fita 3 – Lado A
O reencontro com o amante, no Rio de Janeiro; os encontros frequentes entre os dois; a inadaptação em São Paulo e as constantes vindas para o Rio de Janeiro. Destaca que, mesmo sabendo das trocas constantes de parceiras do amante, não se imaginava em risco. Os primeiros sintomas da doença, uma pneumonia e o receio de ele estar com a Aids. A ida, de férias, para Salvador e a decisão de fazerem juntos o teste Elisa. Considerações sobre a sua incredulidade num diagnóstico positivo. Descreve o momento do diagnóstico; a clareza sobre os caminhos que a levaram à doença; o medo de ter contaminado o marido; os receios diante dos possíveis desdobramentos da revelação de sua soropositividade; a solidariedade dos amigos que estavam com ela em Salvador; a dificuldade em tratar o assunto na família. Considerações sobre sua percepção do risco em se contaminar com a doença; a experiência de se ver contaminada pelo vírus. A volta para São Paulo e a decisão de esconder do marido a verdade; as estratégias para evitar contatos sexuais com o marido. Tece explicações sobre as motivações que a levaram a manter dois relacionamentos por 15 anos. O medo de ser tocada pelo marido. Volta a mencionar as estratégias usadas para evitar ficar a sós com o marido; o constrangimento durante a noite, diante de sua insistência em tocá-la. A consulta com o médico da família; a conversa sincera com o médico e a decisão fazer o exame Western Blot, para confirmar o diagnóstico. A confirmação do diagnóstico e a decisão, sugerida pelo médico, de contar a verdade para o marido. As dúvidas sobre como contar a verdade para o marido e o receio em comprometer os amigos que sabiam do seu relacionamento. Comenta a preocupação da família em vê-la emocionalmente abalada. A decisão de contar a verdade para o marido. Descreve os momentos de expectativa e de medo que antecederam o encontro; a reação de incredulidade do marido. Fala sobre sua reação e da decisão, impulsiva, de fantasiar relacionamentos extraconjugais que não aconteceram. Faz algumas considerações sobre o adultério. Cita as motivações que a levaram ao adultério, destacando os elementos que diferenciam a sua experiência extraconjugal de um adultério comum.

Fita 3 – Lado B
Reproduz parte do diálogo com o marido; a sua reação de perplexidade e decepção; a decisão de apoiá-la e de manter, formalmente, o casamento; a preocupação em manter o diagnóstico em segredo. O cotidiano de angústia e solidão; a reação dos filhos diante de seu comportamento; o sentimento de alívio com o resultado negativo do exame do marido. A insatisfação com o casamento, a percepção dos filhos. A aproximação do amante; a angústia diante do afastamento do marido; os sinais de desgaste no relacionamento entre os dois e a reação dos filhos. Relembra a insatisfação com o seu alto padrão de vida, proporcionado pelo marido; os diálogos com os filhos sobre a insatisfação com a casa de São Paulo e o desejo de mudar para um apartamento no Rio de Janeiro. Descreve as características do condomínio onde morava em São Paulo. O desejo inicial dos filhos em morar com ela. A percepção das mudanças no comportamento do marido e o desejo crescente de sair de casa. A mudança para o Rio de Janeiro e a publicização do novo relacionamento do ex-marido. Considera a possibilidade de ter sido traída por ele; avalia positivamente a nova fase do relacionamento com o ex-marido. Reflete longamente sobre os motivos que levaram ao fim de seu casamento e sobre a vida de ambos após a separação. Menção aos momentos em que o ex-marido buscou nela a verdade sobre a contaminação, ressaltando sua opção por omitir dele a verdade sobre sua contaminação.

Fita 4 – Lado A
A preocupação em preservar os amigos que sabiam de sua relação extraconjugal. Descreve o período final do processo de separação; a mudança para o Rio de Janeiro sem os filhos e a decisão de vender "cachorro quente" com duas amigas. A inadaptação no trabalho e a opção de viver da mesada dada pelo marido. A mudança para um apartamento pequeno; a insatisfação com a casa e o condomínio em que morava em São Paulo; compara os condomínios de Alphaville, em São Paulo e os condomínios da Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro. Menciona alguns desentendimentos com as sócias. O cuidado em informar a filha adolescente sobre a importância do uso do preservativo nas relações sexuais. A omissão dos filhos sobre sua própria condição sorológica. A abordagem sutil durante os diálogos com a filha sobre as questões relacionadas à Aids e sobre a sua participação no Grupo Pela Vidda. As dificuldades em lidar com a sexualidade da filha; a insistência em entregar-lhe camisinhas, mesmo sem ela ter iniciado sua vida sexual. Avalia negativamente a despreocupação dos amigos de sua filha com a ameaça da Aids, mas vê com otimismo a incorporação gradativa da camisinha no cotidiano dos adolescentes. Ressalta os tabus que cercam a questão do uso da camisinha. Comenta as experiências sexuais do filho mais velho e sua resistência em usar preservativo com a namorada. Menciona os amigos que, mesmo acompanhando o seu sofrimento com a doença, resistem ao uso da camisinha. Avalia a sua própria percepção do risco da doença, durante os anos em que manteve um relacionamento extraconjugal. O lento afastamento do amante; avalia os motivos que levaram ao desinteresse entre ambos.

