Hanseníase

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Isabel Bezerra da Silva e Joaquim Ferreira dos Santos

Entrevista por Laurinda Rosa Maciel e Elizabeth Soares de Oliveira, em Bayeux (PB), no dia 05 de Agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Informações pessoais de Isabel, casos de hanseníase na família e a ida para a Colônia Getúlio Vargas, com a família, em 1945, aos 10 anos de idade; a morte da mãe no mesmo ano da internação e a ida dos irmãos sadios para o Educandário Eunice Weaver, preventório ligado à Colônia; comentários sobre a irmã mais velha, que saiu da Colônia para se casar com outro interno; lembranças da infância na Colônia e o medo das injeções de óleo de chaulmoogra; seu primeiro trabalho, como garçonete, no refeitório da Colônia; o noivo enfermeiro e o aprendizado em enfermagem; a fuga da Colônia com o noivo para morar em Recife, em 1969, e o retorno em 1975 em razão do agravamento do estado de saúde do marido; a morte deste em 1977 e o novo
casamento, no ano seguinte; comentários sobre a vida social da Colônia Getúlio Vargas; observações sobre o uso de medicamentos como Dapsona e Promim; considerações sobre a Igreja e as missas; as visitas aos irmãos internados no preventório; sobre os diretores Humberto Cartacho e Brito Ataíde e as modificações promovidas na estrutura da Colônia que ajudavam a diminuir o preconceito em relação à doença; comentários sobre os exames realizados pelas Comissões de Alta; a relação com a equipe médica e técnico-administrativa da Colônia e a convivência entre os pacientes; comentários sobre a relação com a sociedade e opiniões sobre o isolamento dos pacientes de hanseníase.

Fita 1 – Lado B
O contato, através de cartas, com os familiares; comentários sobre o preconceito em relação aos moradores da Colônia; as campanhas de esclarecimentos veiculadas para a população e o abandono do tratamento de muitos pacientes por causa da reação aos medicamentos; a mudança do nome da doença, de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; comparações da Colônia na época de sua infância e a atualidade; possibilidades de mudanças para melhoria do atendimento médico; o segundo casamento, com Joaquim Ferreira dos Santos, também ex-paciente da Colônia; depoimento deste sobre sua família e os que padeciam de hanseníase; sua chegada à Colônia Getúlio Vargas em 1973, aos 30 anos de idade; lembranças do hospital e saudade da família.

Jair Ferreira

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, em Poços de Caldas (MG), no dia 28 de novembro de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembrança da infância em Rio Grande, no Rio Grande do Sul, e a origem familiar; formação escolar, a ida para Porto Alegre para finalizar o curso secundário no Colégio Júlio de Castilhos e para fazer o vestibular; a opção pela Medicina e a ditadura militar durante a graduação na UFRGS, entre 1965 e 1970; o interesse pela Dermatologia e a Residência Médica em Dermatologia Geral e
Hanseníase, em 1972; circunstâncias de sua ida para a Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul como médico de Saúde Pública e dermatologista, em 1971; a especialização em Saúde Pública, na Universidade de São Paulo, em 1973; o convênio entre a Secretaria Estadual de Saúde do Rio Grande do Sul e a FSESP, que selecionava profissionais para trabalhar em regime de dedicação
exclusiva; sua entrada nesse convênio na Dermatologia Sanitária, em 1974 e a criação do sistema de registro informatizado dos pacientes de hanseníase; a atuação como consultor de hanseníase de curto prazo da OPAS, em 1978; a eliminação da hanseníase no Rio Grande do Sul, em 1995; comentários sobre o doutorado, com tese defendida em 1999 na UFRGS.

Fita 1 – Lado B
O término do convênio entre a Secretaria Estadual de Saúde com a FSESP, em 1989; a aprovação no concurso público para professor auxiliar do Departamento de Medicina Social, na UFRGS, e a aposentadoria na Secretaria Estadual de Saúde, em 1996; o convite recebido, logo após, para assumir o cargo de coordenador do Programa de Aids, do Hospital de Clínicas de Porto Alegre; relato sobre a realização das supervisões pela Comissão Nacional de Aids, do Ministério da Saúde, a partir de 1992; a implantação da poliquimioterapia no estado do Rio Grande do Sul; os trabalhos realizados no Hospital de Clínicas e a implantação do registro do câncer; avaliação sobre o interesse atual dos médicos pela Dermatologia; a participação em congressos internacionais de hanseníase e a mudança na denominação da doença, de ‘lepra’ para ‘hanseníase’.

