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Alexandre do Valle

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 27 de abril, 04 e 18 de maio de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 27 de abril
Fita 1 – Lado A
Aspectos de sua vida pessoal: a infância; a família; a situação financeira da família; a separação dos pais; o distanciamento do pai; o novo casamento da mãe; a relação com o padrasto. A opção profissional pela psicologia; o ingresso na PUC-Rio; as possibilidades oferecidas pelo curso de graduação e as dúvidas quanto à linha terapêutica a seguir; considerações sobre a psicoterapia existencialista; o interesse pela psicanálise e pelos textos de Gilles Deleuze e Félix Gattari. O início da vida sexual, o uso de preservativo como método anticoncepcional; o impacto limitado das informações sobre Aids em sua vida sexual.

Fita 1 – Lado B
Rápida menção as campanhas de prevenção. Os primeiros contatos com a Aids; as leituras de Michel Foucault e a influência profissional do psicanalista Jurandir Freire Costa. Menção ao engajamento no curso de graduação e à participação na organização de eventos na universidade. As primeiras informações sobre o Grupo pela Vidda, ainda durante a faculdade; o interesse “teórico” pela Aids; o impacto dos textos de Herbert Daniel. A relação entre seu comportamento “marginal” e o interesse pela temática da Aids; o sofrimento causado por seu comportamento “fora dos padrões”; as inquietações de ordem social; a identificação com as questões ideológicas ligadas às minorias. A monografia sobre Aids; a ida ao Grupo pela Vidda no final de 1992; o impacto da reunião de recepção e o ingresso definitivo no grupo; o desconforto inicial; o processo de integração; o convite para auxiliar na “recepção” do Grupo.

Fita 2 – Lado A
Breve histórico da “recepção” do Grupo pela Vidda e de seus objetivos; a composição dos voluntários; a integração no grupo. Ressalta a experiência pessoal adquirida durante os três anos na coordenação da reunião de recepção do Grupo Pela Vidda; as distinções entre a intervenção clínica e a proposta “política” da recepção, com o seu estímulo à uma maior interação comunitária. Os objetivos do Pela Vidda, a luta coletiva contra o isolamento, a opção de seus gestores por atividades de integração que não se assemelham aos serviços de assistência; o ingresso de novos voluntários para ajudar na recepção. Considerações sobre as múltiplas representações da Aids; o interesse profissional por questões relacionadas à construção de identidade. Relembra a ruptura brutal imposta aos soropositivos e o peso da identidade de “aidético” à época de seu ingresso no grupo. Define a “recepção” como um espaço de estímulo à pluralidade e a diversidade no que se refere à relação com a Aids.

Fita 2 – Lado B
O objetivo das reuniões de recepção, dinâmica, respeito às particularidades, o estímulo à multiplicidade na convivência com a doença; alusão à um episódio que ilustra a diversidade presente em todas as reuniões. Menção às suas atividades profissionais anteriores ao Grupo; as dificuldades financeiras; a primeira remuneração como coordenador da reunião de recepção; o envolvimento em outras atividades internas; a especialização profissional em temas ligados à Aids e à sexualidade; o trabalho voluntário no Disque-Aids. A participação num projeto coordenado pelo pesquisador Richard Parker da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA). Comenta a tensão entre a ABIA e o Grupo pela Vidda, ressaltando as dificuldades em estar trabalhando nas duas instituições. Histórico do Grupo Pela Vidda: a origem como projeto da ABIA; a dependência financeira da ABIA; as relações entre as duas instituições sob a liderança de Herbert Daniel; a morte de Herbert Daniel e o início da incompatibilidade de interesses; as tensões referentes ao financiamento do projeto HSH (Homens que fazem sexo com homens); os desentendimentos que resultaram na ruptura final. Alusão ao seu desinteresse profissional pela área acadêmica e a clara opção pelas atividades do Grupo Pela Vidda. O ingresso no projeto HSH. Menção às duas coisas que marcaram profundamente sua trajetória profissional em 1994: a vitória no concurso financiado pela USAID, permitindo-lhe a ida para o curso de capacitação sobre “elaboração e implementação de projetos na área de Aids” na Califórnia e a participação, como representante do Pela Vidda, no Congresso de Yokohama, no Japão.

2ª Sessão: 04 de maio
Fita 3 – Lado A
Longas considerações sobre Aids e o uso de drogas; a participação num curso sobre redução de danos para os usuários de drogas; a proposta do curso. Alusão à realidade carioca e à difícil penetração no universo dos usuários de drogas injetáveis na cidade do Rio de Janeiro. Menção às experiências bem sucedidas da Austrália e da Holanda; as especificidades da realidade brasileira e dificuldades em se implantar um programa deste tipo no Brasil. Rápidos comentários sobre o grupo de convivência criado para usuário de drogas contaminados pelo HIV no Pela Vidda. Referência ao forte “tabu” que cerca o uso de drogas no Brasil, dificultando o seu enfrentamento. O distanciamento atual do Pela Vidda com questões relacionadas às drogas. O desinteresse profissional pela questão das drogas; a falta de estímulo diante dos baixos índices de sucesso no tratamento clínico com usuários de drogas; o desinteresse do Pela Vidda em atuar junto aos usuários de drogas. Comenta o contato com o trabalho desenvolvido em Osasco/SP. O impacto, em sua vida pessoal, da aproximação com as questões relacionadas à Aids. A percepção da sexualidade como uma construção social. Considerações sobre o processo de construção de identidade. Os aspectos culturais que envolvem as atividades de prevenção. A sua relação pessoal com a sexualidade: as inquietações da adolescência; a opção sexual pelas mulheres, a despeito de suas características pouco máculas; a sua relação afetiva com os homens. Ressalta os aspectos interessantes de sua “ambiguidade”. Discussão sobre a origem da homossexualidade; rechaço à ideia da predisposição genética. Enfatiza os aspectos culturais e históricos que fazem com que os significados da homossexualidade se transformem no tempo e no espaço. Volta a falar da experiência adquirida no curso de capacitação financiado pela USAID na Califórnia.

Fita 3 – Lado B
A experiência cultural proporcionada pelo curso; a convivência com o grupo de africanos que compunha a turma; a realidade sexual africana e a forma como a luta contra a Aids se organiza naquele continente. A organização comunitária contra a Aids em São Francisco. Os desdobramentos do curso no Brasil. As especificidades das organizações comunitárias americanas. A tensão crescente entre a ABIA e o Grupo pela Vidda; os privilégios garantidos à ABIA em função de sua organização e do prestígio acadêmico dos seus integrantes. A secundarização e a falta de autonomia do “staff” do Pela Vidda na execução do projeto HSH; o fim da participação do Pela Vidda na execução do projeto HSH; a mudança de sede, em 1995. Menção às suas próprias dificuldades financeiras. As propostas de Herbert Daniel; o seu papel, fundamental, de liderança junto às duas instituições. A morte, em 1992, de Herbert Daniel e o início das tensões institucionais entre os dois Grupos, que culminariam numa ruptura final em 1995. A mudança de sede do Pela Vidda. As diferenças institucionais entre a ABIA e o Grupo pela Vidda: o perfil “tradicional” da ABIA, com ênfase na formação técnico-profissional de seus funcionários; em oposição ao perfil engajado, mantido por um grande número de voluntários, do Grupo pela Vidda. Menção à participação do Betinho na ABIA e do Herbert Daniel e no Grupo pela Vidda. A ida à Conferência Internacional de Aids no Japão, em 1994; suas impressões sobre a Conferência.

Fita 4 – Lado A
Características culturais do Japão, a forte repressão sexual e a desinformação sobre Aids. A ênfase do Encontro nas discussões sobre sexualidade. A participação, como coordenador, do projeto “Banco de Horas”; o convite, recusado, para trabalhar como coordenador de aconselhamento do programa de Aids do Ministério da Saúde. Longa exposição sobre a história do projeto “Banco de Horas”, cujo objetivo é, através de uma rede de profissionais, oferecer psicoterapia gratuita para soropositivos. A participação na organização do show “Questão de Honra”, cujo objetivo era mobilizar a classe artística na luta contra a Aids. As atividades e os financiadores atuais do projeto; o alto nível do material de apoio produzido; o perfil socioeconômico da clientela atendida; a distribuição regional dos profissionais filiados ao projeto; as áreas de concentração de interesse do projeto. A atuação como coordenador de projetos do Pela Vidda.

Fita 4 – Lado B
Menção à sobrecarga de trabalho; o prazeroso papel de gestor do grupo. A organização institucional do Grupo, as coordenações de projeto, os financiamentos; referência ao projeto “Buddy”, que se propõe fazer acompanhamento domiciliar aos doentes de Aids; o contato com os financiadores. Considerações sobre a tensão existente entre soropositivos e soronegativos no interior do grupo; o efeito do empobrecimento da epidemia sobre o perfil dos participantes do grupo. A visibilidade alcançada pelo Grupo. Menção a episódios que ilustram essa tensão no dia-a-dia do grupo, as tentativas, ainda frustradas, de superação dos conflitos.

3ª Sessão: 18 de maio
Fita 5 – Lado A
O papel das Ongs/Aids no cenário público brasileiro; a herança do movimento gay; as semelhanças com as organizações comunitárias europeias e americanas; o impacto político de sua luta por direitos de cidadania e contra o avanço da epidemia. Traça a trajetória das Ongs/Aids no Brasil, dividindo-as em duas gerações: a primeira, onde estariam incluídos os GAPAS e a ABIA, de perfil mais intelectualizado e voltadas para uma política de monitoramento das ações governamentais; e a segunda, onde estariam os Grupos pela Vidda e o GIVE-SP, instituições que se propuseram, deste sua fundação, a criar um espaço de voz e atuação política dos doentes. A fragmentação dos objetivos das Ongs atualmente; as iniciativas de integração através dos fóruns regionais. O papel das Ongs como um espaço de referência fundamental para as pessoas que vivem com Aids, diante da contínua fragilização dos serviços oferecidos pelo governo. Os efeitos da parceria com o governo; o processo de institucionalização do Grupo e de legitimação das Ongs no mundo. Considerações sobre o arrefecimento das críticas às ações governamentais na luta contra a epidemia no Brasil; o avanço das políticas públicas de combate à epidemia. Avaliação positiva dos serviços de saúde oferecidos no Rio de Janeiro. Crítica à postura política descompromissada do governo do estado do Rio de Janeiro e da administração municipal da cidade do Rio de Janeiro para com as Ongs. Os limites e as possibilidades das negociações com os canais oficiais; a pouca receptividade do ativismo político atualmente e a necessidade de reinvenção contínua de canais de negociação. Menção ao papel do Encontro Anual de Pessoas Vivendo Com Aids (Vivendo), organizado em parceria entre o Grupo e pelo Grupo pela Vidda- Niterói; o processo de organização do evento; o impacto do evento, a mobilização desencadeada por ele e seus desdobramentos.

Fita 5 – Lado B
Rápida avaliação dos Encontros anuais promovidos pelo Grupo: preocupação com o crescimento contínuo do evento; a participação maciça de representantes de Ongs de outros estados; o perfil do voluntariado; os financiadores. Avaliação das campanhas oficiais de prevenção à Aids; a sua pouca eficácia; as limitações das estratégias adotadas; o equívoco das campanhas centradas no carnaval e no dia 1º de dezembro (Dia Mundial de Luta contra Aids); o alcance limitado das campanhas de televisão; o difícil caminho da inovação no âmbito da transmissão de informação e da mudança de comportamento; a burocracia e as disputas políticas que acompanham todo o processo de elaboração das campanhas. O equívoco e a inutilidade da rígida categorização dos grupos de risco; ressaltando os complexos específicos aspectos culturais e identitários que envolvem a questão.

Ana Maria Bontempo Dias

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 20 de março de 1998.
Sumário
Fita 1 – Lado A
O início do envolvimento com a questão da Aids; o desinteresse da equipe de trabalho de sua empresa (SESI) pelo assunto. As leituras sobre o tema; o contato com dados epidemiológicos que indicavam o aumento no número de mulheres infectadas; a percepção da sua própria condição de risco. O interesse pelas atividades desenvolvidas pelas Ongs-Aids; o contato com a ABIA e o Grupo Pela Vidda; o evento organizado no SESI em parceria com o Grupo Sim a Vida, grupo voltado para um trabalho terapêutico junto aos soropositivos; o interesse pela linha de prevenção desenvolvida pelo Grupo Pela Vidda, que não discrimina a condição sorológica de seus voluntários; o contato com o trabalho do GAPA, que desenvolve trabalhos na linha de visita domiciliar e hospitalar. A sua opção por trabalhos preventivos em consequência do seu despreparo emocional em lidar com doenças e com espaços hospitalares. Comenta a sua curiosidade, durante os primeiros contatos com estas organizações, em distinguir os soropositivos. A mudança na percepção das pessoas que vivem com a Aids, após o ingresso no Grupo Pela Vidda. Ao comentar a forma natural como encara as questões relacionadas à sexualidade, cita um episódio de preconceito contra dois homossexuais. Condena a postura preconceituosa contra os homossexuais, afirmando acreditar que, em alguns anos, os tabus relacionados à opção sexual estejam superados. Discute as suas restrições à bissexualidade manifestada por homens casados. Fala da relação com a homossexualidade de seu primeiro marido. Menciona sua experiência como plantonista do Disque-Aids, citando casos de homens casados bissexuais que ligam, buscando auxílio. Ressalta a ausência de preconceito em suas relações sociais com homossexuais e travestis. Menciona a sua intenção de voltar sua linha de trabalho para a prevenção entre soropositivos. O impacto dos medicamentos na garantia de uma maior sobrevida do doente de Aids. Aponta a necessidade de esclarecer a população sobre os efeitos colaterais dos remédios, para desmistificar a ideia de que o coquetel representa a cura da doença. Comenta sua preocupação com a palestra do Grupo na Fetransporte, organizada por ela, ressaltando a importante transformação na postura dos donos de empresa com relação à prevenção da Aids entre seus empregados.

Fita 1 – Lado B
Menciona, a partir de dados estatísticos, as mudanças no padrão epidemiológico da doença, apontando para o crescimento no número de casos entre os heterossexuais. Cita alguns dos meios usados para convencer os empresários do setor rodoviário sobre a importância e as vantagens das campanhas de prevenção junto aos seus funcionários; as estratégias de abordagem junto aos trabalhadores; a proposta de levar as palestras para o próprio local de trabalho; ressalta as vantagens desse tipo de estratégia; menciona uma experiência junto aos funcionários de um salão de beleza. Considerações sobre as dificuldades em abordar questões relacionadas à Aids e à sexualidade; a ausência de discussões sobre o assunto entre os casais; a resistência masculina ao preservativo; menciona, chocada, o relato de um médico ginecologista que, para evitar conflitos familiares, afirma não notificar suas pacientes sobre o aparecimento clínico de DSTs. O impacto das campanhas no nível de informação sobre a Aids; a contradição entre o acúmulo de informações e a resistência em adotar comportamentos mais seguros; o comportamento, segundo suas próprias observações, de mulheres jovens e solteiras que optaram por abrir mão da vida sexual; as limitações intrínsecas às campanhas de massas, tendo em vista toda a complexidade que envolve o processo de mudança comportamental; menciona a experiência frustrada de uma empresa de transportes que distribuía preservativos junto com o salário mensal dos funcionários, sem nenhum esclarecimento sobre a doença e sobre o uso do preservativo. Finaliza o assunto, ressaltando que as palestras informam sobre a Aids, mas que só a dinâmica das oficinas é eficaz no processo de mudança de comportamento. O impacto das palestras ministradas por soropositivos; cita a experiência de uma palestra, quando o seu acompanhante precisou interromper sua fala para tomar o coquetel Anti-Aids. Explica, rapidamente, a dinâmica das oficinas de prevenção. Explica a origem de seu interesse pelo trabalho técnico de prevenção à Aids junto às empresas, surgido ainda quando funcionária do SESI. Relembra o seu projeto de treinamento de agentes multiplicadores, voltado para os funcionários das empresas filiadas ao SESI, numa parceria entre a instituição e a Secretaria de Estado de Saúde; as estratégias para atrair o interesse dos funcionários; a recusa da direção do SESI em autorizar os treinamentos para os seus próprios funcionários; rápida avaliação dos resultados; a elaboração de um manual, logo publicado pelo SESI, contendo as técnicas de dinâmicas de grupo e informações básicas sobre Aids. O otimismo diante do ingresso de outros técnicos no Grupo Pela Vidda, interessados em desenvolver oficinas de prevenção junto às empresas. Ressalta a importância das oficinas no processo de interiorização das noções de prevenção à Aids. Comenta o desafio de fazer uma oficina com um grupo de travestis. Suas atividades no Grupo como palestrante, atendente no Disque-Aids e voluntária esporádica do Grupo de Mulheres. Enfatiza a importância do Grupo de Mulheres.

Fita 2 – Lado A
Considerações sobre o Grupo de Mulheres, ressalta o seu interesse pelas experiências das voluntárias do Grupo; a sua opção por uma postura menos interativa nas reuniões do Grupo; a sugestão, dada à coordenadora, de criar um momento, dentro da reunião, para falar sobre prevenção. Os objetivos da “Tribuna Livre”. A eficácia dos meios informais criados pelo Grupo Pela Vidda para divulgar informações sobre a doença. Menciona suas atuais atribuições no Disque-Aids, no Grupo de Mulheres e na área de prevenção à Aids no local de trabalho. O interesse do Ministério de Saúde em incentivar a organização de oficinas para treinamento de agentes multiplicadores nas empresas; cita o documento “Aids-2” enviado pelo Ministério e explica, em detalhes, a proposta voltada para prevenção no local de trabalho. A flexibilidade do Grupo ao negociar com as empresas as formas de pagamento das palestras; cita algumas experiências de negociações anteriores. A percepção das ONGs como empresas e a sua preocupação com a qualidade do trabalho prestado, principalmente, à comunidade empresarial e escolar. O aprendizado adquirido durante as oficinas. Reitera seu esforço pessoal em investigar a fundo as questões relacionadas à Aids. Sua percepção pessoal sobre os riscos de contaminação pelo vírus HIV. Reflete sobre as motivações que à levaram a trabalhar com Aids; a opção de não usar preservativo no relacionamento conjugal; o diálogo com o marido sobre fidelidade e uso de preservativo. A proximidade com as questões relacionadas à Aids proporcionada pelo trabalho; a ideia do “viver com Aids”, defendida pelo Grupo; cita uma experiência surpreendente e gratificante vivida junto à um soropositivo solitário. Menciona um episódio doloroso, envolvendo uma funcionária soropositiva do SESI que a procurou para pedir informações sobre Aids e, três dias depois, jogou-se da Ponte Rio Niterói; a culpa diante de sua insensibilidade em não perceber e se disponibilizar diante do estado de angústia da funcionária.

Fita 2 – Lado B
Ressalta a importância das ONGs que atuam com seriedade na luta contra Aids, citando como exemplo os grupos Pela Vidda e o Sim a Vida; o papel destas instituições no processo de mudança na percepção da doença. A visibilidade do Pela Vidda e o reconhecimento público do seu trabalho; o crescente interesse das empresas; elogia a seriedade de seu trabalho institucional. Finaliza, apontando à necessidade de relações mais solidárias entre as pessoas; rejeita veementemente o comportamento preconceituoso e intolerante dos que categorizam os soropositivos através da forma de contágio, rejeitando os homossexuais e vitimizando os hemofílicos e os demais transfundidos.

Angela Maria Cunha Furtado

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquier e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 24 e 31 de março de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 24 de março
Fita 1 - Lado A
Inicia relatando lembranças da infância. O nascimento em São Paulo, durante uma viagem dos pais; a convivência com a constante ausência paterna, que era jogador de futebol profissional; a separação dos pais e o afastamento definitivo do pai; o ingresso da mãe no mercado de trabalho; a convivência na casa dos tios. Ressalta as constantes transferências de casa; a descoberta, tardia, da morte do pai. Destaca a assistência concedida pela família materna, após o abandono paterno. Detalha a composição familiar; o comportamento da mãe, a sua opção por relacionamento informais, com exceção do relacionamento com seu pai, com o qual houve oficialização do casamento. Relembra a dificuldade, em princípio, de compreender o comportamento materno. A instabilidade da vida escolar; o comportamento rebelde. O afastamento do irmão mais velho, que optou em morar com o pai. A convivência mais próxima com o irmão do meio, com quem partilhava o comportamento rebelde; a internação num colégio de correção. A compreensão, a posteriori, da revolta que motivava o mau comportamento. As mudanças frequentes de escola e o desinteresse pelos estudos. Relaciona seu comportamento, entendido por ela como desviante, com as atitudes apreendidas da mãe. A participação restrita da mãe em sua educação, a dispersão entre os irmãos, que foram espalhados entre as casas dos parentes; a proximidade com o irmão do meio. A reaproximação da família, que passa a morar em apartamento cedido por um primo. A pouca convivência com o irmão mais velho, que nesta época também volta a morar com a mãe. O casamento aos 18 anos e o grande número de namorados na adolescência, ressaltando a inexistência de contatos sexuais mais íntimos; a proteção dos amigos homens; a irritação diante do controle exercido pelos irmãos mais velhos e a opção pela obediência; desentendimentos com a mãe, que insistia em controlar seu comportamento. As expectativas da mãe em vê-la casada na igreja; o hábito de exteriorizar uma imagem negativa de seu comportamento; as estratégias para tentar conquistar a confiança materna; os constantes desentendimentos entre ambas; o desejo da mãe de torná-la uma mulher ajustada aos padrões da família. A discrição da mãe, que não permitia contato entre os filhos e os seus namorados. A contradição entre o desejo de ser diferente da mãe e a exteriorização de um comportamento reprovável aos olhos da família. Relembra um antigo namorado, por quem se apaixonou e o fim do namoro. Narra longamente o primeiro encontro com o ex-marido e o início do namoro. Destaca a sua própria beleza e o seu temperamento cativante durante a juventude. O noivado e a decisão de assumir um comportamento mais sério. A pressão exercida pela mãe e a opção, a contragosto, pelo casamento. A descrença da mãe em sua virgindade. O comportamento destoante de suas contemporâneas.

