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Casa de Oswaldo Cruz Síndrome da imunodeficiência adquirida
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Simone Maria Borges Lira Bezerra

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 22, 27 de janeiro e 08 de fevereiro de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 22 de janeiro
Fita 1 – Lado A
A composição familiar, separação dos pais e a ida para Recife com a mãe; o segundo casamento da mãe e sua morte; a volta para o Rio de Janeiro, os amigos; a forte ligação afetiva com uma das irmãs. A volta para o Rio de Janeiro, a vida mais independente do meio familiar; a diferença de idade e o distanciamento dos outros irmãos; as escolas que frequentou no Rio e Recife; a escola de freiras em Recife; a intensa participação nas atividades propostas pelo colégio; o engajamento político e a importância da escola pernambucana. O ingresso na faculdade de medicina veterinária; a morte da mãe.

Fita 1 – Lado B
A volta para o Rio de Janeiro; a interrupção da faculdade; os irmãos; a opção pelo trabalho; longos comentários sobre o emprego atual, a função exercida, o ambiente de trabalho, a relação de prazer com suas atividades. O HIV e a percepção da morte, a vontade de viver bem. Cita livros e filmes que impactaram sua vida afetiva, a busca por uma maior valorização do outro. A relação com o HIV.

Fita 2 – Lado A
Sua condição clínica anterior, a Diabetes descoberta no final da adolescência; a descoberta do HIV; a crença na impossibilidade da contaminação; a relação com os membros do Grupo pela Vidda, o preconceito. Considerações sobre seu distanciamento das questões relacionadas à doença antes do diagnóstico, o descuido com a prevenção, o entendimento da Aids como doença do outro, a dificuldade da sociedade em tratar questões relacionadas à Aids e à sexualidade. O desespero do momento do diagnóstico agravado pela falta de informação sobre a doença, pela omissão da sociedade diante da doença e pelos tabus que cercam a Aids. A imagem do Cazuza como representação do doente de Aids. O doloroso processo até a confirmação do diagnóstico, a solidariedade de uma colega de trabalho. Menção às diferenças individuais no momento do diagnóstico de Aids e às especificidades do significado da doença entre as classes populares. A reação solidária do namorado; as férias na casa da irmã no Recife e o adiamento na confirmação do diagnóstico, vista hoje como uma forma de “fugir” do HIV. A relação distante entre os outros irmãos e a opção em ocultar-lhes o diagnóstico.

Fita 2 – Lado B
Algumas considerações sobre o relacionamento entre os irmãos. O contato com o Grupo Pela Vidda poucos meses depois do diagnóstico; a consulta com um especialista em Aids e a relação de segurança estabelecida com o médico. Considerações sobre as contradições dos relacionamentos amorosos diante da Aids: o silêncio sobre a Aids, o abandono do preservativo a partir do momento em que a relação se torna estável, o uso do preservativo como método anticoncepcional. Comentários sobre a reação do namorado que optou por não fazer o teste anti-Aids. A preocupação em não contaminar o parceiro; crítica aos soropositivos que mantêm relações sexuais sem preservativos. Avaliação da sua vida sexual após o contágio; o medo diante da possibilidade de sexo; menção à um episódio em que a sensação de medo interrompeu um contato mais íntimo com o ex-namorado. Considerações sobre o relacionamento cúmplice e amigo com o ex-namorado. O contato com a experiência individual de outras pessoas e a gradativa superação do bloqueio sexual; a busca por um apoio terapêutico. O impacto do primeiro contato com o Grupo pela Vidda; o diálogo com antigos integrantes do Grupo; a mudança gradativa na relação cotidiana com a doença.

Fita 3 – Lado A
O processo de assumir a doença; a busca do equilíbrio, o gradativo amadurecimento no convívio com a doença e com os outros, o efeito da primeira participação numa manifestação organizada pelo Grupo. O convite de uma revista interessada em depoimentos de mulheres soropositivas para uma entrevista. Parênteses para, contrapondo-se à visão negativa sobre a imprensa, avaliar sua importância estratégica. A elaboração de um texto retratando seus sentimentos em relação à doença. A concessão da entrevista e a publicação do texto. Considerações sobre a repercussão da matéria.

2ª Sessão: 27 de janeiro
Fita 4 – Lado A
O processo de integração no Grupo Pela Vidda, a participação intensa nos debates promovidos pela Tribuna Livre - espaço do Grupo destinado às discussões referentes à Aids. Considerações sobre o que ela chama de “auto-preconceito”, ou seja, a dificuldade do soropositivo em aceitar sua nova condição. A importância da identificação entre os integrantes do Grupo, o despertar de um sentimento de integração e pertencimento. Os receios quanto a um novo relacionamento com um “soronegativo”. A resistência, comum entre as pessoas que, por negarem a doença, não usam preservativo. Comentários sobre os aspectos comportamentais que envolvem a questão do preservativo, tais como: o silêncio, a desinformação que envolve a sexualidade, o amor, a irresponsabilidade, a superficialidade, os tabus sexuais, a pluralidade no processo de assimilação das informações sobre a doença, a percepção do risco. Para ilustrar, cita a participação no evento em comemoração ao dia 1º de dezembro (Dia Mundial de Luta Contra Aids), para avaliar as diferentes reações das pessoas diante da abordagem do Grupo que, na ocasião, distribuía preservativo aos passantes. Questionamento quanto à maneira mais apropriada de estimular a prevenção.

Fita 4 – Lado B
A revelação do diagnóstico entre as amigas. Aponta as fases do processo até a aceitação da doença. A partir de sua experiência pessoal, avalia o importante papel do soropositivo na construção de uma imagem mais positiva da Aids. A falta de autoestima como uma das possíveis explicações para a resistência ao uso do preservativo. Menção a sua experiência pessoal para ilustrar o peso da associação Aids/preservativo; a necessidade afetiva de manter uma relação sexual com um parceiro soropositivo sem preservativo. Considerações sobre a ineficácia das campanhas; longa discussão na busca de caminhos alternativos mais eficazes na luta contra o avanço da doença; menção aos aspectos culturais e identitários que envolvem a percepção do risco da doença.

Fita 5 – Lado A
O efeito exemplar das trajetórias de integrantes do Grupo que aprenderam, ao longo do tempo, a conviver com a doença. O esforço pessoal em tentar viver bem, a despeito da doença; a busca por uma maior autoestima; a vontade de continuar vivendo. A visão do Grupo como um espaço que leva as pessoas a construírem formas mais positivas de conviver com a Aids; ressalta as diferenças individuais na forma de lidar com a doença e na própria convivência no Grupo. Opinião sobre as questões que envolvem a maternidade entre mulheres soropositivas. Considerações gerais sobre o comportamento preconceituoso e radical das pessoas, e de sua busca pessoal por uma vida feliz.

3ª Sessão: 08 de fevereiro
Fita 6 – Lado B
Leitura do texto sobre sua experiência pessoal com o HIV publicado na revista Mulher de Hoje.

Rosemere de Souza Moniz

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 07 de outubro, 05 e 19 de dezembro de 1997.
Sumário
1ª Sessão: 07 de outubro
Fita 1 – Lado A
Sua família e ressalta sua condição de adotada. Detalha o processo de sua adoção; explica que, na verdade, seu nascimento é fruto de uma relação extraconjugal de seu pai. A verdade sobre sua paternidade, já na adolescência, por intermédio de sua madrinha. Explica detalhadamente a composição de sua família adotiva e a diferença de idade entre ela e os irmãos mais velhos. O casamento dos irmãos mais velhos; a predileção de seu pai; a separação dos pais, seguida da morte violenta do pai. A rejeição das irmãs mais velhas. A educação conservadora; a convivência feliz com o pai e o impacto de sua morte; a convivência com a mãe e a ida para a casa dos padrinhos. Convivência com os primos maiores e as brincadeiras de criança. Os primeiros anos da adolescência; a conversão religiosa da mãe e o início da tensão no relacionamento entre elas. Os bailes e os namoros da adolescência. O rigor materno; as desconfianças da mãe quanto à perda de sua virgindade. O constrangimento durante a consulta ao ginecologista para a confirmação de sua virgindade; o completo desconhecimento sobre seu corpo. Destaca os rigorosos valores morais da mãe. O impacto da primeira menstruação; a surra dada pela mãe ao saber que ela havia contado para a vizinha sobre o que se passara. Enfatiza as diferenças existentes entre elas, principalmente no que refere aos valores morais. As lembranças da proteção paterna. A fuga da casa da mãe aos 13 anos de idade, devido à tentativa de abuso sexual do irmão. A escolaridade; a vida confortável da família; o cotidiano distanciado das atividades domésticas. O temperamento seco e distante da mãe. O ciúme e o ressentimento dos irmãos diante do temperamento violento do pai e de sua predileção por ela. O desconhecimento dos irmãos a respeito da verdade sobre sua adoção. Avalia a boa educação recebida de sua mãe e episódio do impedimento de seu casamento com um namorado. Ressalta o seu comportamento incontrolável durante a adolescência. O conflito com o irmão, que resultou em sua fuga de casa. O primeiro contato com a rua; a escolha aleatória pela Praça Mauá; a perda da virgindade, ainda no primeiro dia de fuga. As estratégias de sobrevivência aprendidas na rua. O emprego como doméstica e as dificuldades iniciais pela sua inexperiência. A boa adaptação no segundo emprego. A iniciativa de provocar a mãe, ligando para contar-lhe sobre o seu desvirginamento. As complicações com o Juizado de Menores, depois que a mãe denunciou sua fuga; a percepção negativa do Juizado de Menores. A convivência harmoniosa com a segunda família que lhe empregou. A gravidez inesperada do primeiro filho e a saída do trabalho. Menciona a dor da primeira relação sexual e as dificuldades iniciais em manter uma vida sexual plena. Os novos relacionamentos e o fim das dificuldades sexuais. Ressalta o desinteresse por relacionamentos afetivos estáveis; a resistência ao uso de bebidas alcoólicas. Os anos de trabalho como doméstica no bairro do Estácio; a boa convivência com a família que lhe empregara. A pequena reaproximação com a mãe e o completo distanciamento dos irmãos. Retorna às brigas entre seus pais, relembrando o comportamento violento e ciumento do pai que, em uma das brigas, resultou num ferimento à bala na empregada da família. Faz uma avaliação positiva do relacionamento dos pais. Cita as atividades profissionais da mãe, comentando que os pais não eram casados legalmente.