Fita 2 – Lado A
Comentários sobre o alto número de casos de hanseníase ainda registrados no Brasil; alguns problemas encontrados e as medidas de combate à doença; comentários sobre a validade da proposta de diagnóstico, a partir do número de lesões encontradas no paciente em detrimento da realização de baciloscopia; os casos de reações pós-alta e de hanseníase virchowiana; o contato e a amizade com Marcos Virmond; o interesse de ambos pela música clássica; avaliação sobre a atuação de novos profissionais em saúde pública na atualidade; a necessidade de implantação de novos serviços de atendimento ao paciente.

Fita 2 – Lado B
Comentários gerais sobre a atuação governamental nos últimos anos na área de Saúde Pública e na Educação e seus reflexos na sociedade.

João Batista Dumont

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Bayeux (PB), no dia 05 de agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sobre o local de nascimento em Bayeux, Paraíba e lembranças dos pais e da família; o aparecimento dos primeiros sintomas da doença e o exame que a diagnosticou, aos 10 anos de idade; seu internamento na Colônia Getúlio Vargas em 1954 e comentários sobre o dr. Humberto Cartacho; a vida dentro da Colônia e os amigos que fez; as Comissões de Alta e sua saída da Colônia, em 1958, aos 14 anos; sobre os medicamentos utilizados no tratamento, como as injeções de óleo de chaulmoogra; sobre a piora em seu estado de saúde; a passagem rápida pelo Exército e a morte da mãe ocasionando seu retorno à Colônia, dez anos após a saída; o casamento e os filhos que criou com a companheira; relato do episódio em que foi expulso de um ônibus em João Pessoa, por causa de sua doença; o trabalho na lavoura de cana-de-açúcar quando criança, antes de ser internado, em 1954; o cotidiano na Colônia e atividades culturais como cinema, bailes e jogos; comentários a respeito da intransigência de médicos e diretores da Colônia e o trabalho no refeitório do hospital.

Fita 1 – Lado B
Continuação dos comentários sobre o trabalho no refeitório; sobre o estigma e o preconceito em torno da doença; comentário sobre a satisfação em residir na Colônia Getúlio Vargas e a respeito de sua aposentadoria; a amputação de uma das pernas por causa de sequelas da hanseníase; as diversas atividades que realizou no decorrer da vida, tais como marceneiro, pedreiro e cozinheiro e a felicidade em ter chegado à terceira idade.

Luis Aurélio Alves Orsini

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Belo Horizonte (MG), no dia 26 de novembro de 2001.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças dos pais, da infância e adolescência; a formação escolar e a entrada na Universidade, em 1949; os motivos da opção pela Medicina e as aulas de dermatologia e hanseníase na graduação; o título de Especialista em Hanseníase concedido pela Associação Brasileira de Hansenologia em 1975; o curso no SNL e sua passagem pela Colônia Santa Isabel, em Minas Gerais; opinião sobre as atividades de controle de hanseníase no período de sua atuação profissional e nos dias de hoje; relato de casos relacionados ao estigma e ao preconceito que envolvem a doença; os medicamentos utilizados no combate à hanseníase como a Sulfona e opinião sobre a poliquimioterapia; relatos e casos de ex-pacientes e o atendimento a pacientes em seu consultório particular; as atuais políticas públicas de saúde empreendidas pelo Ministério da Saúde; a respeito da improvável possibilidade de se eliminar a hanseníase até 2005; sobre a mudança da terminologia ‘lepra’ para ‘hanseníase’; sobre sua filha Maria Beatriz, que também trabalha na área da hanseníase; a respeito do período em que atuou como diretor do Sanatório Cristiano Machado, em Sabará, Minas Gerais, e os motivos que o levaram a deixar a direção da instituição; a importância da prevenção de incapacidades nos pacientes atingidos pela hanseníase; a poliquimioterapia e as 12 doses; seu trabalho na Instituição Caio Martins, em Sabará, Minas Gerais, para menores infratores, e comentários sobre os doutores Ernani Agrícola, Barreto Damasceno e Wandick Del Fávero; outras considerações sobre o trabalho de sua filha Maria Beatriz com a hanseníase e observações sobre Diltor Opromolla.