Fita 1 – Lado B
A forte afinidade com os homens, contrapondo-se às dificuldades de relacionamento com mulheres. Considerações sobre a atitude opressiva da mãe, avaliando negativamente sua decisão de forçá-la ao casamento. O nascimento do primeiro filho e a opção precoce pelo casamento e maternidade. O término do curso de formação de professor; as dificuldades em conciliar os cuidados com o bebê e o cumprimento das exigências do curso. A experiência profissional com o magistério. A melhora no padrão de vida da família. A transferência do marido para Salvador (BA). O delicado estado de saúde da mãe, a dificuldade em aceitar sua mudança para Salvador e seu falecimento anos depois. Relembra o entusiasmo com o emprego de professora e a frustração de ter que abandoná-lo. Razões que a fizeram acompanhar o marido em sua mudança para Salvador. A dificuldade de engravidar e a decisão, depois da experiência da primeira gravidez, de não ter outros filhos. A opção por interromper uma gravidez tempos depois do nascimento do primeiro filho. A nova gravidez, descoberta durante a mudança para Salvador; o entusiasmo com a chegada da criança, seguida da decepção com o aborto espontâneo. A nova gravidez e a resistência em reconhecê-la; o nascimento do segundo filho, seguido de outra gravidez, quando nasce uma menina. A decisão de pegar a sobrinha para criar; a preocupação de recebê-la de forma calorosa, evitando repetir o descaso que vivera na casa dos tios durante a infância. O cuidado em garantir para a sobrinha o mesmo conforto dado ao filho. O incômodo diante do comportamento sem limites e arrogante da sobrinha, o descaso de seus pais naturais; a dificuldade de aprendizagem e as diferenças no desempenho escolar entre a sobrinha e o filho mais velho; a decisão de transferi-la para um colégio menos exigente.

Fita 2 – Lado A
A sensível melhora no desempenho da sobrinha no novo colégio; a descoberta da figura do pai e o agravamento das tensões entre a sobrinha e o tio; a decisão de levá-la ao psicólogo; a descoberta da origem de seus problemas com o tio; a irritação com as chantagens da menina; a decisão final da sobrinha em ir morar com a família de seu pai natural em outro estado. Ressalta a omissão e a falta de afeto de seu irmão em relação à filha; o difícil processo de separação da sobrinha; os problemas iniciais de adaptação da sobrinha na nova casa; o casamento e o nascimento de seu primeiro bebê. Retoma o nascimento de seu segundo filho. Destaca seu desprendimento das coisas materiais. O efeito da mudança para Salvador em seu comportamento; a obesidade em decorrência do nascimento seguido dos dois últimos filhos. A insatisfação com um cotidiano restrito aos cuidados com a família e a decisão, repentina, de transformar seu cotidiano. A preocupação com o corpo e a recuperação da beleza e da autoestima; os ciúmes do marido e sua mágoa por ele não valorizar sua vaidade. Menciona o relacionamento com uma amiga que foi morar em Salvador e comenta sobre as traições das amigas, destacando sua opção pela fidelidade. A insistência da amiga em apresentá-la ao seu irmão; o desinteresse inicial pelo garoto de 18 anos que, ao contrário, tinha se apaixonado por ela. Relembra as estratégias para estar sempre próximo, ressaltando sua ingenuidade em relação aos interesses dele. O desagrado do marido que, desconfiado, proibiu a ida do rapaz à sua casa durante sua ausência. Conta, em detalhes, o momento em que o rapaz declarou sua paixão por ela.

Fita 2 – Lado B
Descreve sua reação de repúdio diante da declaração do rapaz e o envaidecimento posterior ao se sentir desejada e o desejo, reprimido em princípio, de se envolver com o rapaz. O falecimento repentino da mãe, no Rio de Janeiro; a vinda para o enterro e o reencontro com os irmãos; a mágoa pelo marido tê-la deixado viajar sozinha para assistir ao enterro da mãe; a decisão de traí-lo, em represália por tê-la deixado sozinha. A volta para Salvador, a atitude calorosa do rapaz, contrapondo-se à indiferença do marido. Conta, em detalhes, o processo que os levou a tornarem-se amantes e as motivações para manter um relacionamento paralelo ao casamento durante 15 anos. Comenta a decisão dos dois de manterem vidas independentes. A mudança para Minas Gerais e o afastamento compulsório entre eles; a alegria dos encontros de férias; o amor dividido entre o marido e o amante. Nova mudança, agora para São Paulo; a vinda do amante para o Rio de Janeiro e a perda de contato entre os dois. As constantes ausências do marido; o reencontro com o amante; a descoberta da contaminação pelo vírus HIV.

2ª Sessão: 31 de março
Fita 3 – Lado A
O reencontro com o amante, no Rio de Janeiro; os encontros frequentes entre os dois; a inadaptação em São Paulo e as constantes vindas para o Rio de Janeiro. Destaca que, mesmo sabendo das trocas constantes de parceiras do amante, não se imaginava em risco. Os primeiros sintomas da doença, uma pneumonia e o receio de ele estar com a Aids. A ida, de férias, para Salvador e a decisão de fazerem juntos o teste Elisa. Considerações sobre a sua incredulidade num diagnóstico positivo. Descreve o momento do diagnóstico; a clareza sobre os caminhos que a levaram à doença; o medo de ter contaminado o marido; os receios diante dos possíveis desdobramentos da revelação de sua soropositividade; a solidariedade dos amigos que estavam com ela em Salvador; a dificuldade em tratar o assunto na família. Considerações sobre sua percepção do risco em se contaminar com a doença; a experiência de se ver contaminada pelo vírus. A volta para São Paulo e a decisão de esconder do marido a verdade; as estratégias para evitar contatos sexuais com o marido. Tece explicações sobre as motivações que a levaram a manter dois relacionamentos por 15 anos. O medo de ser tocada pelo marido. Volta a mencionar as estratégias usadas para evitar ficar a sós com o marido; o constrangimento durante a noite, diante de sua insistência em tocá-la. A consulta com o médico da família; a conversa sincera com o médico e a decisão fazer o exame Western Blot, para confirmar o diagnóstico. A confirmação do diagnóstico e a decisão, sugerida pelo médico, de contar a verdade para o marido. As dúvidas sobre como contar a verdade para o marido e o receio em comprometer os amigos que sabiam do seu relacionamento. Comenta a preocupação da família em vê-la emocionalmente abalada. A decisão de contar a verdade para o marido. Descreve os momentos de expectativa e de medo que antecederam o encontro; a reação de incredulidade do marido. Fala sobre sua reação e da decisão, impulsiva, de fantasiar relacionamentos extraconjugais que não aconteceram. Faz algumas considerações sobre o adultério. Cita as motivações que a levaram ao adultério, destacando os elementos que diferenciam a sua experiência extraconjugal de um adultério comum.

Fita 3 – Lado B
Reproduz parte do diálogo com o marido; a sua reação de perplexidade e decepção; a decisão de apoiá-la e de manter, formalmente, o casamento; a preocupação em manter o diagnóstico em segredo. O cotidiano de angústia e solidão; a reação dos filhos diante de seu comportamento; o sentimento de alívio com o resultado negativo do exame do marido. A insatisfação com o casamento, a percepção dos filhos. A aproximação do amante; a angústia diante do afastamento do marido; os sinais de desgaste no relacionamento entre os dois e a reação dos filhos. Relembra a insatisfação com o seu alto padrão de vida, proporcionado pelo marido; os diálogos com os filhos sobre a insatisfação com a casa de São Paulo e o desejo de mudar para um apartamento no Rio de Janeiro. Descreve as características do condomínio onde morava em São Paulo. O desejo inicial dos filhos em morar com ela. A percepção das mudanças no comportamento do marido e o desejo crescente de sair de casa. A mudança para o Rio de Janeiro e a publicização do novo relacionamento do ex-marido. Considera a possibilidade de ter sido traída por ele; avalia positivamente a nova fase do relacionamento com o ex-marido. Reflete longamente sobre os motivos que levaram ao fim de seu casamento e sobre a vida de ambos após a separação. Menção aos momentos em que o ex-marido buscou nela a verdade sobre a contaminação, ressaltando sua opção por omitir dele a verdade sobre sua contaminação.

Fita 4 – Lado A
A preocupação em preservar os amigos que sabiam de sua relação extraconjugal. Descreve o período final do processo de separação; a mudança para o Rio de Janeiro sem os filhos e a decisão de vender "cachorro quente" com duas amigas. A inadaptação no trabalho e a opção de viver da mesada dada pelo marido. A mudança para um apartamento pequeno; a insatisfação com a casa e o condomínio em que morava em São Paulo; compara os condomínios de Alphaville, em São Paulo e os condomínios da Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro. Menciona alguns desentendimentos com as sócias. O cuidado em informar a filha adolescente sobre a importância do uso do preservativo nas relações sexuais. A omissão dos filhos sobre sua própria condição sorológica. A abordagem sutil durante os diálogos com a filha sobre as questões relacionadas à Aids e sobre a sua participação no Grupo Pela Vidda. As dificuldades em lidar com a sexualidade da filha; a insistência em entregar-lhe camisinhas, mesmo sem ela ter iniciado sua vida sexual. Avalia negativamente a despreocupação dos amigos de sua filha com a ameaça da Aids, mas vê com otimismo a incorporação gradativa da camisinha no cotidiano dos adolescentes. Ressalta os tabus que cercam a questão do uso da camisinha. Comenta as experiências sexuais do filho mais velho e sua resistência em usar preservativo com a namorada. Menciona os amigos que, mesmo acompanhando o seu sofrimento com a doença, resistem ao uso da camisinha. Avalia a sua própria percepção do risco da doença, durante os anos em que manteve um relacionamento extraconjugal. O lento afastamento do amante; avalia os motivos que levaram ao desinteresse entre ambos.

Fita 4 – Lado B
Avalia positivamente sua atual fase e destaca a estabilidade de seu quadro clínico. Cita a discussão com o seu médico sobre a necessidade do uso de medicamentos em casos assintomáticos e o medo de desenvolver os sintomas da doença. Menciona a questão dos filhos e da necessidade crescente de falar com eles sobre a sua contaminação. Relembra o primeiro contato com o Grupo pela Vidda; a proximidade com uma de suas voluntárias; o ingresso definitivo no Grupo após a mudança para o Rio de Janeiro. Relativiza a convicção, comum entre as mulheres do Grupo, sobre a responsabilidade dos homens na transmissão do vírus. Afirma não ter guardado rancor pelo afastamento do amante. Pondera sobre os efeitos positivos da Aids em sua vida. Menciona o contato com as experiências de outros integrantes do Grupo, enfatizando a importância do apoio e da descrição do marido. Finaliza, ressaltando as mudanças em sua relação com o corpo e com a sua saúde após a descoberta do diagnóstico.

Dráuzio Varella

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 02 e 09 de maio de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 02 de maio
Fita 1 – Lado A
A infância em um bairro operário em São Paulo; a origem europeia, pais, avós, o cotidiano no cortiço de imigrantes e a morte prematura da mãe; diferenças culturais entre espanhóis e portugueses; dedicação do pai ao trabalho e o esforço que os filhos fossem universitários; ingresso na faculdade de medicina da USP e o trabalho como professor de cursinho pré-vestibular; temperamento autoritário do pai; desempenho 'medíocre' ao longo do curso de medicina e sua conclusão; período de indefinição profissional, encontro com Vicente Amato e a ida para o hospital do Servidor Público; o grande interesse por medicina contrapondo-se ao descaso com o curso médico; contato com a equipe médica do Hospital dos Servidores, interesse por imunologia e a grande virada profissional, no início dos anos 1970; avanços nas pesquisas em imunologia e a aproximação com a oncologia; a pesquisa clínica com o uso de BCG oral em pacientes com Melanoma.

Fita 1 – Lado B
O sucesso e a repercussão das primeiras pesquisas clínicas com BCG oral em doentes com Melanoma; intercâmbio com o hospital Memorial de Nova Iorque, ida para Nova Iorque, em 1983, e o primeiro contato com casos de Sarcoma de Kaposi em doentes de AIDS; o despreparo dos médicos em lidar com a doença, comentário sobre os altos índices de morbi-mortalidade da Síndrome, perfil 'chic' dos primeiros contaminados e o contato com os doentes homossexuais; a 'antevisão' da ampla rede de transmissão heterossexual da doença no Brasil; considerações sobre os mecanismos gerais de transmissão dos agentes infecciosos; ênfase no equívoco científico da apressada associação da AIDS à comunidade homossexual e consequências para o controle futuro; crítica ao preconceito contra os homossexuais; condicionantes genéticos do comportamento sexual; a alta contagiosidade das drogas injetáveis e a ineficácia das campanhas de distribuição de seringas descartáveis; comentário sobre a experiência com uma 'roda de baque' (roda de usuários de cocaína injetável), assistida e gravada em São Paulo, e a descrição do comportamento dos envolvidos; alternativa de prevenção entre os usuários de drogas: substituição da droga injetável pelo 'crack'; a experiência com usuários de drogas no Carandiru (SP).

Fita 2 – Lado A
As diferenças de ação e efeito entre a cocaína injetada, inalada e o crack no organismo humano; a experiência de substituição da droga injetada pelo crack entre os presos do Carandiru; os efeitos nocivos do crack e da cocaína inalada; a pesquisa conduzida entre os presos do Carandiru e o trabalho de intervenção: estratégias de persuasão, atendimento clínico, informações básicas sobre a transmissão da Aids, contaminação via droga injetável; os sinais de sucesso da iniciativa; efeito da proximidade dos presos com a Aids e o medo da morte como uma possível explicação da substituição da droga injetável pelo crack; a subnotificação da doença e seus problemas; a predileção pela oncologia e o fascínio pelo desafio à morte; os avanços da ciência médica e o papel do médico junto ao paciente; relação de complementaridade entre a arte (as relações humanas) e a técnica (o saber científico) no processo de cura; comentários sobre a fundamentação técnico-científica da chamada medicina alternativa.

Fita 2 – Lado B
A interação entre técnica e relações humanas como o caminho para a medicina do futuro e a mudança na relação médico-paciente; episódios de desrespeito no atendimento ao paciente presenciados em seu período de 'interno' no Hospital das Clínicas (SP); a precariedade dos hospitais públicos no Brasil, o equívoco na concepção do Estado como entidade prestadora dos serviços de saúde e a experiência como chefe do serviço de oncologia num hospital do INAMPS; a reação de seus pacientes diante do diagnóstico de AIDS; impacto dos novos tratamentos sobre os soropositivos e mudanças na concepção da doença.

2ª Sessão: 09 de maio
Fita 3 – Lado A
A ascendência europeia, o sentimento de pertencimento à cultura brasileira e a opção por viver no Brasil; exaltação à diversidade cultural do Brasil e comparação entre as características culturais dos brasileiros e dos europeus; seus casamentos; comentários sobre o comportamento contraditório dos detentos do Carandiru diante da morte e do diagnóstico de AIDS; comentários sobre as campanhas de prevenção; o equívoco das iniciativas de distribuição de seringas como meio de prevenção da transmissão da doença; a experiência de substituição da droga injetável pelo crack entre os detentos do Carandiru; as especificidades culturais dos países europeus onde a experiência apresentou resultados significativos; o costume de partilhar a droga como uma característica que inviabiliza a eficácia dos programas de distribuição de seringas individuais; a experiência com campanhas de prevenção em emissoras de rádios paulistas e a eficácia das campanhas voltadas para públicos específicos; comentários sobre a campanha do “Bráulio”; o equívoco das campanhas de carnaval; a questão dos preservativos e a reduzida oferta no mercado brasileiro; a importância de campanhas objetivas e tecnicamente engajadas.

Fita 3 – Lado B
A intervenção da Igreja e a influência de interesses políticos no processo de elaboração das campanhas; defesa por campanhas menos políticas e mais técnicas; avaliação positiva da atuação das ONG's/Aids no Brasil; as condições que propiciaram a proliferação do vírus HIV nas comunidades homossexuais; o pioneirismo das ONG's/Aids; participação na Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo no início dos anos 1990; o projeto de prevenção às DST's; os resultados práticos durante sua participação no governo; a burocracia e irracionalidade dos meios adotados pelos técnicos do governo de São Paulo para a gestão do empréstimo do BIRD destinado ao controle e prevenção da Aids no Brasil, no início dos anos 1990; avaliação dos resultados destes empréstimos; descrição dos avanços gradativos no tratamento clínico da doença e as dificuldades iniciais em diagnosticar as doenças oportunistas; os efeitos limitados dos primeiros medicamentos disponíveis para o controle clínico da doença; o impacto de sua entrevista num programa de TV sobre estes medicamentos e a rápida liberação de novos medicamentos; a divulgação impactante dos avanços da medicina sobre a comunidade médica como estratégia para os médicos se atualizarem; o grande avanço clínico representado pelos 'inibidores de protease'.

Fita 4 – Lado A
Razões que permitem que doentes de AIDS com elevada carga viral e baixíssimo número de CD4 não desenvolvam doenças oportunistas; a formação genética dos vírus, a ação do vírus HIV e possíveis formas de combatê-lo; os possíveis efeitos colaterais, a longo prazo, das novas terapias anti retrovirais; avaliação dos congressos científicos internacionais; crítica ao comportamento dos ativistas europeus e americanos; garantia de uma maior sobrevida proporcionada pelos retrovirais; o alto índice de desistência durante o tratamento e as dificuldades encontradas pelos pacientes em mantê-lo; a convivência com a morte frequente de pacientes; o fascínio pelos desafios da oncologia; a descoberta, depois de anos de medicina, do importante papel do médico nos últimos momentos de vida dos pacientes em fase terminal; a relação com a morte e a Aids: o caso de seu irmão.

Fita 4 – Lado B
A serenidade do irmão durante o tratamento; sobre a sua relação pessoal com a morte; a AIDS como um dos resultados do processo liberação sexual dos anos 1960; o impacto da AIDS sobre o comportamento sexual da juventude.

Conceição Lemes

Entrevista realizada por Dilene Raimundo Nascimento e Marcos Roma Santa, em São Paulo (SP), nos dias 28 e 29 de novembro de 1996.
Sumário
1ª Sessão: 28 de novembro
Fita 1 – Lado A
Inicia relatando a infância, composição familiar, influência do caráter solidário do pai, as cobranças dos pais, a precocidade, o impacto da morte repentina do pai e o peso da responsabilidade pelos irmãos menores. O término do ginásio; a escolha pelo curso de formação de professores. As dificuldades financeiras das famílias e a mudança para a escola pública. A decepção com o catolicismo e o descontentamento com o curso de formação de professores. O rompimento com a família de seu pai. A influência intelectual da professora de sociologia durante o curso de formação de professores; o ingresso no curso pré-vestibular; a opção pelo curso de comunicação (jornalismo) na USP. Dificuldades financeiras com a morte do pai e a força da mãe em manter os filhos unidos e estudando. Lamenta o excesso de responsabilidade com a família durante a adolescência. A opção por jornalismo, a seriedade durante a graduação, a despeito das frustrações com a qualidade do curso.

Fita 1 – Lado B
Explica a estrutura do curso de comunicação na USP e o porquê da opção pelo jornalismo. Considerações sobre o papel educativo da informação. Seu compromisso de educar e formar os irmãos. A pouca participação no movimento estudantil de oposição à ditadura militar e menciona um episódio em que, por engano, confundiram-na com uma estudante envolvida com os grupos de resistência à ditadura; o clima de medo que pairava sobre os alunos na época; a ameaça dos agentes da repressão infiltrados na universidade. O momento de hesitação pela carreira acadêmica; as atividades acadêmicas e extra-acadêmicas desenvolvidas no curso de graduação; o ingresso na pós-graduação e o imediato desencanto com as exaustivas teorizações da carreira universitária. O envolvimento profissional com o jornalismo sindical. Ressalta seu compromisso com a transformação; a emoção com o culto ecumênico na Praça da Sé em decorrência do assassinato do jornalista Vladimir Herzog, em 1975; a indignação com a indiferença da turma de pós-graduação diante dos acontecimentos políticos da época. A criação, junto com o marido, do jornal sindical “Hora” na região do ABC paulista; o convívio com os movimentos sindicais do ABC; a importância dessa experiência profissional; a falência do jornal e a ida para a Rádio Globo; as dificuldades políticas e financeiras para estruturar o jornal.