Fita 1 – Lado B
As diferenças de idade entre os irmãos. Os momentos de lazer, o relacionamento afetuoso no trabalho; o sentimento de pertencimento à família que lhe empregara. A gravidez inesperada do primeiro filho, o desemprego e a volta para as ruas. O afastamento do pai da criança; os conflitos quanto manter ou não a gravidez. O primeiro marido e a mudança para a Central do Brasil. O casamento sem amor; o nascimento do primeiro filho; a decisão do marido de reconhecer a paternidade da criança. Alusão aos frequentadores de sua casa atrás da Central do Brasil e ao uso indiscriminado de drogas e bebidas alcoólicas pelo grupo. Comenta seu envolvimento com ladrões de residência e a sua participação na guarda dos produtos roubados. O convívio cotidiano com usuários de drogas, destacando a resistência em se drogar. A falta de contato com a mãe. Os constantes conflitos com o marido; a decisão de traí-lo, para, em seguida, contar-lhe sobre a traição. Afirma nunca ter sentido medo durante a adolescência. Comentários sobre um episódio que resultara em problemas com a polícia. A boa convivência com a polícia. Relembra dos amigos. O seu temperamento abusado; a ausência de medo da morte. A separação do marido. A inserção no mundo da prostituição; o trabalho como prostituta na Avenida Atlântica (Rio de Janeiro). Relata, em detalhes, o cotidiano da prostituição, citando algumas dicas sobre a execução do trabalho. A organização, os códigos e as regras da prostituição na orla de Copacabana: a divisão dos espaços, a ausência de “cafetões”, os tipos e os preços dos “programas”, a relação com a polícia, a prostituição infantil, o uso de drogas, a média de ganhos diários, os horários de movimento, a relação com os clientes. Menciona a desilusão com os sonhos de casamento. Fala de seu primeiro casamento, classificando-o como um período de “bagunça”. Relembra as situações de perigo e da constante proximidade com a morte. Frisa a solidariedade existente entre as prostitutas. Menciona episódios que resultaram na morte violenta de alguns de seus amigos. Ao comentar os riscos e as ameaças do universo da prostituição, salienta a sua capacidade de articulação. Ressalta sua lucidez e resistência a qualquer tipo de vício.

Fita 2 – Lado A
O início do trabalho na “pista”, a convivência com um fugitivo da polícia, que seria seu segundo marido. O início do romance; sua recaptura pela polícia. A decisão de não o abandonar na prisão. O fim de sua pena e a decisão de abandonar o trabalho na pista, para viverem juntos em Itaguaí. A infidelidade do marido. Narra uma das brigas do casal por ciúmes. Ressalta a dedicação durante o período em que o marido esteve preso e a sua predileção por ela. A segunda gravidez. Cita as preocupações do grupo de prostitutas com as DST's, com risco constante de uma gravidez indesejada e o sadismo dos clientes. Ressalta seu completo desconhecimento sobre a Aids e a resistência dos clientes em usar preservativo. Menciona algumas experiências com clientes; os momentos divertidos; as situações de perigo; a prostituição infantil; as constantes batidas policiais; o estupro de uma colega; o preço e o pagamento pelos programas. A organização e as regras de convivência entre as prostitutas. O relacionamento com os clientes. Traça um perfil dos clientes, destacando o predomínio de homens casados. A desilusão com o casamento formal e a descrença na fidelidade. A percepção pragmática dos relacionamentos amorosos. Os relacionamentos amorosos das prostitutas; o número reduzido de prostitutas que saem para o casamento; a dificuldade de algumas em abandonar a prostituição; o vínculo corrente com amantes; o zelo com os filhos; a permanente proximidade com o universo da prostituição.

Fita 2 – Lado B
O retorno à Copacabana e a constatação da morte precoce de várias companheiras de sua “época”. As ameaças que cercam a vida nas ruas. A traição, a separação e a morte violenta do segundo marido. Afirma ter “encomendado” no Candomblé a morte do marido. A reaproximação com a mãe; a solidariedade dos amigos. Relembra a desaprovação da família quanto ao seu envolvimento com a prostituição. A volta para a casa da mãe no bairro suburbano de Costa Barros, após a separação do segundo marido; o novo emprego e a decisão de internar o filho em uma instituição para menores. O terceiro marido; relembra um aborto que, supostamente, a teria esterilizado; o temperamento violento do marido. Comenta as circunstâncias em que foi feito o aborto. A primeira pneumonia, a recuperação e a notícia, inesperada, de uma nova gravidez, em 1995. As brigas com o marido; o pré-natal; o intenso mal-estar; o diagnóstico de anemia. O contato com a Aids através da TV; o diagnóstico equivocado. O parto prematuro; o início dos exames; a volta para casa com o bebê.

2ª Sessão: 05 de dezembro
Fita 3 - Lado A
As duras experiências vividas na prostituição em Copacabana; conta sobre a “curra” que sofreu na época, que resultou na saída definitiva das “ruas”. A volta para casa com bebê e os primeiros sintomas da criança; as passagens pelo hospital e o exame para o HIV ainda no ano de 1995; a indignação diante da solicitação do exame pela médica; o resultado positivo, dois meses depois do parto; a incredulidade no diagnóstico; a imprudência do médico ao informar a família sobre o diagnóstico. O choque diante do diagnóstico; a imediata associação Aids/morte. A reação dos amigos e de seu marido; o medo do preconceito dos vizinhos; a surpreendente reação solidária da vizinhança. A postura diante da doença. Relembra momentos difíceis da sua vida, ressaltando sua personalidade “guerreira”. A busca de tratamento; o exame dos filhos e o diagnóstico positivo da filha Tainara. Especula sobre o possível responsável por sua contaminação. Numa retrospecção, cita o romance com Jorge, ocorrido durante a prisão do segundo marido; o abandono da prostituição, aos 19 anos; a ida para Fundação Leão XIII; a mudança para Itaguaí; o fim da pena do marido; o início da fase em que virou “dona de casa” e a gravidez da filha Tainara. Retorna à questão da contaminação e a partir de algumas recordações, afirma ser seu segundo marido o responsável pela contaminação. O início do tratamento no posto de saúde Treze de Maio. O agravamento do quadro clínico do filho; a busca por maiores informações sobre a doença; a indicação, dada por um médico, do Grupo Pela Vidda. Fala longamente sobre o bebê, menciona a fragilidade de seu estado de saúde; o desentendimento com o pediatra, destacando sua relação com a criança.

Fita 3 – Lado B
Retorna comentando a importância do carinho dos amigos de Barros Filho. O fim do terceiro casamento; a contaminação do marido; a sua reação violenta diante do diagnóstico; as brigas do casal. Menciona a surra levada do marido, durante o período de internação do bebê. Ressalta a solidariedade dos vizinhos de Barros Filho. A sua desinformação sobre a doença; a reaproximação da mãe. Cita algumas situações isoladas de preconceito. Volta a comentar o agravamento do estado de saúde do bebê, ressaltando a relação afetiva existente entre eles. Sua última visita ao filho; a morte do bebê aos 9 meses de idade; o ingresso definitivo no Grupo pela Vidda. Fala sobre o medo de perder a filha Tainara. A decepção com a fuga do filho mais velho. Menciona alguns episódios que poderiam explicar o comportamento arredio do filho mais velho: a invasão de sua casa, em Costa Barros; a morte da avó; a mudança para a casa do padrasto, com quem ele não se dava; e a segunda mudança, quando, expulsos de casa pelo ex-marido, ela e os filhos ficaram abrigados numa casa próxima; o medo de perder a família. Enfatiza a postura intransigente em relação a fuga do filho. A doença da filha Tainara; a estabilidade de seu quadro clínico; a confiança em sua médica; a relação dos médicos do Hospital Jesus com sua filha. Menciona a cesta básica recebida pela filha do projeto Renascer; explica as finalidades do projeto, que assiste crianças carentes no Hospital da Lagoa. Elogia o tratamento recebido no hospital dos Servidores do Estado, local onde faz o acompanhamento clínico da doença.

Fita 4 – Lado A
Acentua os benefícios do coquetel de drogas contra Aids, mencionando a redução dos sintomas da doença em seu corpo. Explica em detalhes origem, finalidades, funcionamento e atividades do grupo organizado pelos pacientes do Hospital dos Servidores do Estado, chamado Viva a Vida. Menciona a intenção de criar um grupo de mães no hospital Jesus; dá informações sobre outros projetos e sobre o sistema de distribuição de cestas básicas para soropositivos no Rio de Janeiro e Niterói. O ingresso no grupo pela Vidda, após a morte do filho em 1996; a intenção de ajudar outras mães soropositivas; a solidariedade encontrada junto aos outros voluntários; a frequência no Grupo de Mulheres. Ressalta a importância dos Grupos de apoio aos soropositivos, inclusive o Pela Vidda. Para ilustrar, comenta a experiência com uma mãe soropositiva no Hospital Jesus. Inicia uma longa avaliação sobre as campanhas de prevenção à Aids elaboradas pelo Ministério da Saúde; entre suas críticas, enfatiza a necessidade de campanhas direcionadas para as camadas populares. Comenta a mudança na concepção da doença a partir do lançamento do “coquetel de drogas” e a sua contribuição para uma maior banalização da Aids; a resistência ao uso de preservativo. Critica o desejo de engravidar manifestado por mulheres soropositivas. Fala sobre sua resistência ao uso de preservativo. Destaca a opção pela abstinência sexual, após a separação do terceiro marido. Comenta as especificidades que tornam as mulheres um segmento mais vulnerável à Aids. Ressalta os estereótipos que caracterizam, para as pessoas comuns, os doentes de Aids. Cita as iniciativas frustradas de iniciar um novo relacionamento; critica o descaso dos homens com as mulheres. Tece comentários sobre sua própria condição de soropositiva, a partir de um programa de TV, onde foi abordado o impacto da contaminação e as possíveis formas de lidar com o preconceito contra o soropositivo.

