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Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000)

Reúne 46 entrevistas do projeto que teve como objetivo registrar as memórias e vivências de profissionais de saúde e de ex-pacientes de hanseníase. As entrevistas foram realizadas com personagens que trabalharam com a hanseníase de diversas formas como, por exemplo, na elaboração de políticas de controle à doença, na administração hospitalar, pesquisa básica, atendimento às populações atingidas e etc., ou dos que padeceram com o diagnóstico positivo para a lepra/hanseníase e sua experiência com o adoecimento e o isolamento imposto como prática médica até as décadas de 1960 e 1970. Com estas entrevistas é possível recuperar aspectos como: as estratégias de sobrevivência numa época de grande estigmatização da doença; as dificuldades com a pesquisa básica pelas particularidades morfológicas do bacilo de Hansen; os diferentes tipos de medicamentos utilizados para controle da doença; a formação acadêmica; o surgimento de associações como a SORRI e o MORHAN; os embates entre a cosmética e a dermatologia sanitária, dentre vários outros aspectos relevantes.

Aguinaldo Gonçalves

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Poços de Caldas (MG), no dia 28 de novembro de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Relato sobre a infância em Santos, São Paulo, na década de 1950; o curso clássico, no Instituto de Educação Canadá, no período de 1964 a 1967, e as primeiras influências para estudar História ou Linguística; comentários sobre a inscrição no vestibular para o curso de Línguas Clássicas na Pontifícia Universidade Católica (PUC), de Santos, e considerações sobre as circunstâncias que o fizeram optar pela carreira de Medicina; o curso pré-vestibular em 1967 e a entrada na Unesp, em Botucatu, São Paulo, em 1968; as aulas de Anatomia no primeiro ano da graduação, o trabalho alternativo como professor de Português e Inglês e a participação no Centro Acadêmico; comentários sobre a decepção que teve nos primeiros anos da graduação e sobre o casamento em 1972; comentários sobre os professores; a disciplina de Dermatologia e as aulas de Diltor Opromolla no Sanatório Aimorés, em Bauru, São Paulo; a intenção em trabalhar na área de pesquisa biológica e genética; a formação acadêmica em 1973 e a opção pelo Curso de Especialização em Medicina do Trabalho, na USP; comentários sobre bolsas do Programa Institucional de Bolsas de Iniciação
Científica (Pibic/CNPq), no período da graduação em Medicina; o Curso de Especialização em Saúde Pública, na USP, supervisionado por Walter Sidney Pereira Lezer, o concurso para médico dermatologista do estado, em 1976, e a entrada no Centro Saúde Escola do Butantã, da mesma universidade; o mestrado em Ciências Biológicas, na área de Biologia Genética na USP, no período de 1974 a 1977, e a defesa da dissertação, sob orientação de Oswaldo Frota Pessoa.

Fita 1 – Lado B
O trabalho de professor na Faculdade de Saúde Pública da USP, em 1976, e o convite feito por José Martins Barros para permanecer como professor integral em 1979; comentários sobre o doutorado em Ciências Biológicas, na área de Epidemiologia Genética, na USP, orientado por Íris Ferrari, iniciado em 1977, e a defesa da tese em 1980; as circunstâncias do convite recebido, através de José Martins Barros, para trabalhar na Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária (DNDS), no Ministério da Saúde, em 1980; as dificuldades encontradas como diretor neste período e as soluções encontradas; a conjuntura política do Brasil com o término da ditadura e a Nova República, e a discussão em torno da entrada da poliquimioterapia no Brasil, na década de 1980.

Fita 2 – Lado A
Continuação do relato sobre a entrada da poliquimioterapia no Brasil e observações sobre a forma como se fez essa introdução; comentários sobre a proposta da criação dos Centros de Referência do Ministério da Saúde para verificar as possibilidades do uso da poliquimioterapia, e as críticas recebidas; as circunstâncias de sua saída do Ministério da Saúde e o convite recebido por Crodowaldo Pavan para trabalhar como coordenador de Ciências da Saúde, no CNPq, em 1986; o concurso para professor titular da ENSP, da Fiocruz; comentários sobre os guias de informação de saúde distribuídos pelo Ministério da Saúde, no período de sua gestão; o concurso para professor na Faculdade de Ciências da Saúde, da UnB, em 1986; as circunstâncias de seu retorno a São Paulo e a entrada na Unicamp, como professor adjunto da disciplina Saúde Pública, na Faculdade de Educação Física, em 1988.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre a mudança para a área de Educação Física e sobre o pioneirismo da Unicamp em ter na Faculdade de Educação Física uma área de Saúde Coletiva; o trabalho como professor da Unesp, da cidade de São José dos Campos, São Paulo, entre 1995 e 1996; considerações sobre o recebimento da Medalha de Mérito, Vacuna contra la Lepra, concedida pela Asociación para la Investigación Dermatologica, em Caracas, Venezuela, em 1983, graças ao acompanhamento das pesquisas sobre a vacina de combate à hanseníase; a experiência do trabalho desenvolvido na Amazônia, que resultou no artigo “Intoxicação humana pelo mercúrio: revisão clínica e evidências de genotoxicidade em populações da Amazônia legal” (Revista Brasileira de Medicina, 2002), sobre a contaminação do mercúrio sofrida pelos índios Kayapó; avaliação da importância dos congressos na divulgação dos
trabalhos científicos, especialmente para os pesquisadores iniciantes.

Fita 3 – Lado A
Opinião sobre a meta de eliminação da hanseníase em 2005 e os possíveis fatores que impedem a concretização dessa proposta; considerações sobre a mudança na denominação da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; as campanhas de esclarecimento veiculadas pelo Ministério da Saúde sobre a doença para o grande público; comentários sobre a criação do Morhan e suas atividades; opinião sobre a diminuição do interesse dos estudantes de Dermatologia pela área de Dermatologia Sanitária, na qual se estuda a hanseníase, e a busca cada vez maior pela Estética.

Antônio Pereira da Silva

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, na Colônia Getúlio Vargas, localizada em Bayeux (PB), no dia 05 de agosto de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre os irmãos e local de nascimento em Pilar, Alagoas; o aparecimento dos primeiros sintomas da doença, em 1936, aos 3 anos de idade; a vida cotidiana no interior e a falta de um diagnóstico preciso de hanseníase; a continuidade do trabalho na roça, mesmo acometido pela doença, e as deformidades físicas causadas por ela; a morte do pai e a internação no hospital colônia em Maceió, Alagoas, em 1951, aos 18 anos; comentários sobre a dificuldade em arranjar emprego por causa do preconceito em torno da doença e sua aposentadoria; considerações sobre a permanência no hospital de Alagoas e a mudança para Recife ainda na década de 1950; comentários sobre os médicos Francisca Estrela e José Ailton; seus casamentos e a ida para a Paraíba em 1991; os membros de sua família que também foram atingidos pela hanseníase; as amputações sofridas, a alta de medicação adequada e o uso de antibióticos e vitaminas como tratamento alternativo do depoente; o fracasso na carreira militar por ter sido denunciado por um amigo como portador de hanseníase; relatos de situações preconceituosas vividas por ser hanseniano; opiniões sobre as
atuais propagandas de esclarecimento da hanseníase.

Fita 1 – Lado B
Sobre os três filhos adotivos e a atual companheira; sua opinião a respeito da mudança do nome da doença e comentários sobre a vida cotidiana na Colônia Getúlio Vargas.

Francisca Estrela Dantas Maroja

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em João Pessoa (PB), no dia 04 de agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita – Lado A
A trajetória escolar e a colação de grau em Medicina, pela Universidade Federal da Paraíba, em 1972; a opção pela Medicina durante o curso científico e pela especialização em Dermatologia, no terceiro ano da graduação; a ida para o Rio de Janeiro para fazer Residência Médica, no Hospital Central do IASEG (Instituto de Assistência dos Servidores do Estado da Guanabara), em 1973 e no Hospital do IASERJ (Instituto de Assistência dos Servidores do Estado do Rio de Janeiro), em 1975; o retorno à Paraíba para assumir a Coordenadoria do Programa de Hanseníase do Estado, em 1975; o trabalho cotidiano na direção da Colônia Getúlio Vargas, iniciado em 1976; comentários sobre o processo de abertura dos hospitais- colônias na década de 1980; lembrança de um dos pacientes daquela colônia, Frederico Massicano; a implantação da poliquimioterapia no estado da Paraíba, na década de 1990; as campanhas informativas realizadas pela Coordenadoria do Programa de Hanseníase do estado durante sua gestão; a resistência dos bacilos a alguns medicamentos; comentários sobre a mudança do nome da doença de lepra para hanseníase; opinião sobre o plano de eliminação da hanseníase até 2005 pela Organização Mundial da Saúde (OMS); comentários sobre os novos casos de doentes e os diagnósticos errados que aumentam as estatísticas; a satisfação em trabalhar como médica hansenologista.

Germano Traple

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Curitiba (PR), no dia 15 de novembro de 2001.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Relato sobre o treinamento em hanseníase realizado no Central Leprosy Teaching and Research Institute e no Hand and Reconstructive Surgery and Rehabilitation Unit, no início de 1980, na Índia; o curso e treinamento realizado na Louisiana, Estados Unidos, no Department of Health and Human Services, em 1985; o trabalho como Consultor da OMS e da OPAS em países como Chile, Cuba e Peru; sua atuação como assessor da Germany Leprosy and Tuberculosis Relief Association nos Estados do Mato Grosso do Sul e Mato Grosso, entre 1977 e 1995; a passagem pelo Hospital Colônia Antônio Aleixo, em Manaus; a criação da Associação Paranaense de Hansenologia e a função da Liga Brasileira de Reabilitação em Hanseníase; a participação em congressos e sua importância; comentários sobre a demora na eliminação da doença no Brasil e a implantação da poliquimioterapia; as políticas de prevenção da hanseníase; o trabalho realizado para implantação do programa de prevenção e reabilitação em hanseníase no Hospital de Dermatologia Sanitária do Paraná, entre 1977 e 1992; os cursos ministrados em diferentes estados do Brasil e organizados pelas Secretarias Estaduais de Saúde; opinião sobre a mudança do nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’ e a criação e atuação do Morhan; a importância em realizar a prevenção de incapacidades para poder possibilitar ao paciente uma vida normal.

Gerson Fernando Mendes Pereira

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Mariana Santos Damasco, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 14 de maio de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
A origem familiar e infância em Teresina, Piauí; o vestibular para Administração de empresas, em 1975, para Odontologia, em 1976 e a opção pela Medicina, em 1977; o ingresso na UFPI; a conclusão da graduação em 1983 e a Residência Médica realizada no Hospital Lauro de Souza Lima, Bauru, São Paulo, em 1984; comentários sobre o trabalho neste hospital e o encontro com Diltor Vladimir Araújo Opromolla; lembranças das aulas de Dermatologia durante a graduação e o interesse suscitado a partir daí; a participação em três cursos de Reabilitação oferecidos pelo Hospital Lauro de Souza Lima; as circunstâncias de sua ida para a Coordenação de Dermatologia Sanitária, trabalhar como Chefe de Serviço de Programação e Normas Técnicas, no Ministério da Saúde, em Brasília, 1985; o primeiro Curso de Saúde Pública, da Universidade de Brasília; a resistência à implantação da poliquimioterapia no Brasil; comentários sobre a reunião de avaliação do programa de hanseníase, em Brasília, em 1985.