Fita 2 – Lado A
A proposta de uma linguagem voltada para a classe trabalhadora, as matérias mais marcantes e o aprendizado adquirido com o jornal. O trabalho na Rádio Globo; as dificuldades políticas em se ajustar à uma emissora de rádio notoriamente de direita; as conquistas e a abertura de espaço para discussões políticas na rádio; sua liderança nos movimentos reivindicatórios da categoria; a demissão da Rádio Globo e os dois anos de desemprego. Avaliação sobre a mal sucedida greve dos jornalistas de 1979; a falta de compromisso ideológico e ético das pessoas envolvidas no movimento; o desemprego e os primeiros trabalhos, ainda não especializados, como “freelancer”; as primeiras matérias sobre saúde, na Revista Nova, o ingresso na Revista Capricho e a preocupação, independentemente do perfil do veículo, em usar o espaço jornalístico de forma crítica, competente e comprometida com mudança. Os anos de trabalho como redatora na Revista Saúde da editora Abril.

Fita 2 – Lado B
A mudança de chefia na Revista Saúde e o início do descontentamento, que resultaria em seu pedido de demissão. O seu interesse pela Aids, ainda na Revista Saúde e o acompanhamento da epidemia, desde seu início; o primeiro contato com a doença por meio de revistas estrangeiras; as matérias sobre questões relacionadas à Aids e a entrevista com Herbert Daniel. O contato com Stalin Pedrosa, do Grupo Pela Vidda, e a proposta de uma matéria investigativa sobre os chamados tratamentos alternativos contra a Aids; o prêmio Abril de Jornalismo; a matéria sobre Aids, feita sob encomenda pela revista Playboy; as dificuldades na execução do projeto em função das especificidades do público da revista e as particularidades que diferenciam seu estilo jornalístico.

Fita 3 – Lado A
Ainda sobre a matéria publicada na Playboy e a complexidade que envolve a questão; as especificidades do público alvo; as estratégias de convencimento; seu papel como jornalista; implicações éticas das matérias que tratam de saúde; a falta de compromisso da imprensa com as expectativas das pessoas, ao publicizar informações equivocadas e inconsistentes sobre Aids. O interesse profissional pela doença e seu gradativo envolvimento pessoal na luta contra a doença. Longa discussão sobre o papel da mídia na construção do significado social da Aids; crítica à omissão da sociedade civil diante das informações equivocadas sobre Aids veiculadas pela imprensa; o papel político da imprensa. Ressalta aspectos positivos da imprensa, como o compromisso social e a audácia do editor da Playboy que se dispôs a financiar a matéria sobre Aids; a percepção da imprensa como um espaço de mudança.

2ª Sessão: 29 de novembro
Fita 3 – Lado B
Longas considerações sobre o papel da mídia e as responsabilidades do jornalista; o alto custo das matérias; a própria complexidade das questões que envolvem a Aids e que tornam mais difíceis a produção de matérias sérias sobre o assunto. A Conferência Internacional de Vancouver e os equívocos divulgados pela imprensa sobre a eficácia do “coquetel anti-Aids”. O impacto positivo do lançamento do “Coquetel” durante a Conferência de Vancouver; o clima de otimismo e esperança da Conferência. Sua crença na qualidade da imprensa brasileira; a defesa dos “protocolos científicos”; o compromisso ético e científico dos pesquisadores e as expectativas dos doentes que esperam ansiosos por tratamentos eficazes.

Fita 4 – Lado A
As especificidades da epidemia da Aids; seu impacto político, ao despertar uma série de movimentos reivindicatórios e tornar possível uma reorientação da relação médico/paciente. A preponderância do perfil dos primeiros infectados, a maioria pertencente à uma elite pensante e ativista, na condução diferenciada da luta institucional contra a Aids no mundo; os possíveis desdobramentos do processo de pauperização da epidemia; o modismo em torno das discussões sobre a doença. Sua experiência profissional com o jornalismo e os aspectos subjetivos inerentes à produção jornalística séria. O oportunismo que cerca a doença, o número crescente de profissionais que veem na Aids uma oportunidade de projeção; ou mesmo de pacientes, que usam a doença para fazer “chantagem”. Numa reconsideração, exclui a classe jornalística dessa categoria de profissionais oportunistas. Longa discussão a respeito do papel e dos equívocos da imprensa na construção do significado social da Aids; a assimilação e a divulgação pouco crítica de informações, com grande carga de juízo moral, produzidas pela comunidade científica no início da epidemia; a repercussão destes estereótipos na percepção do risco da doença na sociedade em geral. Considerações em torno da polêmica camiseta produzida pelo Grupo Pela Vidda para marcar o Dia Mundial de Luta Contra a Aids: uma estampa envolvendo o Sagrado Coração de Maria em uma camisinha, despertando a indignação do prefeito da cidade do Rio de Janeiro, César Maia que, como católico, entrou na justiça para proibir a distribuição da camiseta.

Fita 4 – Lado B
Reflete a respeito dos objetivos de uma campanha tão provocativa e, mesmo, agressiva para os católicos; os riscos de campanhas que são elaboradas em cima de símbolos religiosos; os equívocos das campanhas preventivas calcadas no discurso da abstinência sexual e da fidelidade. Considerações sobre o crescente índice de contaminação de mulheres que não apresentam o chamado “comportamento de risco”; as diferenças geracionais na percepção da doença e dos riscos de contaminação. Menciona a pesquisa feita pelo Ibope para dar suporte à matéria da Playboy mostrando que os adolescentes formavam o grupo que mais usava preservativo. Menciona o uso de um broche, que representa a luta contra a Aids, como uma atitude pessoal de desmistificar a doença. Os critérios para a seleção de seus consultores. Sua avaliação sobre a relação entre as Ongs/Aids, os órgãos oficiais e os laboratórios privados.

Fita 5 – Lado A
As implicações, na própria autonomia destas instituições, do maciço financiamento do governo. O financiamento oferecido pelos laboratórios farmacêuticos e exemplo para mostrar os desdobramentos deste tipo de dependência financeira. Menciona sua participação num Comitê Científico do Programa Nacional de DST e Aids; a baixa qualidade de parte dos projetos enviados. Questiona os critérios de avaliação do Ministério da Saúde; seu compromisso pessoal em fazer uma avaliação justa; a interferência dos interesses políticos no processo de distribuição de financiamento.

Dayse de Mello Agra

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 24, 30 de outubro, 06 de novembro e 18 de dezembro de 1997.
Sumário
1ª Sessão: 24 de outubro
Fita 1 – Lado A
A composição familiar; a doença do pai; a mudança de São Paulo para o Rio de Janeiro, durante a infância; a mudança para o estado de Minas Gerais, aos 12 anos. A trajetória marcada por problemas de saúde na família e a rejeição a qualquer profissão ligada à área de saúde e educação. O casamento; a boa convivência familiar, a despeito das diferenças pessoais com a irmã; o restrito convívio social da família; as atividades profissionais dos pais; a indefinição profissional e a formação escolar. A volta para o Rio de Janeiro, o abandono da escola e a opção pelo trabalho. As primeiras atividades como comerciária seguida pelo ingresso no serviço público. O ingresso do marido na polícia federal; o casamento no ano de 1955. O nascimento do primeiro filho; as dificuldades em conciliar o trabalho e as atividades domésticas, resultando no pedido de demissão do serviço público. A opção por mais de um filho devido à experiência do marido como filho único. O caráter autoritário e reservado do marido; a origem tradicional de sua família. Considerações sobre a oposição do pai ao seu casamento e as diferenças de valores entre as duas famílias. Os passeios em Paquetá. A transferência do marido para Paquetá e a mudança definitiva para lá com os filhos.

Fita 1 – Lado B
Menciona as funções do marido na ilha, sua autoridade no local, ressaltando sua honestidade no trabalho. Comenta a crise política pela qual estava passando o Brasil, no início dos anos 1960 e a preocupação do marido com uma possível transferência para Brasília. A volta para o apartamento localizado no bairro do Flamengo, no Rio de Janeiro. Fala longamente sobre o marido; faz referência a seu comportamento, frisando a dificuldade em desobedecer às ordens do pai; sua tensão, diante da possibilidade de uma transferência do Rio de Janeiro; os primeiros sintomas do Mal de Parkinson; o início das dificuldades no trabalho, resultando na aposentadoria por invalidez. As dificuldades no relacionamento com a irmã. A morte da sogra e a mudança para o apartamento do sogro. Relembra as dificuldades em dar assistência à família e cuidar do sogro já idoso e da mãe, devido à negligência da irmã. Sua submissão ao marido, seu temperamento autoritário e as restrições impostas aos filhos. As diferenças de comportamento entre os irmãos: enquanto o mais velho obedecia, sem questionar, às ordens do pai e se dedicava aos estudos, o menor sempre encontrava uma forma de subverter restrições e não demonstrava nenhum interesse pela escola.

Fita 2 – Lado A
O interesse em participar de um trabalho voluntário desenvolvido no posto de saúde do Catete, junto às outras mães do colégio de seus filhos. Volta a mencionar as diferenças de comportamento entre os irmãos. Fala longamente das características do filho mais novo, sua insistência em compará-lo com o irmão e suas iniciativas para estimular o gosto pelos estudos. A opção por trabalhar profissionalmente com barcos no Caribe e reflexão sobre sua postura diante do comportamento dos filhos e da inesperada morte do filho mais velho.

2ª Sessão: 30 de outubro
Fita 3 – Lado A
Longas considerações sobre as diferenças de comportamento entre ela e a irmã; o esforço para obter uma condição de vida mais confortável e a disponibilidade em acompanhar os doentes da família, contrapondo-se ao comportamento omisso e desinteressado da irmã e do cunhado. A mágoa diante do distanciamento da irmã, durante o período de adoecimento do filho. A doença e morte da mãe e sua decisão de não se envolver com os trâmites do enterro. Para explicar a tensão que seguiu o inventário da mãe, volta no tempo para relembrar um episódio, logo após a morte do pai, quando sua irmã se indignou com os termos do testamento deixado pelo pai.

Fita 3 – Lado B
Menciona a restrita composição familiar, ressaltando o comportamento distante da irmã. Longas considerações sobre as diferenças entre os dois filhos; lembranças de episódios da infância de ambos; o comportamento extrovertido e versátil de Anderson e o comportamento sério e estudioso de Jefferson. A trajetória de Jefferson e seu grande interesse por pescaria; o ingresso no curso de Geologia da UFRJ; a viagem a Paris; o desempenho universitário; o estágio na Petrobrás; a mudança para Bahia; a formatura; o ingresso definitivo nos quadros da Petrobrás.

Fita 4 - Lado A
A aprovação do filho para uma pós-graduação em Austin, no Texas, pela Petrobras; a volta para o Brasil depois de dois anos e a decisão de morar sozinho. Os primeiros sinais da doença e a tentativa de omiti-la da família; a negação da doença. A conversa com a médica e a descoberta do verdadeiro diagnóstico do filho; a sua reação e o temor diante da associação Aids/homossexualidade.

3ª Sessão: 06 de novembro
Fita 5 – Lado A
Seu total desconhecimento sobre a doença e ressalta o despreparo médico em lidar com a Aids, durante o tratamento do filho. Longa descrição da fase posterior ao diagnóstico; o início do tratamento, o diálogo com o marido e, em seguida com o filho, sobre seu diagnóstico e a decisão de voltar para a casa dos pais. A maior atenção ao comportamento do filho, o receio de sua possível homossexualidade. A emoção do momento em que o filho voltou para a casa. Considerações sobre a associação Aids/culpa; a opção por não fazer perguntas sobre a forma do contágio. A aproximação entre os dois irmãos. O agravamento do quadro clínico e a internação. Já no hospital, a curiosidade das pessoas em torno do filho, um dos únicos pacientes de Aids; o preconceito dos profissionais do hospital, que decidiu transferi-lo para o isolamento. Referência a associação Aids/culpa, Aids/homossexualidade. Ressalta o exemplo de luta e resignação do filho diante do avanço da doença.

Fita 5 – Lado B
Longos comentários sobre o período da internação do filho na Beneficência Portuguesa e a solidariedade dos amigos da Petrobrás; o comportamento bem humorado; a ausência da tia; o gradativo agravamento de seu quadro clínico; o tratamento carinhoso e alegre de uma das auxiliares de enfermagem; a visita dos amigos de Paquetá; o sofrimento causado pelas fortes dores noturnas; a decisão de sedá-lo; a sua morte. Retoma o momento em que os amigos da Petrobrás, ao tomarem conhecimento da doença, decidiram consultar uma especialista, da qual ela não recorda o nome; a recusa do filho ao tratamento proposto pela médica.

Fita 6 – Lado A
Retorna à fase que antecedeu a internação filho; o primeiro contado com a real gravidade da Aids. Relembra as últimas vontades do filho; a divisão, em vida, dos seus pertences entre os amigos. Algumas considerações sobre o comportamento firme de ambos diante da doença.

4ª Sessão: 18 de dezembro
Fita 7 - Lado A
A dor pela morte do filho; as primeiras iniciativas para superar sua morte. O impacto do depoimento de Herbert Daniel num canal de televisão sobre as atividades do Grupo Pela Vidda. Considerações sobre sua discriminação contra os homossexuais. A recepção no Grupo. Referência à origem do Grupo; seu processo de organização; sua relação com a ABIA. A gradativa integração no Grupo; o medo dos homossexuais; a organização do Grupo de Mulheres. Considerações sobre a Aids: a forte associação Aids/ homossexualidade; o impacto do contato com mulheres infectadas pelo HIV sobre a sua percepção da Aids como doença de homossexuais; o equívoco do médico que afirmava que as mulheres não transmitiam o HIV; a ausência de informações consistentes sobre a doença e de medicamentos adequados; a busca por vacinas; o surgimento do AZT. A inauguração do Grupo; a influência do espírito de luta dos integrantes do Grupo. As especificidades do Grupo pela Vidda; sua autonomia em relação à ABIA. As consequências da insistência do médico Carlos Alberto Moraes e Sá em afirmar que as mulheres não transmitiam o HIV. Cita o caso de três mulheres que, orientando-se pelas afirmações do médico, além de comprometeram seriamente seu estado clínico ao engravidar, expuseram seus parceiros ao risco do contágio. A comercialização do AZT; as representações negativas sobre a droga; o medo dos seus efeitos colaterais; a experiência de Herbert Daniel com o medicamento.

Fita 7 – Lado B
A decisão de conceder entrevista para um programa televisivo; o apoio do filho mais novo, que lhe conta a discriminação sofrida após a morte do irmão. O crescente envolvimento com o Grupo; a coragem de falar publicamente sobre Aids; a importância do Grupo para os soropositivos. A dinâmica do Grupo de Mulheres; o efeito da troca de experiências. A visibilidade dos soropositivos; o impacto dos depoimentos dados por soropositivos no processo de transformação das representações sobre a Aids. Relembra a mobilização do Pela Vidda contra as primeiras campanhas de prevenção à Aids veiculadas pelo governo; a luta contra a associação Aids/morte e contra o preconceito. A primeira participação do Grupo nas campanhas oficiais de prevenção; a concessão de seu depoimento para uma dessas campanhas. A resistência das instituições escolares e das empresas em abrir espaço para as atividades de prevenção propostas pelo Grupo; seu trabalho de prevenção, chamado “sala de espera”, desenvolvido junto às pacientes do posto de saúde do Catete; suas estratégias de convencimento, os resultados.

Fita 8 – Lado A
As dificuldades para ampliar o trabalho de treinamento oferecido pelo Grupo aos voluntários, afim de adequá-los às linhas de atuação seguidas pela instituição. A proposta do Disque-Aids. A importância do Encontro de Pessoas Vivendo com Aids, organizado anualmente pelo Grupo. Relembra sua denúncia, durante um dos primeiros Encontros do grupo, da discriminação de hotéis da Zona Sul carioca contra as comitivas vindas de outros estados para o evento. O impacto da participação do cientista francês Luc Montagnier em um dos Encontros. Cita algumas das instituições financiadores do Encontro. Considerações sobre a parceria entre o governo brasileiro e o Grupo; as mudanças na relação médico- paciente; as restrições impostas pela medicação; as disputas entre os laboratórios; as implicações éticas das pesquisas que utilizam cobaias humanas; os ótimos resultados nos tratamentos para as crianças; a prevenção à Aids vertical; as campanhas de prevenção; o efeito da parceria entre o governo e as ONG's na mudança no perfil das campanhas; as dificuldades relacionadas à mudança de comportamento e às discussões que envolvem sexualidade; a eficácia dos trabalhos comunitários na prevenção à doença; o vídeo de mulheres produzido pelo Grupo.

Hibernon Costa Guerreiro

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 18 e 27 de março de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 18 de março
Fita 1 – Lado A
A infância em Rocha Miranda, origem operária dos pais e o ingresso no mercado de trabalho aos 14 anos; discordâncias com o irmão mais velho e a responsabilidade com o sustento da família. O valor do trabalho para seus pais. O uso recente de drogas. A relação dos pais com sua homossexualidade, a iniciativa atual de se “heterossexualizar” e as poucas experiências sexuais com mulheres. A iniciativa dos pais em levá-lo ao psicólogo aos 10 anos de idade. O escândalo com a descoberta de seu envolvimento sexual com um parente; o relacionamento entre seus pais e sua decisão em não discutir sua homossexualidade com eles. O trabalho operário ainda na adolescência, o ingresso na Marinha aos 18 anos e as dificuldades em viver lá sua homossexualidade; a importância do Grupo Pela Vidda no processo de assumir sua homossexualidade. Ressalta a sua capacidade de separar a sua vida sexual de seu desempenho profissional. A descoberta da contaminação pelo vírus durante um exame periódico na Marinha, em 1990; descreve todo o processo de investigação clínica até o resultado final; o desabafo com um primo na noite de Natal; o choque no momento do diagnóstico definitivo; a postura insensível do médico; o encontro emocionado com o primo no caminho para o hospital; o início do tratamento no hospital Marcílio Dias; a opção de omitir o diagnóstico dos pais. As estratégias usadas para impedir que seus pais soubessem da licença médica concedida pela Marinha. O trabalho como contador e a sociedade em um escritório.

Fita 1 – Lado B
As questões e problemas com a sócia e seus atos de má fé que, sem seu conhecimento, desviava sua parte na divisão dos rendimentos e o fim da sociedade. As maneiras encontradas para passar o tempo, diante da falta de ocupação diária para poder, assim, omitir dos pais o afastamento compulsório da Marinha. O ingresso, em setembro de 1995, no Grupo Pela Vidda. Crítica à falta de plantonistas permanentes no Grupo; a rápida integração na equipe organizadora do Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com Aids de 1995. A importância do Grupo Pela Vidda em seu processo de reintegração social; seu sentimento de vergonha e solidão; o medo da rejeição; o afastamento dos amigos da Marinha após aposentadoria compulsória. Rápidos comentários sobre os superfaturamentos nos processos de licitação na Marinha envolvendo os clientes de seu escritório de contabilidade. As consequências da falta de informações sobre a Aids; a associação Aids/morte; a desistência do tratamento médico; o efeito das informações obtidas nas reuniões do Grupo em sua vida social e afetiva; o efeito do contato com soropositivos e soronegativos que não demonstravam preconceito; o fim de seu próprio preconceito e a publicização, para os amigos, de sua opção sexual e de sua soropositividade.

2ª Sessão: 27 de março
Fita 2 – Lado A
A forma como a tia e a mãe tomaram conhecimento de sua soropositividade; a carta anônima enviada à sua mãe e a decisão de contar-lhe a verdade; os cuidados dos pais com a sua saúde; as motivações que o levaram a sair da casa dos pais; a reação dos pais diante de sua revelação e a iniciativa deles em buscar mais informações sobre a doença; sua decisão de contar, de maneira informal, para o restante da família e a atitude receptiva dos familiares que já sabiam de sua contaminação; a atitude tranquila do irmão homossexual que vive nos Estados Unidos ao saber de seu diagnóstico. A profunda reorientação em sua maneira de perceber a Aids e o papel fundamental do Grupo pela Vida em seu processo de reintegração social; a gratificante sensação de poder estar dividindo e transformando junto a outros a convivência com a Aids. Sua vida sexual depois do diagnóstico. Polemiza, ao questionar o uso contínuo da camisinha como método de prevenção à Aids. Menciona seu parceiro sexual, com quem manteve relações sexuais desprotegidas por dois anos sem contaminá-lo. Relativiza as probabilidades de contaminação pelo vírus da Aids por via sexual; afirma praticar sexo oral sem preservativo. Aponta a demagogia das pessoas que defendem o uso de preservativo, mas que, quando indagadas, confessam que não praticam sexo com o uso regular do preservativo. Ressalta sua opção, consciente e sem culpas, de manter relações sexuais sem preservativo; defende a responsabilidade, quanto à prevenção, partilhada entre os parceiros.