Fita 4 – Lado B
Continuando a discussão sobre preconceito, relembra um dos episódios em que foi vítima de discriminação. Retorna à questão das campanhas, afirmando que elas são ineficazes junto às camadas populares. Fala um pouco de sua experiência como voluntária na luta contra a Aids, do seu contato cotidiano com os vizinhos e dos resultados, percebidos através da mudança no comportamento de amigos. Enfatiza o desejo de desenvolver um trabalho voluntário com mães soropositivas. Explica as razões de a filha Tainara da escola; menciona as dificuldades de cuidar da saúde da menina e a preocupação com o preconceito. Volta a mencionar as campanhas de prevenção do governo, enfatizando a necessidade de campanhas direcionadas para as classes populares. Faz referência às experiências de suas amigas; ao comportamento masculino; à resistência a qualquer tipo de mudança de comportamento; a submissão feminina. Ao falar da omissão da mulher diante da infidelidade masculina, menciona um antigo relacionamento de seis anos com um homem casado. Mais uma vez afirma jamais ter usado preservativo. Fala rapidamente sobre seus últimos amantes e da possibilidade de tê-los contaminado. Menciona as estratégias para não pensar na morte. A doença, o sofrimento causado aos filhos, as restrições impostas à filha hoje. A percepção sobre seu atual estado de saúde. Relaciona a contaminação pelo HIV e sua trajetória de vida. Comenta os sonhos de encontrar um companheiro; o cuidado com sua saúde. Ressalta a responsabilidade com o tratamento da filha e o custo do tratamento de Aids. Destaca a dor pela perda do filho; a morte de todos os parentes próximos e a importância da solidariedade dos amigos. Volta a destacar a necessidade de campanhas preventivas nas favelas. Reafirma a vontade de viver; enfatiza a importância da solidariedade oferecida pelos amigos. O esforço pessoal para se manter bem; o tratamento; a relação estabelecida com o vírus HIV; o convívio cotidiano com a possibilidade da morte; o zelo com a filha.

3ª Sessão: 19 de dezembro
Fita 5 – Lado A
Sua opinião a respeito da eficácia das campanhas de prevenção à Aids, elaboradas pelo ministério da Saúde. Ressalta o distanciamento entre as campanhas e os pobres, propõe como alternativa mais eficiente a adoção de trabalhos de prevenção desenvolvidos diretamente nas comunidades carentes. Comenta o alto custo do tratamento da Aids. Enfatiza a necessidade de aproximar a Aids da realidade cotidiana das pessoas, priorizando jovens e adolescentes. Explica a forma como aborda questões relacionadas ao sexo e à Aids com os filhos. Associa sexo, Aids e a infidelidade masculina com inibição sexual das mulheres casadas. Ressalta a importância do sexo no casamento; sua experiência sexual; o modelo de mulher ideal; a necessidade de conversas diretas sobre sexo durante as oficinas de prevenção à Aids. Relembra o ótimo relacionamento sexual com o segundo marido e os motivos que levaram ao fim do casamento. Defende o retorno à fidelidade conjugal como a melhor forma de prevenir a Aids. Cita um exemplo de traição feminina. Define as diferenças, na prostituição, dos “serviços” oferecidos pela prostituta e pelo travesti.

Fita 5 – Lado B
Menciona o projeto voltado para mães de crianças soropositivas a ser desenvolvido no ambulatório do Hospital Jesus. Destaca o desejo de produzir um vídeo informativo para mães soropositivas. Fala da convivência com a doença; de seu bom estado de saúde; de seus compromissos cotidianos; dos problemas familiares; da luta diária contra a doença; da responsabilidade com os filhos; de suas atividades semanais; da gratificação encontrada na convivência com os integrantes do Grupo pela Vidda. Ressalta o esforço em viver da melhor forma possível com a Aids; os resultados de seus cuidados com a filha e o importante papel da mãe no tratamento de crianças soropositivas. Reafirma a necessidade de um programa informativo voltado para mães soropositivas e a importância da alimentação para os soropositivos. Conclui, destacando a importância da superação do preconceito do próprio soropositivo.

Ronaldo Fernandes Espíndola

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 21 de maio de 1998.
Sumário
Fita 1 – Lado A
A formação familiar; a profissão do pai; Corumbá (MT), sua cidade de origem; as viagens do pai, que era ferroviário; a separação dos pais; a ascendência espanhola por parte de pai. Rápidas considerações sobre o caráter dos espanhóis; as lembranças do pai, sua seriedade e rigidez na educação dos filhos. O impacto causado pela descoberta da traição do pai, que constituiu, em segredo, outra família. O retorno do pai e a recusa da mãe em reatar o casamento. A resistência diante da imposição do pai, que queria colocá-lo numa escola agrícola; a melhora na condição financeira do pai; a fragilidade de seu estado de saúde atual; a preocupação dos irmãos com a partilha dos bens adquiridos pelo pai. A sua liderança entre os demais irmãos e a construção da casa de sua mãe em Corumbá; a morte de um dos seus irmãos. Ressalta sua liderança, mesmo que exercida à distância. Relembra outros episódios de desavenças familiares em que ficou marcada sua liderança sobre o restante da família. O impacto da separação dos pais na rotina da família; a morte de uma tia e a atitude de sua mãe que, comovida, acolheu toda a família em casa. O impacto do crescimento repentino da família em seu cotidiano.

Fita 1 – Lado B
Os encontros agradáveis com os primos e as lembranças da infância de dificuldades, vivida junto aos irmãos e aos sete primos. A trajetória escolar: o curso profissionalizante no SENAC e o ingresso na Marinha, como fuzileiro naval, aos 17 anos; a mudança para o Rio de Janeiro. A volta do pai e a recusa da mãe em aceitá-lo; a exclusão do pai das decisões da família; seu apoio à decisão da mãe; o descontentamento inicial com a chegada dos 7 primos pequenos e o posterior aprendizado a partir da convivência com a nova família; a amizade estabelecida entre eles. O ingresso na Marinha, transferência para o Rio de Janeiro, estratégias para conhecer a cidade e sua rápida adaptação; a permanência na Marinha até o afastamento compulsório devido à sua soropositividade. As namoradas; a opção por manter relacionamentos estáveis e duradouros; o relacionamento com a mãe de seu filho; a gravidez inesperada e a decisão de morarem juntos no Rio de Janeiro; o fim do relacionamento. A experiência da paternidade; a resistência da família da namorada em aceitar sua gravidez; as mudanças no relacionamento com o filho; a atual proximidade entre eles. A separação e a decisão de morar com uns amigos do quartel na Ilha do Governador. Problemas com vizinhos e a decisão do grupo de mudar para uma casa, ainda na Ilha do Governador; o ótimo relacionamento com os amigos. O casamento dos amigos. Os relacionamentos: o longo namoro com Hadne; a paixão por Alice e o início deste relacionamento com Alice; o contato com seus pais.

Fita 2 – Lado A
A ida à casa dos pais da nova namorada; sua paciência com a impontualidade dela; o constrangimento diante da naturalidade com que ela o convidou para conversar no quarto; o flagra com outra mulher e o fim do romance; o arrependimento por tê-la traído. A iniciação sexual; os contatos com as primas; o controle da mãe e da avó sobre o comportamento das crianças; os contatos sexuais com as namoradas da escola; os passeios com as meninas; relembra o constrangimento de uma menina ao ficar menstruada durante um dos passeios da escola. A mudança para a escola rural; cita uma festa organizada, sem o consentimento da direção da escola, durante a visita para conhecer a escola. Cita dois momentos em que fez prevalecer seu senso de responsabilidade: a desistência em manter relações sexuais com uma colega de escola ao saber de sua virgindade e, anos depois, quando se recusou a manter relações sexuais sem preservativo, durante o primeiro carnaval depois do diagnóstico. O uso de preservativo apenas como método contraceptivo. Os objetivos e a periodicidade do exame de saúde exigido pela Marinha; a surpresa diante do teste positivo para HIV. A retrospectiva de alguns relacionamentos anteriores; o alívio depois de constatado que suas parceiras não tinham sido contaminadas. A vontade de manter contato com Alice, uma de suas ex-namoradas. A decepção com Hádna, a namorada que ameaçou processá-lo por tê-la exposto ao risco de contaminação. O longo tempo de relacionamento entre os dois, a opção de morarem juntos; o fim do relacionamento.

Fita 2 – Lado B
A opção pela praticidade de morar junto; o desejo de casar oficialmente com a atual mulher. O impacto do diagnóstico; descreve a rotina que antecedeu a notificação de seu diagnóstico; a consulta com o médico da Marinha; a volta para a casa; a surpreendente solidariedade dos amigos do quartel que, apesar da total desinformação sobre a doença, foram com suas famílias visitá-lo. O contato superficial com o médico que iria acompanhar seu tratamento; a certeza da morte imediata e a decisão de abandonar tudo e viajar pelo país. A volta definitiva para o Rio de Janeiro e o início do tratamento no hospital Marcílio Dias.

Maria Terezinha Vilela Duarte

Entrevista realizada por Dilene Raimundo do Nascimento e Ana Paula Zaquieu, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 16 e 28 de abril e 07 de maio de 1998.