Fita 1 – Lado B
O Curso de Especialização em Epidemiologia de Hanseníase realizado na ENSP (Escola Nacional de Saúde Pública) da Fundação Oswaldo Cruz, 1988; a nomeação como Vice-Coordenador Nacional de Dermatologia, pelo Ministério da Saúde, no início dos anos noventa o mestrado em Epidemiologia realizado na Escola Paulista de Medicina, em 1996; o Curso de Dermatologia Tropical realizado em Manaus, em 1987; comentários sobre o trabalho na Campanha Nacional de Tuberculose, em 1988; as atividades profissionais subsequentes; observações sobre a relação entre as Coordenações Nacionais e Estaduais de hanseníase; o trabalho como Coordenador Nacional de Dermatologia Sanitária, de 1993 a 1995; comentários sobre a criação dos Comitês Técnico Científico, do Operacional e do Técnico Social, em 1986-1989, durante a gestão de Maria Leide W. de Oliveira na coordenação da Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária; avaliação dos atuais Programas de Controle da Hanseníase.

Fita 2 – Lado A
Sua participação nos Congressos de Dermatologia e Hanseníase nacionais e internacionais e a importância destes em sua formação; sua participação em congressos nacionais e internacionais; o fórum Aliança Global para Eliminação da Hanseníase, organizado pela Organização Mundial de Saúde (OMS); opinião sobre as razões do Brasil ter o segundo lugar em número de casos de hanseníase; a necessidade de informar sobre a gravidade da doença e seu tratamento; as mudanças ocorridas no tratamento aos doentes e índices de abandono do mesmo; opinião sobre a sociedade em relação ao doente de hanseníase; a criação e atuação do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN) e as campanhas de esclarecimento veiculadas pelas emissoras de televisão.

Fita 2 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a pouca divulgação das campanhas de esclarecimento pelo alto custo de sua transmissão na TV; a alternativa em realizar campanhas estaduais e radiofônicas com intuito de diminuir seu custo final; os quatro Centros de Referência da hanseníase no Brasil e seu funcionamento; o estigma da hanseníase, suas sequelas e a importância da designação.

Isabel Bezerra da Silva e Joaquim Ferreira dos Santos

Entrevista por Laurinda Rosa Maciel e Elizabeth Soares de Oliveira, em Bayeux (PB), no dia 05 de Agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Informações pessoais de Isabel, casos de hanseníase na família e a ida para a Colônia Getúlio Vargas, com a família, em 1945, aos 10 anos de idade; a morte da mãe no mesmo ano da internação e a ida dos irmãos sadios para o Educandário Eunice Weaver, preventório ligado à Colônia; comentários sobre a irmã mais velha, que saiu da Colônia para se casar com outro interno; lembranças da infância na Colônia e o medo das injeções de óleo de chaulmoogra; seu primeiro trabalho, como garçonete, no refeitório da Colônia; o noivo enfermeiro e o aprendizado em enfermagem; a fuga da Colônia com o noivo para morar em Recife, em 1969, e o retorno em 1975 em razão do agravamento do estado de saúde do marido; a morte deste em 1977 e o novo
casamento, no ano seguinte; comentários sobre a vida social da Colônia Getúlio Vargas; observações sobre o uso de medicamentos como Dapsona e Promim; considerações sobre a Igreja e as missas; as visitas aos irmãos internados no preventório; sobre os diretores Humberto Cartacho e Brito Ataíde e as modificações promovidas na estrutura da Colônia que ajudavam a diminuir o preconceito em relação à doença; comentários sobre os exames realizados pelas Comissões de Alta; a relação com a equipe médica e técnico-administrativa da Colônia e a convivência entre os pacientes; comentários sobre a relação com a sociedade e opiniões sobre o isolamento dos pacientes de hanseníase.

Fita 1 – Lado B
O contato, através de cartas, com os familiares; comentários sobre o preconceito em relação aos moradores da Colônia; as campanhas de esclarecimentos veiculadas para a população e o abandono do tratamento de muitos pacientes por causa da reação aos medicamentos; a mudança do nome da doença, de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; comparações da Colônia na época de sua infância e a atualidade; possibilidades de mudanças para melhoria do atendimento médico; o segundo casamento, com Joaquim Ferreira dos Santos, também ex-paciente da Colônia; depoimento deste sobre sua família e os que padeciam de hanseníase; sua chegada à Colônia Getúlio Vargas em 1973, aos 30 anos de idade; lembranças do hospital e saudade da família.

Lygia Madeira César de Andrade

Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Recordações familiares, a infância em Copacabana e a carreira do pai como médico sanitarista; lembranças sobre os primeiros estudos em Petrópolis; as circunstâncias da ida para a Suíça, em 1930, e lembranças dessa viagem realizada para a mãe fazer tratamento da tuberculose; o curso prémédico, preparatório para a entrada na Faculdade Nacional de Medicina.

Fita 1 – Lado B
O ingresso na Faculdade de Nacional de Medicina, em 1937, e lembranças de algumas colegas, como Clotilde Souto Maior, e de alguns professores, como Carlos Chagas Filho e Francisco Rabello; as aulas de Dermatologia e os primeiros contatos com a lepra; a escolha pela Dermatologia diante de tantas opções para especialização; o estágio na função de Técnica de Laboratório, no Museu
Nacional, no setor de Mineralogia, Geologia e Paleontologia; a transferência para o hospital Artur Bernardes, atual Instituto Fernandes Figueira; as circunstâncias da ida para o SNL, em 1945; o trabalho na seção de Epidemiologia daquele Serviço e a convivência com profissionais como João Batista Rizzi e Rubem David Azulay; sobre o curso de leprologia do Departamento Nacional de Saúde, em 1947; o tema de sua monografia de fim de curso, a história do Hospital Frei Antônio.

Fita 2 – Lado A
O trabalho no SNL, as pesquisas de transmissão experimental e o uso do óleo de chaulmoogra; o impacto de novas medicações como a Sulfona e a Dapsona; a participação nas Comissões de Alta e a concessão de altas aos pacientes após apresentarem exames negativos e terem acompanhamento ambulatorial; comentários sobre a interdisciplinaridade nas especialidades médicas como Dermatologia, Leprologia e Sifilografia; a reação da família à sua entrada na área da Hansenologia; a criação do Instituto de Leprologia, em 1952, e a construção do prédio sede; circunstâncias da ida para o Amapá, em 1956; as dificuldades em obter material para pesquisas laboratoriais, como reagentes, líquidos e materiais biológicos; as novas instalações do IL e sua incorporação à Fiocruz em 1976.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre o interesse em trabalhar com lepra, após as aulas de Dermatologia com o professor Francisco Rabello, no terceiro ano da Faculdade de Medicina, em 1940; o trabalho no Hospital Artur Bernardes, atual Fernandes Figueira, depois de formada em 1942, e a classificação no concurso do Departamento Administrativo do Serviço Público (DASP), como técnica de laboratório médico, em 1945; o convite do diretor de Manguinhos para trabalhar no Instituto Oswaldo Cruz e sua recusa por causa da dificuldade de transporte para se chegar ao IOC; a vontade de trabalhar no IOC, a exemplo do pai, que faleceu nos seus 8 anos; a escolha em trabalhar no SNL, em 1945, e observações sobre seu funcionamento; a estrutura e a organização do Hospital Frei Antônio, a criação do IL em terreno pertencente à Irmandade Candelária, na década de 1940, e seus responsáveis, respectivamente; comentários sobre os aspectos burocráticos do SNL e a biblioteca do IL; a transferência deste Instituto para a Fiocruz; sobre o trabalho com Rubem David Azulay e René Garrido Neves; comentários sobre as dificuldades encontradas na realização de pesquisas no IL; referência à descoberta de novos medicamentos, como a Dapsona e a Rifampicina, na pesquisa sobre a lepra.

Fita 3 – Lado A
O momento de transferência do IL para a Fiocruz, o Ambulatório Souza Araújo e as reformas no Pavilhão Mourisco realizadas pelo Ministério da Saúde; o trabalho na direção do IL durante a transferência para a Fiocruz; a possível explicação para a recusa dos profissionais do IL em se transferir; lembranças dos congressos de que participou e comentários sobre os órgãos de gerenciamento e controle da lepra em diferentes países; as razões para não seguir a carreira de clínica médica em hanseníase; o papel da biópsia e do exame clínico para o diagnóstico em hanseníase e os avanços tecnológicos que auxiliaram esse diagnóstico, bem como seu tratamento; o tratamento com óleo de chaulmoogra e a pesquisa de transmissão experimental, realizados no IL.

Fita 3 – Lado B
Comentários sobre a mudança do nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; o fim dos leprosários e a vida dos pacientes nos asilos, convivendo com o medo do contágio e da discriminação; a melhoria na eficácia do tratamento e o tratamento usado na década de 1940, quando entrou para o SNL, após a medicação química; o uso de outra planta brasileira em substituição ao chaulmoogra para tratamento da doença; lembranças da disposição física dos prédios da Fiocruz.

Maria da Graça Souza Cunha

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Ribeirão Preto (SP), no dia 24 de julho de 2004.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças dos pais e comentários sobre irmãos, marido e filhos; a profissão dos pais e irmãos; relatos da infância e da formação escolar; os motivos da opção pela Medicina e o início da graduação na UFPA em 1968; a vinda para o Rio de Janeiro e a residência médica no hospital Pedro Ernesto, com o professor Rubem David Azulay, em 1974; as aulas sobre hanseníase e a visita ao Hospital
Colônia de Marituba, em Belém, Pará, durante a graduação; a influência dos professores Rubem David Azulay e Avelino Miguez Alonso; comentários sobre o casamento, em 1973, meses antes dessa viagem para o Rio de Janeiro; a permanência no estado por dois anos, para a conclusão de sua residência médica em Dermatologia, e de seu marido, em Cirurgia; a ida para Manaus em 1976,
para trabalhar no Dispensário Alfredo da Matta; as passagens pelo Hospital Antônio Aleixo e o concurso para o Instituto Nacional de Assistência Médica da Previdência Social (Inamps), concomitante ao período em que atuava no Alfredo da Matta; o cargo de diretora do Instituto Alfredo da Matta, eleita duas vezes, em 1998 e 2003; a importância da Fundação Alfredo da Matta (FUAM) como centro de referência em dermatologia e colaborador da OMS; a dificuldade em conciliar a direção da Fundação com o atendimento em sua clínica particular; comentários sobre o trabalho, as pesquisas e as atividades implementadas pela Fundação Alfredo da Matta, com financiamento do Ministério da Saúde e da OMS; comentários sobre sua participação como membro
do Comitê Assessor do Ministério da Saúde para Hanseníase; a relevância dos congressos e os países visitados em função do trabalho; considerações sobre a profissão dos filhos; observações sobre o mestrado e o doutorado concluídos na USP, em Ribeirão Preto, entre 1992 e 2001; a relação com a família e as atividades profissionais.

Fita 1 – Lado B
Opinião sobre algumas questões relativas à doença, como a eliminação da hanseníase em 2005, o estigma e as campanhas de esclarecimento à população em geral; a respeito do papel e da atuação do Morhan no Brasil, e, mais especificamente, no Amazonas.

Maria Eugênia Noviski Gallo

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Mariana Santos Damasco, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 16 de fevereiro de 2005.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
A origem dos pais e a infância em Curitiba, Paraná; formação escolar e entrada no mercado de trabalho, com o primeiro emprego; a decisão de continuar os estudos à noite, no Colégio Estadual do Paraná; a opção pela medicina e as dificuldades para fazer o curso pré-vestibular; o ingresso na Universidade Federal do Paraná, em 1969, o concurso para a Prefeitura Municipal de Curitiba e os
primeiros anos na faculdade; relato sobre algumas dificuldades na vida pessoal; lembranças dos professores; a conclusão da graduação em 1974 e a ida para o Rio de Janeiro, em 1975, para fazer mestrado na área de Dermatologia, na UFF, com o professor Rubem David Azulay; o primeiro encontro com o professor René Garrido Neves.