Fita 2 – Lado B
Na discussão quanto ao aumento progressivo nos índices de contágio, ressalta a sua adoção do coito interrompido na falta de preservativos disponíveis. Questiona a ideia, divulgada pela comunidade científica, da recontaminação. Afirma abdicar de qualquer método preventivo em relações sexuais com parceiros soropositivos e duvida que soropositivos usem preservativos em relações sexuais com soropositivos. Ressalta a sua preferência pela posição ativa durante a relação sexual. O ingresso no Grupo Pela Vidda; a oportunidade de se expressar e assumir sua homossexualidade e sua soropositividade. Considerações sobre a organização interna do Grupo; sua participação na diretoria oficial do Grupo decisões do Grupo. Ressalta a seriedade dos integrantes do Grupo. Comenta a respeito da nova chapa, da qual faz parte, que concorrerá à direção do Grupo. Critica os soronegativos que ingressam no Grupo com interesses carreiristas e financeiros. Menciona as tensões internas entre soronegativos e soropositivos, ressaltando sua postura contrária aos privilégios concedidos aos soronegativos. Comenta os altos salários pagos a funcionários soronegativos, comparando-os aos baixos rendimentos dos três soropositivos que recebem pelo trabalho desenvolvido no Grupo. Explica a organização orçamentária do Grupo; critica os meios e os critérios de seleção dos participantes dos projetos; a postura oportunista de alguns voluntários. Considerações sobre o processo eleitoral no qual sua chapa está inscrita; a função dos curadores; sua contundente atuação para romper com os grupos de interesse que agem no Grupo; as propostas de sua chapa; mudanças nas funções e na representação da nova diretoria eleita. Tenta definir as razões que o levam a querer transformar as relações dentro do Grupo; o descontentamento generalizado dos voluntários soropositivos. Cita um exemplo do que chama de “panelinha” existente no Grupo: a distribuição de convites doados ao Grupo entre soronegativos, sem que os soropositivos tomem conhecimento dos convites.

Maria Magdalena Lyra Valente

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 09, 14 de outubro de 1997 e 19 de maio de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 09 de outubro
Fita 1 – Lado A
Relata o trauma de ter sido entregue pelos pais para ser criada pelos avós, sua perplexidade diante da rejeição dos pais e a importância dos avós em sua formação; a morte da mãe e seu ressentimento diante do distanciamento dos irmãos; o envolvimento de toda a família com o magistério; sua formação como professora; as lembranças dos colégios de seu pai; a sua segunda gravidez e a frustração com a notícia da gravidez simultânea de sua mãe; o desejo, realizado, por um filho homem; a insistente comparação de sua mãe entre as duas crianças; a aversão recíproca entre ela e o irmão mais novo e a dedicação exagerada deste aos estudos; a influência dos pais na atitude amedrontada do irmão com ela; o sucesso profissional do irmão e a formalidade no relacionamento entre ambos, mesmo depois de adultos. As afinidades com seu pai; o fascínio pela língua portuguesa e a habilidade na escrita; seu espírito fantasioso e vaidoso. Recorda-se das brincadeiras solitárias no jardim de sua casa e das longas conversas reservadas com sua bisavó, quando as duas fingiam-se de amigas; a relação de cumplicidade com seu avô, os passeios à tarde; as recordações da Praça Saens Pena, dos bailes e das festas.

Fita 1 – Lado B
Relembra o primeiro namorado, enfatizando suas fantasias de encontrar o homem ideal e ressalta sua vaidade. Comenta a insistência do rapaz em reatar o namoro. Relembra as paqueras da juventude, os vários pretendentes; o primeiro contato com o futuro marido e o sentimento de amor à primeira vista; o impacto do temperamento carismático do futuro marido. A vida escolar, formação como professora primária, o gosto pela leitura e a facilidade para escrever; a influência do professor de português sobre sua opção profissional e no método pedagógico que ela utilizava. Ressalta a sua capacidade de se autovalorizar. A origem nordestina das famílias de seus pais; a convivência com os primos educados por seu pai; o interesse de sua avó por política e suas relações com famílias de políticos importantes. Recorda os almoços semanais na casa do sogro do cirurgião plástico Ivo Pitanguy e o convite para que ele fosse, mais tarde, seu padrinho de casamento. Comenta sua identificação com pessoas mais velhas. A frustração com o casamento; a doença do marido, o abandono da família dele e sua dedicação ao tratamento que ele realizava. Recorda os longos períodos passados em hospitais, durante suas internações; o seu prazer em tratar de doentes; o contato recorrente com casos de doença na família. A convivência difícil com o marido, mesmo antes de seu adoecimento; a péssima relação do marido com os filhos, principalmente com a filha.

Fita 2 – Lado A
A relação hostil do marido com os dois filhos; a sugestão, aceita pelo filho, para que entrasse em uma academia militar e a aprovação na Academia da Força Aérea; os preparativos para o processo de seleção. Comenta o constrangimento diante do interesse demonstrado pelo coronel do Exército que à auxiliou durante os treinos de educação física do filho. O agravamento do estado clínico do marido, seus delírios e a perseguição à filha; as mágoas dos filhos. Relaciona a homossexualidade do filho ao comportamento agressivo e indiferente do marido. As qualidades do filho como perfeccionismo, obediência e organização; a relação de amor e cumplicidade entre eles; relembra as noites em que, rezando, pedia a Jesus que o filho não fosse homossexual; as dificuldades do próprio filho em aceitar sua homossexualidade e a tentativa de suicídio, a gravidade de seu estado clínico, o longo tempo de internação, a mudança de hospital e a receptividade dos médicos.

Fita 2 – Lado B
A melhora do estado clínico do filho e a revelação, ainda no hospital, sobre sua homossexualidade. Ressalta sua naturalidade diante da notícia. Relembra o dia em que o filho, pálido, chegou em casa e lhe contou estar com Aids; sua reação segura e solidária. Volta no tempo e relembra da notícia da gravidez inesperada da filha e da alegria, sua e do filho, com a chegada do bebê. O ótimo relacionamento do filho com o sobrinho; a forte reação do neto ao saber da contaminação do tio. Crítica à incompetência da infectologista responsável pelo tratamento inicial do filho.

2ª Sessão: 14 de outubro
Fita 3 – Lado A
Fala longamente sobre seu casamento, a falta de reciprocidade no relacionamento, o distanciamento entre as famílias, o ótimo relacionamento com o sogro, o temperamento autoritário e dissimulado do marido; sua hostilidade com a filha, sua relação doentia com o pai e o consequente desentendimento com o resto da família; a morte do sogro e o agravamento do quadro clínico do marido. Relembra algumas características do caráter do marido; sua rejeição aos filhos, contrapondo-se ao seu desejo de ter muitos filhos. Suas expectativas em relação ao filho e ao casamento; a valorização da virgindade. A mudança para uma quitinete no bairro do Flamengo, ainda solteira, lugar de onde saiu para se casar; o impacto da morte do avô sobre seu padrão de vida, fala sobre o período em que morou com a avó e a tia num dos colégios dos pais; a predileção dos pais pelos outros irmãos; as dificuldades para entender os motivos da rejeição deles; a crença na falta de caráter da mãe e o seu desafeto por ela; o ressentimento, nunca superado, pela decisão dos pais em lhes cobrar aluguel pelos cômodos, em princípio, cedidos a elas.

Fita 3 – Lado B
A decisão da avó de alugar outro apartamento; a falta de recursos; omissão dos outros tios; a decepção, ainda na primeira noite, com o casamento. Os detalhes do casamento: o vestido de noiva, a cerimônia, a recepção, os presentes dos alunos e ressalta sua competência como professora primária e de piano. A expectativa com “lua de mel”; a viagem, ainda na noite do casamento, para Teresópolis; o constrangimento com a vinda inesperada da menstruação; a dificuldade em lidar com a situação, em virtude da educação conservadora que tivera; a frustração da primeira noite; a volta para o Rio de Janeiro, nova frustração com o seu comportamento; a convivência, ao longo de todo o casamento, com o egoísmo e a indiferença sexual do marido. Ressalta a dedicação integral ao marido no período em que este esteve doente; compara sua dedicação à dedicação ao cantor Cazuza, descrita por Lucinha Araújo no livro “Só as mães são felizes”. A reação diante da morte do marido; a preocupação com os detalhes da cerimônia fúnebre; a decisão de oferecer a ele um enterro de luxo, como uma forma de entregar-lhe parte de seu patrimônio; o sentimento de libertação deixado por sua morte, os últimos meses de vida do marido. O impacto da descoberta por meio de uma conhecida, de sua traição, ocorrida alguns anos antes.

Fita 4 – Lado A
A decisão de conversar com o marido sobre sua traição; a reação dos filhos. A insistência do marido em acreditar na recuperação; seu apego às coisas materiais; a opção por contar-lhe a verdade sobre o seu verdadeiro estado clínico e sobre a proximidade da morte. A busca, no espiritismo, de conforto para suportar os seus problemas. A apreensão diante do comportamento desorientado do marido; a hostilidade de sua sogra pelo filho; comparação entre a rejeição de sua mãe e a rejeição de sua sogra pelo filho; a convicção de ter agido corretamente ao contar ao marido sobre o agravamento de seu estado de saúde. O início de uma nova etapa em sua vida. A inesperada gravidez da filha; o relacionamento carinhoso entre o filho e o neto; a afeição aos seus dois netos. Ressalta sua condição de supermãe; a indiferença aos possíveis comentários sobre a gravidez inesperada da filha; o temperamento antipático dos dois filhos em contraste com sua alegria e extroversão; o seu carinho com o neto; o ótimo relacionamento com o genro. A mudança para o Leblon e, logo depois, para Ipanema.

Fita 4 – Lado B
O adoecimento da mãe, novo período envolvida com internações. Descreve, em detalhes, a rotina de acompanhar as internações da mãe na Beneficência Portuguesa. Fala longamente sobre seu romance com o chefe da equipe médica que cuidou de sua mãe; as motivações que a levaram aceitar o relacionamento; o receio de levar o relacionamento adiante. Sua imagem de mulher rica. Ressalta os privilégios obtidos na Beneficência Portuguesa, em decorrência do encanto despertado em alguns presidentes da instituição. O fim do relacionamento com o médico. Início de uma nova etapa e a forma como conheceu Renato, seu namorado à época da entrevista; a forma inusitada do primeiro contato; o primeiro encontro.

3ª Sessão: 19 de maio
Fita 5 – Lado A
A reação de solidariedade diante do diagnóstico do filho, no início dos anos 1990. A primeira consulta médica e a decisão dele participar de um tratamento experimental. Explica, rapidamente, os procedimentos clínicos do tratamento. A demissão do filho da Vale do Rio Doce; a opção por mudar de médica. A primeira doença oportunista do filho, Tuberculose Pulmonar. Menciona algumas acusações contra os procedimentos clínicos da ex-médica de seu filho. A queda no poder aquisitivo da família; as circunstâncias em que ocorreu a demissão do filho. Ressalta a competência profissional do filho e sua decisão de não recorrer contra a demissão. A lenta superação de seu constrangimento em ter que buscar os medicamentos no posto de saúde, graças aos primeiros contatos com outros soropositivos de se nível social. Nova doença oportunista: Hepatite C. A impossibilidade clínica, logo revista em um congresso médico, de conciliar o tratamento das duas doenças. O início do tratamento para a Hepatite C e sua rápida resposta aos medicamentos. Ressalta as considerações da médica, para quem, essa preocupação com a medição da carga viral é um equívoco. Os novos sintomas clínicos de origem neurológica do filho e a indefinição do diagnóstico.

Fita 5 – Lado B
A ineficácia do remédio prescrito pela médica. A decisão de aceitar o pedido do filho para acompanhá-lo à consulta médica. Enfatiza a mudança de comportamento do filho depois que ingressou no Grupo Pela Vidda e passou a evitar sua companhia durante as consultas médicas. O desentendimento com a médica: a firmeza ao expor toda sua insatisfação com o seu comportamento recriminando, especificamente, sua atitude hostil com um paciente, Vanderlei, para quem ela havia lhe indicado seu nome. Comenta um episódio para ilustrar o comportamento da médica; a ligação de Vanderlei que, da emergência de um hospital, lhe pede auxílio; a ida, imediata, para o hospital; a resistência da médica em considerar o desconforto do paciente; sua veemência em fazê-la ver que seu quadro clínico exigia cuidados. Cita outro episódio em que seu filho aponta uma informação equivocada da médica. Avaliação do estado de saúde atual do filho: o diagnóstico de neuropatia aguda; recapitulação das doenças oportunistas que já o acometeram. Comenta a aflição da irmã diante de sua perda de peso. A forma de lidar com tantos casos de doença neurológica na família; o apoio encontrado no espiritismo; a preocupação com o agravamento dos sintomas da neuropatia do filho; a angústia diante da falta de respostas consistentes da medicina para seu caso; os esforços para tentar aliviar o sofrimento do filho; o pessimismo quanto a uma possível melhora de seu estado de saúde. A mágoa com Deus; a incapacidade de entender o porquê de seu filho estar passando por esta situação; o esforço para que ele não perceba sua angústia; sua total disponibilidade a ele. Manifesta compreensão diante de mães que se mantêm indiferentes aos filhos soropositivos, visto que a contaminação poderia ter sido evitada. O sentimento de impotência em não poder ajudá-lo. Lembra-se de um rapaz que não teve coragem de contar para a mãe, posteriormente gravemente adoentada, sobre sua sorologia positiva para o HIV.

Fita 6 – Lado A
Cita o exemplo de outra mãe que responsabiliza o filho pela contaminação. Embora não responsabilize os soropositivos pela contaminação, nem a relacione exclusivamente ao homossexualismo, afirma acreditar que existe uma falta de cuidados com as contaminações. Enfatiza considerar-se uma mãe “homossexualizada”, apontando exemplos que visam comprovar a mudança de atitude diante da homossexualidade do filho. Comenta o desentendimento com um dos integrantes do Grupo Pela Vidda e as repercussões em seu relacionamento com o filho; expõe ao filho as razões que a levaram a romper com o rapaz; o esforço para encerrar os desentendimentos em casa. Encontra no espiritismo a explicação para a sua recorrente proximidade com casos clínicos ligados à neurologia. Responsabiliza este integrante do Grupo Pela Vidda pelos constantes desentendimentos com o filho; o encontro entre os dois, durante um evento promovido pelo Grupo Pela Vidda, na Petrobrás. Narra outro episódio envolvendo o mesmo rapaz, agora, na festa de natal organizada pelo Grupo, quanto ele importunou a médica de seu filho. Ressalta seu descontentamento com a amizade entre os dois. O alívio depois do afastamento entre eles. Crítica ao comportamento promíscuo das pessoas que frequentam o apartamento do rapaz, situado na Zona Sul carioca. A resistência às provocações do filho, que aluga um filme com forte apelo emocional, “A última festa”; detalha a problemática abordada pelo filme.

Fita 6 – Lado B
Dá continuidade a narrativa sobre o filme; enfatiza a beleza do amor entre homossexuais. Longas considerações sobre a origem da homossexualidade de seu filho e sobre o papel dos pais na definição sexual da criança. A atitude mórbida do filho diante da Aids, o deboche em relação à morte. A importância do Grupo Pela Vidda para o filho; cita dois exemplos para ilustrar o trabalho desenvolvido pelo filho no serviço de assessoria jurídica oferecido pelo Grupo. Conta como foi o contato, que ocorreu em momentos diferentes, entre eles e o Grupo Pela Vidda. Fala longamente de suas vivências no Grupo de Mulheres, as experiências de algumas das voluntárias, a forte identificação com duas jovens; críticas à condução das reuniões promovidas pelo Grupo; menciona um desentendimento com uma voluntária, cujo comportamento ela condena; a festa de aniversário organizada por ela. O desejo, logo desestimulado pelo filho, de organizar uma recreação para as crianças que acompanhavam as mães nas reuniões. Ressalta que a origem do desentendimento que gerou o seu afastamento não teve relação direta com o Grupo, mas sim, com um de seus integrantes.

Fita 7 – Lado A
Fala longamente sobre seu tumultuado relacionamento com o integrante do Grupo; dos contínuos desentendimentos entre eles; da disputa com a mãe dele; a crescente antipatia entre os dois; a certeza quanto as intenções nocivas do rapaz e sua influência na deterioração de seu relacionamento com o filho. A veemência em rejeitar qualquer possibilidade de um relacionamento amoroso entre o filho e o rapaz. Reitera a sua completa abertura para aceitar os relacionamentos homossexuais do filho. As responsabilidades inerentes à maternidade; a forte preocupação em proteger os filhos; relembra um episódio em que decidiu trazer a filha para que seu parto fosse feito por um médico de sua confiança aqui no Rio de Janeiro. Volta a ressaltar sua abertura em aceitar a homossexualidade do filho e seus possíveis parceiros. A vergonha inicial do filho em assumir sua homossexualidade; a sua atual procura por um parceiro que apresente uma postura masculina; o sofrimento com suas provocações.

Fita 7 – Lado B
A decisão do filho de usar brinco, a compra de uma aliança. Destaca a postura impassível diante das provocações do filho; cita exemplos. Reitera as qualidades do filho, afirmando compreender seu momento de conflito existencial. Tentativa de finalizar a entrevista; rápidas considerações da pesquisadora sobre o processo de reconstrução da memória; avaliação da depoente sobre sua entrevista; avaliação crítica da eficácia das terapias psicológicas. Ressalta a ausência dos sentimentos de culpa e a certeza do dever cumprido. Faz longa referência ao filme “Sentimentos selvagens”, para discutir o relacionamento com seu filho, ressaltando nunca ter manifestado preferência explícita por ele. O sofrimento causado pela doença do filho; o desejo de manter-se viva para poder acompanhá-lo até sua morte; menções aleatórias às experiências vividas no Grupo.

Maria Terezinha Vilela Duarte

Entrevista realizada por Dilene Raimundo do Nascimento e Ana Paula Zaquieu, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 16 e 28 de abril e 07 de maio de 1998.

Ronaldo Fernandes Espíndola

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 21 de maio de 1998.
Sumário
Fita 1 – Lado A
A formação familiar; a profissão do pai; Corumbá (MT), sua cidade de origem; as viagens do pai, que era ferroviário; a separação dos pais; a ascendência espanhola por parte de pai. Rápidas considerações sobre o caráter dos espanhóis; as lembranças do pai, sua seriedade e rigidez na educação dos filhos. O impacto causado pela descoberta da traição do pai, que constituiu, em segredo, outra família. O retorno do pai e a recusa da mãe em reatar o casamento. A resistência diante da imposição do pai, que queria colocá-lo numa escola agrícola; a melhora na condição financeira do pai; a fragilidade de seu estado de saúde atual; a preocupação dos irmãos com a partilha dos bens adquiridos pelo pai. A sua liderança entre os demais irmãos e a construção da casa de sua mãe em Corumbá; a morte de um dos seus irmãos. Ressalta sua liderança, mesmo que exercida à distância. Relembra outros episódios de desavenças familiares em que ficou marcada sua liderança sobre o restante da família. O impacto da separação dos pais na rotina da família; a morte de uma tia e a atitude de sua mãe que, comovida, acolheu toda a família em casa. O impacto do crescimento repentino da família em seu cotidiano.

Fita 1 – Lado B
Os encontros agradáveis com os primos e as lembranças da infância de dificuldades, vivida junto aos irmãos e aos sete primos. A trajetória escolar: o curso profissionalizante no SENAC e o ingresso na Marinha, como fuzileiro naval, aos 17 anos; a mudança para o Rio de Janeiro. A volta do pai e a recusa da mãe em aceitá-lo; a exclusão do pai das decisões da família; seu apoio à decisão da mãe; o descontentamento inicial com a chegada dos 7 primos pequenos e o posterior aprendizado a partir da convivência com a nova família; a amizade estabelecida entre eles. O ingresso na Marinha, transferência para o Rio de Janeiro, estratégias para conhecer a cidade e sua rápida adaptação; a permanência na Marinha até o afastamento compulsório devido à sua soropositividade. As namoradas; a opção por manter relacionamentos estáveis e duradouros; o relacionamento com a mãe de seu filho; a gravidez inesperada e a decisão de morarem juntos no Rio de Janeiro; o fim do relacionamento. A experiência da paternidade; a resistência da família da namorada em aceitar sua gravidez; as mudanças no relacionamento com o filho; a atual proximidade entre eles. A separação e a decisão de morar com uns amigos do quartel na Ilha do Governador. Problemas com vizinhos e a decisão do grupo de mudar para uma casa, ainda na Ilha do Governador; o ótimo relacionamento com os amigos. O casamento dos amigos. Os relacionamentos: o longo namoro com Hadne; a paixão por Alice e o início deste relacionamento com Alice; o contato com seus pais.