Maria Magdalena Lyra Valente

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 09, 14 de outubro de 1997 e 19 de maio de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 09 de outubro
Fita 1 – Lado A
Relata o trauma de ter sido entregue pelos pais para ser criada pelos avós, sua perplexidade diante da rejeição dos pais e a importância dos avós em sua formação; a morte da mãe e seu ressentimento diante do distanciamento dos irmãos; o envolvimento de toda a família com o magistério; sua formação como professora; as lembranças dos colégios de seu pai; a sua segunda gravidez e a frustração com a notícia da gravidez simultânea de sua mãe; o desejo, realizado, por um filho homem; a insistente comparação de sua mãe entre as duas crianças; a aversão recíproca entre ela e o irmão mais novo e a dedicação exagerada deste aos estudos; a influência dos pais na atitude amedrontada do irmão com ela; o sucesso profissional do irmão e a formalidade no relacionamento entre ambos, mesmo depois de adultos. As afinidades com seu pai; o fascínio pela língua portuguesa e a habilidade na escrita; seu espírito fantasioso e vaidoso. Recorda-se das brincadeiras solitárias no jardim de sua casa e das longas conversas reservadas com sua bisavó, quando as duas fingiam-se de amigas; a relação de cumplicidade com seu avô, os passeios à tarde; as recordações da Praça Saens Pena, dos bailes e das festas.

Fita 1 – Lado B
Relembra o primeiro namorado, enfatizando suas fantasias de encontrar o homem ideal e ressalta sua vaidade. Comenta a insistência do rapaz em reatar o namoro. Relembra as paqueras da juventude, os vários pretendentes; o primeiro contato com o futuro marido e o sentimento de amor à primeira vista; o impacto do temperamento carismático do futuro marido. A vida escolar, formação como professora primária, o gosto pela leitura e a facilidade para escrever; a influência do professor de português sobre sua opção profissional e no método pedagógico que ela utilizava. Ressalta a sua capacidade de se autovalorizar. A origem nordestina das famílias de seus pais; a convivência com os primos educados por seu pai; o interesse de sua avó por política e suas relações com famílias de políticos importantes. Recorda os almoços semanais na casa do sogro do cirurgião plástico Ivo Pitanguy e o convite para que ele fosse, mais tarde, seu padrinho de casamento. Comenta sua identificação com pessoas mais velhas. A frustração com o casamento; a doença do marido, o abandono da família dele e sua dedicação ao tratamento que ele realizava. Recorda os longos períodos passados em hospitais, durante suas internações; o seu prazer em tratar de doentes; o contato recorrente com casos de doença na família. A convivência difícil com o marido, mesmo antes de seu adoecimento; a péssima relação do marido com os filhos, principalmente com a filha.

Fita 2 – Lado A
A relação hostil do marido com os dois filhos; a sugestão, aceita pelo filho, para que entrasse em uma academia militar e a aprovação na Academia da Força Aérea; os preparativos para o processo de seleção. Comenta o constrangimento diante do interesse demonstrado pelo coronel do Exército que à auxiliou durante os treinos de educação física do filho. O agravamento do estado clínico do marido, seus delírios e a perseguição à filha; as mágoas dos filhos. Relaciona a homossexualidade do filho ao comportamento agressivo e indiferente do marido. As qualidades do filho como perfeccionismo, obediência e organização; a relação de amor e cumplicidade entre eles; relembra as noites em que, rezando, pedia a Jesus que o filho não fosse homossexual; as dificuldades do próprio filho em aceitar sua homossexualidade e a tentativa de suicídio, a gravidade de seu estado clínico, o longo tempo de internação, a mudança de hospital e a receptividade dos médicos.

Fita 2 – Lado B
A melhora do estado clínico do filho e a revelação, ainda no hospital, sobre sua homossexualidade. Ressalta sua naturalidade diante da notícia. Relembra o dia em que o filho, pálido, chegou em casa e lhe contou estar com Aids; sua reação segura e solidária. Volta no tempo e relembra da notícia da gravidez inesperada da filha e da alegria, sua e do filho, com a chegada do bebê. O ótimo relacionamento do filho com o sobrinho; a forte reação do neto ao saber da contaminação do tio. Crítica à incompetência da infectologista responsável pelo tratamento inicial do filho.

2ª Sessão: 14 de outubro
Fita 3 – Lado A
Fala longamente sobre seu casamento, a falta de reciprocidade no relacionamento, o distanciamento entre as famílias, o ótimo relacionamento com o sogro, o temperamento autoritário e dissimulado do marido; sua hostilidade com a filha, sua relação doentia com o pai e o consequente desentendimento com o resto da família; a morte do sogro e o agravamento do quadro clínico do marido. Relembra algumas características do caráter do marido; sua rejeição aos filhos, contrapondo-se ao seu desejo de ter muitos filhos. Suas expectativas em relação ao filho e ao casamento; a valorização da virgindade. A mudança para uma quitinete no bairro do Flamengo, ainda solteira, lugar de onde saiu para se casar; o impacto da morte do avô sobre seu padrão de vida, fala sobre o período em que morou com a avó e a tia num dos colégios dos pais; a predileção dos pais pelos outros irmãos; as dificuldades para entender os motivos da rejeição deles; a crença na falta de caráter da mãe e o seu desafeto por ela; o ressentimento, nunca superado, pela decisão dos pais em lhes cobrar aluguel pelos cômodos, em princípio, cedidos a elas.

Fita 3 – Lado B
A decisão da avó de alugar outro apartamento; a falta de recursos; omissão dos outros tios; a decepção, ainda na primeira noite, com o casamento. Os detalhes do casamento: o vestido de noiva, a cerimônia, a recepção, os presentes dos alunos e ressalta sua competência como professora primária e de piano. A expectativa com “lua de mel”; a viagem, ainda na noite do casamento, para Teresópolis; o constrangimento com a vinda inesperada da menstruação; a dificuldade em lidar com a situação, em virtude da educação conservadora que tivera; a frustração da primeira noite; a volta para o Rio de Janeiro, nova frustração com o seu comportamento; a convivência, ao longo de todo o casamento, com o egoísmo e a indiferença sexual do marido. Ressalta a dedicação integral ao marido no período em que este esteve doente; compara sua dedicação à dedicação ao cantor Cazuza, descrita por Lucinha Araújo no livro “Só as mães são felizes”. A reação diante da morte do marido; a preocupação com os detalhes da cerimônia fúnebre; a decisão de oferecer a ele um enterro de luxo, como uma forma de entregar-lhe parte de seu patrimônio; o sentimento de libertação deixado por sua morte, os últimos meses de vida do marido. O impacto da descoberta por meio de uma conhecida, de sua traição, ocorrida alguns anos antes.

Fita 4 – Lado A
A decisão de conversar com o marido sobre sua traição; a reação dos filhos. A insistência do marido em acreditar na recuperação; seu apego às coisas materiais; a opção por contar-lhe a verdade sobre o seu verdadeiro estado clínico e sobre a proximidade da morte. A busca, no espiritismo, de conforto para suportar os seus problemas. A apreensão diante do comportamento desorientado do marido; a hostilidade de sua sogra pelo filho; comparação entre a rejeição de sua mãe e a rejeição de sua sogra pelo filho; a convicção de ter agido corretamente ao contar ao marido sobre o agravamento de seu estado de saúde. O início de uma nova etapa em sua vida. A inesperada gravidez da filha; o relacionamento carinhoso entre o filho e o neto; a afeição aos seus dois netos. Ressalta sua condição de supermãe; a indiferença aos possíveis comentários sobre a gravidez inesperada da filha; o temperamento antipático dos dois filhos em contraste com sua alegria e extroversão; o seu carinho com o neto; o ótimo relacionamento com o genro. A mudança para o Leblon e, logo depois, para Ipanema.

Fita 4 – Lado B
O adoecimento da mãe, novo período envolvida com internações. Descreve, em detalhes, a rotina de acompanhar as internações da mãe na Beneficência Portuguesa. Fala longamente sobre seu romance com o chefe da equipe médica que cuidou de sua mãe; as motivações que a levaram aceitar o relacionamento; o receio de levar o relacionamento adiante. Sua imagem de mulher rica. Ressalta os privilégios obtidos na Beneficência Portuguesa, em decorrência do encanto despertado em alguns presidentes da instituição. O fim do relacionamento com o médico. Início de uma nova etapa e a forma como conheceu Renato, seu namorado à época da entrevista; a forma inusitada do primeiro contato; o primeiro encontro.

3ª Sessão: 19 de maio
Fita 5 – Lado A
A reação de solidariedade diante do diagnóstico do filho, no início dos anos 1990. A primeira consulta médica e a decisão dele participar de um tratamento experimental. Explica, rapidamente, os procedimentos clínicos do tratamento. A demissão do filho da Vale do Rio Doce; a opção por mudar de médica. A primeira doença oportunista do filho, Tuberculose Pulmonar. Menciona algumas acusações contra os procedimentos clínicos da ex-médica de seu filho. A queda no poder aquisitivo da família; as circunstâncias em que ocorreu a demissão do filho. Ressalta a competência profissional do filho e sua decisão de não recorrer contra a demissão. A lenta superação de seu constrangimento em ter que buscar os medicamentos no posto de saúde, graças aos primeiros contatos com outros soropositivos de se nível social. Nova doença oportunista: Hepatite C. A impossibilidade clínica, logo revista em um congresso médico, de conciliar o tratamento das duas doenças. O início do tratamento para a Hepatite C e sua rápida resposta aos medicamentos. Ressalta as considerações da médica, para quem, essa preocupação com a medição da carga viral é um equívoco. Os novos sintomas clínicos de origem neurológica do filho e a indefinição do diagnóstico.