Fita 1 – Lado B
A ida para o Instituto de Leprologia e a obtenção de uma bolsa de estudo do CNPq, por intermédio do professor René Garrido; o primeiro contato com a hanseníase e a opção pela especialização; a mudança definitiva para o Rio de Janeiro; o encontro com a hansenologista Maria Leide W. de Oliveira; a dissertação de mestrado orientada por René Garrido Neves e defendida em 1976; a
incorporação do Instituto de Leprologia à Fiocruz, em 1976, e a opção dos profissionais; o trabalho como auxiliar de ensino na UFF, os títulos de Especialista em Hansenologia pela Associação Brasileira de Hansenologia e pela Associação Médica Brasileira, ambos em 1975; o concurso para Dermatologista e Imunologista do Inamps, em 1976; a mudança para o campus da Fiocruz; as resistências encontradas para o atendimento aos pacientes na Fiocruz; o trabalho clínico e o suporte à pesquisa em hanseníase; o ingresso no doutorado em Medicina Tropical e a defesa da tese, no IOC/Fiocruz, em 1998; os três principais centros de referência de hanseníase na época da implantação da poliquimioterapia no Brasil, na década de 1970.

Fita 2 – Lado A
Sobre as pesquisas produzidas na Fiocruz e sua importância no âmbito nacional; o cargo de chefe do Laboratório de Hanseníase em 1998 e as atividades realizadas; a conexão do Laboratório de Hanseníase com o Laboratório de Microbiologia Celular e de Biologia Molecular e a formação do Departamento de Micobacterioses, em 2004; a participação em congressos, reuniões e seminários e a importância destes em sua atividade de pesquisa; a experiência como professora nos cursos de pós-graduação do IOC e sua atuação como vice-presidente na NLR Brasil; o interesse dos estudantes no estudo da hanseníase, atualmente, e as dificuldades em atingir a meta de eliminação no Brasil; a eficácia da poliquimioterapia no combate à doença e o tratamento em dose única.

Fita 2 – Lado B
Sua avaliação sobre a atuação do Morhan hoje; as campanhas de esclarecimento veiculadas nos meios de comunicação e o papel das ONGs nesse sentido; a importância do diagnóstico precoce na eliminação da hanseníase; observações sobre as filhas e a vida pessoal.

Maria Leide Wand-Del-Rey de Oliveira

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 07 de dezembro de 2004.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças do local de nascimento e de sua família, pais e irmãos; sobre a infância e juventude na fazenda da família, no Espírito Santo; os primeiros estudos na fazenda e na cidade de Mucurici; a ida para a cidade de Nanuque, em Minas Gerais; a morte de seu avô materno; a conturbada relação com a mãe na juventude; o cotidiano rígido nos anos em que esteve no internato e o interesse e
gosto pelo teatro; o retorno ao Espírito Santo em razão da candidatura do pai à prefeitura da cidade de Montanha, no Espírito Santo; a entrada no colégio Dom José Dalvit e a participação, a partir da década de 1960, na JC (Juventude Católica); o contato com a música e o canto; a ida para Vitória em 1965 e a vida num pensionato de freiras.

Fita 1 – Lado B
O impacto que sofreu com a morte da avó paterna; as amizades que manteve no período em que morava no pensionato; o primeiro namorado médico e o cotidiano no hospital com a mãe gravemente adoentada, em 1965; o ingresso na Emescam, em 1970, e o período em que morou com seus irmãos em Vitória; comentários sobre o namoro e noivado com José Mora, carinhosamente tratado como "Neném"; o primeiro contato com a hanseníase através da monitoria em Histopatologia, em 1972; a morte do companheiro em 1974 e sua total entrega à medicina desde então; a ida para a UERJ, em 1975, e o término da faculdade no mesmo ano; relatos sobre as excelentes aulas de dermatologia na graduação em Vitória e o período em que atuou como bolsista de iniciação científica no Instituto de Leprologia em São Cristóvão, orientada pelo professor René Garrido Neves; o concurso para médica dermatologista do Inamps, em 1977, e o início do trabalho com hanseníase no município de Duque de Caxias, no Rio de Janeiro.

Fita 2 – Lado A
O início da carreira profissional na UFRJ em 1979; a participação na fundação do Morhan, em 1980; comentários sobre a atuação na Gerência Estadual de Dermatologia Sanitária do Rio de Janeiro entre os anos de 1983 e 1985; lembranças de Sadino Abelha; os motivos do início de carreira acadêmica e médica na UFRJ, em 1979; a atuação no combate à aids no Brasil; o embate entre Fabíola Aguiar Nunes e Aguinaldo Gonçalves na liderança da Divisão Nacional de Dermatologia, do Ministério da Saúde; sobre os encontros e conferências na área de dermatologia frequentados pela depoente; a ida para Brasília e a atuação na Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária, de 1986 a 1990.

Fita 2 – Lado B
Observações sobre as campanhas publicitárias pelo combate à hanseníase no Brasil que implementou, quando coordenadora; sobre a dúvida em se utilizar ou não o termo lepra nas campanhas; empecilhos políticos à realização de novas campanhas; a descentralização do serviço de controle e combate à hanseníase nos diversos estados do país; comentários sobre a implantação
da poliquimioterapia no Brasil e a ajuda recebida da OMS e de ONGs estrangeiras; as melhorias e mudanças realizadas no período em que exerceu a direção da Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária; a opinião negativa sobre a resistência em empregar a poliquimioterapia na década de 1970; a utilização da Sulfona e da Rifampicina (esquema DNDS); a desativação dos leprosários,
graças à eficácia dos remédios para o tratamento e cura da hanseníase.

Fita 3 – Lado A
As ações realizadas em estados endêmicos do Brasil, como Maranhão e Pará; a necessidade do atendimento local/ambulatorial à hanseníase; os motivos da demissão da Gerência Nacional de Dermatologia Sanitária, em 1990; o mestrado na área de Dermatologia, defendido em 1991, na UFF, com a dissertação Integração Docente – Assistencial: estudo de caso na área de hanseníase; o doutorado na mesma área, defendido na UFRJ em 1996, Cura da hanseníase: estudo de recidivas; o convite de
Gerson Oliveira Penna para o Centro Nacional de Epidemiologia (Cenepi), em 1995; a atuação no HUCFF, da UFRJ, desde 1999; a pesquisa sobre hanseníase e a relação desta com as ciências humanas e sociais; comentários sobre a Associação Internacional de Pacientes de Hanseníase, criada em Petrópolis; sobre os males e sofrimentos provocados pela hanseníase ao seu portador.

Fita 3 – Lado B
A importância dos congressos e encontros que envolvem a dermatologia e, em particular, a hanseníase; lembranças de lugares onde esteve por causa do trabalho, como a Índia e a China; o interesse que os estudantes de medicina possuem na área da hanseníase; a dificuldade em se disseminar a terminologia ‘hanseníase’ entre a população; o convite feito por Sinésio Talhari para
assumir a Coordenação do Departamento de Hansenologia da Sociedade Brasileira de Dermatologia, em 2005; o atendimento no HUCFF e os livros e materiais didáticos publicados pela depoente.

Fita 4 – Lado A
O diagnóstico e o tratamento da hanseníase no Brasil, atualmente; a eficácia da poliquimioterapia; opinião sobre o Morhan, sua direção e atuação hoje; o estigma e o preconceito que envolvem a doença; o medo que a hanseníase ainda provoca na sociedade e até mesmo em alguns médicos e profissionais de saúde; comentários sobre o significado do abraço dado pelo presidente Luís Inácio Lula da Silva em um paciente com hanseníase no Acre; os pacientes atendidos pela depoente no HUCFF; os cuidados que os médicos e pacientes devem ter com as incapacidades físicas provocadas pela hanseníase; comentários sobre a irmã mais nova, a afilhada Patrícia e os sobrinhos; outras observações sobre a vida pessoal.

Osmar Mattos

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Maria Eugênia Noviski Gallo e Maria Leide W. de Oliveira, em Niterói (RJ), nos dias 02 de outubro e 03 de dezembro de 2001.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Seu nascimento e infância em Maceió e sobre os pais e irmãos; a mudança da família para Recife, em 1932; o ingresso na Faculdade de Medicina do Recife, em 1934, e o término em 1939; o início da vida profissional, a mudança o Amazonas, a vinda para o Rio de Janeiro e o ingresso no Instituto de Leprologia, a volta para o Amazonas e o trabalho em colônia de leprosos, o retorno para a capital do estado, Manaus, e a direção do leprosário; a segunda vinda para o Rio de Janeiro e o trabalho na Campanha Nacional Contra Lepra, de 1950; o fechamento do Instituto de Leprologia, na década de 1970 e a transferência para a Saúde dos Portos e indo trabalhar no aeroporto Internacional do Rio de Janeiro; a respeito do uso da talidomida no tratamento da hanseníase e a apresentação deste método como tratamento no exterior; o aparecimento da Sulfona e o início de seu uso.

Fita 1 - Lado B
Comentários sobre os filhos; volta a comentar sobre sua saída do Instituto de Leprologia e a ida para a Saúde dos Portos e a Campanha Nacional contra a Lepra; opinião quanto à mudança do nome lepra para hanseníase; relato de casos; tratamento atual da hanseníase e a nova classificação para a doença; o isolamento compulsório no Rio de Janeiro e em São Paulo; opinião quanto à abertura e ao fechamento dos leprosários, a posição dos médicos quanto à política de isolamento compulsório; comentários sobre os professores Ramos e Silva, Eduardo Rabelo e Rubem David Azulay; o Programa Nacional de Lepra e o convite recebido por Fausto Gaioso para assumir a direção; sobre os diretores do Instituto de Leprologia; comentários sobre Luiz Marino Bechelli, Nelson de Lauro, Nelson Cavalcanti e Lauro de Souza Lima; a especialização em dermatologia no Rio de Janeiro e o Professor Armínio Fraga.

Fita 2 - Lado A
Sobre suas atribuições e o cargo na Campanha Nacional Contra a Lepra; o atendimento aos hansenianos nas unidades municipais e seus funcionários como guardas e enfermeiras; sobre o uso da Sulfona e da talidomida no combate à hanseníase; sobre a recusa do depoente em internar pacientes hansenianos com reações; a aplicação do BCG enquanto trabalhava no Instituto de Leprologia; o trabalho como chefe de setor na Campanha Nacional contra a Lepra em municípios do Estado do Rio de Janeiro e a extensão da Campanha para outros municípios; o controle dos comunicantes; os dispensários e a descentralização do centro de saúde; a respeito da necessidade de internação de alguns pacientes e a pressão que sofreu para internar dois pacientes em Cabo Frio; sobre possíveis voluntários na luta contra a doença; a remessa falsa de talidomida comprada pelo Serviço Nacional de Lepra; o cargo de mediador na Policlínica Geral do Rio de Janeiro; o professor Ramos e Silva e a cátedra de Dermatologia da Escola de Medicina e Cirurgia do Rio de Janeiro; o convite para ministrar um curso de dermatologia em São Paulo e a participação de René Garrido Neves nesse curso como assistente; sobre a cura da hanseníase e o caso dos dois advogados curados em Niterói; o uso do CB1; a respeito da transmissibilidade da doença de mãe para filho; os preventórios e as internações no Hospital Frei Antônio; o tratamento da doença através da descompressão dos nervos; o uso da talidomida e suas reações; a cura da reação leprosa pelo Xécio (?);(Sheskin) os variados tipos da doença tais como virshowiano e polimorfa; o estudo sobre a doença com os paulistas Leo e Robson Janine (?); sobre seu trabalho de evolução anômala da lepra; sobre o caso da lepra de Lucio e sua intercorrências; o episódio com Periassu (?) e o diagnóstico de lepra pelo nervo auricular; a publicação desse trabalho como lepra de Lucio.