Fita 2 – Lado A
A ida à casa dos pais da nova namorada; sua paciência com a impontualidade dela; o constrangimento diante da naturalidade com que ela o convidou para conversar no quarto; o flagra com outra mulher e o fim do romance; o arrependimento por tê-la traído. A iniciação sexual; os contatos com as primas; o controle da mãe e da avó sobre o comportamento das crianças; os contatos sexuais com as namoradas da escola; os passeios com as meninas; relembra o constrangimento de uma menina ao ficar menstruada durante um dos passeios da escola. A mudança para a escola rural; cita uma festa organizada, sem o consentimento da direção da escola, durante a visita para conhecer a escola. Cita dois momentos em que fez prevalecer seu senso de responsabilidade: a desistência em manter relações sexuais com uma colega de escola ao saber de sua virgindade e, anos depois, quando se recusou a manter relações sexuais sem preservativo, durante o primeiro carnaval depois do diagnóstico. O uso de preservativo apenas como método contraceptivo. Os objetivos e a periodicidade do exame de saúde exigido pela Marinha; a surpresa diante do teste positivo para HIV. A retrospectiva de alguns relacionamentos anteriores; o alívio depois de constatado que suas parceiras não tinham sido contaminadas. A vontade de manter contato com Alice, uma de suas ex-namoradas. A decepção com Hádna, a namorada que ameaçou processá-lo por tê-la exposto ao risco de contaminação. O longo tempo de relacionamento entre os dois, a opção de morarem juntos; o fim do relacionamento.

Fita 2 – Lado B
A opção pela praticidade de morar junto; o desejo de casar oficialmente com a atual mulher. O impacto do diagnóstico; descreve a rotina que antecedeu a notificação de seu diagnóstico; a consulta com o médico da Marinha; a volta para a casa; a surpreendente solidariedade dos amigos do quartel que, apesar da total desinformação sobre a doença, foram com suas famílias visitá-lo. O contato superficial com o médico que iria acompanhar seu tratamento; a certeza da morte imediata e a decisão de abandonar tudo e viajar pelo país. A volta definitiva para o Rio de Janeiro e o início do tratamento no hospital Marcílio Dias.

Rosemere de Souza Moniz

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 07 de outubro, 05 e 19 de dezembro de 1997.
Sumário
1ª Sessão: 07 de outubro
Fita 1 – Lado A
Sua família e ressalta sua condição de adotada. Detalha o processo de sua adoção; explica que, na verdade, seu nascimento é fruto de uma relação extraconjugal de seu pai. A verdade sobre sua paternidade, já na adolescência, por intermédio de sua madrinha. Explica detalhadamente a composição de sua família adotiva e a diferença de idade entre ela e os irmãos mais velhos. O casamento dos irmãos mais velhos; a predileção de seu pai; a separação dos pais, seguida da morte violenta do pai. A rejeição das irmãs mais velhas. A educação conservadora; a convivência feliz com o pai e o impacto de sua morte; a convivência com a mãe e a ida para a casa dos padrinhos. Convivência com os primos maiores e as brincadeiras de criança. Os primeiros anos da adolescência; a conversão religiosa da mãe e o início da tensão no relacionamento entre elas. Os bailes e os namoros da adolescência. O rigor materno; as desconfianças da mãe quanto à perda de sua virgindade. O constrangimento durante a consulta ao ginecologista para a confirmação de sua virgindade; o completo desconhecimento sobre seu corpo. Destaca os rigorosos valores morais da mãe. O impacto da primeira menstruação; a surra dada pela mãe ao saber que ela havia contado para a vizinha sobre o que se passara. Enfatiza as diferenças existentes entre elas, principalmente no que refere aos valores morais. As lembranças da proteção paterna. A fuga da casa da mãe aos 13 anos de idade, devido à tentativa de abuso sexual do irmão. A escolaridade; a vida confortável da família; o cotidiano distanciado das atividades domésticas. O temperamento seco e distante da mãe. O ciúme e o ressentimento dos irmãos diante do temperamento violento do pai e de sua predileção por ela. O desconhecimento dos irmãos a respeito da verdade sobre sua adoção. Avalia a boa educação recebida de sua mãe e episódio do impedimento de seu casamento com um namorado. Ressalta o seu comportamento incontrolável durante a adolescência. O conflito com o irmão, que resultou em sua fuga de casa. O primeiro contato com a rua; a escolha aleatória pela Praça Mauá; a perda da virgindade, ainda no primeiro dia de fuga. As estratégias de sobrevivência aprendidas na rua. O emprego como doméstica e as dificuldades iniciais pela sua inexperiência. A boa adaptação no segundo emprego. A iniciativa de provocar a mãe, ligando para contar-lhe sobre o seu desvirginamento. As complicações com o Juizado de Menores, depois que a mãe denunciou sua fuga; a percepção negativa do Juizado de Menores. A convivência harmoniosa com a segunda família que lhe empregou. A gravidez inesperada do primeiro filho e a saída do trabalho. Menciona a dor da primeira relação sexual e as dificuldades iniciais em manter uma vida sexual plena. Os novos relacionamentos e o fim das dificuldades sexuais. Ressalta o desinteresse por relacionamentos afetivos estáveis; a resistência ao uso de bebidas alcoólicas. Os anos de trabalho como doméstica no bairro do Estácio; a boa convivência com a família que lhe empregara. A pequena reaproximação com a mãe e o completo distanciamento dos irmãos. Retorna às brigas entre seus pais, relembrando o comportamento violento e ciumento do pai que, em uma das brigas, resultou num ferimento à bala na empregada da família. Faz uma avaliação positiva do relacionamento dos pais. Cita as atividades profissionais da mãe, comentando que os pais não eram casados legalmente.

Fita 1 – Lado B
As diferenças de idade entre os irmãos. Os momentos de lazer, o relacionamento afetuoso no trabalho; o sentimento de pertencimento à família que lhe empregara. A gravidez inesperada do primeiro filho, o desemprego e a volta para as ruas. O afastamento do pai da criança; os conflitos quanto manter ou não a gravidez. O primeiro marido e a mudança para a Central do Brasil. O casamento sem amor; o nascimento do primeiro filho; a decisão do marido de reconhecer a paternidade da criança. Alusão aos frequentadores de sua casa atrás da Central do Brasil e ao uso indiscriminado de drogas e bebidas alcoólicas pelo grupo. Comenta seu envolvimento com ladrões de residência e a sua participação na guarda dos produtos roubados. O convívio cotidiano com usuários de drogas, destacando a resistência em se drogar. A falta de contato com a mãe. Os constantes conflitos com o marido; a decisão de traí-lo, para, em seguida, contar-lhe sobre a traição. Afirma nunca ter sentido medo durante a adolescência. Comentários sobre um episódio que resultara em problemas com a polícia. A boa convivência com a polícia. Relembra dos amigos. O seu temperamento abusado; a ausência de medo da morte. A separação do marido. A inserção no mundo da prostituição; o trabalho como prostituta na Avenida Atlântica (Rio de Janeiro). Relata, em detalhes, o cotidiano da prostituição, citando algumas dicas sobre a execução do trabalho. A organização, os códigos e as regras da prostituição na orla de Copacabana: a divisão dos espaços, a ausência de “cafetões”, os tipos e os preços dos “programas”, a relação com a polícia, a prostituição infantil, o uso de drogas, a média de ganhos diários, os horários de movimento, a relação com os clientes. Menciona a desilusão com os sonhos de casamento. Fala de seu primeiro casamento, classificando-o como um período de “bagunça”. Relembra as situações de perigo e da constante proximidade com a morte. Frisa a solidariedade existente entre as prostitutas. Menciona episódios que resultaram na morte violenta de alguns de seus amigos. Ao comentar os riscos e as ameaças do universo da prostituição, salienta a sua capacidade de articulação. Ressalta sua lucidez e resistência a qualquer tipo de vício.

Fita 2 – Lado A
O início do trabalho na “pista”, a convivência com um fugitivo da polícia, que seria seu segundo marido. O início do romance; sua recaptura pela polícia. A decisão de não o abandonar na prisão. O fim de sua pena e a decisão de abandonar o trabalho na pista, para viverem juntos em Itaguaí. A infidelidade do marido. Narra uma das brigas do casal por ciúmes. Ressalta a dedicação durante o período em que o marido esteve preso e a sua predileção por ela. A segunda gravidez. Cita as preocupações do grupo de prostitutas com as DST's, com risco constante de uma gravidez indesejada e o sadismo dos clientes. Ressalta seu completo desconhecimento sobre a Aids e a resistência dos clientes em usar preservativo. Menciona algumas experiências com clientes; os momentos divertidos; as situações de perigo; a prostituição infantil; as constantes batidas policiais; o estupro de uma colega; o preço e o pagamento pelos programas. A organização e as regras de convivência entre as prostitutas. O relacionamento com os clientes. Traça um perfil dos clientes, destacando o predomínio de homens casados. A desilusão com o casamento formal e a descrença na fidelidade. A percepção pragmática dos relacionamentos amorosos. Os relacionamentos amorosos das prostitutas; o número reduzido de prostitutas que saem para o casamento; a dificuldade de algumas em abandonar a prostituição; o vínculo corrente com amantes; o zelo com os filhos; a permanente proximidade com o universo da prostituição.

Fita 2 – Lado B
O retorno à Copacabana e a constatação da morte precoce de várias companheiras de sua “época”. As ameaças que cercam a vida nas ruas. A traição, a separação e a morte violenta do segundo marido. Afirma ter “encomendado” no Candomblé a morte do marido. A reaproximação com a mãe; a solidariedade dos amigos. Relembra a desaprovação da família quanto ao seu envolvimento com a prostituição. A volta para a casa da mãe no bairro suburbano de Costa Barros, após a separação do segundo marido; o novo emprego e a decisão de internar o filho em uma instituição para menores. O terceiro marido; relembra um aborto que, supostamente, a teria esterilizado; o temperamento violento do marido. Comenta as circunstâncias em que foi feito o aborto. A primeira pneumonia, a recuperação e a notícia, inesperada, de uma nova gravidez, em 1995. As brigas com o marido; o pré-natal; o intenso mal-estar; o diagnóstico de anemia. O contato com a Aids através da TV; o diagnóstico equivocado. O parto prematuro; o início dos exames; a volta para casa com o bebê.

2ª Sessão: 05 de dezembro
Fita 3 - Lado A
As duras experiências vividas na prostituição em Copacabana; conta sobre a “curra” que sofreu na época, que resultou na saída definitiva das “ruas”. A volta para casa com bebê e os primeiros sintomas da criança; as passagens pelo hospital e o exame para o HIV ainda no ano de 1995; a indignação diante da solicitação do exame pela médica; o resultado positivo, dois meses depois do parto; a incredulidade no diagnóstico; a imprudência do médico ao informar a família sobre o diagnóstico. O choque diante do diagnóstico; a imediata associação Aids/morte. A reação dos amigos e de seu marido; o medo do preconceito dos vizinhos; a surpreendente reação solidária da vizinhança. A postura diante da doença. Relembra momentos difíceis da sua vida, ressaltando sua personalidade “guerreira”. A busca de tratamento; o exame dos filhos e o diagnóstico positivo da filha Tainara. Especula sobre o possível responsável por sua contaminação. Numa retrospecção, cita o romance com Jorge, ocorrido durante a prisão do segundo marido; o abandono da prostituição, aos 19 anos; a ida para Fundação Leão XIII; a mudança para Itaguaí; o fim da pena do marido; o início da fase em que virou “dona de casa” e a gravidez da filha Tainara. Retorna à questão da contaminação e a partir de algumas recordações, afirma ser seu segundo marido o responsável pela contaminação. O início do tratamento no posto de saúde Treze de Maio. O agravamento do quadro clínico do filho; a busca por maiores informações sobre a doença; a indicação, dada por um médico, do Grupo Pela Vidda. Fala longamente sobre o bebê, menciona a fragilidade de seu estado de saúde; o desentendimento com o pediatra, destacando sua relação com a criança.

Fita 3 – Lado B
Retorna comentando a importância do carinho dos amigos de Barros Filho. O fim do terceiro casamento; a contaminação do marido; a sua reação violenta diante do diagnóstico; as brigas do casal. Menciona a surra levada do marido, durante o período de internação do bebê. Ressalta a solidariedade dos vizinhos de Barros Filho. A sua desinformação sobre a doença; a reaproximação da mãe. Cita algumas situações isoladas de preconceito. Volta a comentar o agravamento do estado de saúde do bebê, ressaltando a relação afetiva existente entre eles. Sua última visita ao filho; a morte do bebê aos 9 meses de idade; o ingresso definitivo no Grupo pela Vidda. Fala sobre o medo de perder a filha Tainara. A decepção com a fuga do filho mais velho. Menciona alguns episódios que poderiam explicar o comportamento arredio do filho mais velho: a invasão de sua casa, em Costa Barros; a morte da avó; a mudança para a casa do padrasto, com quem ele não se dava; e a segunda mudança, quando, expulsos de casa pelo ex-marido, ela e os filhos ficaram abrigados numa casa próxima; o medo de perder a família. Enfatiza a postura intransigente em relação a fuga do filho. A doença da filha Tainara; a estabilidade de seu quadro clínico; a confiança em sua médica; a relação dos médicos do Hospital Jesus com sua filha. Menciona a cesta básica recebida pela filha do projeto Renascer; explica as finalidades do projeto, que assiste crianças carentes no Hospital da Lagoa. Elogia o tratamento recebido no hospital dos Servidores do Estado, local onde faz o acompanhamento clínico da doença.

Fita 4 – Lado A
Acentua os benefícios do coquetel de drogas contra Aids, mencionando a redução dos sintomas da doença em seu corpo. Explica em detalhes origem, finalidades, funcionamento e atividades do grupo organizado pelos pacientes do Hospital dos Servidores do Estado, chamado Viva a Vida. Menciona a intenção de criar um grupo de mães no hospital Jesus; dá informações sobre outros projetos e sobre o sistema de distribuição de cestas básicas para soropositivos no Rio de Janeiro e Niterói. O ingresso no grupo pela Vidda, após a morte do filho em 1996; a intenção de ajudar outras mães soropositivas; a solidariedade encontrada junto aos outros voluntários; a frequência no Grupo de Mulheres. Ressalta a importância dos Grupos de apoio aos soropositivos, inclusive o Pela Vidda. Para ilustrar, comenta a experiência com uma mãe soropositiva no Hospital Jesus. Inicia uma longa avaliação sobre as campanhas de prevenção à Aids elaboradas pelo Ministério da Saúde; entre suas críticas, enfatiza a necessidade de campanhas direcionadas para as camadas populares. Comenta a mudança na concepção da doença a partir do lançamento do “coquetel de drogas” e a sua contribuição para uma maior banalização da Aids; a resistência ao uso de preservativo. Critica o desejo de engravidar manifestado por mulheres soropositivas. Fala sobre sua resistência ao uso de preservativo. Destaca a opção pela abstinência sexual, após a separação do terceiro marido. Comenta as especificidades que tornam as mulheres um segmento mais vulnerável à Aids. Ressalta os estereótipos que caracterizam, para as pessoas comuns, os doentes de Aids. Cita as iniciativas frustradas de iniciar um novo relacionamento; critica o descaso dos homens com as mulheres. Tece comentários sobre sua própria condição de soropositiva, a partir de um programa de TV, onde foi abordado o impacto da contaminação e as possíveis formas de lidar com o preconceito contra o soropositivo.

Fita 4 – Lado B
Continuando a discussão sobre preconceito, relembra um dos episódios em que foi vítima de discriminação. Retorna à questão das campanhas, afirmando que elas são ineficazes junto às camadas populares. Fala um pouco de sua experiência como voluntária na luta contra a Aids, do seu contato cotidiano com os vizinhos e dos resultados, percebidos através da mudança no comportamento de amigos. Enfatiza o desejo de desenvolver um trabalho voluntário com mães soropositivas. Explica as razões de a filha Tainara da escola; menciona as dificuldades de cuidar da saúde da menina e a preocupação com o preconceito. Volta a mencionar as campanhas de prevenção do governo, enfatizando a necessidade de campanhas direcionadas para as classes populares. Faz referência às experiências de suas amigas; ao comportamento masculino; à resistência a qualquer tipo de mudança de comportamento; a submissão feminina. Ao falar da omissão da mulher diante da infidelidade masculina, menciona um antigo relacionamento de seis anos com um homem casado. Mais uma vez afirma jamais ter usado preservativo. Fala rapidamente sobre seus últimos amantes e da possibilidade de tê-los contaminado. Menciona as estratégias para não pensar na morte. A doença, o sofrimento causado aos filhos, as restrições impostas à filha hoje. A percepção sobre seu atual estado de saúde. Relaciona a contaminação pelo HIV e sua trajetória de vida. Comenta os sonhos de encontrar um companheiro; o cuidado com sua saúde. Ressalta a responsabilidade com o tratamento da filha e o custo do tratamento de Aids. Destaca a dor pela perda do filho; a morte de todos os parentes próximos e a importância da solidariedade dos amigos. Volta a destacar a necessidade de campanhas preventivas nas favelas. Reafirma a vontade de viver; enfatiza a importância da solidariedade oferecida pelos amigos. O esforço pessoal para se manter bem; o tratamento; a relação estabelecida com o vírus HIV; o convívio cotidiano com a possibilidade da morte; o zelo com a filha.

3ª Sessão: 19 de dezembro
Fita 5 – Lado A
Sua opinião a respeito da eficácia das campanhas de prevenção à Aids, elaboradas pelo ministério da Saúde. Ressalta o distanciamento entre as campanhas e os pobres, propõe como alternativa mais eficiente a adoção de trabalhos de prevenção desenvolvidos diretamente nas comunidades carentes. Comenta o alto custo do tratamento da Aids. Enfatiza a necessidade de aproximar a Aids da realidade cotidiana das pessoas, priorizando jovens e adolescentes. Explica a forma como aborda questões relacionadas ao sexo e à Aids com os filhos. Associa sexo, Aids e a infidelidade masculina com inibição sexual das mulheres casadas. Ressalta a importância do sexo no casamento; sua experiência sexual; o modelo de mulher ideal; a necessidade de conversas diretas sobre sexo durante as oficinas de prevenção à Aids. Relembra o ótimo relacionamento sexual com o segundo marido e os motivos que levaram ao fim do casamento. Defende o retorno à fidelidade conjugal como a melhor forma de prevenir a Aids. Cita um exemplo de traição feminina. Define as diferenças, na prostituição, dos “serviços” oferecidos pela prostituta e pelo travesti.

Fita 5 – Lado B
Menciona o projeto voltado para mães de crianças soropositivas a ser desenvolvido no ambulatório do Hospital Jesus. Destaca o desejo de produzir um vídeo informativo para mães soropositivas. Fala da convivência com a doença; de seu bom estado de saúde; de seus compromissos cotidianos; dos problemas familiares; da luta diária contra a doença; da responsabilidade com os filhos; de suas atividades semanais; da gratificação encontrada na convivência com os integrantes do Grupo pela Vidda. Ressalta o esforço em viver da melhor forma possível com a Aids; os resultados de seus cuidados com a filha e o importante papel da mãe no tratamento de crianças soropositivas. Reafirma a necessidade de um programa informativo voltado para mães soropositivas e a importância da alimentação para os soropositivos. Conclui, destacando a importância da superação do preconceito do próprio soropositivo.

Simone Maria Borges Lira Bezerra

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 22, 27 de janeiro e 08 de fevereiro de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 22 de janeiro
Fita 1 – Lado A
A composição familiar, separação dos pais e a ida para Recife com a mãe; o segundo casamento da mãe e sua morte; a volta para o Rio de Janeiro, os amigos; a forte ligação afetiva com uma das irmãs. A volta para o Rio de Janeiro, a vida mais independente do meio familiar; a diferença de idade e o distanciamento dos outros irmãos; as escolas que frequentou no Rio e Recife; a escola de freiras em Recife; a intensa participação nas atividades propostas pelo colégio; o engajamento político e a importância da escola pernambucana. O ingresso na faculdade de medicina veterinária; a morte da mãe.

Fita 1 – Lado B
A volta para o Rio de Janeiro; a interrupção da faculdade; os irmãos; a opção pelo trabalho; longos comentários sobre o emprego atual, a função exercida, o ambiente de trabalho, a relação de prazer com suas atividades. O HIV e a percepção da morte, a vontade de viver bem. Cita livros e filmes que impactaram sua vida afetiva, a busca por uma maior valorização do outro. A relação com o HIV.

Fita 2 – Lado A
Sua condição clínica anterior, a Diabetes descoberta no final da adolescência; a descoberta do HIV; a crença na impossibilidade da contaminação; a relação com os membros do Grupo pela Vidda, o preconceito. Considerações sobre seu distanciamento das questões relacionadas à doença antes do diagnóstico, o descuido com a prevenção, o entendimento da Aids como doença do outro, a dificuldade da sociedade em tratar questões relacionadas à Aids e à sexualidade. O desespero do momento do diagnóstico agravado pela falta de informação sobre a doença, pela omissão da sociedade diante da doença e pelos tabus que cercam a Aids. A imagem do Cazuza como representação do doente de Aids. O doloroso processo até a confirmação do diagnóstico, a solidariedade de uma colega de trabalho. Menção às diferenças individuais no momento do diagnóstico de Aids e às especificidades do significado da doença entre as classes populares. A reação solidária do namorado; as férias na casa da irmã no Recife e o adiamento na confirmação do diagnóstico, vista hoje como uma forma de “fugir” do HIV. A relação distante entre os outros irmãos e a opção em ocultar-lhes o diagnóstico.

