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Rio de Janeiro (RJ) Hanseníase Com objeto digital
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Adilson Pereira dos Santos

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Mariana Santos Damasco e Nathacha Regazzini Bianchi Reis, no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (UFRJ), no Rio de Janeiro (RJ), no dia 27 de julho de 2004.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a infância, pais e irmãos; comentários sobre o interesse pelo futebol; as escolas que frequentou e professores; informações familiares a respeito da profissão dos pais e irmãos; sua passagem pelos seguintes clubes de futebol: Santa Rita, Central, Sport Clube de Juiz de Fora, Fernandópolis e Friburguense; comentários sobre os diferentes estados do Brasil onde já morou por causa da profissão de jogador de futebol e a chegada ao Fluminense Futebol Clube em 1995; o aparecimento dos primeiros sintomas da hanseníase em 1999 e o sofrimento físico e mental ocasionado por ela; comentários sobre o ortopedista Lídio Toledo e o técnico Carlos Alberto Parreira; o diagnóstico correto e preciso da doença elaborado pela dermatologista Maria Leide W. de Oliveira em 1999 e o apoio recebido da esposa e da filha; considerações sobre as possíveis causas da contaminação da hanseníase; comentários sobre a saída do Fluminense Futebol Clube, o tratamento recebido no Hospital do Fundão e as reações apresentadas pelo uso do medicamento; opinião sobre o preconceito e o estigma que cercam a doença, as atuais campanhas de
esclarecimentos veiculadas pela mídia em geral e sua importância no combate e eliminação da hanseníase; sua opinião sobre os motivos possíveis para os pacientes de hanseníase abandonarem o tratamento; comentários sobre o Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan) e o relacionamento entre os pacientes com hanseníase do Hospital Clementino Fraga Filho; os medicamentos usados ao longo do tratamento como Predinizona e Talidomida; a frustração e decepção em ter de deixar o futebol, a aposentadoria em 2003 e a inauguração de sua escolinha de futebol em Barra do Piraí, estado do Rio de Janeiro, em 2002.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a escola de futebol em Barra do Piraí; sobre o término do tratamento e as expectativas quanto a isso; considerações sobre a mudança de vida após adoecer; comentários sobre a boa relação que mantém com os jogadores e dirigentes dos antigos clubes, como o Fluminense e o Friburguense; opinião sobre as políticas públicas referentes à hanseníase no Brasil.

Artur Custódio Moreira de Souza

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 05 de abril de 2005.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Lembranças de seus pais e irmãos; as escolas onde estudou e o Curso Preparatório Martins, onde recebia bolsa de estudos; lembranças da infância e das oportunidades de educação que teve acesso quando jovem; os vários cursos de nível superior que ingressou e não concluiu tais como Comunicação, Serviço Social e Geologia, na Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ); sobre o projeto “A hanseníase tem cura” lançado pelo depoente e os colegas de turma do curso de Comunicação da UERJ; a aprovação no curso de Meio Ambiente no Centro Federal de Educação Tecnológica (CEFET), no Rio de Janeiro; o primeiro contato com Bacurau [Francisco Augusto Vieira] e com o Movimento de Reintegração das pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), em 1986; sua entrada na Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro em 1984 e seu encontro com o MORHAN e nascimento da IDEA (International Association For Dignity And Economic Advancement) da cidade de Petrópolis em 1994; sua transferência para a Secretaria Municipal de Saúde de Nova Iguaçu e a ida para o setor de hanseníase; a criação do MORHAN de Nova Iguaçu e seu conflito com pessoas ligadas ao Centro de Reestruturação da família (CERFA); algumas vitórias do MORHAN de Nova Iguaçu como, por exemplo, a correta designação da doença em uma novela de rede nacional; comentários sobre a sua participação no MORHAN nacional e relatos sobre a criação do mesmo em 1981; os núcleos do MORHAN distribuídos por todo o país e sua importância como movimento político de luta e mudança social; lembranças de seu relacionamento com Bacurau e as diferenças entre ambos.

Fita 1 – Lado B
A respeito da direção do MORHAN nacional ter passado de Bacurau para o entrevistado; a diversidade do MORHAN em diferentes regiões do país; o caráter militante que os voluntários do MORHAN possuem; relato sobre o processo de sua eleição para a direção do MORHAN nacional e sobre as resistências criadas a seu nome por não ser ex-hanseniano; o projeto de implementar a inclusão digital em todos os núcleos do MORHAN nacional; a importância do TeleHansen e a relação atual do movimento com os pacientes ; comentários sobre a hanseníase estar inserida nas resoluções do Conselho Nacional de Saúde e da Justiça.

Fita 2 – Lado A
A participação gratuita de atores como Ney Matogrosso, Ney Latorraca, Elke Maravilha, entre outros, em campanhas informativas elaboradas pelo MORHAN e sua importância; o aumento significativo do diagnóstico da hanseníase nos últimos anos; o apoio da Fundação Novartis da Suíça e do Brasil ao MORHAN e sobre seus militantes voluntários ou não; os convênios firmados com os governos estadual e federal; a relação do MORHAN com ONGs internacionais e a participação do depoente no Comitê de Ética da Fiocruz; as campanhas publicitárias elaboradas pelo MORHAN e, em especial, a estrelada pela atriz Regina Casé, que não foi considerada no seu objetivo eficiente na luta contra o preconceito que envolve a hanseníase; relatos do empenho do MORHAN no sentido de minimizar o estigma da hanseníase que vigora até os dias atuais; o prêmio concedido ao MORHAN pela Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), em 2004 e outros prêmios recebidos por alguns militantes como Antônio Borges; considerações sobre o momento positivo, no Ministério da Saúde, para a discussão de melhorias no tratamento contra a hanseníase no Brasil (2003).

Fita 2 – Lado B
Considerações sobre o dilema pessoal do entrevistado ao priorizar a vida profissional em detrimento da pessoal; a necessidade do MORHAN em buscar novas lideranças internas, fortalecer as antigas e apoiar os núcleos; a importância de se preservar a memória do movimento e de se coletar e registrar as histórias pessoais dos atores sociais que foram significativos nesta trajetória, nos mais variados aspectos, desde a criação do MORHAN; sobre o evento que moradores de colônias desativadas no país e a cerimônia organizada pelo MORHAN no teatro João Caetano, Rio de Janeiro, em 2005; observações sobre o significado do encontro de Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau com o Papa João Paulo II, na colônia de Marituba, no Pará, em 08/07/1980.