Fita 2 - Lado B
O doutor Sheskin (?) e a publicação do trabalho da talidomida no tratamento contra a lepra; sobre as políticas de controle da hanseníase no país e na Baixada Fluminense (Rio de Janeiro); o trabalho experimental da Campanha implementada pelo Rossis (?) e sua extensão pelo país todo; os meios de transportes utilizados na Campanha; sobre o preconceito que envolve a doença; a Campanha em Cabo Frio e o caso Otacílio; a decepção com Wandick Del Fávero devido ao fim da campanha estipulado por ele; a nomeação como chefe da Campanha Nacional contra a Lepra; o VIII Congresso Intenacional de Tóquio em 1958 e a abolição do isolamento terapêutico; sobre a diferença entre a Campanha Nacional e a de Orestes Diniz; a respeito de pessoas conhecidas contaminadas pela doença; sobre seu consultório na Rua da Carioca, no Rio de Janeiro; sobre sua aposentadoria; o consultório em parceria com Hinálio de Castro (também do Instituto de Leprologia) e sua admiração pelo colega; sobre as lesões cutâneas decorrentes da doença e suas diferentes designações; a ida para a Saúde dos Portos depois de uma passagem pelo Cais do Porto; a questão estatutária e a Consolidação das Leis do Trabalho; sobre a temporada que passou com a família na Colônia Antônio Aleixo; a vinda para o Rio de Janeiro para fazer o curso de lepra; a volta para a colônia e a sua nomeação como chefe do Serviço Nacional de Lepra; o caso do roubo do cimento da colônia; o rompimento com Edson Stanislau (?) devido a desavenças políticas e a demissão do Serviço; o curso de doenças venéreas no Rio de Janeiro e a ida para Fortaleza a convite do diretor de saúde do Ceará.

Fita 3 - Lado A
Sua entrada na Campanha Nacional de Lepra em 1954; sobre o Dr. Borges Filho e a alta incidência da doença por todo o Brasil; as dificuldades por quais passam os profissionais que lidam com a hanseníase no país; o controle da doença e as questões sociais que envolvem a doença tais como a pobreza da população; relatos sobre sua passagem pelo Amazonas e as péssimas condições de vida das famílias que habitavam esse estado; lembranças de alguns casos de hanseníase nos locais em que já atuou tais como: Roraima, Amapá e Acre; a especialização em dermatologia ministrada pelos doutores Armínio Fraga e Ramos e Silva; memórias acerca desses professores; a admiração pelo professor Ramos e Silva e por sua filha Márcia Ramos e Silva; o caso do professor Arton (?) da Itália e sobre os doutores Mário Rutovit (?) e Jarbas Porto; sua opinião sobre o Movimento de Reintegração de pessoas atingidas pela Hanseníase (MORHAN); o congresso de Dermatologia em 1979; a respeito de medicamentos utilizados no tratamento da doença como o óleo de chaulmoogra, a Sulfona e a diazona; lembrança de alguns casos tratados com Sulfona (DDS).

René Garrido Neves

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Maria Leide W. de Oliveira e Márcio Campista, no Rio de Janeiro e em Niterói (RJ), nos dias 21 de setembro e 02 de outubro de 2001.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Seu nascimento e infância em Niterói, no Rio de Janeiro; as atividades profissionais de seus pais e sua intenção de seguir a carreira militar; lembranças do Curso Científico no Liceu Nilo Peçanha, em Niterói; a opção pela Medicina e o ingresso na Faculdade Fluminense de Medicina, atual UFF, em 1948; comentários sobre professores, colegas e o fim da obrigatoriedade da tese para obtenção do diploma no curso de Medicina.

Fita 1 – Lado B
Sobre a opção pela Dermatologia e as aulas do professor Paulo de Figueiredo Parreiras Horta e seu assistente, Rubem David Azulay; o estágio no ambulatório de Dermatologia da Universidade, em 1951; a contratação para trabalhar no Laboratório de Anatomia Patológica, no Instituto de Leprologia (IL), após a formatura, em 1954; suas perspectivas de trabalho durante a graduação e a primeira experiência como professor da parte prática do Curso de lepra, oferecido pelo Ministério da Saúde, em 1954; os cursos de extensão oferecidos pela Sociedade dos Internos da Santa Casa do Rio de Janeiro, tais como o Curso de Dermatologia, em 1952; comentários sobre o curso de Histopatologia da Pele com o professor Hildebrando Portugal, na Universidade do Brasil, em 1962, a impossibilidade de fazer o curso de Micologia e o pouco valor dados à qualificação profissional no país; o concurso para auxiliar médico da Secretaria de Saúde e Assistência do Distrito Federal, de 1953 a 1954; a transferência do IL para a fundação Oswaldo Cruz, na década de 1970; sobre a Campanha Nacional contra a Lepra e o Dr. Orestes Diniz, diretor do Serviço Nacional da Lepra à época, comentários sobre Ernani Agrícola.

Fita 2 - Lado A
Comentários sobre a política de isolamento compulsório; o funcionamento do Hospital Frei Antônio, em São Cristóvão/RJ; o Curso de Leprologia, do Serviço Nacional de Lepra, em 1956, cujos professores eram Rubem David Azulay e Avelino Miguez Alonso, entre outros; as mudanças na estrutura do curso, como enviar os professores para os estados para realizar cursos intensivos; as atividades do IL; a pesquisa para a implantação da Sulfona no Brasil; comentários sobre o Dr. Diltor Vladimir Araújo Opromolla, médico do Instituto Lauro de Souza Lima, em Bauru (SP); as pesquisas do Dr. Inálio de Castro; o curso de Especialização em Lepra, do Departamento Nacional de Saúde, do Ministério da Saúde, em 1957.

Fita 2 – Lado B
As atividades do IL no combate a hanseníase após a descentralização; os critérios das comissões de alta; relato de um estudo de caso em paciente. Seu trabalho como diretor do IL, em 1964; o projeto com a Organização Mundial de Saúde, para tornar o instituto um centro de referência em pesquisa de Sulfona; algumas dificuldades; a produção da Lepromina. O trabalho como Chefe de Anatomia Patológica do IL, em 1969. Comentários sobre os vínculos empregatícios e os salários dos funcionários públicos que trabalham na área da saúde.

Fita 3 – Lado A
Outras observações sobre a incorporação do Instituto de Leprologia a Fundação Oswaldo Cruz, na década de 1970; a biblioteca do IL especializada em hanseníase; relato sobre a transferência da área do IL para a Irmandade da Candelária, em 1976; e a transferência do Serviço Nacional de Lepra para Brasília; as tentativas de resistência; sua ida para o Instituto do Câncer; as dificuldades de implantação do serviço de atendimento ao câncer de pele; o curso de Dermatologia, de 1952.

Fita 3 – Lado B
Os estágios oferecidos pelo IL; a assessoria dada pelo Instituto para diagnóstico de lepra de outros estados e até de outros países, como a Guiana Holandesa; sobre o Dr. Lauro de Souza Lima e suas atividades com a hanseníase; sua carreira de docente como professor titular da Universidade Federal Fluminense, em 1986; as atividades do Dr. Rubem David Azulay; sobre as técnicas de laboratório para diagnóstico de lepra; o trabalho como Assistente do Serviço de Dermatologia, em 1958.

Fita 4 – Lado A
As atividades como presidente da Sociedade Brasileira de Dermatologia, em 1986; sobre a Associação Brasileira de Leprologia e o simpósio acerca da utilização da vacina BCG contra a lepra; o primeiro Curso de Dermatologia Tropical realizado em 1979, na cidade de Manaus, Amazonas e as circunstâncias da realização do curso em Porto Velho, Rondônia; comentários sobre o médico Abraão Rotberg; o ensino da Dermatologia no Brasil; observações sobre a catalogação de seus artigos publicados; as circunstâncias de sua aposentadoria, na Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), em 1979; como se deu a organização da pós-graduação na UFF, durante o período em que trabalhou como Coordenador, sendo, ao mesmo tempo, aluno.

Fita 4 – Lado B
Lembranças de situações vivenciadas durante o curso de pós-graduação; seu trabalho como avaliador da Coordenação de Aperfeiçoamento de Pessoal de Nível Superior (CAPES) nos cursos de pós-graduação; as circunstâncias de sua ida para a UFRJ, como professor titular em Dermatologia, em 1992 e como foi realizado o concurso; os títulos de Especialista em Dermatologia pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), em 1967, e de Especialista em Hansenologia, pela Sociedade Brasileira de Hanseníase (SBH), em 1974; o concurso para médico dermatologista do Instituto Nacional de Previdência Social (INPS), em 1973; sua formação musical em teoria e solfejo pelo Teatro Municipal de Niterói, em 1939.

Fita 5 – Lado A
O Curso de Pós-Graduação Médica Carlos Chagas, realizado em 1985, no Instituto de Pós-Graduação Carlos Chagas; a diminuição da carga horária da disciplina Dermatologia na graduação, atualmente e o maior interesse dos professores e alunos na área de estética; sua participação em congressos; a meta de eliminação da hanseníase no Brasil e o alto índice dos casos da doença; a importância da mudança do nome lepra para hanseníase.

Fita 5 – Lado B
O estigma que envolve a doença; comentários sobre a proposta de Abraão Rotberg para a adesão internacional do termo hanseníase e o embate deste com Luís Marino Bechelli devido a isto.

Wagner Nogueira

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Brasília (DF), no dia 05 de agosto de 2009.
Sumário de assuntos
– Lembranças da infância e da família; a recusa em seguir a carreira militar e a opção pela Universidade; menção à ‘escola’ que abriu em sua casa para dar aulas e ter alguma independência financeira; breve passagem pela escola militar da Aeronáutica; a entrada no curso de Medicina, da USP, o movimento estudantil e sua participação; menção à atuação no setor de medicina preventiva da faculdade (0min - 7min57s);
– O início de seu envolvimento com a hanseníase; considerações sobre o dermatologista e professor de medicina, dr. Constantino José Fernandes, que o orientava no início da atuação com pacientes de hanseníase; o contexto de surgimento do Morhan e a iniciativa de Bacurau; a administração da vida acadêmica associada à sua inserção e atuação no Morhan; sobre a implantação da poliquimioterapia em São Paulo e a oposição do Morhan; a atuação da Fiocruz na área de pesquisa da hanseníase; a Coordenação Estadual de Hanseníase em São Paulo no momento de implantação gradual da poliquimioterapia; a inserção do tratamento da hanseníase no sistema de saúde; treinamento e capacitação de pessoal (7min58s - 25min33s);
– Os hospitais-colônia no estado de São Paulo; detalhes sobre o período de sua atuação como coordenador estadual de hanseníase, de 1988 até 2004, e o processo de saída desse cargo; a atuação no Programa de Saúde da Família; a aceitação da poliquimioterapia e as observações sobre a importância da Fiocruz neste processo; algumas considerações sobre a atuação no
Morhan; citação sobre sua entrada na Secretaria Estadual de Saúde; o papel do Morhan na atualidade; lembranças da atuação do Morhan no passado e comparação com o presente, destacando a diferença de objetivos; exaltação à melhora no âmbito macropolítico e a fragilidade na base do Movimento; opinião sobre o tratamento da hanseníase na atualidade e a municipalização das ações de controle; o surgimento de grande número de casos com pacientes menores de 15 anos; a capacitação do profissional envolvido no tratamento da hanseníase (25min34s - 56min43s);
– A mudança de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; considerações sobre a importância da atitude diante da hanseníase e do entendimento sobre seu significado; a política de eliminação da hanseníase e as áreas endêmicas; a necessidade de priorização do diagnóstico precoce e do tratamento, em detrimento da busca pela eliminação da doença; a posição ocupada pelo Brasil nas estatísticas mundiais sobre a doença; citação do grupo de profissionais que desde a década de 1980 não aceita as imposições internacionais de combate à hanseníase, e concordância com essa atitude; encerramento da entrevista; agradecimentos e considerações finais sobre sua aposentadoria e a pretensão de continuar trabalhando com a hanseníase (56min54s - 1h11min).