Fita 2 – Lado B
Algumas considerações sobre o relacionamento entre os irmãos. O contato com o Grupo Pela Vidda poucos meses depois do diagnóstico; a consulta com um especialista em Aids e a relação de segurança estabelecida com o médico. Considerações sobre as contradições dos relacionamentos amorosos diante da Aids: o silêncio sobre a Aids, o abandono do preservativo a partir do momento em que a relação se torna estável, o uso do preservativo como método anticoncepcional. Comentários sobre a reação do namorado que optou por não fazer o teste anti-Aids. A preocupação em não contaminar o parceiro; crítica aos soropositivos que mantêm relações sexuais sem preservativos. Avaliação da sua vida sexual após o contágio; o medo diante da possibilidade de sexo; menção à um episódio em que a sensação de medo interrompeu um contato mais íntimo com o ex-namorado. Considerações sobre o relacionamento cúmplice e amigo com o ex-namorado. O contato com a experiência individual de outras pessoas e a gradativa superação do bloqueio sexual; a busca por um apoio terapêutico. O impacto do primeiro contato com o Grupo pela Vidda; o diálogo com antigos integrantes do Grupo; a mudança gradativa na relação cotidiana com a doença.

Fita 3 – Lado A
O processo de assumir a doença; a busca do equilíbrio, o gradativo amadurecimento no convívio com a doença e com os outros, o efeito da primeira participação numa manifestação organizada pelo Grupo. O convite de uma revista interessada em depoimentos de mulheres soropositivas para uma entrevista. Parênteses para, contrapondo-se à visão negativa sobre a imprensa, avaliar sua importância estratégica. A elaboração de um texto retratando seus sentimentos em relação à doença. A concessão da entrevista e a publicação do texto. Considerações sobre a repercussão da matéria.

2ª Sessão: 27 de janeiro
Fita 4 – Lado A
O processo de integração no Grupo Pela Vidda, a participação intensa nos debates promovidos pela Tribuna Livre - espaço do Grupo destinado às discussões referentes à Aids. Considerações sobre o que ela chama de “auto-preconceito”, ou seja, a dificuldade do soropositivo em aceitar sua nova condição. A importância da identificação entre os integrantes do Grupo, o despertar de um sentimento de integração e pertencimento. Os receios quanto a um novo relacionamento com um “soronegativo”. A resistência, comum entre as pessoas que, por negarem a doença, não usam preservativo. Comentários sobre os aspectos comportamentais que envolvem a questão do preservativo, tais como: o silêncio, a desinformação que envolve a sexualidade, o amor, a irresponsabilidade, a superficialidade, os tabus sexuais, a pluralidade no processo de assimilação das informações sobre a doença, a percepção do risco. Para ilustrar, cita a participação no evento em comemoração ao dia 1º de dezembro (Dia Mundial de Luta Contra Aids), para avaliar as diferentes reações das pessoas diante da abordagem do Grupo que, na ocasião, distribuía preservativo aos passantes. Questionamento quanto à maneira mais apropriada de estimular a prevenção.

Fita 4 – Lado B
A revelação do diagnóstico entre as amigas. Aponta as fases do processo até a aceitação da doença. A partir de sua experiência pessoal, avalia o importante papel do soropositivo na construção de uma imagem mais positiva da Aids. A falta de autoestima como uma das possíveis explicações para a resistência ao uso do preservativo. Menção a sua experiência pessoal para ilustrar o peso da associação Aids/preservativo; a necessidade afetiva de manter uma relação sexual com um parceiro soropositivo sem preservativo. Considerações sobre a ineficácia das campanhas; longa discussão na busca de caminhos alternativos mais eficazes na luta contra o avanço da doença; menção aos aspectos culturais e identitários que envolvem a percepção do risco da doença.

Fita 5 – Lado A
O efeito exemplar das trajetórias de integrantes do Grupo que aprenderam, ao longo do tempo, a conviver com a doença. O esforço pessoal em tentar viver bem, a despeito da doença; a busca por uma maior autoestima; a vontade de continuar vivendo. A visão do Grupo como um espaço que leva as pessoas a construírem formas mais positivas de conviver com a Aids; ressalta as diferenças individuais na forma de lidar com a doença e na própria convivência no Grupo. Opinião sobre as questões que envolvem a maternidade entre mulheres soropositivas. Considerações gerais sobre o comportamento preconceituoso e radical das pessoas, e de sua busca pessoal por uma vida feliz.

3ª Sessão: 08 de fevereiro
Fita 6 – Lado B
Leitura do texto sobre sua experiência pessoal com o HIV publicado na revista Mulher de Hoje.

Abraão Rotberg

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, na residência do depoente, em São Paulo (SP), no dia 03 de maio de 2002.
Sumário
Fita 1 – Lado A
O início dos estudos no Colégio Pedro II, no Rio de Janeiro; a origem romena de sua família e a profissão dos pais, que eram comerciantes; o ingresso na Faculdade de Medicina, em 1928, na USP; a defesa da tese de doutoramento, exigida na época, cujo tema foi a Reação de Mitsuda, em 1934; o interesse pela área da Dermatologia; o estágio no Serviço de Profilaxia da Lepra, no Sanatório Padre Bento, em 1933, no sexto ano da faculdade; lembranças dos colegas e destaque para Luiz Marino Bechelli; o curso de dermatologia no Skin Cancer Hospital, em Nova York (EUA), em 1939; o trabalho na Inspetoria de Profilaxia da Lepra, em São Paulo, que consistia em fazer busca ativa aos doentes, diagnosticá-los e encaminhá-los para a internação compulsória; a criação da Fundação Paulista contra a Hanseníase; comentários sobre o isolamento compulsório e o uso do óleo de chaulmoogra; o início do tratamento com a Sulfona, em 1948; sobre um dos trabalhos escritos em coautoria com Luiz Marino Bechelli; considerações sobre a ineficácia do óleo de chaulmoogra.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre o implante de cabelo, sugerido por um paciente de hanseníase para amenizar a aparência dos doentes de lepra que apresentavam madarose (perda dos pelos das sobrancelhas); o trabalho na Inspetoria de Profilaxia da Lepra e relato sobre seu diretor, Francisco Salles Gomes Junior, defensor e adepto do isolamento compulsório; o fim dessa prática no Brasil; menção à Campanha Nacional contra a Lepra (CNCL), em 1956; observações sobre a insistência do estado de São Paulo em continuar com a política de isolamento compulsório; a entrada para a Escola Paulista de Medicina, em 1959; o convite feito por Walter Sidney Pereira Lezer, secretário estadual de Saúde em 1967, para assumir a direção do DPL e o término da política de isolamento compulsório em São Paulo; a mudança do nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’, a opinião dos doentes sobre o novo nome e comentários sobre a petição internacional de mudança do nome no International Leprosy Congress, em Bergen, 1974; a criação das revistas Hansenologia Internationalis, Hanseníase, Resumo de Notícias e sobre o neologismo ‘hanseníase’; sobre as leis que aprovaram a mudança do nome da doença.

Fita 2 – Lado A
Sobre a baixa adesão do termo hanseníase pelas camadas populares, que reconhecem a terminologia ‘lepra’; os plágios realizados de sua pesquisa sobre o Fator N de Rotberg; as atribuições e o trabalho realizado no DPL e a suspensão da obrigatoriedade de isolamento dos pacientes com lepra; o uso dos serviços do Lions Club e do Rotary Club para a realização do trabalho de Educação
Sanitária que informava a população sobre as mudanças que estavam sendo implantadas na saúde; a desativação dos leprosários que se tornaram hospitais gerais, com outras especialidades, ou institutos de pesquisas, entre 1967 e 1969; a mudança na medicação utilizada que passou a ser química com a introdução das Sulfonas e o aumento na procura pelo novo medicamento; explicações sobre as condições para o paciente obter a alta e como esta era concedida pelas Comissões de Alta; a necessidade de apresentar, em média, 12 exames negativos no decorrer do ano.

Fita 2 – Lado B
Continuação dos comentários sobre as Comissões de Alta; explicações sobre os diferentes tipos de hanseníase e as principais formas de contágio; a eficácia da Sulfona, que possibilitou o fim do isolamento compulsório; o VII Congresso Internacional de Lepra, em 1958, em Tóquio, e o debate sobre a abolição dessa prática como tratamento; a resistência ao fim do isolamento compulsório
em São Paulo e o posicionamento dos anti-isolacionistas, que se concentravam na Faculdade de Saúde Pública; o trabalho da deputada estadual Conceição da Costa Neves, de São Paulo, e seu discurso contrário ao isolamento; esclarecimentos sobre sua trajetória profissional e o trabalho concomitante de professor na Faculdade Paulista de Medicina, entre 1959 a 1972, e na direção do Departamento de Profilaxia da Hanseníase.

Fita 3 – Lado A
Comentários sobre a campanha contra o nome ‘lepra’ que realizou entre os alunos de graduação, e o apoio recebido por estes; sobre o ensino de dermatologia durante sua graduação na USP, em 1928, e as aulas do professor João de Aguiar Pupo; considerações sobre a rivalidade que existia entre os anti-isolacionistas e os que eram a favor dessa prática; o funcionamento dos preventórios e o cotidiano dos leprosários; as creches para crianças nascidas dentro dos leprosários e a inviabilidade encontrada nesse serviço; as atividades oferecidas nos leprosários, como as oficinas de trabalho, com o objetivo de dar uma ocupação aos internos; a condenação da Igreja ao uso de métodos contraceptivos; a apresentação do trabalho escrito em parceria com Luiz Marino Bechelli sobre a ineficiência do óleo de chaulmoogra no X Congresso Internacional de Lepra, em Bergen, em 1973; comentários sobre o leprologista Heráclides César de Souza-Araújo e sua pesquisa sobre a lepra em diferentes países; a meta não alcançada de eliminação da hanseníase no Brasil até 2002; as três formas de combate às doenças: imunização, tratamento e eliminação do agente transmissor.

Fita 3 – Lado B
Explicações sobre a impossibilidade de imunização da lepra em razão do Fator N de Rotberg em comparação com outras doenças nas quais se pode combater o agente transmissor; a importância do tratamento ao doente para impedir o surgimento de novos casos, e as dificuldades encontradas no longo tratamento, que induzem ao abandono; o trabalho censitário de Wandick Del Fávero, na cidade de Candeias, Minas Gerais, e o trabalho atual de Leontina Margarido, no Norte, sobre os elevados índices de novos casos de hanseníase; relato sobre a persistência do estigma da lepra, que inibe o doente em buscar tratamento, mesmo após a mudança de sua denominação para hanseníase.

Fita 4 – Lado A
Comentários sobre a implantação da poliquimioterapia e o longo período de tratamento, que leva ao desinteresse da população; a diminuição do estigma da doença a partir da mudança para o nome ‘hanseníase’; considerações sobre a cura da hanseníase; observações sobre congressos de dermatologia, atualmente financiados pela indústria farmacêutica, e lembranças de como eram os congressos de que participava; seu trabalho no consultório particular de dermatologia, que funcionava desde 1940; observações sobre a diferença no tratamento entre ricos e pobres.

Fita 4 – Lado B
Comentários sobre a hesitação em aceitar a possibilidade do fim do isolamento compulsório; explicações sobre o posicionamento conservador a favor dos asilos, embora soubesse da ineficácia da internação como tratamento; sobre os diagnósticos feitos pelos motoristas do Serviço de Profilaxia da Lepra e a aceitação dos médicos; comentários sobre a reação contra o isolamento e a criação do leproestigma, termo elaborado por ele, que significa o preconceito em relação à doença lepra e que persiste, mesmo após a mudança de seu nome.

Adilson Pereira dos Santos

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Mariana Santos Damasco e Nathacha Regazzini Bianchi Reis, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ), no Rio de Janeiro (RJ), no dia 27 de julho de 2004.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a infância, pais e irmãos; comentários sobre o interesse pelo futebol; as escolas que frequentou e professores; informações familiares a respeito da profissão dos pais e irmãos; sua passagem pelos seguintes clubes de futebol: Santa Rita, Central, Sport Clube de Juiz de Fora, Fernandópolis e Friburguense; comentários sobre os diferentes estados do Brasil onde já morou por causa da profissão de jogador de futebol e a chegada ao Fluminense Futebol Clube em 1995; o aparecimento dos primeiros sintomas da hanseníase em 1999 e o sofrimento físico e mental ocasionado por ela; comentários sobre o ortopedista Lídio Toledo e o técnico Carlos Alberto Parreira; o diagnóstico correto e preciso da doença elaborado pela dermatologista Maria Leide W. de Oliveira em 1999 e o apoio recebido da esposa e da filha; considerações sobre as possíveis causas da contaminação da hanseníase; comentários sobre a saída do Fluminense Futebol Clube, o tratamento recebido no Hospital do Fundão e as reações apresentadas pelo uso do medicamento; opinião sobre o preconceito e o estigma que cercam a doença, as atuais campanhas de
esclarecimentos veiculadas pela mídia em geral e sua importância no combate e eliminação da hanseníase; sua opinião sobre os motivos possíveis para os pacientes de hanseníase abandonarem o tratamento; comentários sobre o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e o relacionamento entre os pacientes com hanseníase do Hospital Clementino Fraga Filho; os medicamentos usados ao longo do tratamento como Predinizona e Talidomida; a frustração e decepção em ter de deixar o futebol, a aposentadoria em 2003 e a inauguração de sua escolinha de futebol em Barra do Piraí, estado do Rio de Janeiro, em 2002.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a escola de futebol em Barra do Piraí; sobre o término do tratamento e as expectativas quanto a isso; considerações sobre a mudança de vida após adoecer; comentários sobre a boa relação que mantém com os jogadores e dirigentes dos antigos clubes, como o Fluminense e o Friburguense; opinião sobre as políticas públicas referentes à hanseníase no Brasil.

Aguinaldo Gonçalves

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Poços de Caldas (MG), no dia 28 de novembro de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Relato sobre a infância em Santos, São Paulo, na década de 1950; o curso clássico, no Instituto de Educação Canadá, no período de 1964 a 1967, e as primeiras influências para estudar História ou Linguística; comentários sobre a inscrição no vestibular para o curso de Línguas Clássicas na Pontifícia Universidade Católica (PUC), de Santos, e considerações sobre as circunstâncias que o fizeram optar pela carreira de Medicina; o curso pré-vestibular em 1967 e a entrada na Unesp, em Botucatu, São Paulo, em 1968; as aulas de Anatomia no primeiro ano da graduação, o trabalho alternativo como professor de Português e Inglês e a participação no Centro Acadêmico; comentários sobre a decepção que teve nos primeiros anos da graduação e sobre o casamento em 1972; comentários sobre os professores; a disciplina de Dermatologia e as aulas de Diltor Opromolla no Sanatório Aimorés, em Bauru, São Paulo; a intenção em trabalhar na área de pesquisa biológica e genética; a formação acadêmica em 1973 e a opção pelo Curso de Especialização em Medicina do Trabalho, na USP; comentários sobre bolsas do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação
Científica (Pibic/CNPq), no período da graduação em Medicina; o Curso de Especialização em Saúde Pública, na USP, supervisionado por Walter Sidney Pereira Lezer, o concurso para médico dermatologista do estado, em 1976, e a entrada no Centro Saúde Escola do Butantã, da mesma universidade; o mestrado em Ciências Biológicas, na área de Biologia Genética na USP, no período de 1974 a 1977, e a defesa da dissertação, sob orientação de Oswaldo Frota Pessoa.

Fita 1 – Lado B
O trabalho de professor na Faculdade de Saúde Pública da USP, em 1976, e o convite feito por José Martins Barros para permanecer como professor integral em 1979; comentários sobre o doutorado em Ciências Biológicas, na área de Epidemiologia Genética, na USP, orientado por Íris Ferrari, iniciado em 1977, e a defesa da tese em 1980; as circunstâncias do convite recebido, através de José Martins Barros, para trabalhar na Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária (DNDS), no Ministério da Saúde, em 1980; as dificuldades encontradas como diretor neste período e as soluções encontradas; a conjuntura política do Brasil com o término da ditadura e a Nova República, e a discussão em torno da entrada da poliquimioterapia no Brasil, na década de 1980.

Fita 2 – Lado A
Continuação do relato sobre a entrada da poliquimioterapia no Brasil e observações sobre a forma como se fez essa introdução; comentários sobre a proposta da criação dos Centros de Referência do Ministério da Saúde para verificar as possibilidades do uso da poliquimioterapia, e as críticas recebidas; as circunstâncias de sua saída do Ministério da Saúde e o convite recebido por Crodowaldo Pavan para trabalhar como coordenador de Ciências da Saúde, no CNPq, em 1986; o concurso para professor titular da ENSP, da Fiocruz; comentários sobre os guias de informação de saúde distribuídos pelo Ministério da Saúde, no período de sua gestão; o concurso para professor na Faculdade de Ciências da Saúde, da UnB, em 1986; as circunstâncias de seu retorno a São Paulo e a entrada na Unicamp, como professor adjunto da disciplina Saúde Pública, na Faculdade de Educação Física, em 1988.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre a mudança para a área de Educação Física e sobre o pioneirismo da Unicamp em ter na Faculdade de Educação Física uma área de Saúde Coletiva; o trabalho como professor da Unesp, da cidade de São José dos Campos, São Paulo, entre 1995 e 1996; considerações sobre o recebimento da Medalha de Mérito, Vacuna contra la Lepra, concedida pela Asociación para la Investigación Dermatologica, em Caracas, Venezuela, em 1983, graças ao acompanhamento das pesquisas sobre a vacina de combate à hanseníase; a experiência do trabalho desenvolvido na Amazônia, que resultou no artigo “Intoxicação humana pelo mercúrio: revisão clínica e evidências de genotoxicidade em populações da Amazônia legal” (Revista Brasileira de Medicina, 2002), sobre a contaminação do mercúrio sofrida pelos índios Kayapó; avaliação da importância dos congressos na divulgação dos
trabalhos científicos, especialmente para os pesquisadores iniciantes.

Fita 3 – Lado A
Opinião sobre a meta de eliminação da hanseníase em 2005 e os possíveis fatores que impedem a concretização dessa proposta; considerações sobre a mudança na denominação da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; as campanhas de esclarecimento veiculadas pelo Ministério da Saúde sobre a doença para o grande público; comentários sobre a criação do Morhan e suas atividades; opinião sobre a diminuição do interesse dos estudantes de Dermatologia pela área de Dermatologia Sanitária, na qual se estuda a hanseníase, e a busca cada vez maior pela Estética.

Antônio Ademar Barahuma Bezerra

Entrevista realizada por alunas da professora Maria Leide W. de Oliveira, em Cruzeiro do Sul (AC), no dia 30 de maio de 2002.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Sobre o local de nascimento em Vila Portoval, no Alto Juruá, Acre; informações sobre a origem de seu apelido ‘Coragem’ e a apreciação pelo futebol; comentários sobre os pais, irmãos, esposa e filhos, e lembranças da infância; o trabalho na secretaria do Dispensário de Lepra, de Cruzeiro do Sul e o primeiro contato com a hanseníase, em 1958; formação escolar e a mudança com a família de Vila Portoval para Cruzeiro do Sul, em 1951, aos 15 anos; o emprego de tesoureiro no Hospital Geral de Cruzeiro do Sul em 1963 e o retorno, em 1971, ao Serviço de Dermatologia, da Secretaria de Saúde do estado do Acre; comentários sobre Hélio
Nunes e Francisco de Pádua e o aprendizado com esses médicos; informações sobre como se tornou funcionário público federal e sua aposentadoria, em 1996; comentários sobre o isolamento compulsório, a separação das famílias dos hansenianos e o leprosário de Cruzeiro do Sul; o preconceito que cerca a doença, a não ida para a Superintendência de Campanhas (Sucam) e a satisfação com o trabalho de atendimento à população atingida pela doença no Alto e Baixo Juruá e com a equipe de trabalho; as mudanças nas políticas de controle da hanseníase e a poliquimioterapia; o trabalho de conscientização dos habitantes daquela região e a insatisfação com a municipalização do Serviço Nacional de Lepra (SNL); questões relativas à cura da hanseníase e sua mudança de nome; as doses dos medicamentos; o Morhan e a relação dos doentes com a comunidade; relatos de casos de
pacientes e sua esperança em ver o Acre eliminar a hanseníase; considerações sobre a necessidade de maior assistência às pessoas que residem no Baixo Juruá.