Fita 5 – Lado B
A ineficácia do remédio prescrito pela médica. A decisão de aceitar o pedido do filho para acompanhá-lo à consulta médica. Enfatiza a mudança de comportamento do filho depois que ingressou no Grupo Pela Vidda e passou a evitar sua companhia durante as consultas médicas. O desentendimento com a médica: a firmeza ao expor toda sua insatisfação com o seu comportamento recriminando, especificamente, sua atitude hostil com um paciente, Vanderlei, para quem ela havia lhe indicado seu nome. Comenta um episódio para ilustrar o comportamento da médica; a ligação de Vanderlei que, da emergência de um hospital, lhe pede auxílio; a ida, imediata, para o hospital; a resistência da médica em considerar o desconforto do paciente; sua veemência em fazê-la ver que seu quadro clínico exigia cuidados. Cita outro episódio em que seu filho aponta uma informação equivocada da médica. Avaliação do estado de saúde atual do filho: o diagnóstico de neuropatia aguda; recapitulação das doenças oportunistas que já o acometeram. Comenta a aflição da irmã diante de sua perda de peso. A forma de lidar com tantos casos de doença neurológica na família; o apoio encontrado no espiritismo; a preocupação com o agravamento dos sintomas da neuropatia do filho; a angústia diante da falta de respostas consistentes da medicina para seu caso; os esforços para tentar aliviar o sofrimento do filho; o pessimismo quanto a uma possível melhora de seu estado de saúde. A mágoa com Deus; a incapacidade de entender o porquê de seu filho estar passando por esta situação; o esforço para que ele não perceba sua angústia; sua total disponibilidade a ele. Manifesta compreensão diante de mães que se mantêm indiferentes aos filhos soropositivos, visto que a contaminação poderia ter sido evitada. O sentimento de impotência em não poder ajudá-lo. Lembra-se de um rapaz que não teve coragem de contar para a mãe, posteriormente gravemente adoentada, sobre sua sorologia positiva para o HIV.

Fita 6 – Lado A
Cita o exemplo de outra mãe que responsabiliza o filho pela contaminação. Embora não responsabilize os soropositivos pela contaminação, nem a relacione exclusivamente ao homossexualismo, afirma acreditar que existe uma falta de cuidados com as contaminações. Enfatiza considerar-se uma mãe “homossexualizada”, apontando exemplos que visam comprovar a mudança de atitude diante da homossexualidade do filho. Comenta o desentendimento com um dos integrantes do Grupo Pela Vidda e as repercussões em seu relacionamento com o filho; expõe ao filho as razões que a levaram a romper com o rapaz; o esforço para encerrar os desentendimentos em casa. Encontra no espiritismo a explicação para a sua recorrente proximidade com casos clínicos ligados à neurologia. Responsabiliza este integrante do Grupo Pela Vidda pelos constantes desentendimentos com o filho; o encontro entre os dois, durante um evento promovido pelo Grupo Pela Vidda, na Petrobrás. Narra outro episódio envolvendo o mesmo rapaz, agora, na festa de natal organizada pelo Grupo, quanto ele importunou a médica de seu filho. Ressalta seu descontentamento com a amizade entre os dois. O alívio depois do afastamento entre eles. Crítica ao comportamento promíscuo das pessoas que frequentam o apartamento do rapaz, situado na Zona Sul carioca. A resistência às provocações do filho, que aluga um filme com forte apelo emocional, “A última festa”; detalha a problemática abordada pelo filme.

Fita 6 – Lado B
Dá continuidade a narrativa sobre o filme; enfatiza a beleza do amor entre homossexuais. Longas considerações sobre a origem da homossexualidade de seu filho e sobre o papel dos pais na definição sexual da criança. A atitude mórbida do filho diante da Aids, o deboche em relação à morte. A importância do Grupo Pela Vidda para o filho; cita dois exemplos para ilustrar o trabalho desenvolvido pelo filho no serviço de assessoria jurídica oferecido pelo Grupo. Conta como foi o contato, que ocorreu em momentos diferentes, entre eles e o Grupo Pela Vidda. Fala longamente de suas vivências no Grupo de Mulheres, as experiências de algumas das voluntárias, a forte identificação com duas jovens; críticas à condução das reuniões promovidas pelo Grupo; menciona um desentendimento com uma voluntária, cujo comportamento ela condena; a festa de aniversário organizada por ela. O desejo, logo desestimulado pelo filho, de organizar uma recreação para as crianças que acompanhavam as mães nas reuniões. Ressalta que a origem do desentendimento que gerou o seu afastamento não teve relação direta com o Grupo, mas sim, com um de seus integrantes.

Fita 7 – Lado A
Fala longamente sobre seu tumultuado relacionamento com o integrante do Grupo; dos contínuos desentendimentos entre eles; da disputa com a mãe dele; a crescente antipatia entre os dois; a certeza quanto as intenções nocivas do rapaz e sua influência na deterioração de seu relacionamento com o filho. A veemência em rejeitar qualquer possibilidade de um relacionamento amoroso entre o filho e o rapaz. Reitera a sua completa abertura para aceitar os relacionamentos homossexuais do filho. As responsabilidades inerentes à maternidade; a forte preocupação em proteger os filhos; relembra um episódio em que decidiu trazer a filha para que seu parto fosse feito por um médico de sua confiança aqui no Rio de Janeiro. Volta a ressaltar sua abertura em aceitar a homossexualidade do filho e seus possíveis parceiros. A vergonha inicial do filho em assumir sua homossexualidade; a sua atual procura por um parceiro que apresente uma postura masculina; o sofrimento com suas provocações.

Fita 7 – Lado B
A decisão do filho de usar brinco, a compra de uma aliança. Destaca a postura impassível diante das provocações do filho; cita exemplos. Reitera as qualidades do filho, afirmando compreender seu momento de conflito existencial. Tentativa de finalizar a entrevista; rápidas considerações da pesquisadora sobre o processo de reconstrução da memória; avaliação da depoente sobre sua entrevista; avaliação crítica da eficácia das terapias psicológicas. Ressalta a ausência dos sentimentos de culpa e a certeza do dever cumprido. Faz longa referência ao filme “Sentimentos selvagens”, para discutir o relacionamento com seu filho, ressaltando nunca ter manifestado preferência explícita por ele. O sofrimento causado pela doença do filho; o desejo de manter-se viva para poder acompanhá-lo até sua morte; menções aleatórias às experiências vividas no Grupo.

Hibernon Costa Guerreiro

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 18 e 27 de março de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 18 de março
Fita 1 – Lado A
A infância em Rocha Miranda, origem operária dos pais e o ingresso no mercado de trabalho aos 14 anos; discordâncias com o irmão mais velho e a responsabilidade com o sustento da família. O valor do trabalho para seus pais. O uso recente de drogas. A relação dos pais com sua homossexualidade, a iniciativa atual de se “heterossexualizar” e as poucas experiências sexuais com mulheres. A iniciativa dos pais em levá-lo ao psicólogo aos 10 anos de idade. O escândalo com a descoberta de seu envolvimento sexual com um parente; o relacionamento entre seus pais e sua decisão em não discutir sua homossexualidade com eles. O trabalho operário ainda na adolescência, o ingresso na Marinha aos 18 anos e as dificuldades em viver lá sua homossexualidade; a importância do Grupo Pela Vidda no processo de assumir sua homossexualidade. Ressalta a sua capacidade de separar a sua vida sexual de seu desempenho profissional. A descoberta da contaminação pelo vírus durante um exame periódico na Marinha, em 1990; descreve todo o processo de investigação clínica até o resultado final; o desabafo com um primo na noite de Natal; o choque no momento do diagnóstico definitivo; a postura insensível do médico; o encontro emocionado com o primo no caminho para o hospital; o início do tratamento no hospital Marcílio Dias; a opção de omitir o diagnóstico dos pais. As estratégias usadas para impedir que seus pais soubessem da licença médica concedida pela Marinha. O trabalho como contador e a sociedade em um escritório.

Fita 1 – Lado B
As questões e problemas com a sócia e seus atos de má fé que, sem seu conhecimento, desviava sua parte na divisão dos rendimentos e o fim da sociedade. As maneiras encontradas para passar o tempo, diante da falta de ocupação diária para poder, assim, omitir dos pais o afastamento compulsório da Marinha. O ingresso, em setembro de 1995, no Grupo Pela Vidda. Crítica à falta de plantonistas permanentes no Grupo; a rápida integração na equipe organizadora do Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com Aids de 1995. A importância do Grupo Pela Vidda em seu processo de reintegração social; seu sentimento de vergonha e solidão; o medo da rejeição; o afastamento dos amigos da Marinha após aposentadoria compulsória. Rápidos comentários sobre os superfaturamentos nos processos de licitação na Marinha envolvendo os clientes de seu escritório de contabilidade. As consequências da falta de informações sobre a Aids; a associação Aids/morte; a desistência do tratamento médico; o efeito das informações obtidas nas reuniões do Grupo em sua vida social e afetiva; o efeito do contato com soropositivos e soronegativos que não demonstravam preconceito; o fim de seu próprio preconceito e a publicização, para os amigos, de sua opção sexual e de sua soropositividade.

2ª Sessão: 27 de março
Fita 2 – Lado A
A forma como a tia e a mãe tomaram conhecimento de sua soropositividade; a carta anônima enviada à sua mãe e a decisão de contar-lhe a verdade; os cuidados dos pais com a sua saúde; as motivações que o levaram a sair da casa dos pais; a reação dos pais diante de sua revelação e a iniciativa deles em buscar mais informações sobre a doença; sua decisão de contar, de maneira informal, para o restante da família e a atitude receptiva dos familiares que já sabiam de sua contaminação; a atitude tranquila do irmão homossexual que vive nos Estados Unidos ao saber de seu diagnóstico. A profunda reorientação em sua maneira de perceber a Aids e o papel fundamental do Grupo pela Vida em seu processo de reintegração social; a gratificante sensação de poder estar dividindo e transformando junto a outros a convivência com a Aids. Sua vida sexual depois do diagnóstico. Polemiza, ao questionar o uso contínuo da camisinha como método de prevenção à Aids. Menciona seu parceiro sexual, com quem manteve relações sexuais desprotegidas por dois anos sem contaminá-lo. Relativiza as probabilidades de contaminação pelo vírus da Aids por via sexual; afirma praticar sexo oral sem preservativo. Aponta a demagogia das pessoas que defendem o uso de preservativo, mas que, quando indagadas, confessam que não praticam sexo com o uso regular do preservativo. Ressalta sua opção, consciente e sem culpas, de manter relações sexuais sem preservativo; defende a responsabilidade, quanto à prevenção, partilhada entre os parceiros.

