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Casa de Oswaldo Cruz Thomas Ferran Frist História oral
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Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000)

Reúne 46 entrevistas do projeto que teve como objetivo registrar as memórias e vivências de profissionais de saúde e de ex-pacientes de hanseníase. As entrevistas foram realizadas com personagens que trabalharam com a hanseníase de diversas formas como, por exemplo, na elaboração de políticas de controle à doença, na administração hospitalar, pesquisa básica, atendimento às populações atingidas e etc., ou dos que padeceram com o diagnóstico positivo para a lepra/hanseníase e sua experiência com o adoecimento e o isolamento imposto como prática médica até as décadas de 1960 e 1970. Com estas entrevistas é possível recuperar aspectos como: as estratégias de sobrevivência numa época de grande estigmatização da doença; as dificuldades com a pesquisa básica pelas particularidades morfológicas do bacilo de Hansen; os diferentes tipos de medicamentos utilizados para controle da doença; a formação acadêmica; o surgimento de associações como a SORRI e o MORHAN; os embates entre a cosmética e a dermatologia sanitária, dentre vários outros aspectos relevantes.

Cristiano Cláudio Torres

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, em Salvador (BA), no dia 09 de agosto de 2002.

Wagner Nogueira

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Brasília (DF), no dia 05 de agosto de 2009.

Zoica Bakirtzief

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 13 de maio de 2005.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Nascimento e infância em Porto Alegre, Rio Grande do Sul; considerações sobre a irmã e os pais; comentários sobre a imigração do pai, vindo para o Brasil da antiga Iugoslávia; as atividades no movimento estudantil desde o ensino fundamental até a graduação; o ensino médico na área técnica de laboratorista de Análise Clínica e o interesse pelas Ciências Médicas; a ida do pai para Nova Jersey, Estados Unidos, em 1968, com intuito de, posteriormente, levar a família; o retorno do pai ao Brasil em 1975 e os conflitos com ele; a opção de ir para os Estados Unidos, durante a adolescência, e o vestibular para a Faculdade de Administração.

Fita 1 – Lado B
O período em que trabalhou no hotel da família, na Macedônia; relato de algumas atividades profissionais não vinculadas com a área médica; a graduação em Psicologia e Sociologia, na Rutgers University of New Jersey, nos Estados Unidos, finalizada em 1985, e sua atividade no movimento estudantil; o primeiro contato com a ALM e com a hanseníase; o retorno ao Brasil em 1986, logo após seu casamento; o trabalho como psicóloga no Colégio Batista, em São Paulo, de 1986 a 1990; o trabalho como coordenadora técnica do projeto social para pessoas com deficiência e hanseníase da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (Sorri), em São Paulo, em 1990, e comentários sobre Thomas Frist; críticas ao trabalho desenvolvido com os pacientes pelo Morhan; relatos sobre alguns pacientes e casos de assistencialismo em detrimento da reinserção social do ex-paciente de hanseníase.

Fita 2 – Lado A
Sobre o término do mestrado e o projeto “Barreiras psicossociais para aderência ao tratamento da hanseníase” realizado com apoio da ONG “Palavra e Ação”, entre 1994 e 1995; o International Leprosy Congress, realizado em Orlando (Flórida/EUA) em 1992; depoimento sobre a fundação da International Association For Dignity And Economic Advancement (IDEA), em 1995; a aprovação
de um projeto de pesquisa pela Kellog Foundation em 1995; a estrutura da IDEA e as dificuldades encontradas; a fundação da Sorri, em Sorocaba, com suas novas propostas e atuação; sobre a dissertação de mestrado em Psicologia Social, que trata do estigma da doença.

Fita 2 – Lado B
Algumas críticas ao Morhan nacional e a atuação deste Movimento em Sorocaba; a tese de doutorado defendida em 2001, pela PUC/SP, na área de Psicologia Social; o trabalho em parceria com a ALM, em 2001, e a atuação como coordenadora nacional da Associação; sobre o trabalho desenvolvido com as ONGs; sobre o adoecimento, após o contágio da hanseníase descoberto no Natal de 2002; a confirmação do diagnóstico, os primeiros sintomas e as reações e complicações apresentadas pelo uso da Sulfona.

Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre sua doença, o medo da transmissão, o uso dos medicamentos e as reações causadas; a possibilidade de estudos sobre os aspectos emocionais relacionados às reações da hanseníase; discussão sobre a identidade do portador de hanseníase; outros comentários sobre os medicamentos; o estigma e o preconceito que envolvem a hanseníase.

Fita 3 – Lado B
Outras considerações sobre o temor de transmissão; longo relato acerca sobre a experiência de ser paciente de hanseníase, desde 2001; aproximação com os outros doentes; os problemas enfrentados pelas ONGs diante dos governos municipais e estaduais; as orientações de pós-graduação; a atuação da ALM em alguns países na África; discussão sobre a afirmação de alguns governos, de que as ONGs controlam os programas de hanseníase no Brasil; a participação em congressos, e comentários sobre planos para futuros projetos sobre o estigma da doença.