Antônio Pereira da Silva

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, na Colônia Getúlio Vargas, localizada em Bayeux (PB), no dia 05 de agosto de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre os irmãos e local de nascimento em Pilar, Alagoas; o aparecimento dos primeiros sintomas da doença, em 1936, aos 3 anos de idade; a vida cotidiana no interior e a falta de um diagnóstico preciso de hanseníase; a continuidade do trabalho na roça, mesmo acometido pela doença, e as deformidades físicas causadas por ela; a morte do pai e a internação no hospital colônia em Maceió, Alagoas, em 1951, aos 18 anos; comentários sobre a dificuldade em arranjar emprego por causa do preconceito em torno da doença e sua aposentadoria; considerações sobre a permanência no hospital de Alagoas e a mudança para Recife ainda na década de 1950; comentários sobre os médicos Francisca Estrela e José Ailton; seus casamentos e a ida para a Paraíba em 1991; os membros de sua família que também foram atingidos pela hanseníase; as amputações sofridas, a alta de medicação adequada e o uso de antibióticos e vitaminas como tratamento alternativo do depoente; o fracasso na carreira militar por ter sido denunciado por um amigo como portador de hanseníase; relatos de situações preconceituosas vividas por ser hanseniano; opiniões sobre as
atuais propagandas de esclarecimento da hanseníase.

Fita 1 – Lado B
Sobre os três filhos adotivos e a atual companheira; sua opinião a respeito da mudança do nome da doença e comentários sobre a vida cotidiana na Colônia Getúlio Vargas.

Arnaldo Sobrinho de Moraes

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Elisabeth Soares de Oliveira, na Colônia Getúlio Vargas/Bayeux (PB), em 05 de Agosto de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Sobre o local do nascimento em Cruz do Espírito Santo, na Paraíba, a mudança para Bayeux, em 1928, aos três meses de vida, e o trabalho familiar na agricultura; o trabalho na padaria durante a adolescência, a entrada no serviço militar, em 1946, e a alfabetização neste período; a contratação, na função de cozinheiro, para trabalhar na Colônia Getúlio Vargas, em Bayeux, Paraíba, em 1949; o cotidiano da Colônia Getúlio Vargas durante a administração de Alberto Fernandes Cartacho por volta das décadas de 1950 e 1960 e comentários sobre os funcionários da colônia; a vida social dos internos da Colônia Getúlio Vargas que participavam das missas, cinema e festas; comentários sobre a separação que o Alberto Cartacho fazia entre os pacientes e as pessoas externas à colônia em decorrência do espanto que a hanseníase causava; os diretores que sucederam Alberto Fernandes Cartacho; a moradia em uma área da colônia e o cultivo de verduras.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a produção de alimentos e o fornecimento que fazia à Colônia Getúlio Vargas; a perseguição sofrida por esta prática durante o governo de Luís Braga?, em ??; comentários sobre a alimentação dos internos, no período da administração de Alberto Cartacho e a falta de verbas para a compra de alimentos após a saída deste; a decadência da colônia, segundo o depoente, pelas más administrações e o corte de verbas do governo; o diagnóstico negativo de contágio da hanseníase após trabalhar vinte anos na Colônia Getúlio Vargas e a perda do medo da doença; as funções que ocupou como cozinheiro, capitão de campo e administrador; considerações sobre os prédios já demolidos e explicações sobre a funcionalidade que cada pavilhão possuía; a estrutura existente na colônia como delegacia e prefeitura; sobre a criação dos nove filhos e a esposa; a aposentadoria como funcionário da colônia, em 1995; comentários sobre a desativação dos hospitais-colônias, a partir da década de 1980; considerações sobre a internação como um tratamento eficaz no combate à hanseníase e contra o aumento no número de novos casos; relato de pacientes que eram separados dos filhos; comparação entre a administração de Cartacho e os outros diretores da colônia Getúlio Vargas.

Artur Custódio Moreira de Souza

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 05 de abril de 2005.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Lembranças de seus pais e irmãos; as escolas onde estudou e o Curso Preparatório Martins, onde recebia bolsa de estudos; lembranças da infância e das oportunidades de educação que teve acesso quando jovem; os vários cursos de nível superior que ingressou e não concluiu tais como Comunicação, Serviço Social e Geologia, na Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ); sobre o projeto “A hanseníase tem cura” lançado pelo depoente e os colegas de turma do curso de Comunicação da UERJ; a aprovação no curso de Meio Ambiente no Centro Federal de Educação Tecnológica (CEFET), no Rio de Janeiro; o primeiro contato com Bacurau [Francisco Augusto Vieira] e com o Movimento de Reintegração das pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), em 1986; sua entrada na Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro em 1984 e seu encontro com o MORHAN e nascimento da IDEA (International Association For Dignity And Economic Advancement) da cidade de Petrópolis em 1994; sua transferência para a Secretaria Municipal de Saúde de Nova Iguaçu e a ida para o setor de hanseníase; a criação do MORHAN de Nova Iguaçu e seu conflito com pessoas ligadas ao Centro de Reestruturação da família (CERFA); algumas vitórias do MORHAN de Nova Iguaçu como, por exemplo, a correta designação da doença em uma novela de rede nacional; comentários sobre a sua participação no MORHAN nacional e relatos sobre a criação do mesmo em 1981; os núcleos do MORHAN distribuídos por todo o país e sua importância como movimento político de luta e mudança social; lembranças de seu relacionamento com Bacurau e as diferenças entre ambos.

Fita 1 – Lado B
A respeito da direção do MORHAN nacional ter passado de Bacurau para o entrevistado; a diversidade do MORHAN em diferentes regiões do país; o caráter militante que os voluntários do MORHAN possuem; relato sobre o processo de sua eleição para a direção do MORHAN nacional e sobre as resistências criadas a seu nome por não ser ex-hanseniano; o projeto de implementar a inclusão digital em todos os núcleos do MORHAN nacional; a importância do TeleHansen e a relação atual do movimento com os pacientes ; comentários sobre a hanseníase estar inserida nas resoluções do Conselho Nacional de Saúde e da Justiça.

Fita 2 – Lado A
A participação gratuita de atores como Ney Matogrosso, Ney Latorraca, Elke Maravilha, entre outros, em campanhas informativas elaboradas pelo MORHAN e sua importância; o aumento significativo do diagnóstico da hanseníase nos últimos anos; o apoio da Fundação Novartis da Suíça e do Brasil ao MORHAN e sobre seus militantes voluntários ou não; os convênios firmados com os governos estadual e federal; a relação do MORHAN com ONGs internacionais e a participação do depoente no Comitê de Ética da Fiocruz; as campanhas publicitárias elaboradas pelo MORHAN e, em especial, a estrelada pela atriz Regina Casé, que não foi considerada no seu objetivo eficiente na luta contra o preconceito que envolve a hanseníase; relatos do empenho do MORHAN no sentido de minimizar o estigma da hanseníase que vigora até os dias atuais; o prêmio concedido ao MORHAN pela Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), em 2004 e outros prêmios recebidos por alguns militantes como Antônio Borges; considerações sobre o momento positivo, no Ministério da Saúde, para a discussão de melhorias no tratamento contra a hanseníase no Brasil (2003).

Fita 2 – Lado B
Considerações sobre o dilema pessoal do entrevistado ao priorizar a vida profissional em detrimento da pessoal; a necessidade do MORHAN em buscar novas lideranças internas, fortalecer as antigas e apoiar os núcleos; a importância de se preservar a memória do movimento e de se coletar e registrar as histórias pessoais dos atores sociais que foram significativos nesta trajetória, nos mais variados aspectos, desde a criação do MORHAN; sobre o evento que moradores de colônias desativadas no país e a cerimônia organizada pelo MORHAN no teatro João Caetano, Rio de Janeiro, em 2005; observações sobre o significado do encontro de Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau com o Papa João Paulo II, na colônia de Marituba, no Pará, em 08/07/1980.

Benedito Vieira de Figueiredo

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Cuiabá (MT), no dia 25 de julho de 2003.
Sumário
Fita 1 - Lado A
Comentários sobre a infância em Cuiabá, Mato Grosso, e a profissão dos pais; a alfabetização e os colégios que frequentou; a influência do padrinho médico na escolha pela profissão; a vinda para o Rio de Janeiro em 1956, a entrada no curso pré-vestibular Galope e o início do curso de Medicina na Universidade Do Brasil, Rio de Janeiro, no mesmo ano; os lugares em que morou no período da graduação; a opção pela Universidade do Brasil devido aos baixos custos; comentários sobre a prova do vestibular e o grande número de candidatos às vagas do curso de Medicina; o professor Francisco Eduardo Rabelo, as aulas práticas no Pavilhão São Miguel, na Santa Casa de Misericórdia, e os primeiros contatos com a hanseníase; a opção na especialização em Dermatologia; a formação acadêmica em 1962 e a contratação como Auxiliar de Ensino em 1963; considerações sobre os motivos do retorno a Cuiabá, em 1966; o trabalho como médico no IAPI (Instituto de Aposentadorias e Pensões dos Industriários) na Penha, Rio de Janeiro; a apresentação na Divisão Nacional da Lepra para trabalhar na Campanha Nacional contra a Lepra, em Cuiabá; o curso de treinamento com Nelson Vieira da Silva para a Campanha e o retorno a Cuiabá como funcionário público federal. O Dr.Benedito relatou a experiência de médico da Campanha Nacional de Lepra que recebia um jipe e um funcionário de nível elementar para contatar os casos, examinar seus comunicantes e identificar médicos e unidades de saúde que se interessassem no acompanhamento desses casos, em uma determinada região (forneceu fotos do jipe em viagem). Elaborava relatórios técnicos e de despesas e os encaminhava para a escritório da representação do Ministério da Saúde no estado, que enviava a Coordenação Nacional da Campanha, no Distrito Federal, RJ. Relatou que sempre exerceu a função de dermatologista na medicina privada, em Cuiabá, o que o obrigava a trabalhar nos finais de semana viajando na quinta-feira para o interior. Perguntado se havia alguma discussão desses relatórios com as secretarias estaduais de saúde, respondeu que não recebiam essa orientação, mas que eventualmente poderiam participar de algumas reuniões representando a Campanha nacional, se convidados.

Clóvis Lombardi

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Poços de Caldas (MG), no dia 29 de novembro de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Sua origem familiar e infância em São Paulo; formação escolar; motivações da escolha pela Medicina; o ingresso na Faculdade de Medicina da USP, em 1960 e as aulas de Anatomia; lembranças dos professores como Carlos da Silva Lacaz, Hildebrando Portugal e Luís Rei; a viagem exploratória ao estado do Amapá promovida pelo Centro Acadêmico Oswaldo Cruz daquela universidade, em 1962; observações sobre a conjuntura política na década de 1960; o estágio como cirurgião no Instituto de Gastroenterologia de São Paulo e a opção pela especialização em Dermatologia e Saúde Pública; a atuação política na década de 1960; as lembranças da colação de grau em 1965; o curso de Medicina Tropical, no Instituto de Medicina Tropical de São Paulo; o convite para trabalhar com auxiliar de ensino, no Departamento de Medicina Social, na Santa Casa de Misericórdia, em São Paulo, em 1967 e ida para a faculdade de Saúde Pública trabalhar na área de Dermatologia Sanitária com José Martins Barros, na década de 1970.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre o livro de Elio Gaspari “A ditadura derrotada” , o período da ditadura militar no Brasil e os amigos que saíram do país nos anos da repressão; sua ida para a Faculdade de Saúde Pública em 1971; o início da amizade com os hansenologistas Jair Ferreira e Sinésio Talhari; seu interesse pelas Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST) entre 1972 e 1976; a ida para a Escola Paulista de Medicina, o contato com Abraão Rotberg e a atuação na área da hanseníase, ao mesmo tempo em que atuava na área das DST; as aulas proferidas como Professor Auxiliar na USP e na Faculdade de Saúde Pública; o contato definitivo com a hanseníase em 1980 e visita aos hospitais de hanseníase em São Paulo; o mestrado, defendido em 1978, e o doutorado defendido em 1983, na área de hanseníase; a publicação deste e sobre seu orientador José Martins de Barros; comentários sobre o trabalho na área da AIDS e certo abandono causado pela vaidade dos médicos que nela atuavam; a opção em trabalhar na área da hanseníase; o trabalho no Hospital dos Servidores do Estado de São Paulo e o contato com a Medicina do Trabalho, ente 1972 e 1983; o curto período, dois anos, em que manteve o consultório particular; a viagem à Europa para aprofundamento no tratamento da hanseníase e o projeto junto com a OMS (Organização Mundial de Saúde); o retorno ao Brasil e o trabalho como médico do trabalho no metrô de São Paulo; sua participação na campanha eleitoral de Orestes Quércia e a contribuição na área da saúde; a eleição de Quércia para governador de são Paulo, em 1986 e o convite recebido para o cargo de Coordenador do Programa de Hanseníase, na Secretária Estadual de Saúde; a introdução da poliquimioterapia no Brasil e a resistência de São Paulo em adotá-la como método de tratamento; comentários sobre a sorologia anti-hanseníase – PGL1 – trazida de Cuba, no período em que foi coordenador; a VIII Conferência Nacional de Saúde em 1986, a implantação do SUS (Sistema Único de Saúde) e o cargo de diretor do Instituto de Saúde de São Paulo; a transformação do Hospital Lauro de Souza Lima, antigo Sanatório Aymorés, em centro de referência no combate à hanseníase, em 1990; o surgimento do MORHAN (Movimento de Reintegração das Pessoas atingidas pela Hanseníase) e a transformação do Sanatório Padre Bento em hospital geral; o convite recebido por Carlyle Guerra de Macedo para se candidatar à OPAS e sua atuação como superintendente da SUCEN (Superintendência de Campanhas de Endemias).

Fita 2 – Lado A
Continuação do trabalho na SUCEN, em 1987; outras considerações sobre o convite da OPAS (Organização Pan-Americana de Saúde) para trabalhar em Caracas, Venezuela, em 1990; as possíveis causas que impossibilitaram a eliminação da hanseníase no ano 2000; o quadro de saúde dos países frente à hanseníase, na década de 1990; a mudança de nome da doença de lepra para hanseníase; a implantação do plano de combate à hanseníase na América Latina, pela OPAS, com ênfase a capacitação dos gerentes, a investigação em sistemas e serviços de saúde e a melhoria dos sistemas de informação.

Fita 2 – Lado B
As estratégias para a eliminação da hanseníase e as campanhas realizadas nos países da América latina; discussão sobre a gradual perda de importância da hanseníase na Dermatologia, atualmente; os problemas nos tratamentos dado aos doentes e a possibilidade de vacinação; sua aposentadoria da OPAS, em fevereiro de 2004, após 14 anos de trabalho; lembranças dos países onde trabalhou.

Fita 3 – Lado A
Afirmação de sua opção e realização profissional no campo da hanseníase; o trabalho como consultor no Paraguai, que engloba outras doenças como tuberculose e AIDS; a tese de Livre Docência “Tendência secular da detecção da hanseníase no estado de São Paulo”; relato de uma visita profissional ao Vale do Rio Esmeralda, na Colômbia, e os casos de hanseníase; as dificuldades encontradas na OPAS; comentários sobre algumas de suas publicações e a desativação do Departamento de Profilaxia da Lepra de São Paulo, em 1983.

Sinésio Talhari

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Cuiabá (MT) e Vitória (ES), nos dias 27 de julho e 09 de setembro de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sua infância na cidade de Mendonça, em São Paulo; a opção de estudar no Rio de Janeiro e a chegada à cidade; o ingresso na Faculdade Fluminense de Medicina, em 1966, e as primeiras dificuldades; a influência do professor Rubem David Azulay na escolha pela Dermatologia; a Residência e o Mestrado em Dermatologia, na UFF, de 1971 a 1973; a ida a Lisboa para estudar no Instituto de Medicina Tropical, com bolsa da Fundação Calouste Gulbenkian; comentários sobre a convivência com o professor Juvenal Esteves e o trabalho desenvolvido no Instituto.

Fita 1 – Lado B
Sua amizade com Manuel José Matos de Almeida, ainda em Lisboa; lembranças das viagens pela Europa; o retorno ao Brasil e a retomada do mestrado na UFF; os primeiros contatos com a hanseníase, durante a graduação; os hansenologistas do Instituto de Leprologia, do Serviço Nacional de Lepra; os motivos que o levaram a se interessar em trabalhar no estado do Amazonas; o ingresso no Instituto de Medicina Tropical, no Amazonas; o abandono em que se encontrava o Leprosário Antônio Aleixo e o trabalho realizado como diretor clínico, a partir de 1974; os primeiros contatos do Ministério da Saúde em decorrência das atividades realizadas no Leprosário Antônio Aleixo; a situação do leprosário e a existência de diagnósticos indeterminados; a importância do trabalho das irmãs Fernanda e Maria Ângela Torrecilla, entre outras.

Fita 2 – Lado A
Relato das dificuldades encontradas em sua gestão como diretor clínico do Leprosário Antônio Aleixo e algumas medidas para reorganizá-lo; a proposta de Carlos Augusto Teles Borborema, secretário de Saúde do Estado do Amazonas para fechamento do Leprosário e loteamento do terreno; sua transformação em bairro residencial; a implantação do Centro de Dermatologia no
Dispensário Alfredo da Matta, em 1976; as viagens para o interior do Amazonas para fazer diagnóstico de hanseníase; comentários sobre o cargo de coordenador de Dermatologia Sanitária no estado do Amazonas.

Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre a implantação do Centro de Dermatologia Tropical e Venereologia Alfredo da Matta, em 1976, e o início desse processo; a criação do Curso de Dermatopatologia Tropical, em 1978; o período de trabalho em Juriti, no Pará, como último requisito para o título de mestre; o Programa de Controle da Hanseníase do Amazonas para o interior do estado; a discussão sobre a sulfonaresistência, a poliquimioterapia e o uso da Rifampicina; as viagens pelo interior do Amazonas, em 1974; a tese de doutorado em Dermatologia na Unifesp, defendida em 1998; o pós-doutorado informal na Alemanha.

Fita 3 – Lado B
Comentários sobre a vida pessoal, esposa e filhos; os planos para aposentadoria; motivos para a publicação de seu livro Hanseníase, cuja primeira edição é de 1984; seu livro Dermatologia tropical, lançado em 1995, e seu custo final; comentários sobre a carreira docente; a AIDS como novo foco de estudo no Centro de Dermatologia Alfredo da Matta e suas semelhanças com a hanseníase em relação ao estigma; as atividades do Programa de Hanseníase no Amazonas, em 2003; as orientações da OMS sobre a implantação da poliquimioterapia no Brasil; o uso da Talidomida; a eliminação da hanseníase.

Agenor Mendes Filho

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Recife (PE), no dia 25 de setembro de 2002.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a formação escolar em Maceió e a mudança para Recife, com a família, em 1956; o diagnóstico recebido de hanseníase e o impedimento de realizar o vestibular para Medicina, em 1957; o tratamento com Sulfona e Rifampicina e a alta médica recebida em 1961; a realização do Curso Superior de Biblioteconomia, na UFPE concluído em 1958, o trabalho na faculdade de Direito e na escola de Engenharia e o ingresso na Faculdade de Medicina em 1962; comentários sobre a passagem pelo Hospital Santo Amaro, em Recife, a escolha pela especialização em Dermatologia e a transferência para a Clínica de Dermatologia, chefiada pelo professor Jorge Lobo; comentários sobre a formação acadêmica em 1967, a entrada como sócio na Sociedade Brasileira de Dermatologia em 1968 e a participação no Congresso Brasileiro de Dermatologia, em 1969, realizado em Recife; o trabalho no ambulatório de hanseníase nas Universidades Federais de Pernambuco e do Pará (UFPA) e o contato com outros profissionais, como Maria Leide W. de Oliveira e Marcos Virmond; comentário sobre a mudança do Hospital Santo Amaro para o Hospital das Clínicas, na Cidade Universitária, em 1988, sobre a implementação do serviço de fisioterapia e as pesquisas oftalmológicas do bacilo de Hansen na lágrima, na Fundação Altino Ventura, em 1990; a respeito de sua aposentadoria em 1991 e o fim do serviço de Dermatologia; sobre o estigma que envolve a hanseníase e o Morhan; o tratamento e as reações causadas pela doença.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre seu consultório particular e a impossibilidade de atender, nesse local, pacientes com hanseníase; relatos sobre os pacientes e a poliquimioterapia; considerações sobre os primeiros sintomas da hanseníase na adolescência, em Maceió, e o tratamento realizado em Pernambuco pelo médico e professor Jorge Lobo; a formação de uma junta médica presidida pelo professor Jarbas Pernambucano e a dificuldade do diagnóstico preciso de hanseníase; comentários sobre as sequelas ocasionadas pela doença, e como estas não impedem a vida normal do paciente; o atendimento no ambulatório até 1990 e o fato de não ter sido reconhecido oficialmente como professor da UFPE; comentários sobre René Garrido e Diltor Opromolla e a satisfação em trabalhar como médico dermatologista.