Fita 2 – Lado B
Na discussão quanto ao aumento progressivo nos índices de contágio, ressalta a sua adoção do coito interrompido na falta de preservativos disponíveis. Questiona a ideia, divulgada pela comunidade científica, da recontaminação. Afirma abdicar de qualquer método preventivo em relações sexuais com parceiros soropositivos e duvida que soropositivos usem preservativos em relações sexuais com soropositivos. Ressalta a sua preferência pela posição ativa durante a relação sexual. O ingresso no Grupo Pela Vidda; a oportunidade de se expressar e assumir sua homossexualidade e sua soropositividade. Considerações sobre a organização interna do Grupo; sua participação na diretoria oficial do Grupo decisões do Grupo. Ressalta a seriedade dos integrantes do Grupo. Comenta a respeito da nova chapa, da qual faz parte, que concorrerá à direção do Grupo. Critica os soronegativos que ingressam no Grupo com interesses carreiristas e financeiros. Menciona as tensões internas entre soronegativos e soropositivos, ressaltando sua postura contrária aos privilégios concedidos aos soronegativos. Comenta os altos salários pagos a funcionários soronegativos, comparando-os aos baixos rendimentos dos três soropositivos que recebem pelo trabalho desenvolvido no Grupo. Explica a organização orçamentária do Grupo; critica os meios e os critérios de seleção dos participantes dos projetos; a postura oportunista de alguns voluntários. Considerações sobre o processo eleitoral no qual sua chapa está inscrita; a função dos curadores; sua contundente atuação para romper com os grupos de interesse que agem no Grupo; as propostas de sua chapa; mudanças nas funções e na representação da nova diretoria eleita. Tenta definir as razões que o levam a querer transformar as relações dentro do Grupo; o descontentamento generalizado dos voluntários soropositivos. Cita um exemplo do que chama de “panelinha” existente no Grupo: a distribuição de convites doados ao Grupo entre soronegativos, sem que os soropositivos tomem conhecimento dos convites.

Euclides Ayres Castilho

Entrevista realizada por Dilene Raimundo do Nascimento e Marcos Roma Santa, em Brasília (DF), no dia 06 de novembro de 1996.
Sumário
Fita 1 – Lado A
Sua formação em medicina preventiva; o trabalho como professor da USP; as funções desempenhadas na Fundação Oswaldo Cruz; a origem de seu interesse profissional pela Aids; o ingresso na Comissão Nacional de Aids, em 1987; a presidência do Comitê Diretivo de Pesquisa do Programa nacional de Aids e do Comitê de Vacinas do Programa Nacional de Aids, ambos em 1993; dificuldades em ajustar o trabalho acadêmico às demandas da área do serviço. Considerações sobre os aspectos técnicos, políticos e institucionais que envolvem o enfrentamento da Aids no Brasil; o processo de incorporação da Aids como uma questão pública, as primeiras iniciativas da comunidade científica, o surgimento das Ongs/Aids. Critica a supervalorização da questão da Aids, diante de outras questões graves de saúde pública no Brasil. Os aspectos burocráticos e administrativos que limitam a implantação e a execução das políticas públicas de combate à epidemia no país; as iniciativas do Programa para assessorar os estados e municípios na captação e administração dos recursos destinados à implantação dos programas regionais de combate à doença. Considerações sobre a imagem que a sociedade tem da Aids. Ressalta seu esforço pessoal em não deixar que seus valores morais interfiram na execução de seu trabalho. As implicações e o inquestionável valor científico do uso da categoria “grupo de risco” na epidemiologia. A redução das atitudes discriminatórias da comunidade médica, principalmente entre os que atuam cotidianamente na área clínica.

Fita 1 – Lado B
Sua relação pessoal com a ameaça da Aids. Considerações sobre as complexas redes de relações sociais que possibilitaram a disseminação da doença no mundo; o crescimento no índice de contaminação através de relações penivaginais. Ressalta o equívoco cometido por alguns colegas ao afirmarem não haver risco de contaminação da mulher para o homem. O medo da contaminação. Aspectos morais que permeiam as considerações técnico-científicas do discurso médico no processo de elaboração das campanhas de prevenção à Aids; destaca toda a complexidade que envolve a produção e a veiculação das campanhas. A polêmica em torno da proposta de “redução de danos” aplicada entre os usuários de drogas injetáveis. Considerações pessoais sobre a relação entre pesquisadores e pacientes; comentários a respeito dos livros de Hervé Guibert, “Ao amigo que não me salvou a vida”, onde o autor expõe sua mágoa diante da postura fria dos pesquisadores diante do drama dos doentes de Aids. Ressalta os aspectos clínicos no uso dos medicamentos anti-Aids e o seu efeito, pelo menos momentâneo, na garantia de uma maior qualidade de vida dos doentes; o impacto do coquetel anti-Aids na sociedade brasileira e as distorções em seu entendimento; a contribuição das atividades comunitárias desenvolvidas pelas ONG's Aids e a preocupação com a pauperização da epidemia no país.

Fita 2 – Lado A
Avaliação positiva da parceria institucional entre o governo e as ONG's-Aids. Considerações sobre uma possível lentidão nas respostas governamentais de combate ao avanço da epidemia; restrições do conhecimento científico sobre o vírus e o pessimismo diante da possibilidade de uma vacina eficaz a curto prazo; os resultados promissores das pesquisas nas áreas clínicas e farmacológicas. O aumento da incidência de Aids entre as mulheres. Comentários sobre o trabalho e o caráter de Lair Guerra, coordenadora do PNDST/AIDS. Sua opinião pessoal sobre a vida em tempos de Aids.

Dayse de Mello Agra

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 24, 30 de outubro, 06 de novembro e 18 de dezembro de 1997.
Sumário
1ª Sessão: 24 de outubro
Fita 1 – Lado A
A composição familiar; a doença do pai; a mudança de São Paulo para o Rio de Janeiro, durante a infância; a mudança para o estado de Minas Gerais, aos 12 anos. A trajetória marcada por problemas de saúde na família e a rejeição a qualquer profissão ligada à área de saúde e educação. O casamento; a boa convivência familiar, a despeito das diferenças pessoais com a irmã; o restrito convívio social da família; as atividades profissionais dos pais; a indefinição profissional e a formação escolar. A volta para o Rio de Janeiro, o abandono da escola e a opção pelo trabalho. As primeiras atividades como comerciária seguida pelo ingresso no serviço público. O ingresso do marido na polícia federal; o casamento no ano de 1955. O nascimento do primeiro filho; as dificuldades em conciliar o trabalho e as atividades domésticas, resultando no pedido de demissão do serviço público. A opção por mais de um filho devido à experiência do marido como filho único. O caráter autoritário e reservado do marido; a origem tradicional de sua família. Considerações sobre a oposição do pai ao seu casamento e as diferenças de valores entre as duas famílias. Os passeios em Paquetá. A transferência do marido para Paquetá e a mudança definitiva para lá com os filhos.

Fita 1 – Lado B
Menciona as funções do marido na ilha, sua autoridade no local, ressaltando sua honestidade no trabalho. Comenta a crise política pela qual estava passando o Brasil, no início dos anos 1960 e a preocupação do marido com uma possível transferência para Brasília. A volta para o apartamento localizado no bairro do Flamengo, no Rio de Janeiro. Fala longamente sobre o marido; faz referência a seu comportamento, frisando a dificuldade em desobedecer às ordens do pai; sua tensão, diante da possibilidade de uma transferência do Rio de Janeiro; os primeiros sintomas do Mal de Parkinson; o início das dificuldades no trabalho, resultando na aposentadoria por invalidez. As dificuldades no relacionamento com a irmã. A morte da sogra e a mudança para o apartamento do sogro. Relembra as dificuldades em dar assistência à família e cuidar do sogro já idoso e da mãe, devido à negligência da irmã. Sua submissão ao marido, seu temperamento autoritário e as restrições impostas aos filhos. As diferenças de comportamento entre os irmãos: enquanto o mais velho obedecia, sem questionar, às ordens do pai e se dedicava aos estudos, o menor sempre encontrava uma forma de subverter restrições e não demonstrava nenhum interesse pela escola.

Fita 2 – Lado A
O interesse em participar de um trabalho voluntário desenvolvido no posto de saúde do Catete, junto às outras mães do colégio de seus filhos. Volta a mencionar as diferenças de comportamento entre os irmãos. Fala longamente das características do filho mais novo, sua insistência em compará-lo com o irmão e suas iniciativas para estimular o gosto pelos estudos. A opção por trabalhar profissionalmente com barcos no Caribe e reflexão sobre sua postura diante do comportamento dos filhos e da inesperada morte do filho mais velho.

2ª Sessão: 30 de outubro
Fita 3 – Lado A
Longas considerações sobre as diferenças de comportamento entre ela e a irmã; o esforço para obter uma condição de vida mais confortável e a disponibilidade em acompanhar os doentes da família, contrapondo-se ao comportamento omisso e desinteressado da irmã e do cunhado. A mágoa diante do distanciamento da irmã, durante o período de adoecimento do filho. A doença e morte da mãe e sua decisão de não se envolver com os trâmites do enterro. Para explicar a tensão que seguiu o inventário da mãe, volta no tempo para relembrar um episódio, logo após a morte do pai, quando sua irmã se indignou com os termos do testamento deixado pelo pai.

Fita 3 – Lado B
Menciona a restrita composição familiar, ressaltando o comportamento distante da irmã. Longas considerações sobre as diferenças entre os dois filhos; lembranças de episódios da infância de ambos; o comportamento extrovertido e versátil de Anderson e o comportamento sério e estudioso de Jefferson. A trajetória de Jefferson e seu grande interesse por pescaria; o ingresso no curso de Geologia da UFRJ; a viagem a Paris; o desempenho universitário; o estágio na Petrobrás; a mudança para Bahia; a formatura; o ingresso definitivo nos quadros da Petrobrás.