Waldemir Soares de Miranda

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Recife (PE), no dia 21 de novembro de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
A origem familiar na cidade de Guarabira, Paraíba; a mudança para a capital João Pessoa, em 1913, para completar os estudos; comentários sobre os irmãos; o vestibular, a ida para o Rio de Janeiro e o ingresso no curso de Medicina na Universidade do Brasil; comentários sobre o viver no Rio de Janeiro na década de 1930; os primeiros contatos com a hanseníase no Pavilhão São Miguel, na Santa Casa da Misericórdia; a admiração pelas aulas ministradas pelo professor Eduardo Rabello; a amizade com o filho deste, Francisco Eduardo Acioli Rabello, seu colega de turma; lembranças de Deolindo Couto e Oscar da Silva Araujo; Fernando Terra como chefe do Serviço de Dermatologia, na Santa Casa da Misericórdia, e o início de Jorge Lobo neste posto; a experiência profissional após a graduação na Santa Casa; o concurso para médico dermatologista do Departamento de Saúde Pública em Pernambuco, na década de 1930, e o trabalho no Hospital Pedro II; a permanência em Castelo, no Espírito Santo, por indicação do professor Atílio Vivácua, antes do retorno a Pernambuco.

Fita 1 – Lado B
A experiência de ser médico em Pernambuco; o envio de material biológico para o Instituto Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro, para se fazer biópsias; novas considerações sobre o concurso para o Departamento de Saúde Pública; a vida familiar, o primeiro casamento e os filhos; comentários sobre seu medo em relação ao contágio da lepra, só superado após a leitura do livro La lèpre, de E. Jeanselme; sobre a assistência aos doentes na Paraíba; recordação sobre as três esposas; o curso de pós-graduação no Hospital Saint-Louis, em Paris, durante um ano, e no Instituto de Medicina Tropical da Alemanha, por 8 meses; a fundação da Faculdade de Ciências Médicas de Pernambuco, em 1950.

Fita 2 – Lado A
Sobre a época da graduação e os bondes no Rio de Janeiro; o gosto pela literatura e a frequência na Academia Brasileira de Letras, onde conheceu alguns acadêmicos, entre os quais Coelho Neto; o cargo de presidente da Academia de Letras, em Pernambuco; lembranças dos alunos que mais se destacaram na Faculdade de Ciências Médicas, Simon Foguel, seu sucessor, e Francisco Peixoto;
comentários sobre alguns de seus livros como Bouba no Nordeste brasileiro, (1935), Um novo esporotricado e suas reações alérgicas e Alguns aspectos farmacológicos a Jatropha Curcas (1938), uma planta do Nordeste; a importância da faculdade na sua vida e a criação de alguns serviços, como o de Radiologia; lembranças da cidade de Caiçara, Paraíba, e sobre suas atividades na cidade; recordações sobre o Rio de Janeiro e Recife; reflexão sobre o significado de se viver 100 anos; homenagens feitas ao depoente e ao pai em Caiçara; as atividades atuais; comentários sobre como recebeu a mudança no nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’.

Seminário - Registros da História: de lepra à hanseníase

Trata-se da gravação de um seminário realizado em 10 de setembro de 2010, organizado por Laurinda Rosa Maciel (COC) e Maria Leide Wand-Del-Rey de Oliveira (UFRJ). O objetivo foi promover um debate acerca de fatos recentes da política de combate à hanseníase no Brasil, sobretudo após maio de 1976, com a Portaria 165, do Ministério da Saúde, oficializando a hospitalização dos doentes em detrimento do isolamento em leprosários e seus desdobramentos, sobretudo após a poliquimioterapia. A mudança desta política vem acompanhada de fatores decisórios que guardam elo com a tecnologia, as ações governamentais, seu contexto de criação e a história como um todo e que remetem aos primórdios do programa de controle da doença no Brasil. Foram lançados os seguintes produtos: 'Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000) - Catálogo de depoimentos', Inventário do Arquivo Pessoal de Souza-Araújo em CD; Inventário do Laboratório de Hanseníase (IOC/Fiocruz) em CD e a Coleção ‘História da Lepra no Brasil’ e Caderno de Laboratório, de Souza-Araújo (DVD Rom).

Agenor Mendes Filho

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Recife (PE), no dia 25 de setembro de 2002.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a formação escolar em Maceió e a mudança para Recife, com a família, em 1956; o diagnóstico recebido de hanseníase e o impedimento de realizar o vestibular para Medicina, em 1957; o tratamento com Sulfona e Rifampicina e a alta médica recebida em 1961; a realização do Curso Superior de Biblioteconomia, na UFPE concluído em 1958, o trabalho na faculdade de Direito e na escola de Engenharia e o ingresso na Faculdade de Medicina em 1962; comentários sobre a passagem pelo Hospital Santo Amaro, em Recife, a escolha pela especialização em Dermatologia e a transferência para a Clínica de Dermatologia, chefiada pelo professor Jorge Lobo; comentários sobre a formação acadêmica em 1967, a entrada como sócio na Sociedade Brasileira de Dermatologia em 1968 e a participação no Congresso Brasileiro de Dermatologia, em 1969, realizado em Recife; o trabalho no ambulatório de hanseníase nas Universidades Federais de Pernambuco e do Pará (UFPA) e o contato com outros profissionais, como Maria Leide W. de Oliveira e Marcos Virmond; comentário sobre a mudança do Hospital Santo Amaro para o Hospital das Clínicas, na Cidade Universitária, em 1988, sobre a implementação do serviço de fisioterapia e as pesquisas oftalmológicas do bacilo de Hansen na lágrima, na Fundação Altino Ventura, em 1990; a respeito de sua aposentadoria em 1991 e o fim do serviço de Dermatologia; sobre o estigma que envolve a hanseníase e o Morhan; o tratamento e as reações causadas pela doença.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre seu consultório particular e a impossibilidade de atender, nesse local, pacientes com hanseníase; relatos sobre os pacientes e a poliquimioterapia; considerações sobre os primeiros sintomas da hanseníase na adolescência, em Maceió, e o tratamento realizado em Pernambuco pelo médico e professor Jorge Lobo; a formação de uma junta médica presidida pelo professor Jarbas Pernambucano e a dificuldade do diagnóstico preciso de hanseníase; comentários sobre as sequelas ocasionadas pela doença, e como estas não impedem a vida normal do paciente; o atendimento no ambulatório até 1990 e o fato de não ter sido reconhecido oficialmente como professor da UFPE; comentários sobre René Garrido e Diltor Opromolla e a satisfação em trabalhar como médico dermatologista.

Artur Custódio Moreira de Souza

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 05 de abril de 2005.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Lembranças de seus pais e irmãos; as escolas onde estudou e o Curso Preparatório Martins, onde recebia bolsa de estudos; lembranças da infância e das oportunidades de educação que teve acesso quando jovem; os vários cursos de nível superior que ingressou e não concluiu tais como Comunicação, Serviço Social e Geologia, na Universidade Estadual do Rio de Janeiro (UERJ); sobre o projeto “A hanseníase tem cura” lançado pelo depoente e os colegas de turma do curso de Comunicação da UERJ; a aprovação no curso de Meio Ambiente no Centro Federal de Educação Tecnológica (CEFET), no Rio de Janeiro; o primeiro contato com Bacurau [Francisco Augusto Vieira] e com o Movimento de Reintegração das pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), em 1986; sua entrada na Secretaria Estadual de Saúde do Rio de Janeiro em 1984 e seu encontro com o MORHAN e nascimento da IDEA (International Association For Dignity And Economic Advancement) da cidade de Petrópolis em 1994; sua transferência para a Secretaria Municipal de Saúde de Nova Iguaçu e a ida para o setor de hanseníase; a criação do MORHAN de Nova Iguaçu e seu conflito com pessoas ligadas ao Centro de Reestruturação da família (CERFA); algumas vitórias do MORHAN de Nova Iguaçu como, por exemplo, a correta designação da doença em uma novela de rede nacional; comentários sobre a sua participação no MORHAN nacional e relatos sobre a criação do mesmo em 1981; os núcleos do MORHAN distribuídos por todo o país e sua importância como movimento político de luta e mudança social; lembranças de seu relacionamento com Bacurau e as diferenças entre ambos.

Fita 1 – Lado B
A respeito da direção do MORHAN nacional ter passado de Bacurau para o entrevistado; a diversidade do MORHAN em diferentes regiões do país; o caráter militante que os voluntários do MORHAN possuem; relato sobre o processo de sua eleição para a direção do MORHAN nacional e sobre as resistências criadas a seu nome por não ser ex-hanseniano; o projeto de implementar a inclusão digital em todos os núcleos do MORHAN nacional; a importância do TeleHansen e a relação atual do movimento com os pacientes ; comentários sobre a hanseníase estar inserida nas resoluções do Conselho Nacional de Saúde e da Justiça.

Fita 2 – Lado A
A participação gratuita de atores como Ney Matogrosso, Ney Latorraca, Elke Maravilha, entre outros, em campanhas informativas elaboradas pelo MORHAN e sua importância; o aumento significativo do diagnóstico da hanseníase nos últimos anos; o apoio da Fundação Novartis da Suíça e do Brasil ao MORHAN e sobre seus militantes voluntários ou não; os convênios firmados com os governos estadual e federal; a relação do MORHAN com ONGs internacionais e a participação do depoente no Comitê de Ética da Fiocruz; as campanhas publicitárias elaboradas pelo MORHAN e, em especial, a estrelada pela atriz Regina Casé, que não foi considerada no seu objetivo eficiente na luta contra o preconceito que envolve a hanseníase; relatos do empenho do MORHAN no sentido de minimizar o estigma da hanseníase que vigora até os dias atuais; o prêmio concedido ao MORHAN pela Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), em 2004 e outros prêmios recebidos por alguns militantes como Antônio Borges; considerações sobre o momento positivo, no Ministério da Saúde, para a discussão de melhorias no tratamento contra a hanseníase no Brasil (2003).

Fita 2 – Lado B
Considerações sobre o dilema pessoal do entrevistado ao priorizar a vida profissional em detrimento da pessoal; a necessidade do MORHAN em buscar novas lideranças internas, fortalecer as antigas e apoiar os núcleos; a importância de se preservar a memória do movimento e de se coletar e registrar as histórias pessoais dos atores sociais que foram significativos nesta trajetória, nos mais variados aspectos, desde a criação do MORHAN; sobre o evento que moradores de colônias desativadas no país e a cerimônia organizada pelo MORHAN no teatro João Caetano, Rio de Janeiro, em 2005; observações sobre o significado do encontro de Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau com o Papa João Paulo II, na colônia de Marituba, no Pará, em 08/07/1980.