Luis Tranquilino de Lima

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Bayeux (PB), no dia 04 de agosto de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Data e local de nascimento; lembranças da família e do trabalho como agricultor; a ida a trabalho para Recife e para o Rio de Janeiro, em 1948; sobre o aparecimento da doença aos 35 anos de idade, quando ainda estava no Rio de Janeiro; o trabalho como pedreiro; o exame no Hospital da Cruz Vermelha que diagnosticou hanseníase; o uso de medicamentos como a Sulfona e sua aposentadoria; relatos sobre suas cinco esposas, o preventório Eunice Weaver e os filhos adotados; a ida para a Paraíba e para a Colônia Getúlio Vargas em 1958; o trabalho como vigia da Colônia; sobre as Comissões de Alta e a recusa em deixar a Colônia; a respeito da vida dentro da Colônia e das reações provocadas pela doença; o uso do medicamento Lamprem; sobre as atividades sociais e culturais dentro da Colônia, como bailes e cinema; a morte de membros da família, sua ligação com o espiritismo e o preconceito em torna da hanseníase.

Fita 1 – Lado B
A respeito do estudo sobre espiritismo; sobre suas poesias e os casamentos realizados dentro da Colônia; sua opinião sobre a cura da hanseníase; comentários sobre a maçonaria e seu poema para as mães; relatos a respeito de alguns pacientes e a cadeia que existia na Colônia; a alimentação e as lembranças dos médicos Humberto Cartacho e João de Brito, e o desentendimento com antigos diretores da Colônia.

Luiz Marino Bechelli

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, em Ribeirão Preto (SP), no dia 07 de maio de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças da primeira esposa Laura e dos filhos; comentários sobre a vinda dos pais da região de Toscana, Itália, para o Brasil; formação escolar nos colégios Dante Alighieri e Anglo Latino, em São Paulo; a opção pela Medicina e a amizade com Abraão Rotberg e o estágio dos dois no Sanatório de Cocais; a admiração pelos mestres Jairo Ramos e Lemos Torres e seus ensinamentos; o uso do óleo de chaulmoogra e da Sulfona; a ida para o dispensário regional em Araraquara; o isolamento compulsório e a escolha pela dermatologia; seu casamento em 1936 e a bolsa em dermatologia na Columbia University em 1945; o curso de Epidemiologia e Estatística na Case Western Reserve University, em Cleveland, em 1945; a volta para o Brasil depois de dois anos e a livre-docência em 1947 na USP; a atuação no Hospital das Clínicas como dermatologista em um consultório particular, ao mesmo tempo em que trabalhava no DPL; o convite de Zeferino Vaz, em 1957, para tornar-se professor de Dermatologia da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto; a atuação na Liga Contra a Sífilis e a participação na fundação da Sociedade Paulista de Leprologia; a ida para Ribeirão Preto em 1957; relatos sobre a fundação da Faculdade de Ribeirão Preto por Zeferino Vaz e seu corpo docente; os prêmios recebidos e a participação na introdução da Sulfona no combate à lepra; os trabalhos em parceria com Abraão Rotberg, Reinaldo Quagliato e Elza Berquó; a aposentadoria do DPL; sobre o concurso e a ida para a OMS, em 1959, e sua permanência em Genebra por 10 anos.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre a Campanha Nacional contra a Lepra e sua relação com a política de controle da doença no país; o trabalho na OMS pelos diferentes países do mundo, como Birmânia e Índia; comentários sobre a inexistência de medicamentos eficazes ao combate da hanseníase nas décadas de 1960 e 1970 e a dificuldade em tratar a doença nesse período; comentários sobre Lauro
de Souza Lima e Nelson Souza Campos e os trabalhos em parceria com ambos; opinião sobre a recidiva da doença, o isolamento, o estigma e o sofrimento dos doentes, principalmente das mães que se separavam dos filhos que nasciam no leprosário; formas de tratamento antigas e atuais contra a doença no Brasil e o uso da vacina BCG; seu artigo contestando a suposta eliminação da hanseníase em 2000 no Congresso dos Estados Unidos, em 1994; sobre os fatores sociais mantenedores da doença e opinião sobre a nova data estipulada para sua eliminação, 2005; a concessão do prêmio Luiz Marino Bechelli e a relutância deste em participar do XVI Congresso Internacional de Lepra, realizado em agosto de 2002, em Salvador, Bahia; relatos sobre sua saúde fragilizada; lembranças do distanciamento da família quando estava em Genebra, trabalhando na OMS; sobre a vida e a carreira dos filhos.