Fita 4 - Lado A
A aprovação do filho para uma pós-graduação em Austin, no Texas, pela Petrobras; a volta para o Brasil depois de dois anos e a decisão de morar sozinho. Os primeiros sinais da doença e a tentativa de omiti-la da família; a negação da doença. A conversa com a médica e a descoberta do verdadeiro diagnóstico do filho; a sua reação e o temor diante da associação Aids/homossexualidade.

3ª Sessão: 06 de novembro
Fita 5 – Lado A
Seu total desconhecimento sobre a doença e ressalta o despreparo médico em lidar com a Aids, durante o tratamento do filho. Longa descrição da fase posterior ao diagnóstico; o início do tratamento, o diálogo com o marido e, em seguida com o filho, sobre seu diagnóstico e a decisão de voltar para a casa dos pais. A maior atenção ao comportamento do filho, o receio de sua possível homossexualidade. A emoção do momento em que o filho voltou para a casa. Considerações sobre a associação Aids/culpa; a opção por não fazer perguntas sobre a forma do contágio. A aproximação entre os dois irmãos. O agravamento do quadro clínico e a internação. Já no hospital, a curiosidade das pessoas em torno do filho, um dos únicos pacientes de Aids; o preconceito dos profissionais do hospital, que decidiu transferi-lo para o isolamento. Referência a associação Aids/culpa, Aids/homossexualidade. Ressalta o exemplo de luta e resignação do filho diante do avanço da doença.

Fita 5 – Lado B
Longos comentários sobre o período da internação do filho na Beneficência Portuguesa e a solidariedade dos amigos da Petrobrás; o comportamento bem humorado; a ausência da tia; o gradativo agravamento de seu quadro clínico; o tratamento carinhoso e alegre de uma das auxiliares de enfermagem; a visita dos amigos de Paquetá; o sofrimento causado pelas fortes dores noturnas; a decisão de sedá-lo; a sua morte. Retoma o momento em que os amigos da Petrobrás, ao tomarem conhecimento da doença, decidiram consultar uma especialista, da qual ela não recorda o nome; a recusa do filho ao tratamento proposto pela médica.

Fita 6 – Lado A
Retorna à fase que antecedeu a internação filho; o primeiro contado com a real gravidade da Aids. Relembra as últimas vontades do filho; a divisão, em vida, dos seus pertences entre os amigos. Algumas considerações sobre o comportamento firme de ambos diante da doença.

4ª Sessão: 18 de dezembro
Fita 7 - Lado A
A dor pela morte do filho; as primeiras iniciativas para superar sua morte. O impacto do depoimento de Herbert Daniel num canal de televisão sobre as atividades do Grupo Pela Vidda. Considerações sobre sua discriminação contra os homossexuais. A recepção no Grupo. Referência à origem do Grupo; seu processo de organização; sua relação com a ABIA. A gradativa integração no Grupo; o medo dos homossexuais; a organização do Grupo de Mulheres. Considerações sobre a Aids: a forte associação Aids/ homossexualidade; o impacto do contato com mulheres infectadas pelo HIV sobre a sua percepção da Aids como doença de homossexuais; o equívoco do médico que afirmava que as mulheres não transmitiam o HIV; a ausência de informações consistentes sobre a doença e de medicamentos adequados; a busca por vacinas; o surgimento do AZT. A inauguração do Grupo; a influência do espírito de luta dos integrantes do Grupo. As especificidades do Grupo pela Vidda; sua autonomia em relação à ABIA. As consequências da insistência do médico Carlos Alberto Moraes e Sá em afirmar que as mulheres não transmitiam o HIV. Cita o caso de três mulheres que, orientando-se pelas afirmações do médico, além de comprometeram seriamente seu estado clínico ao engravidar, expuseram seus parceiros ao risco do contágio. A comercialização do AZT; as representações negativas sobre a droga; o medo dos seus efeitos colaterais; a experiência de Herbert Daniel com o medicamento.

Fita 7 – Lado B
A decisão de conceder entrevista para um programa televisivo; o apoio do filho mais novo, que lhe conta a discriminação sofrida após a morte do irmão. O crescente envolvimento com o Grupo; a coragem de falar publicamente sobre Aids; a importância do Grupo para os soropositivos. A dinâmica do Grupo de Mulheres; o efeito da troca de experiências. A visibilidade dos soropositivos; o impacto dos depoimentos dados por soropositivos no processo de transformação das representações sobre a Aids. Relembra a mobilização do Pela Vidda contra as primeiras campanhas de prevenção à Aids veiculadas pelo governo; a luta contra a associação Aids/morte e contra o preconceito. A primeira participação do Grupo nas campanhas oficiais de prevenção; a concessão de seu depoimento para uma dessas campanhas. A resistência das instituições escolares e das empresas em abrir espaço para as atividades de prevenção propostas pelo Grupo; seu trabalho de prevenção, chamado “sala de espera”, desenvolvido junto às pacientes do posto de saúde do Catete; suas estratégias de convencimento, os resultados.

Fita 8 – Lado A
As dificuldades para ampliar o trabalho de treinamento oferecido pelo Grupo aos voluntários, afim de adequá-los às linhas de atuação seguidas pela instituição. A proposta do Disque-Aids. A importância do Encontro de Pessoas Vivendo com Aids, organizado anualmente pelo Grupo. Relembra sua denúncia, durante um dos primeiros Encontros do grupo, da discriminação de hotéis da Zona Sul carioca contra as comitivas vindas de outros estados para o evento. O impacto da participação do cientista francês Luc Montagnier em um dos Encontros. Cita algumas das instituições financiadores do Encontro. Considerações sobre a parceria entre o governo brasileiro e o Grupo; as mudanças na relação médico- paciente; as restrições impostas pela medicação; as disputas entre os laboratórios; as implicações éticas das pesquisas que utilizam cobaias humanas; os ótimos resultados nos tratamentos para as crianças; a prevenção à Aids vertical; as campanhas de prevenção; o efeito da parceria entre o governo e as ONG's na mudança no perfil das campanhas; as dificuldades relacionadas à mudança de comportamento e às discussões que envolvem sexualidade; a eficácia dos trabalhos comunitários na prevenção à doença; o vídeo de mulheres produzido pelo Grupo.

Conceição Lemes

Entrevista realizada por Dilene Raimundo Nascimento e Marcos Roma Santa, em São Paulo (SP), nos dias 28 e 29 de novembro de 1996.
Sumário
1ª Sessão: 28 de novembro
Fita 1 – Lado A
Inicia relatando a infância, composição familiar, influência do caráter solidário do pai, as cobranças dos pais, a precocidade, o impacto da morte repentina do pai e o peso da responsabilidade pelos irmãos menores. O término do ginásio; a escolha pelo curso de formação de professores. As dificuldades financeiras das famílias e a mudança para a escola pública. A decepção com o catolicismo e o descontentamento com o curso de formação de professores. O rompimento com a família de seu pai. A influência intelectual da professora de sociologia durante o curso de formação de professores; o ingresso no curso pré-vestibular; a opção pelo curso de comunicação (jornalismo) na USP. Dificuldades financeiras com a morte do pai e a força da mãe em manter os filhos unidos e estudando. Lamenta o excesso de responsabilidade com a família durante a adolescência. A opção por jornalismo, a seriedade durante a graduação, a despeito das frustrações com a qualidade do curso.

Fita 1 – Lado B
Explica a estrutura do curso de comunicação na USP e o porquê da opção pelo jornalismo. Considerações sobre o papel educativo da informação. Seu compromisso de educar e formar os irmãos. A pouca participação no movimento estudantil de oposição à ditadura militar e menciona um episódio em que, por engano, confundiram-na com uma estudante envolvida com os grupos de resistência à ditadura; o clima de medo que pairava sobre os alunos na época; a ameaça dos agentes da repressão infiltrados na universidade. O momento de hesitação pela carreira acadêmica; as atividades acadêmicas e extra-acadêmicas desenvolvidas no curso de graduação; o ingresso na pós-graduação e o imediato desencanto com as exaustivas teorizações da carreira universitária. O envolvimento profissional com o jornalismo sindical. Ressalta seu compromisso com a transformação; a emoção com o culto ecumênico na Praça da Sé em decorrência do assassinato do jornalista Vladimir Herzog, em 1975; a indignação com a indiferença da turma de pós-graduação diante dos acontecimentos políticos da época. A criação, junto com o marido, do jornal sindical “Hora” na região do ABC paulista; o convívio com os movimentos sindicais do ABC; a importância dessa experiência profissional; a falência do jornal e a ida para a Rádio Globo; as dificuldades políticas e financeiras para estruturar o jornal.

Fita 2 – Lado A
A proposta de uma linguagem voltada para a classe trabalhadora, as matérias mais marcantes e o aprendizado adquirido com o jornal. O trabalho na Rádio Globo; as dificuldades políticas em se ajustar à uma emissora de rádio notoriamente de direita; as conquistas e a abertura de espaço para discussões políticas na rádio; sua liderança nos movimentos reivindicatórios da categoria; a demissão da Rádio Globo e os dois anos de desemprego. Avaliação sobre a mal sucedida greve dos jornalistas de 1979; a falta de compromisso ideológico e ético das pessoas envolvidas no movimento; o desemprego e os primeiros trabalhos, ainda não especializados, como “freelancer”; as primeiras matérias sobre saúde, na Revista Nova, o ingresso na Revista Capricho e a preocupação, independentemente do perfil do veículo, em usar o espaço jornalístico de forma crítica, competente e comprometida com mudança. Os anos de trabalho como redatora na Revista Saúde da editora Abril.