Clóvis Lombardi

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Poços de Caldas (MG), no dia 29 de novembro de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Sua origem familiar e infância em São Paulo; formação escolar; motivações da escolha pela Medicina; o ingresso na Faculdade de Medicina da USP, em 1960 e as aulas de Anatomia; lembranças dos professores como Carlos da Silva Lacaz, Hildebrando Portugal e Luís Rei; a viagem exploratória ao estado do Amapá promovida pelo Centro Acadêmico Oswaldo Cruz daquela universidade, em 1962; observações sobre a conjuntura política na década de 1960; o estágio como cirurgião no Instituto de Gastroenterologia de São Paulo e a opção pela especialização em Dermatologia e Saúde Pública; a atuação política na década de 1960; as lembranças da colação de grau em 1965; o curso de Medicina Tropical, no Instituto de Medicina Tropical de São Paulo; o convite para trabalhar com auxiliar de ensino, no Departamento de Medicina Social, na Santa Casa de Misericórdia, em São Paulo, em 1967 e ida para a faculdade de Saúde Pública trabalhar na área de Dermatologia Sanitária com José Martins Barros, na década de 1970.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre o livro de Elio Gaspari “A ditadura derrotada” , o período da ditadura militar no Brasil e os amigos que saíram do país nos anos da repressão; sua ida para a Faculdade de Saúde Pública em 1971; o início da amizade com os hansenologistas Jair Ferreira e Sinésio Talhari; seu interesse pelas Doenças Sexualmente Transmissíveis (DST) entre 1972 e 1976; a ida para a Escola Paulista de Medicina, o contato com Abraão Rotberg e a atuação na área da hanseníase, ao mesmo tempo em que atuava na área das DST; as aulas proferidas como Professor Auxiliar na USP e na Faculdade de Saúde Pública; o contato definitivo com a hanseníase em 1980 e visita aos hospitais de hanseníase em São Paulo; o mestrado, defendido em 1978, e o doutorado defendido em 1983, na área de hanseníase; a publicação deste e sobre seu orientador José Martins de Barros; comentários sobre o trabalho na área da AIDS e certo abandono causado pela vaidade dos médicos que nela atuavam; a opção em trabalhar na área da hanseníase; o trabalho no Hospital dos Servidores do Estado de São Paulo e o contato com a Medicina do Trabalho, ente 1972 e 1983; o curto período, dois anos, em que manteve o consultório particular; a viagem à Europa para aprofundamento no tratamento da hanseníase e o projeto junto com a OMS (Organização Mundial de Saúde); o retorno ao Brasil e o trabalho como médico do trabalho no metrô de São Paulo; sua participação na campanha eleitoral de Orestes Quércia e a contribuição na área da saúde; a eleição de Quércia para governador de são Paulo, em 1986 e o convite recebido para o cargo de Coordenador do Programa de Hanseníase, na Secretária Estadual de Saúde; a introdução da poliquimioterapia no Brasil e a resistência de São Paulo em adotá-la como método de tratamento; comentários sobre a sorologia anti-hanseníase – PGL1 – trazida de Cuba, no período em que foi coordenador; a VIII Conferência Nacional de Saúde em 1986, a implantação do SUS (Sistema Único de Saúde) e o cargo de diretor do Instituto de Saúde de São Paulo; a transformação do Hospital Lauro de Souza Lima, antigo Sanatório Aymorés, em centro de referência no combate à hanseníase, em 1990; o surgimento do MORHAN (Movimento de Reintegração das Pessoas atingidas pela Hanseníase) e a transformação do Sanatório Padre Bento em hospital geral; o convite recebido por Carlyle Guerra de Macedo para se candidatar à OPAS e sua atuação como superintendente da SUCEN (Superintendência de Campanhas de Endemias).

Fita 2 – Lado A
Continuação do trabalho na SUCEN, em 1987; outras considerações sobre o convite da OPAS (Organização Pan-Americana de Saúde) para trabalhar em Caracas, Venezuela, em 1990; as possíveis causas que impossibilitaram a eliminação da hanseníase no ano 2000; o quadro de saúde dos países frente à hanseníase, na década de 1990; a mudança de nome da doença de lepra para hanseníase; a implantação do plano de combate à hanseníase na América Latina, pela OPAS, com ênfase a capacitação dos gerentes, a investigação em sistemas e serviços de saúde e a melhoria dos sistemas de informação.

Fita 2 – Lado B
As estratégias para a eliminação da hanseníase e as campanhas realizadas nos países da América latina; discussão sobre a gradual perda de importância da hanseníase na Dermatologia, atualmente; os problemas nos tratamentos dado aos doentes e a possibilidade de vacinação; sua aposentadoria da OPAS, em fevereiro de 2004, após 14 anos de trabalho; lembranças dos países onde trabalhou.

Fita 3 – Lado A
Afirmação de sua opção e realização profissional no campo da hanseníase; o trabalho como consultor no Paraguai, que engloba outras doenças como tuberculose e AIDS; a tese de Livre Docência “Tendência secular da detecção da hanseníase no estado de São Paulo”; relato de uma visita profissional ao Vale do Rio Esmeralda, na Colômbia, e os casos de hanseníase; as dificuldades encontradas na OPAS; comentários sobre algumas de suas publicações e a desativação do Departamento de Profilaxia da Lepra de São Paulo, em 1983.

Dora Martins Cypreste

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Vitória (ES), no dia 09 de setembro de 2003.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Informações sobre a infância na cidade de Cariacica, Espírito santo; os estudos nas escolas públicas, a opção pelo curso de Serviço Social e a entrada para a Universidade Federal do Espírito Santo (UFES), em 1977; comentários da falta de informação sobre a hanseníase e o preventório Educandário Alzira Bley; a procura por emprego após a formação acadêmica em 1981 e as circunstâncias de sua contratação como Assistente Social para a Colônia Pedro Fontes, em 1982; as primeiras atividades no leprosário; relato da depoente quando tomou conhecimento da Portaria Ministerial nº 165 de 1976 e a mudança na sua atuação profissional em relação aos pacientes; sua participação como fundadora do núcleo estadual do Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), no Espírito Santo, em 1982; as discussões e propostas para a 8ª Conferência Nacional de Saúde, em Brasília, em 1986; as políticas de distribuição de terras da colônia para os internos, com a elaboração do “Projeto de Redistribuição de Terras do Hospital Pedro Fontes”; a participação no Comitê Nacional de Estruturação das Colônias, em 1987/1997.

Fita 1 – Lado B
A experiência de trabalho no comitê em outros estados; comentários sobre a legalização das terras distribuídas aos pacientes; as festas realizadas na colônia como uma das iniciativas no sentido de desestigmatizar a hanseníase e diminuir o preconceito contra os ex-internos do Hospital Pedro Fontes; o 3º Congresso de Hansenologia De los Paises Endemicos, em Alicante, Espanha e o Congresso de Epidemiologia, em Cuba, ambos em 1990; sua nomeação como diretora do Hospital Pedro Fontes, o inquérito populacional para averiguar o número exato de pacientes que necessitavam de tratamento com a poliquimioterapia e a criação do ambulatório e de uma área geriátrica no Hospital Pedro Fontes, em 1990; sua ida para o Programa de Controle de Hanseníase Estadual, em 1994; o convite recebido de Elizabeth Madeira para trabalhar como diretora no Centro Regional de Especialidade (CRE) de Vitória, em 1995; o trabalho no Programa Estadual de São Paulo, em 1999, que tinha como objetivo a reestruturação dos hospitais-colônias e a assessoria no Hospital Francisco Ribeiro Arantes, em Itu, e no Hospital Arnaldo Pezu Cavalcante, em Mogi das Cruzes, ambos no estado de São Paulo; comentários sobre ex-internos que voltam a morar nas antigas colônias; a participação nas festas do Hospital Pedro Fontes e o reencontro com os pacientes; sobre as atividades atuais no MORHAN e opiniões sobre este movimento; considerações sobre a vida pessoal.

Fita 2 – Lado A
Comentários sobre os projetos assistencialistas aos portadores de hanseníase e sobre a eliminação da hanseníase no Brasil; o trabalho na Perícia Médica, no Espírito Santo; balanço final de sua trajetória profissional na área da hanseníase e a vida pessoal.

Euzenir Nunes Sarno

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Mariana Santos Damasco, na Vice-Presidência de Pesquisa e Ensino da Fiocruz (Rio de Janeiro/RJ), no dia 16 de fevereiro de 2005.
Sumário
Fita 1 - Lado A
Sua formação médica na Escola Baiana de Medicina e Saúde Pública, em 1963 e a opção pela especialização em Anatomia Patológica; a vinda para o Rio de Janeiro, em 1967, o trabalho na Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ) e a pesquisa com hepatite tipo B; os primeiros contatos com a lepra e a pesquisa em conjunto com Dr. Zambio Koop? sobre imunologia da lepra; início da carreira profissional na Fiocruz, em 1986; os projetos em poliquimioterapia e Sulfona com verba concedida pela Financiadora de Estudos e Projetos (FINEP); as mudanças realizadas no Laboratório de Hanseníase da Fiocruz, com melhorias e modernização do espaço físico e a qualificação de seus profissionais e a relação da Fundação com a Organização Mundial de Saúde (OMS); comentários sobre sua tese de livre docência pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), em 1971; motivos pela escolha em estudar lepra e lembranças da graduação; as razões de sua mudança de Salvador para São Paulo devido à ditadura militar da década de 1960; o convite recebido pela Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária e contratação pelo então presidente Sérgio Arouca em 1986, para trabalhar na Fiocruz, e as primeiras resistências encontradas; o convite recebido por Paulo Gadelha para a vice-presidência de Pesquisas e Desenvolvimento Tecnológico, em 2002; o trabalho de orientação de teses e dissertações e as aulas no Instituição Oswaldo Cruz (IOC) de biologia celular e nuclear.

Fita 1 - Lado B
A satisfação em ser professora e sobre o ensino tradicional e suas limitações; a importância da participação em Congressos; aspectos diferenciados sobre o bacilo da lepra e as impossibilidades de seu cultivo em meio de cultura; a mudança do nome da doença de lepra para hanseníase e suas implicações.

Fuad Abílio Abdala

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, em Guarulhos (SP), no dia 04 de maio de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 - Lado A
Lembranças dos pais, a infância na cidade de Pedregulho, Minas Gerais e a origem e o significado de seu nome; a vinda dos pais do Líbano para o Brasil e a permanência no país devido ao início da Primeira Guerra Mundial; lembrança dos irmãos, a confeitaria do pai, sua formação escolar e relato da infância tranquila e feliz; a aprovação no exame para ingresso na Aeronáutica; o diagnóstico da hanseníase e a denúncia sofrida por seu médico particular; relato sobre o aparecimento de possíveis sintomas e o tratamento com injeções de óleo de chaulmoogra; a viagem de trem para o Sanatório de Cocais e a despedida dos familiares e amigos que ficaram em Pedregulho, em 1935; observações sobre o médico Luiz Marino Bechelli; o possível diagnóstico equivocado de lepra; o início das lesões em 1945 e a cauterização sofrida no olho; relato sobre o cotidiano hospitalar em Cocais e o péssimo estado de saúde de seus internos; as cartas escritas por ele para as famílias dos pacientes que não eram alfabetizados; relato sobre as visitas e o preconceito sofrido por sua família; a falência econômica do pai e a ida da família para São Paulo; a ida para o Sanatório Padre Bento, em 1937, a inauguração do clube de esportes do sanatório e o trabalho neste clube; o aparecimento de medicamentos como a Sulfona (Promim); sobre o Sanatório Padre Bento e seu jardim perfumado; a socialização entre os pacientes e a instituição como um hospital de referência; a vinda de médicos argentinos para conhecer o Serviço Nacional de Lepra, em 1940; sobre o médico Francisco Sales Gomes; comentários sobre o paciente que cometeu suicídio quando soube que seria transferido para o Asilo-Colônia Santo Ângelo; o ambiente tranquilo que vigorava no Sanatório Padre Bento; as fugas do depoente do hospital; sua admiração pelo leprologista Lauro de Souza Lima e a construção de um pavilhão destinado exclusivamente à crianças, já que sua especialização na leprologia era na área infantil; sobre o primeiro teste realizado no país com o medicamento Promim idealizado por Lauro de Souza Lima, em 1945; o uso do Promim em alguns pacientes e seu efeitos positivos na respiração; o acordo com o laboratório farmacêutico Park Davis para conseguir Promim para todos os pacientes hansenianos; as reações provocadas pelo uso da sulfona tal como uremia; o caso do paciente tratado e curado com a sulfa e comentários sobre o exame da baciloscopia.