Fita 4 – Lado B
Avalia positivamente sua atual fase e destaca a estabilidade de seu quadro clínico. Cita a discussão com o seu médico sobre a necessidade do uso de medicamentos em casos assintomáticos e o medo de desenvolver os sintomas da doença. Menciona a questão dos filhos e da necessidade crescente de falar com eles sobre a sua contaminação. Relembra o primeiro contato com o Grupo pela Vidda; a proximidade com uma de suas voluntárias; o ingresso definitivo no Grupo após a mudança para o Rio de Janeiro. Relativiza a convicção, comum entre as mulheres do Grupo, sobre a responsabilidade dos homens na transmissão do vírus. Afirma não ter guardado rancor pelo afastamento do amante. Pondera sobre os efeitos positivos da Aids em sua vida. Menciona o contato com as experiências de outros integrantes do Grupo, enfatizando a importância do apoio e da descrição do marido. Finaliza, ressaltando as mudanças em sua relação com o corpo e com a sua saúde após a descoberta do diagnóstico.

Artur Custódio Moreira de Souza

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 05 de abril de 2005.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Lembranças de seus pais e irmãos; as escolas onde estudou e o Curso Preparatório Martins, onde recebia bolsa de estudos; lembranças da infância e das oportunidades de educação que teve acesso quando jovem; os vários cursos de nível superior que ingressou e não concluiu tais como Comunicação, Serviço Social e Geologia, na Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ); sobre o projeto “A hanseníase tem cura” lançado pelo depoente e os colegas de turma do curso de Comunicação da UERJ; a aprovação no curso de Meio Ambiente no Centro Federal de Educação Tecnológica (CEFET), no Rio de Janeiro; o primeiro contato com Bacurau [Francisco Augusto Vieira] e com o Movimento de Reintegração das pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), em 1986; sua entrada na Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro em 1984 e seu encontro com o MORHAN e nascimento da IDEA (International Association For Dignity And Economic Advancement) da cidade de Petrópolis em 1994; sua transferência para a Secretaria Municipal de Saúde de Nova Iguaçu e a ida para o setor de hanseníase; a criação do MORHAN de Nova Iguaçu e seu conflito com pessoas ligadas ao Centro de Reestruturação da família (CERFA); algumas vitórias do MORHAN de Nova Iguaçu como, por exemplo, a correta designação da doença em uma novela de rede nacional; comentários sobre a sua participação no MORHAN nacional e relatos sobre a criação do mesmo em 1981; os núcleos do MORHAN distribuídos por todo o país e sua importância como movimento político de luta e mudança social; lembranças de seu relacionamento com Bacurau e as diferenças entre ambos.

Fita 1 – Lado B
A respeito da direção do MORHAN nacional ter passado de Bacurau para o entrevistado; a diversidade do MORHAN em diferentes regiões do país; o caráter militante que os voluntários do MORHAN possuem; relato sobre o processo de sua eleição para a direção do MORHAN nacional e sobre as resistências criadas a seu nome por não ser ex-hanseniano; o projeto de implementar a inclusão digital em todos os núcleos do MORHAN nacional; a importância do TeleHansen e a relação atual do movimento com os pacientes ; comentários sobre a hanseníase estar inserida nas resoluções do Conselho Nacional de Saúde e da Justiça.

Fita 2 – Lado A
A participação gratuita de atores como Ney Matogrosso, Ney Latorraca, Elke Maravilha, entre outros, em campanhas informativas elaboradas pelo MORHAN e sua importância; o aumento significativo do diagnóstico da hanseníase nos últimos anos; o apoio da Fundação Novartis da Suíça e do Brasil ao MORHAN e sobre seus militantes voluntários ou não; os convênios firmados com os governos estadual e federal; a relação do MORHAN com ONGs internacionais e a participação do depoente no Comitê de Ética da Fiocruz; as campanhas publicitárias elaboradas pelo MORHAN e, em especial, a estrelada pela atriz Regina Casé, que não foi considerada no seu objetivo eficiente na luta contra o preconceito que envolve a hanseníase; relatos do empenho do MORHAN no sentido de minimizar o estigma da hanseníase que vigora até os dias atuais; o prêmio concedido ao MORHAN pela Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), em 2004 e outros prêmios recebidos por alguns militantes como Antônio Borges; considerações sobre o momento positivo, no Ministério da Saúde, para a discussão de melhorias no tratamento contra a hanseníase no Brasil (2003).

Fita 2 – Lado B
Considerações sobre o dilema pessoal do entrevistado ao priorizar a vida profissional em detrimento da pessoal; a necessidade do MORHAN em buscar novas lideranças internas, fortalecer as antigas e apoiar os núcleos; a importância de se preservar a memória do movimento e de se coletar e registrar as histórias pessoais dos atores sociais que foram significativos nesta trajetória, nos mais variados aspectos, desde a criação do MORHAN; sobre o evento que moradores de colônias desativadas no país e a cerimônia organizada pelo MORHAN no teatro João Caetano, Rio de Janeiro, em 2005; observações sobre o significado do encontro de Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau com o Papa João Paulo II, na colônia de Marituba, no Pará, em 08/07/1980.

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