Fita 2 – Lado A
A morte de sua primeira esposa Laura em 1978; o casamento com Maria Helena em 1982; a desinformação do público em relação à doença quando se adota o termo hanseníase, mas a opinião favorável em relação à mudança de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; a crença na cura da doença e a pesquisa utilizando o BCG em seu combate; a alta incidência de hanseníase em países com grande desigualdade social, como a Índia; os congressos de que participou, destacando o VIII Congresso Internacional de Lepra, realizado no Brasil em 1963; as diversas políticas de controle da hanseníase no Brasil, como os dispensários, o isolamento compulsório, a Campanha Nacional contra a Lepra e o tratamento ambulatorial; comentários sobre seu colega Shaik Kahder Noordeen, ex-diretor do Programa Global de Controle da Hanseníase; a vida de professor acadêmico e a aposentadoria compulsória em 1996; a vida esportiva e a convivência amistosa com pacientes dos leprosários; os medicamentos como óleo de chaulmoogra e o elevado índice de altas com o advento do Promim; a respeito da má remuneração dos profissionais de saúde no Brasil e a dedicação destes ao Serviço de Lepra.

Lygia Madeira César de Andrade

Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Recordações familiares, a infância em Copacabana e a carreira do pai como médico sanitarista; lembranças sobre os primeiros estudos em Petrópolis; as circunstâncias da ida para a Suíça, em 1930, e lembranças dessa viagem realizada para a mãe fazer tratamento da tuberculose; o curso prémédico, preparatório para a entrada na Faculdade Nacional de Medicina.

Fita 1 – Lado B
O ingresso na Faculdade de Nacional de Medicina, em 1937, e lembranças de algumas colegas, como Clotilde Souto Maior, e de alguns professores, como Carlos Chagas Filho e Francisco Rabello; as aulas de Dermatologia e os primeiros contatos com a lepra; a escolha pela Dermatologia diante de tantas opções para especialização; o estágio na função de Técnica de Laboratório, no Museu
Nacional, no setor de Mineralogia, Geologia e Paleontologia; a transferência para o hospital Artur Bernardes, atual Instituto Fernandes Figueira; as circunstâncias da ida para o SNL, em 1945; o trabalho na seção de Epidemiologia daquele Serviço e a convivência com profissionais como João Batista Rizzi e Rubem David Azulay; sobre o curso de leprologia do Departamento Nacional de Saúde, em 1947; o tema de sua monografia de fim de curso, a história do Hospital Frei Antônio.

Fita 2 – Lado A
O trabalho no SNL, as pesquisas de transmissão experimental e o uso do óleo de chaulmoogra; o impacto de novas medicações como a Sulfona e a Dapsona; a participação nas Comissões de Alta e a concessão de altas aos pacientes após apresentarem exames negativos e terem acompanhamento ambulatorial; comentários sobre a interdisciplinaridade nas especialidades médicas como Dermatologia, Leprologia e Sifilografia; a reação da família à sua entrada na área da Hansenologia; a criação do Instituto de Leprologia, em 1952, e a construção do prédio sede; circunstâncias da ida para o Amapá, em 1956; as dificuldades em obter material para pesquisas laboratoriais, como reagentes, líquidos e materiais biológicos; as novas instalações do IL e sua incorporação à Fiocruz em 1976.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre o interesse em trabalhar com lepra, após as aulas de Dermatologia com o professor Francisco Rabello, no terceiro ano da Faculdade de Medicina, em 1940; o trabalho no Hospital Artur Bernardes, atual Fernandes Figueira, depois de formada em 1942, e a classificação no concurso do Departamento Administrativo do Serviço Público (DASP), como técnica de laboratório médico, em 1945; o convite do diretor de Manguinhos para trabalhar no Instituto Oswaldo Cruz e sua recusa por causa da dificuldade de transporte para se chegar ao IOC; a vontade de trabalhar no IOC, a exemplo do pai, que faleceu nos seus 8 anos; a escolha em trabalhar no SNL, em 1945, e observações sobre seu funcionamento; a estrutura e a organização do Hospital Frei Antônio, a criação do IL em terreno pertencente à Irmandade Candelária, na década de 1940, e seus responsáveis, respectivamente; comentários sobre os aspectos burocráticos do SNL e a biblioteca do IL; a transferência deste Instituto para a Fiocruz; sobre o trabalho com Rubem David Azulay e René Garrido Neves; comentários sobre as dificuldades encontradas na realização de pesquisas no IL; referência à descoberta de novos medicamentos, como a Dapsona e a Rifampicina, na pesquisa sobre a lepra.