Fita 1 - Lado B
Sobre o início de uso de medicamentos como a sulfona (Promim) no Sanatório Padre Bento, em 1945; a alta obtida em 1948 após o uso do Promim; o falecimento do pai e a proibição de Francisco Sales Gomes em deixá-lo ir ao enterro; a ida para a casa dos irmãos, a piora na visão e a carta para o Instituto Penido Burnier, considerado um dos grandes centros de oftalmologia no país; a consulta no Instituto e a cirurgia que o fez recuperar a sua visão; o emprego no escritório de contabilidade; a nomeação de Lauro de Souza Lima como diretor geral do Sanatório Aymorés e o convite recebido por ele para trabalhar no Departamento de Profilaxia de Lepra em 1950; o trabalho de assistência social no Sanatório Padre Bento; sobre as recidivas da hanseníase em alguns pacientes que abandonaram o tratamento; o casamento em 1954, o nascimento da filha em 1959, os netos e a construção de sua casa; a demissão do Departamento de Profilaxia da Lepra por Joacir Moacir de Alcântara Madeira, por motivos políticos, em 1962; o trabalho como vendedor de livros e a perda da visão pela segunda vez; o exame de madureza, a reprovação em matemática e a aprovação no vestibular para o curso de Direito, na Universidade de São Paulo (USP), em 1975; sobre o Conselho Estadual de Educação que permitiu seu ingresso na USP e o início do curso em 1976, com o estudo através da audição; o trajeto para a faculdade, o término da graduação e a construção do seu escritório de advocacia na própria casa, em 1981; o transplante de córnea, a recuperação da visão, a rejeição da córnea sofrida após 12 anos de transplantado; a participação no Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), seus objetivos e opinião sobre a direção deste movimento; sobre a ideia da construção de um pensionato para os ex-internos do Sanatório Padre Bento com a ajuda do padre Francisco; o pedido do terreno à prefeitura em 1975, seu recebimento em nome das freiras do Sanatório Padre Bento, a nomeação do padre Francisco como bispo na Itália e sua morte.

Fita 2 - Lado A
Informações sobre a vida do Padre Bento dias Pacheco, a fundação do Sanatório Padre Bento e a equipe de médicos e o tratamento com o óleo de chaulmoogra; sua opinião contrária sobre a mudança do nome lepra para hanseníase; as discussões com Dr. Abraão Rotberg a favor da popularização do termo lepra; menção à discriminação sofrida pelo depoente na Secretaria da Saúde; sobre a filha Iraci e o genro; sobre a adoção de sete crianças, filhos de um amigo falecido; comentário sobre os estagiários de Direito, inclusive com deficiência visual, que teve em seu escritório e o período em que exerceu a advocacia; os possíveis casos de hanseníase na família e a demora do depoente em apresentar lesões cutâneas; opinião sobre as atuais medidas de controle da hanseníase, o leprologista Diltor Vladimir Araújo Opromolla e seu coquetel de medicamentos para combater a lepra tuberculoide; a necessidade de informar melhor a população sobre a doença; o uso do Lamprem pela primeira vez por seu amigo Pedro; o rompimento com a deputada estadual Conceição da Costa Neves, devido ao pequeno valor das pensões dos pacientes; a construção das enfermarias do Sanatório Padre Bento e ampliação do hospital implementada pelos próprios internos; o movimento para encampar as enfermarias da Caixa Beneficente; o atendimento no Hospital Padre Bento e a facilidade no tratamento para quem é hanseniano; a reforma de uma parte do hospital e o empréstimo das enfermarias do pensionato para alojar pacientes do hospital.

Fita 2 - Lado B
Sobre os moradores do pensionato; a necessidade de realizar o diagnóstico precoce da doença e ampliação do tratamento no Norte e no Nordeste; seu bom relacionamento com os juízes e seu trabalho como advogado dativo (advogados que defendem a causa de pessoas sem recursos financeiros); sua vida feliz e saudável, mesmo sendo ex-hanseniano.

Hortêncio Maciel

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Bayeux (PB), no dia 04 de agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Menção à origem familiar, pais e irmãos; relato sobre o caso de um tio atingido pela hanseníase e o aparecimento de seus primeiros sintomas em 1941, aos 10 anos de idade; a busca por um diagnóstico preciso até chegar ao médico Leão Sampaio; testemunho contundente e emocionado sobre o período em que permaneceu isolado de sua família, quando ficou em uma residência próxima; reflexões sobre esses oito anos e a tristeza da mãe; narrativa sobre sua ida para a Colônia Getúlio Vargas em 1949, em um caminhão de lixo; o diagnóstico de hanseníase também para sua mãe; o tratamento com banhos e chás de aroeira e angico; a admiração pelos pássaros e menção ao período em que esteve muito próximo da morte.

Fita 1 – Lado B
Relato sobre a surpreendente melhora em seu estado de saúde, em 1957, e a licença de dez dias para visitar a família; os casos de preconceito pelos quais passou; relato de suas peraltices na infância e as brigas com a mãe nesse período; sua chegada à Colônia Getúlio Vargas e a descrição de aspectos cotidianos, como a relação dos pacientes com médicos e enfermeiros, os medicamentos utilizados e vida social; narrativa sobre o trabalho executado no gerenciamento da farmácia existente na Colônia e o cargo de enfermeiro que ocupou após 1957; o namoro com uma das internas da Colônia e o casamento em 1964; longa narrativa sobre os quatro filhos que foram levados, minutos após seu nascimento, para o Educandário Eunice Weaver, o preventório localizado próximo à Colônia, para que não tivessem contato com os pais; as visitas aos filhos e o contato mínimo e distanciado pelo parlatório; comentários sobre os médicos Francisca Estrela Dantas Maroja e Humberto Cartacho, diretores da Colônia Getúlio Vargas; menção à breve passagem pela Colônia Antônio Justa, no Ceará, entre 1961 e 1963, e sua atuação como enfermeiro; a volta para a Colônia Getúlio Vargas, na Paraíba, em 1964.

Fita 2 – Lado A
Sobre a sua aposentadoria; comentários sobre as Comissões de Alta que atuaram na Paraíba; as profissões que exerceu dentro e fora da Colônia, tais como enfermeiro, garçom, barbeiro e carcereiro; sobre as atividades culturais, a escola e o jornal Porvir, criado pelos internos da Colônia Getúlio Vargas; comentários a respeito dos diretores Humberto Cartacho e Elizabeth Soares de Oliveira; o
término da lei do isolamento compulsório para os doentes de hanseníase e a criação do Morhan, em 1981; sua saída da Colônia Getúlio Vargas no mesmo ano e a partida para a região do Alto de Mateus, na Paraíba; o estigma que envolve a doença e as deformidades causadas; a conclusão do ensino fundamental; comentários sobre o tratamento da hanseníase na atualidade e o caso de um sobrinho doente; o contrato com a SES/PB em 1983 e o retorno à Colônia Getúlio Vargas na condição de funcionário.

Fita 2 – Lado B
Sobre o período em que atuou como prefeito da Colônia; a prisão existente e o tempo em que foi carcereiro; relatos diversos sobre questões ligadas à hanseníase, como preconceito, estigma e tratamento; as cirurgias reparadoras pelas quais passou; as dificuldades vivenciadas pelos pacientes e ex-pacientes de hanseníase; a superação de obstáculos e a satisfação pela publicação de seu livro, em 2003, fruto da parceria com Clélia Albino Simpson de Miranda, enfermeira e professora da Universidade Federal da Paraíba.

Maria Ângela Alcalde Torrencilla

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Salvador (BA), no dia 07 de agosto de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças da Espanha e da família; sobre a morte do pai, em 1940, em decorrência da Guerra Civil Espanhola (1936-1939); a decisão de ser missionária aos 18 anos e a entrada para a congregação das Franciscanas Missionárias de Maria, em 1948; a ida para Portugal em 1949 e o curso técnico em Enfermagem; a atuação como enfermeira e o primeiro contato com pacientes hansenianos em 1953; o trabalho efetivo com os doentes em 1966; comentários sobre o surgimento de medicamentos como a Sulfona e a Rifampicina e os doentes que se tornaram auxiliares de enfermagem; a vinda para o Brasil em 1971 e a melhora na situação social dos doentes, após a atuação das irmãs na Colônia Antônio Aleixo, em Manaus; a implantação do Movimento Brasileiro de Alfabetização (Mobral) naquela colônia; seu ingresso na faculdade de Enfermagem; a imposição, aos doentes, de ter que sair da Colônia na década de 1970, e a formação de um asilo para acolher os que a deixaram; o leprosário Casa Amarela e sua transformação em dispensário; o curso de sanitarista pela Fiocruz; as missões nas aldeias amazônicas e a entrega de medicamentos a esses doentes; sobre a equipe múltipla como médicos, bioquímicos, enfermeiros e assistentes sociais; o início da poliquimioterapia na região amazônica, em 1982, com a ajuda do Conselho Mundial de Saúde, da Congregação Mariana e da Ong Associação Alemã de Assistência aos Hansenianos e Tuberculosos (DAHW).

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre a introdução da poliquimioterapia em Manaus; observações sobre a disseminação dessa prática por todo o Brasil; comentários sobre Maria Leide Oliveira e Fabíola Aguiar Nunes e o trabalho em parceria com o Ministério da Saúde; considerações sobre o crescimento da Colônia Antônio Aleixo e sua transformação em bairro praticamente igual aos
demais; sobre Abraão Rotberg e a mudança do nome ‘lepra’ para ‘hanseníase’; a questão da reinserção social do paciente e a opinião sobre não separar o paciente da sociedade; os cuidados tomados para não contrair a doença e a ótima relação com as médicas da região amazônica, onde trabalha.

Rubem David Azulay

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Maria Leide W. de Oliveira e Márcio Campista, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 09 e 17 de outubro de 2001.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças da infância e o primeiro contato com a hanseníase; admiração pelo livro "La contagion de la lèpre en l'état de la science", de Zambaco Pacha; formação escolar no Colégio São Geraldo Magela, no Pará; o ensino primário, os castigos aplicados pelos professores e a educação rigorosa no Ginásio Paraense; a família, os irmãos; a experiência como líder estudantil e orador do diretório ginasial; o interesse pela medicina; a revista do diretório; a publicação da foto do major Barata na primeira página do jornal do diretório, como forma de agradecimento pelo dinheiro oferecido para ajudar na elaboração da revista; a oposição de Jarbas Passarinho ao major Barata; o projeto de lei para transformar o curso ginasial; a dificuldade financeira em pagar o pré-vestibular, e o primeiro lugar obtido no vestibular; a Faculdade de Medicina e Cirurgia do Pará e sua graduação; a excursão com
a caravana do major Barata, em 1935, e a bolsa oferecida pelo governo para ingressar na faculdade, em 1936; o impeachment de Barata, em setembro de 1936, e a perda da bolsa de estudos; a difícil situação econômica dos pais; a abertura do curso de Histologia; a transferência para o Rio de Janeiro no terceiro ano da graduação; a União Democrática Estudantil e a experiência como orador, o discurso no Teatro da Paz e a suspeita de comunismo.

Fita 1 – Lado B
Sobre os motivos da mudança do Pará para o Rio de Janeiro, em 1938, e lembranças dessa viagem; o ingresso na Faculdade Fluminense de Medicina, a moradia na pensão de dona Buzuga e a descoberta de que estava tuberculoso; a relação com o professor Parreiras Horta, o período de repouso em Itaipava e comentários sobre o tratamento e estigma da tuberculose; o primeiro encontro com sua esposa Ester, com quem viveu por mais de 60 anos; o concurso para Manguinhos entre
1939 e 1940; o Curso de Aplicação no IOC no sexto ano da graduação; relato sobre professores, alunos, disciplinas, duração do curso e a premiação recebida com a medalha de ouro confeccionada por sua mãe; os critérios para a nomeação de pesquisador do IOC; o curso de lepra do professor Heráclides César de Souza-Araújo, no âmbito do Curso de Aplicação do IOC; o concurso para
laboratorista do IOC e a suspeita de discriminação sofrida por ser judeu; o ingresso na carreira universitária e os problemas com o concurso para a Faculdade de Medicina e Cirurgia do Pará; o retorno para Belém, após a formatura, e a volta para o Rio de Janeiro, após curta permanência na terra natal.