Antônio Borges Júnior

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Salvador (BA), no dia 20 de novembro de 2001.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações pessoais e a lembrança dos pais; a percepção dos primeiros sintomas de hanseníase em 1936, aos 14 anos e o diagnóstico recebido em 1942; sobre os médicos Otávio Torres e Reginaldo Sarmento; o preconceito e o estigma da doença; comentários sobre os irmãos e a morte do pai em 1930; a ida para o leprosário de Quintas dos Lázaros em 1943, aos 21 anos e o sofrimento pela separação da família; relatos sobre o cotidiano no leprosário e seu precário funcionamento; a ida para a Colônia Águas Claras e a atuação como prefeito desta Colônia; a respeito de medicamentos como o óleo de chaulmoogra, o Promim a Sulfona.

Fita 1 – Lado B
A saída da Colônia Águas Claras em 1953 e a ida para Santo Amaro da Purificação (BA); lembranças da família e o trabalho como feirante na Bahia; sua opinião sobre a cura da hanseníase, as comissões de alta na década de 1950; a eliminação da doença no Brasil e a necessidade do diagnóstico precoce; a utilização da vacina BCG na prevenção da hanseníase e formas e reações da doença; a necessidade de se eliminar definitivamente a hanseníase e conselhos para os atuais pacientes; sobre o Morhan, sobre Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau, e a importância deste movimento no combate à doença; relatos sobre a dificuldade em reintegrar o ex-paciente de hanseníase à sociedade.

Amilar Tavares

Entrevista realizada por Rose Ingrid Goldschmidt e Wanda Hamilton, na Fiocruz (Rio de Janeiro-RJ), nos dias 23 e 27 de novembro de 1987.

Sumário
1ª Sessão: fitas 1 e 2
Origem familiar; formação escolar; o trabalho na casa comercial do pai durante as férias escolares; o teste para ingressar na Fundação Rockefeller em 1940; o trabalho inicial no biotério; a admiração pela eficácia administrativa dos americanos; o trabalho como contador na Rockefeller; o pânico causado entre os funcionários da Rockefeller pelas demissões sem indenização; a autonomia administrativa exigida ao governo Getúlio Vargas pela Rockefeller; o trabalho realizado pela Rockefeller no combate à febre amarela e à malária a pedido do governo brasileiro; a inexistência de legislação trabalhista para os empregados da Rockefeller; a organização do biotério; as facilidades concedidas pelo governo brasileiro à Rockefeller; comentários sobre Francisco Laranja e Joaquim Travassos da Rosa; a disparidade salarial entre a Rockefeller e outras instituições brasileiras de pesquisa; o controle da malária no Nordeste realizado pela Rockefeller; a transferência dos funcionários da Rockefeller para o IOC em 1950; a dificuldade de entrosamento entre antigos funcionários da Rockefeller e do IOC; a auditoria financeira conduzida por Rocha Lagoa durante a gestão de Oswaldo Cruz Filho no IOC.

2ª Sessão: fitas 3, 4 e 5
As dificuldades de relação entre antigos funcionários da Rockefeller e do IOC; o trabalho como chefe do escritório comercial de Manguinhos e a burocracia existente; a autonomia financeira do IOC garantida pelo Regimento de 1962; os inquéritos policial e administrativo; a implantação do ponto obrigatório de frequência durante o governo Jânio Quadros; a transformação jurídico-administrativa do IOC em Fundação Oswaldo Cruz em 1970; a contratação de estagiários como funcionários efetivos; o trabalho como chefe da seção financeira do IOC; a intervenção do diretor Rocha Lagoa no convênios interinstitucionais realizados pelos chefes de divisão do IOC; o convite de Rocha Lagoa para trabalhar no Ministério de Saúde como diretor do Departamento de Pessoal; comentários sobre os diretores do IOC e suas administrações; a gestão de Olympio da Fonseca no IOC; as dificuldades para a obtenção de verbas para a pesquisa; o crescimento da seção administrativa na gestão Olympio da Fonseca; a exoneração do Ministério da Saúde devido a desentendimentos com Rocha Lagoa; a transferência para a Superintendência de Campanhas de Saúde Pública (SUCAM) e o trabalho como diretor da Divisão de Segurança e Informação do Ministério da Saúde; as atividades exercidas na Divisão de Segurança e Informação; o trabalho na Escola Superior de Guerra (ESG) e na Delegacia Federal de Saúde; a aposentadoria compulsória devido a problemas de saúde; o IOC durante a gestão de Rocha Lagoa; o desinteresse pela política; opinião sobre os presidentes da República e o regime militar.

Dalton Mario Hamilton

Entrevista realizada por Jaime Araújo Oliveira, Nara de Azevedo Brito e Rose Ingrid Goldschmidt, na Fiocruz (Rio de Janeiro/RJ), entre os dias 14 de maio e 12 de agosto de 1987.
Sumário
1ª Sessão: fitas 1 a 3
Origem familiar; a infância em Buenos Aires; formação escolar; o estudo em escolas públicas; perfil do pai; a vocação pela medicina; a morte do pai e o trabalho numa companhia de seguros; a experiência em empresas privadas e na administração de saúde pública; o trabalho como pediatra de um hospital público; as características do sistema de saúde argentino; a Escola de Medicina de Buenos Aires e as características do sistema universitário argentino; o governo peronista; o trabalho na campanha de diarréia estival e as primeiras ligações com saúde pública; a experiência de trabalho na província de Jujuy (AR); as opções político-partidárias; o planejamento em saúde pública; o exercício da medicina privada; a criação da Escola Nacional de Saúde Pública na Argentina em 1959; a realização do curso de saúde pública em 1963; as características do curso de saúde pública; a prática hospitalar dos médicos argentinos ligados à saúde pública e a dicotomia entre saúde e atenção médica no Brasil; a implantação do planejamento em saúde na América Latina através do método OPAS/CENDES – Centro Nacional de Desenvolvimento Econômico e Social (Venezuela); a implementação de um sistema de informação em saúde na província de Tucumán (AR); a extensão do modelo Tucumán a todo o território argentino; o Modelo Nacional de Programação de Atividades em Saúde da Argentina em 1966; o método OPAS/CENDES e os discursos sobre planejamento; a tradição chilena em saúde pública; a introdução do planejamento em saúde nos países da América Latina; comparação entre o sistema de saúde no Brasil e na Argentina; o planejamento estratégico e o caso Montes Claros; a atividade político-partidária na Argentina; o curso de mestrado na Universidade de Michigan (EUA); o Programa Nacional de Estatística em Saúde na Argentina.

2ª Sessão: fitas 4 e 5
A elaboração do programa de saúde para o Partido Justicialista em 1973; a situação política argentina durante a década de 70; a morte de Perón e as perseguições políticas da Triple A (Aliança Anticomunista Argentina); a demissão do Ministério da Saúde da Argentina em meio à crise política; o trabalho nas obras sociais dos ferroviários; a mudança para o Brasil e o golpe militar em 1976 na Argentina; o trabalho como consultor da OPAS em Brasília; os primeiros contatos com Sérgio Arouca; o Programa de Preparação Estratégica de Pessoal em Saúde (PPREPS); a adaptação da família no Brasil; a experiência profissional de Susana Badino em Buenos Aires e na Escola Brasileira de Administração Pública (EBAP) da Fundação Getúlio Vargas no Rio de Janeiro; a solidariedade brasileira aos exilados argentinos; a mudança para o Rio de Janeiro contratado pela PAPPE; o Projeto de Caruaru.

3ª Sessão: fitas 5 a 7
O Projeto Integrado de Serviços de Saúde em Montes Claros; o Programa de Integração das Ações de Saúde e Saneamento (PIASS); a difusão do modelo Montes Claros; a lógica do planejamento estratégico; a experiência do PIASS na Bahia; a criação do PIASS; a continuidade do projeto em Montes Claros após a sua saída.

4ª Sessão: fitas 8 e 9
O ingresso na ENSP em 1978; o Departamento de Administração e Planejamento; a coordenação do curso básico e dos cursos de especialização da ENSP; a criação dos cursos de mestrado e doutorado e dos cursos regionalizados para dinamizar áreas estratégicas de saúde; a incorporação da política ao planejamento; os cursos regionalizados em Alagoas, Minas Gerais, Pernambuco e Paraíba; a difusão dos cursos regionalizados; o intercâmbio entre o Instituto de Medicina Social (IMS), a EBAP e a ENSP; o primeiro curso de planejamento do IMS em 1976; os cursos de planejamento da ENSP; a busca de respostas às experiências políticas do momento; o papel dos argentinos na introdução do planejamento em saúde pública no Brasil; comparação entre a formação profissional em saúde no Brasil e na Argentina; a criação do curso especializado em planejamento da Escola de Medicina de Buenos Aires em 1973; Brasil e Colômbia: centros de referência em planejamento em saúde para a América Latina; os latino-americanos no Departamento de Planejamento da ENSP; a assessoria na Nicarágua a convite de Sérgio Arouca.

5ª Sessão: fitas 10 e 11
A experiência de Joaquim Moreira Nunes na área de administração hospitalar e na ENSP; o elo entre teoria e prática nos cursos de administração; as características da gestão Vinícius da Fonseca na FIOCRUZ; a gestão Guilardo Martins Alves na FIOCRUZ; o modelo administrativo da FIOCRUZ; a incorporação de unidades isoladas à FIOCRUZ e a dificuldade de implantação de um projeto modernista e integrador; a democratização brasileira e a indicação de Sérgio Arouca para a Presidência da FIOCRUZ; a gestão Arouca; a concentração de informações na Superintendência de Administração Geral (SAG) e a centralização de decisões na presidência devido à ineficácia da área administrativa; proposta de reestruturação do modelo organizacional da FIOCRUZ; a intervenção na SAG; a indicação para chefiar a SAG; o papel do poder burocrático durante o período de reformas.

6ª Sessão: fitas 12 e 13
Avaliação do sistema de saúde brasileiro nos últimos 15 anos; as propostas do “partido sanitário” e as divergências em torno da reforma sanitária; a unificação do sistema de saúde como medida de racionalização; a participação popular visando a melhoria dos serviços de saúde; as divergências entre os membros do “partido sanitário” na Previdência Social, na Comissão de Reforma Sanitária e no Ministério da Saúde; o retorno a Buenos Aires após a abertura democrática; a experiência como gerente de planejamento do Instituto de Servicios de Obras Sociales para Trabajadores Rurales (ISARA); a experiência de Susana Badino no Instituto de Administración Pública (INAP); o regresso ao Brasil.

7ª Sessão: fita 14
Relato de sua posse na SAG; a relação do antigo superintendente com os funcionários administrativos; a proposta de reformas na área administrativa e a adesão gradual dos funcionários; a legitimação no trabalho pelo aumento da eficiência; as mudanças na estrutura organizacional da SAG; a eleição dos funcionários para promoção; a descentralização das decisões administrativas; os problemas do Departamento de Recursos Humanos; a informatização de processos financeiros; as demissões de funcionários devido a irregularidades.

8ª Sessão: fitas 15 e 16
A democratização da SAG com a socialização de informação; a descentralização de programas e orçamentos; a transparência administrativa e a consequente dificuldade do aparecimento de processos ilícitos; os resultados da descentralização dos recursos em nível das unidades; a informatização dos processos como forma de desburocratizar o poder, socializar a informação e adequar tecnologicamente a SAG; as resistências internas ao processo de informatização; a facilidade de acesso às informações e ao acompanhamento de processos através da informatização; a relação das unidades da FIOCRUZ com o processo de descentralização administrativa; as transformações da estrutura organizacional da SAG; a expectativa de irreversibilidade nas mudanças empreendidas na SAG.
NOTA: As 5ª, 7ª e 8ª sessões contaram com a participação de Joaquim Moreira Nunes e Susana Esther Badino.

Domingos Arthur Machado Filho

Entrevista realizada por Rose Ingrid Goldschmidt e Wanda Hamilton, na Universidade Santa Úrsula (RJ), entre os dias 19 de junho e 29 de julho de 1986.
Sumário
1ª Sessão: fitas 1 e 2
Origem familiar; formação escolar; influência do professor Mário Eugênio do colégio São José no seu interesse pela biologia; influência do irmão na escolha da profissão; a participação do pai na Revolução de 1930; o curso preparatório e o teste para a Escola Militar; o ingresso na Escola Nacional de Veterinária; as aulas de fisiologia de Miguel Osório de Almeida; o convite de Lauro Travassos para estagiar em Manguinhos; as aulas de parasitologia ministradas por Lauro Travassos na Escola Nacional de Veterinária; o trabalho na Fundação Rockefeller por indicação de Lauro Travassos e a campanha contra a febre amarela no sul de Minas Gerais; o convite de Hugo de Souza Lopes para se tornar seu assistente na Universidade do Brasil; o estágio não-remunerado no IOC e as dificuldades financeiras; o trabalho com Lauro Travassos em Manguinhos; a convocação para a guerra; o vestibular para a Escola de Medicina e Cirurgia.

2ª Sessão: fitas 3 e 4
O vestibular para o curso de história natural da UDF; comentários sobre professores e colegas de turma da UDF; a participação acidental na fundação da Ação Integralista Brasileira de 1933; o trabalho como professor de nível médio; o convite de Hélio Carvalho de Oliveira para a direção da Escola Técnica Visconde de Mauá; o telegrama enviado pelos pesquisadores do IOC apoiando Luís Carlos Prestes em 1946; a célula do Partido Comunista nos arredores do IOC; a contratação para o quadro permanente do IOC durante a gestão Olympio da Fonseca; comentários sobre César Pinto e Lauro Travassos; o financiamento de Guilherme Guinle à Revista Brasileira de Biologia; o trabalho como chefe de laboratório na Escola de Medicina e Cirurgia; a incorporação de Mário Vianna Dias na área de fisiologia da Escola de Medicina e Cirurgia; comentários sobre as faculdades da área biomédica no Rio de Janeiro; o ingresso no corpo docente da Faculdade de Medicina de Valença (RJ); opinião sobre o ensino universitário no Brasil; o exercício do magistério em detrimento da atividade de pesquisa; a homenagem prestada por Darcy Ribeiro, em 1985, aos cientistas cassados do IOC; o exercício da atividade clínica em Manguinhos.

3ª Sessão: fitas 5 e 6
A relação do IOC com os moradores da região próxima ao campus; o trabalho na seção de helmintologia; comentários sobre os auxiliares técnicos; as administrações de Cardoso Fontes e Henrique Aragão; a produtividade científica de Manguinhos; opinião sobre o desenvolvimento da ciência brasileira; os cursos de doutorado na área biomédica no Rio de Janeiro; a relação entre pesquisa pura e aplicada na helmintologia; a importância da ciência pura para a ampliação do conhecimento; a falta de verbas para a pesquisa no IOC; o trabalho de combate à malária e febre amarela na Fundação Rockefeller; a relação entre a Fundação Rockefeller e o IOC.

4ª Sessão: fitas 7 e 8
A orientação científica de Oswaldo Cruz para o IOC; a redemocratização da FIOCRUZ na administração Sérgio Arouca e o incentivo à pesquisa; a oposição de Afrânio Peixoto à descoberta da doença de Chagas; o prestígio político de Carlos Chagas; comentários sobre Olympio da Fonseca e o retorno ao IOC como diretor em 1950; os desentendimentos entre Olympio da Fonseca e Lauro Travassos; perfil de Herman Lent; o trabalho das mulheres em Manguinhos; o movimento pela deposição de Olympio da Fonseca; as dificuldade na obtenção de material para pesquisa no IOC; o IOC antes do golpe militar; a relação com Rocha Lagoa até a cassação em 1970; o relacionamento entre os cassados; a transferência de pesquisadores que não foram cassados; a gestão Francisco Laranja; a Lei de Desacumulação de Cargos e o ingresso no quadro permanente do IOC; a participação dos cientistas de Manguinhos na elaboração de dicionários e enciclopédias após a cassação.

5ª Sessão: fitas 9 a 11
Comentário sobre a gestão Antônio Augusto Xavier; o Conselho Deliberativo implantado na época de Francisco Laranja; a política desenvolvimentista de Juscelino Kubitchesk; as deficiências de equipamentos nas universidades do Rio de Janeiro; o pleito acadêmico Potsch-Mello Leitão; perfil de Hugo de Souza Lopes; as administrações de Tito Cavalcanti e Joaquim Travassos da Rosa; comentários sobre o acervo documental e bibliográfico de Manguinhos; ciência e tecnologia no Brasil a partir do governo Juscelino; o incentivo à pesquisa aplicada e à saúde pública no governo João Goulart; a instauração de inquéritos administrativo e militar em Manguinhos durante a gestão Rocha Lagoa; a repercussão do golpe militar no Instituto; a surpresa de cassação; o Inquérito Policial Militar (IPM) presidido pelo General Falcão em 1964; o clima político em Manguinhos após 1964; comentários sobre Geth Jansen; o incremento do setor de produção após 1964; a situação das instituições científicas no Brasil diante das perseguições políticas após o golpe de 1964; o fechamento dos laboratórios do IOC após as cassações dos pesquisadores; comentários sobre o Ministério da Ciência e Tecnologia criado no governo José Sarney; as dificuldades de trabalho e a situação financeira depois da cassação; opinião sobre o desenvolvimento atual da ciência no Brasil; o intercâmbio com cientistas do exterior antes da cassação; expectativas em relação à reintegração ao quadro de pesquisadores da FIOCRUZ.

Francisco Gomes

Entrevista realizada por Luiz Fernando Ferreira da Silva, Paulo Gadelha, Thereza Cristina Tavares e Wanda Hamilton, na Fiocruz (Rio de Janeiro/RJ), nos dias 09 de dezembro de 1985 e 09 de janeiro de 1986.
Sumário
Fitas 1 e 2
O trabalho aos sete anos com Carlos Chagas em Lassance (MG); o ingresso no IOC em 1925; o estudo e o trabalho com Otávio Magalhães no Instituto Ezequiel Dias (MG); o retorno ao IOC após a morte de Carlos Chagas; o trabalho na seção de fisiologia com Miguel Osório de Almeida; o contato com pesquisadores e moradores locais durante o trabalho de campo; perfil de Carlos Chagas; o entrosamento da equipe de trabalho do IOC e a dedicação às pesquisas; as campanhas no Nordeste com Evandro Chagas, Olympio da Fonseca e Álvaro Lobo; o trabalho com Geth Jansen no combate à esquistossomose; a admiração por Joaquim Venâncio; a descoberta acidental do diagnóstico de gravidez por Joaquim Venâncio; as motivações de caráter pessoal como causa das perseguições de Rocha Lagoa aos pesquisadores; os inquéritos militar e administrativo no IOC e o caso do “vatapá subversivo”; comentários sobre o IOC após 1964; perfil de Walter Oswaldo Cruz, seu trabalho e relacionamento com a administração Rocha Lagoa; a relação do grupo de cassados com outros cientistas do Instituto; os vínculos do IOC com a Fundação Rockefeller durante a gestão Henrique Aragão.

Fitas 3 a 5
A campanha contra a doença de Chagas em Araxá (MG); a relação fraternal entre os pesquisadores do IOC; a experiência de trabalho com Thales Martins; comentários sobre a direção de Cardoso Fontes; a gestão Henrique Aragão; o programa de fabricação de penicilina; a incorporação da Fundação Rockefeller ao IOC; o fim da verba da vacina contra a manqueira; o trabalho com Evandro Chagas; comentários sobre as três primeiras gerações de pesquisadores; a transformação do IOC em Fundação em 1970; os inquéritos militares no IOC após o golpe de 1964; os motivos de caráter pessoal das cassações; a transferência dos pesquisadores não cassados em 1970; a decadência do IOC como consequência das cassações e da transferência de pesquisadores; o pedido de aposentadoria devido às perseguições sofridas; o trabalho voluntário com Gilberto Villela após a aposentadoria; a proibição de entrar no IOC depois de aposentado; opinião sobre a recuperação do Instituto durante a gestão Sérgio Arouca.

Constança Arraes de Alencar

Entrevista realizada por Lúcio Flávio Taveira e Rose Ingrid Goldschmidt, na Fiocruz, no dia 08 de agosto de 1989.
Sumário
Fitas 1 a 3
Origem familiar; a formação profissional dos pais; o pioneirismo do avô imigrante; as atividades profissionais da mãe; o desejo pela experiência da maternidade; a infância em Ipanema; a vida escolar; a descoberta da vocação científica; a opção pelo curso médico e a posterior escolha pela biologia; o curso de biologia da UFRJ; a opção pela especialização em genética; o desprestígio do curso de biologia na década de 1970; o ingresso no Instituto Oswaldo Cruz (IOC) por intermédio de Carlos Morel; o fantasma da mão-de-obra barata presente no estágio da FIOCRUZ; o ingresso no curso de mestrado; as dificuldades do desenvolvimento científico em um país subdesenvolvido; comentários sobre as dificuldades advindas das restrições à contratação de pesquisadores e escassez de recursos materiais; os riscos de contaminação no trabalho diário com Trypanosoma cruzi; a gestão de Carlos Morel como chefe do departamento de bioquímica e Biologia Molecular; os vínculos entre os cursos de pós-graduação da UFRJ e da FIOCRUZ.

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