Fita 3 – Lado A
O momento de transferência do IL para a Fiocruz, o Ambulatório Souza Araújo e as reformas no Pavilhão Mourisco realizadas pelo Ministério da Saúde; o trabalho na direção do IL durante a transferência para a Fiocruz; a possível explicação para a recusa dos profissionais do IL em se transferir; lembranças dos congressos de que participou e comentários sobre os órgãos de gerenciamento e controle da lepra em diferentes países; as razões para não seguir a carreira de clínica médica em hanseníase; o papel da biópsia e do exame clínico para o diagnóstico em hanseníase e os avanços tecnológicos que auxiliaram esse diagnóstico, bem como seu tratamento; o tratamento com óleo de chaulmoogra e a pesquisa de transmissão experimental, realizados no IL.

Fita 3 – Lado B
Comentários sobre a mudança do nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; o fim dos leprosários e a vida dos pacientes nos asilos, convivendo com o medo do contágio e da discriminação; a melhoria na eficácia do tratamento e o tratamento usado na década de 1940, quando entrou para o SNL, após a medicação química; o uso de outra planta brasileira em substituição ao chaulmoogra para tratamento da doença; lembranças da disposição física dos prédios da Fiocruz.

Marcos da Cunha Lopes Virmond

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, em Bauru (SP), no dia 06 de maio de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Lembranças da infância e do pai militar; os diversos estados onde residiu, como Rio de Janeiro, Minas Gerais e Pernambuco; formação escolar; comentários sobre a Revolução de 1964 e o ex-presidente João Goulart; a ida para Porto Alegre e o ensino médio no Colégio Estadual Júlio de Castilhos; o vestibular para a UFRGS; recordações do avô médico e sua biblioteca; a formação como
músico e sua participação na Ordem dos Músicos do Brasil; a escolha pela Medicina e a graduação na UFRGS, em 1974; a profissão dos irmãos; a residência em cirurgia geral e comentários sobre Jair Ferreira; a ida para o Hospital Colônia Itapuã em 1976, por intermédio de César Bernardes e o início do trabalho com cirurgia de reabilitação em hanseníase; a participação no Curso de Cirurgia de Hanseníase no Brasil em 1979, com Frank Duerksen; a respeito do professor Arvelo e seus ensinamentos sobre prevenção de incapacidade; a ida para Bauru em 1980 e a total identificação com a área cirúrgica; o aprendizado com o cirurgião Frank Duerksen no período em que trabalharam juntos; a ida para a Índia, com financiamento da American Leprosy Missions (ALM); sobre Maria Leide W. de Oliveira e os avanços nas questões referentes à doença, como reabilitação, prevenção de incapacidade e implementação de poliquimioterapia, quando esta ocupou o cargo de gerente estadual de dermatologia sanitária do Rio de Janeiro, entre 1983 e 1985.

Fita 1 – Lado B
Comentários sobre cursos e realização de cirurgias no ILSL; o início da atuação na área de cirurgia, em 1990, e a entrada para o ILSL em 1994; os problemas existentes para formar e manter bons cirurgiões de reabilitação em hanseníase no país; a passagem pelo Hospital Pedro Ernesto, no Rio de Janeiro, convidado por Maria Leide W. de Oliveira; sobre novas técnicas de cirurgia reparadora
de mãos; relatos sobre os diversos serviços de reabilitação espalhados pelo país, como em Rondônia, no Amazonas e no Maranhão; sobre a necessidade de as Secretarias Estaduais de Saúde apoiarem as cirurgias de reabilitação; opinião sobre a doença em países como Venezuela, México e Argentina, e as razões de o Brasil registrar alto índice endêmico; a decepção com os recentes diagnósticos no país e a ineficácia da cirurgia em tais casos; comentários sobre o livro que escreveu a respeito da importância da reabilitação em hanseníase, a relevância das cirurgias e a necessidade de realização de mais cursos nessa área; comentários sobre a necessidade de o serviço básico de saúde estabelecer um diálogo com a hanseníase e o incentivo à integração de médicos das mais diferentes áreas na luta contra a doença; observações sobre o XVI Congresso Internacional de Lepra, em 2002, e a presidência do comitê organizador ocupado pelo depoente; a vice-presidência na ILA e a importância de o Brasil sediar esse congresso.

Fita 2 – Lado A
Sobre o trabalho junto à ILA e na OMS; comentários sobre os congressos de que participou; o interesse musical do depoente, sua família, a ópera que elaborou A Glorinha e o hino comemorativo do aniversário da Revolução Farroupilha, composto por ele; o doutorado e o cargo de professor de Regência na Universidade do Sagrado Coração; relatos sobre as cirurgias de deformidades congênitas.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre a família e os filhos gêmeos; a importância das cirurgias de reabilitação em hanseníase no país; sobre os hansenologistas Diltor Opromolla, Aguinaldo Gonçalves, Gerson Fernando e Gerson Penna.

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