Fita 2 – Lado A
A vida profissional na UFF, os cargos ocupados e a melhoria na infraestrutura da faculdade; o início do curso de pós-graduação em dermatologia, a criação do primeiro curso de mestrado em dermatologia do Brasil, o começo da internação de doentes de hanseníase em hospitais universitários, os motivos de sua saída da UFF; a vida profissional na UERJ; o início da carreira como assistente do professor Hildebrando Portugal, a direção do professorado de dermatologia, o início do curso de pós-graduação em dermatologia na UERJ e comentários sobre alguns alunos formados; o concurso para preenchimento da vaga deixada pelo professor Eduardo Rabello e a disputa com o professor Sílvio Fraga; a vida profissional na UFRJ; a retomada da pós-graduação e a criação do doutorado na UFRJ; sua aposentadoria e a entrada do professor René Garrido Neves; a volta para a Santa Casa da
Misericórdia, a chefia de serviço e a pós-graduação; o cargo de professor de graduação na Universidade Gama Filho, na Universidade Souza Marques e na Pontifícia Universidade Católica; comentários sobre a Santa Casa da Misericórdia, a permanência no IL, os cargos ocupados, produção científica, o trabalho realizado no Instituto; a primeira experiência utilizando a vacina BCG; a
viagem para os Estados Unidos e os cursos em Carville e no Skin and Cancer Unit.

Fita 2 – Lado B
O curso realizado nos Estados Unidos e sua produção científica; o contato com a hanseníase durante a vida acadêmica e seu tratamento através do isolamento compulsório; sua experiência profissional, lembranças e casos; a situação social dos doentes com hanseníase; sobre a Campanha Nacional contra a Lepra e o combate à doença durante e depois dela; os professores Francisco
Rabello, filho de Eduardo Rabello, e Luiz Marino Bechelli e a mudança do nome ‘lepra’ para ‘hanseníase’; relato sobre Abraão Rotberg e sua teoria Fator N de Rotberg (fator natural que impede, ou não, que se tenha a doença); sua participação nas Comissões de Alta na década de 1950 e os trabalhos científicos realizados nesse período; a política contida nas Comissões de Alta, quem e
quantos eram os participantes dessas Comissões e as mudanças com os novos tratamentos para a hanseníase; o que era necessário para que obtivesse alta; a existência, ou não, da cura da hanseníase, e os critérios da OMS em relação à cura; as políticas de controle da hanseníase e as divergências entre sanitaristas e epidemiologistas; sobre o professor Ernani Agrícola e o incentivo à produção científica; sobre Eunice Weaver e a bolsa de estudos oferecida ao depoente pelo primeiro lugar no curso de lepra; sobre a promiscuidade nos hospitais-Colônia; a separação dos filhos dos pais, portadores de hanseníase, e a permanência de crianças em preventórios.

Fita 3 – Lado A
Um pouco sobre a história da lepra e de outras doenças infecciosas: a origem da palavra lepra, Moisés como primeiro sanitarista, a lepra, a Bíblia e Jesus Cristo; a entrada em Jerusalém, Cristo como traidor, a ressurreição; lições deixadas para os técnicos mais jovens; o estigma negativo que envolvia a palavra ‘leproso’; possíveis diferenças existentes entre lepra e hanseníase; sobre os
professores Daniel C. Danielssen e Gerhard Armauer Hansen; as diferentes classes sociais e a lepra; aspectos religiosos: a origem do monoteísmo e do “amor ao próximo”, a perseguição aos judeus e sua origem, assim como a da religião católica e da Igreja; alguns aspectos do judaísmo; problemas trazidos com a mudança do nome ‘lepra’ para ‘hanseníase’; lembranças sobre um paciente; outras observações sobre o professor Abraão Rotberg; a perseguição aos judeus e a contribuição científica destes à medicina; a medicina nas antigas civilizações.

Silvia Vecellio

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Campo Grande (MS), no dia 27 de Maio de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
O trabalho como missionária em Auxiliadora, Campo Grande, Mato Grosso do Sul, em 1964; o primeiro contato com filhos de hansenianos no Educandário Getúlio Vargas e no Hospital São Julião; o caso da mulher que fugiu do hospital com medo de se separar do filho recém-nascido; a primeira ida ao hospital e o encontro de um filho com o pai hanseniano e interno da Colônia São
Julião; a proibição das madres superioras em frequentar o hospital; sobre as atividades sociais que desenvolvia com suas alunas do Educandário São Julião; a discriminação de outras irmãs em relação à depoente por trabalhar com pessoas atingidas pela
hanseníase; os familiares dos internados que estudavam no colégio e os renegavam; a visita de um grupo de rapazes italianos ao hospital, em 1969; o curso de Educação Cinematográfica, em Veneza, e o curso de Teologia, na Universidade Franciscana em Petrópolis (RJ); a situação precária e o abandono em que viviam os pacientes na Colônia São Julião; sobre a Operação Mato Grosso (jovens que visitavam leprosários e que mais tarde divulgavam suas experiências pelo mundo); a formação, em 1969, de um grupo de apoio ao Hospital; o início de sua administração no Hospital São Julião em 1970; a socialização entre homens e mulheres doentes para a criação de famílias integradas; a distribuição de remédios como a Talidomida e anticoncepcionais aos internos; o desenvolvimento do Hospital e a verba vinda da Alemanha; a primeira reforma dos pavilhões efetivada pelo governo; as melhorias realizadas em sua gestão, como criação de hortas, criação de gado e construção de salas cirúrgicas; a dificuldade em encontrar médicos para tratar a hanseníase; o convênio com a Universidade de Turim e o intercâmbio entre médicos do Brasil e da Itália; a vinda de Frank Duerksen, do Canadá, e o curso de reabilitação em hanseníase; o atendimento quase integral pelo Sistema Único de Saúde (SUS); a necessidade em realizar broncoscopia e a doação de dois aparelhos mais apropriados pelo Ministério da Saúde; o atendimento hospitalar no Hospital São Julião e sua equipe de médicos; comentários a respeito dos pacientes que ainda vivem no hospital, como Lino Villachà, sua chegada ao Hospital São Julião e as mutilações sofridas em decorrência da doença; o seu dom de escrever e a máquina elétrica que transmitia eletricidade estática, provocando coceira nos dedos; as obras realizadas no Hospital, suas transformações e melhorias durante os anos em que vem trabalhando na instituição; a integração do Hospital com a cidade através da Escola Estadual Padre Franco Delpiano; a desobediência ao Ministério de Saúde em desativar o Hospital; a derrubada das casas da Colônia e a reestruturação de alguns pavilhões.

William John Woods

Entrevista realizada por Maria Elisa Ribeiro Lenzi, em Rio Branco (AC), no dia 04 de maio de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sobre a origem de seu apelido, ‘Bill’, criado por Maria Leide W. de Oliveira; data e local de nascimento; lembranças da família; comentários a respeito da Segunda Guerra Mundial e da profissão dos pais; a influência da religião em sua vida; o primeiro contato com a hanseníase e as ONGs que ajudavam seus portadores; formação escolar e a passagem por um seminário Batista; a vinda para o Brasil em 1960 como missionário; o trabalho como paramédico e a opção pela Medicina para ajudar os habitantes da Vila de Canutama, na Amazônia; o ingresso na Universidade Federal do Amazonas em 1968 e os colegas de faculdade; o estágio com o professor René Garrido Neves no Hospital Frei Antônio, no Rio de Janeiro, em 1973; a escolha pela especialização em oftalmologia; a mudança do Amazonas para o Acre em 1979; observações sobre a oficina de calçados que montou em Manaus, em 1969, para prevenir as deformidades causadas pela hanseníase, e as oficinas montadas em outras regiões como Marituba, em Belém, e no ILSL, em Bauru; seu trabalho como gerente do Programa de Dermatologia do Acre a partir de 1981; comentários sobre o Leprosário
Souza Araújo e o isolamento compulsório; a situação precária do Leprosário, com cerca de 400 pacientes; ceticismo em relação à municipalização do serviço de hanseníase no Acre; a utilização da Sulfona e a poliquimioterapia no combate à doença; a respeito das 12 doses medicamentosas e os casos de recidivas; sua dúvida em relação à cura da hanseníase.

Fita 1 – Lado B
Relatos sobre pacientes e ex-pacientes e as dificuldades no atendimento a essas populações; comentários sobre o papel das ONGs internacionais e o Morhan no Brasil; observações sobre Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau, e o caminho errado que, segundo o depoente, o Morhan vem seguindo; o prêmio de Cavaleiro da Ordem do Império Britânico, concedido pela Rainha da
Inglaterra, em 1997, por seu trabalho no combate à hanseníase no estado do Acre; os congressos de que participou, os planos de aposentadoria e a equipe de trabalho.

Zoica Bakirtzief

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 13 de maio de 2005.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Nascimento e infância em Porto Alegre, Rio Grande do Sul; considerações sobre a irmã e os pais; comentários sobre a imigração do pai, vindo para o Brasil da antiga Iugoslávia; as atividades no movimento estudantil desde o ensino fundamental até a graduação; o ensino médico na área técnica de laboratorista de Análise Clínica e o interesse pelas Ciências Médicas; a ida do pai para Nova Jersey, Estados Unidos, em 1968, com intuito de, posteriormente, levar a família; o retorno do pai ao Brasil em 1975 e os conflitos com ele; a opção de ir para os Estados Unidos, durante a adolescência, e o vestibular para a Faculdade de Administração.

Fita 1 – Lado B
O período em que trabalhou no hotel da família, na Macedônia; relato de algumas atividades profissionais não vinculadas com a área médica; a graduação em Psicologia e Sociologia, na Rutgers University of New Jersey, nos Estados Unidos, finalizada em 1985, e sua atividade no movimento estudantil; o primeiro contato com a ALM e com a hanseníase; o retorno ao Brasil em 1986, logo após seu casamento; o trabalho como psicóloga no Colégio Batista, em São Paulo, de 1986 a 1990; o trabalho como coordenadora técnica do projeto social para pessoas com deficiência e hanseníase da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (Sorri), em São Paulo, em 1990, e comentários sobre Thomas Frist; críticas ao trabalho desenvolvido com os pacientes pelo Morhan; relatos sobre alguns pacientes e casos de assistencialismo em detrimento da reinserção social do ex-paciente de hanseníase.

Fita 2 – Lado A
Sobre o término do mestrado e o projeto “Barreiras psicossociais para aderência ao tratamento da hanseníase” realizado com apoio da ONG “Palavra e Ação”, entre 1994 e 1995; o International Leprosy Congress, realizado em Orlando (Flórida/EUA) em 1992; depoimento sobre a fundação da International Association For Dignity And Economic Advancement (IDEA), em 1995; a aprovação
de um projeto de pesquisa pela Kellog Foundation em 1995; a estrutura da IDEA e as dificuldades encontradas; a fundação da Sorri, em Sorocaba, com suas novas propostas e atuação; sobre a dissertação de mestrado em Psicologia Social, que trata do estigma da doença.

Fita 2 – Lado B
Algumas críticas ao Morhan nacional e a atuação deste Movimento em Sorocaba; a tese de doutorado defendida em 2001, pela PUC/SP, na área de Psicologia Social; o trabalho em parceria com a ALM, em 2001, e a atuação como coordenadora nacional da Associação; sobre o trabalho desenvolvido com as ONGs; sobre o adoecimento, após o contágio da hanseníase descoberto no Natal de 2002; a confirmação do diagnóstico, os primeiros sintomas e as reações e complicações apresentadas pelo uso da Sulfona.

Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre sua doença, o medo da transmissão, o uso dos medicamentos e as reações causadas; a possibilidade de estudos sobre os aspectos emocionais relacionados às reações da hanseníase; discussão sobre a identidade do portador de hanseníase; outros comentários sobre os medicamentos; o estigma e o preconceito que envolvem a hanseníase.

Fita 3 – Lado B
Outras considerações sobre o temor de transmissão; longo relato acerca sobre a experiência de ser paciente de hanseníase, desde 2001; aproximação com os outros doentes; os problemas enfrentados pelas ONGs diante dos governos municipais e estaduais; as orientações de pós-graduação; a atuação da ALM em alguns países na África; discussão sobre a afirmação de alguns governos, de que as ONGs controlam os programas de hanseníase no Brasil; a participação em congressos, e comentários sobre planos para futuros projetos sobre o estigma da doença.

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