Fita 2 – Lado B
A mudança de chefia na Revista Saúde e o início do descontentamento, que resultaria em seu pedido de demissão. O seu interesse pela Aids, ainda na Revista Saúde e o acompanhamento da epidemia, desde seu início; o primeiro contato com a doença por meio de revistas estrangeiras; as matérias sobre questões relacionadas à Aids e a entrevista com Herbert Daniel. O contato com Stalin Pedrosa, do Grupo Pela Vidda, e a proposta de uma matéria investigativa sobre os chamados tratamentos alternativos contra a Aids; o prêmio Abril de Jornalismo; a matéria sobre Aids, feita sob encomenda pela revista Playboy; as dificuldades na execução do projeto em função das especificidades do público da revista e as particularidades que diferenciam seu estilo jornalístico.

Fita 3 – Lado A
Ainda sobre a matéria publicada na Playboy e a complexidade que envolve a questão; as especificidades do público alvo; as estratégias de convencimento; seu papel como jornalista; implicações éticas das matérias que tratam de saúde; a falta de compromisso da imprensa com as expectativas das pessoas, ao publicizar informações equivocadas e inconsistentes sobre Aids. O interesse profissional pela doença e seu gradativo envolvimento pessoal na luta contra a doença. Longa discussão sobre o papel da mídia na construção do significado social da Aids; crítica à omissão da sociedade civil diante das informações equivocadas sobre Aids veiculadas pela imprensa; o papel político da imprensa. Ressalta aspectos positivos da imprensa, como o compromisso social e a audácia do editor da Playboy que se dispôs a financiar a matéria sobre Aids; a percepção da imprensa como um espaço de mudança.

2ª Sessão: 29 de novembro
Fita 3 – Lado B
Longas considerações sobre o papel da mídia e as responsabilidades do jornalista; o alto custo das matérias; a própria complexidade das questões que envolvem a Aids e que tornam mais difíceis a produção de matérias sérias sobre o assunto. A Conferência Internacional de Vancouver e os equívocos divulgados pela imprensa sobre a eficácia do “coquetel anti-Aids”. O impacto positivo do lançamento do “Coquetel” durante a Conferência de Vancouver; o clima de otimismo e esperança da Conferência. Sua crença na qualidade da imprensa brasileira; a defesa dos “protocolos científicos”; o compromisso ético e científico dos pesquisadores e as expectativas dos doentes que esperam ansiosos por tratamentos eficazes.

Fita 4 – Lado A
As especificidades da epidemia da Aids; seu impacto político, ao despertar uma série de movimentos reivindicatórios e tornar possível uma reorientação da relação médico/paciente. A preponderância do perfil dos primeiros infectados, a maioria pertencente à uma elite pensante e ativista, na condução diferenciada da luta institucional contra a Aids no mundo; os possíveis desdobramentos do processo de pauperização da epidemia; o modismo em torno das discussões sobre a doença. Sua experiência profissional com o jornalismo e os aspectos subjetivos inerentes à produção jornalística séria. O oportunismo que cerca a doença, o número crescente de profissionais que veem na Aids uma oportunidade de projeção; ou mesmo de pacientes, que usam a doença para fazer “chantagem”. Numa reconsideração, exclui a classe jornalística dessa categoria de profissionais oportunistas. Longa discussão a respeito do papel e dos equívocos da imprensa na construção do significado social da Aids; a assimilação e a divulgação pouco crítica de informações, com grande carga de juízo moral, produzidas pela comunidade científica no início da epidemia; a repercussão destes estereótipos na percepção do risco da doença na sociedade em geral. Considerações em torno da polêmica camiseta produzida pelo Grupo Pela Vidda para marcar o Dia Mundial de Luta Contra a Aids: uma estampa envolvendo o Sagrado Coração de Maria em uma camisinha, despertando a indignação do prefeito da cidade do Rio de Janeiro, César Maia que, como católico, entrou na justiça para proibir a distribuição da camiseta.

Fita 4 – Lado B
Reflete a respeito dos objetivos de uma campanha tão provocativa e, mesmo, agressiva para os católicos; os riscos de campanhas que são elaboradas em cima de símbolos religiosos; os equívocos das campanhas preventivas calcadas no discurso da abstinência sexual e da fidelidade. Considerações sobre o crescente índice de contaminação de mulheres que não apresentam o chamado “comportamento de risco”; as diferenças geracionais na percepção da doença e dos riscos de contaminação. Menciona a pesquisa feita pelo Ibope para dar suporte à matéria da Playboy mostrando que os adolescentes formavam o grupo que mais usava preservativo. Menciona o uso de um broche, que representa a luta contra a Aids, como uma atitude pessoal de desmistificar a doença. Os critérios para a seleção de seus consultores. Sua avaliação sobre a relação entre as Ongs/Aids, os órgãos oficiais e os laboratórios privados.

Fita 5 – Lado A
As implicações, na própria autonomia destas instituições, do maciço financiamento do governo. O financiamento oferecido pelos laboratórios farmacêuticos e exemplo para mostrar os desdobramentos deste tipo de dependência financeira. Menciona sua participação num Comitê Científico do Programa Nacional de DST e Aids; a baixa qualidade de parte dos projetos enviados. Questiona os critérios de avaliação do Ministério da Saúde; seu compromisso pessoal em fazer uma avaliação justa; a interferência dos interesses políticos no processo de distribuição de financiamento.

Dráuzio Varella

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 02 e 09 de maio de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 02 de maio
Fita 1 – Lado A
A infância em um bairro operário em São Paulo; a origem europeia, pais, avós, o cotidiano no cortiço de imigrantes e a morte prematura da mãe; diferenças culturais entre espanhóis e portugueses; dedicação do pai ao trabalho e o esforço que os filhos fossem universitários; ingresso na faculdade de medicina da USP e o trabalho como professor de cursinho pré-vestibular; temperamento autoritário do pai; desempenho 'medíocre' ao longo do curso de medicina e sua conclusão; período de indefinição profissional, encontro com Vicente Amato e a ida para o hospital do Servidor Público; o grande interesse por medicina contrapondo-se ao descaso com o curso médico; contato com a equipe médica do Hospital dos Servidores, interesse por imunologia e a grande virada profissional, no início dos anos 1970; avanços nas pesquisas em imunologia e a aproximação com a oncologia; a pesquisa clínica com o uso de BCG oral em pacientes com Melanoma.

Fita 1 – Lado B
O sucesso e a repercussão das primeiras pesquisas clínicas com BCG oral em doentes com Melanoma; intercâmbio com o hospital Memorial de Nova Iorque, ida para Nova Iorque, em 1983, e o primeiro contato com casos de Sarcoma de Kaposi em doentes de AIDS; o despreparo dos médicos em lidar com a doença, comentário sobre os altos índices de morbi-mortalidade da Síndrome, perfil 'chic' dos primeiros contaminados e o contato com os doentes homossexuais; a 'antevisão' da ampla rede de transmissão heterossexual da doença no Brasil; considerações sobre os mecanismos gerais de transmissão dos agentes infecciosos; ênfase no equívoco científico da apressada associação da AIDS à comunidade homossexual e consequências para o controle futuro; crítica ao preconceito contra os homossexuais; condicionantes genéticos do comportamento sexual; a alta contagiosidade das drogas injetáveis e a ineficácia das campanhas de distribuição de seringas descartáveis; comentário sobre a experiência com uma 'roda de baque' (roda de usuários de cocaína injetável), assistida e gravada em São Paulo, e a descrição do comportamento dos envolvidos; alternativa de prevenção entre os usuários de drogas: substituição da droga injetável pelo 'crack'; a experiência com usuários de drogas no Carandiru (SP).

Fita 2 – Lado A
As diferenças de ação e efeito entre a cocaína injetada, inalada e o crack no organismo humano; a experiência de substituição da droga injetada pelo crack entre os presos do Carandiru; os efeitos nocivos do crack e da cocaína inalada; a pesquisa conduzida entre os presos do Carandiru e o trabalho de intervenção: estratégias de persuasão, atendimento clínico, informações básicas sobre a transmissão da Aids, contaminação via droga injetável; os sinais de sucesso da iniciativa; efeito da proximidade dos presos com a Aids e o medo da morte como uma possível explicação da substituição da droga injetável pelo crack; a subnotificação da doença e seus problemas; a predileção pela oncologia e o fascínio pelo desafio à morte; os avanços da ciência médica e o papel do médico junto ao paciente; relação de complementaridade entre a arte (as relações humanas) e a técnica (o saber científico) no processo de cura; comentários sobre a fundamentação técnico-científica da chamada medicina alternativa.

Fita 2 – Lado B
A interação entre técnica e relações humanas como o caminho para a medicina do futuro e a mudança na relação médico-paciente; episódios de desrespeito no atendimento ao paciente presenciados em seu período de 'interno' no Hospital das Clínicas (SP); a precariedade dos hospitais públicos no Brasil, o equívoco na concepção do Estado como entidade prestadora dos serviços de saúde e a experiência como chefe do serviço de oncologia num hospital do INAMPS; a reação de seus pacientes diante do diagnóstico de AIDS; impacto dos novos tratamentos sobre os soropositivos e mudanças na concepção da doença.

2ª Sessão: 09 de maio
Fita 3 – Lado A
A ascendência europeia, o sentimento de pertencimento à cultura brasileira e a opção por viver no Brasil; exaltação à diversidade cultural do Brasil e comparação entre as características culturais dos brasileiros e dos europeus; seus casamentos; comentários sobre o comportamento contraditório dos detentos do Carandiru diante da morte e do diagnóstico de AIDS; comentários sobre as campanhas de prevenção; o equívoco das iniciativas de distribuição de seringas como meio de prevenção da transmissão da doença; a experiência de substituição da droga injetável pelo crack entre os detentos do Carandiru; as especificidades culturais dos países europeus onde a experiência apresentou resultados significativos; o costume de partilhar a droga como uma característica que inviabiliza a eficácia dos programas de distribuição de seringas individuais; a experiência com campanhas de prevenção em emissoras de rádios paulistas e a eficácia das campanhas voltadas para públicos específicos; comentários sobre a campanha do “Bráulio”; o equívoco das campanhas de carnaval; a questão dos preservativos e a reduzida oferta no mercado brasileiro; a importância de campanhas objetivas e tecnicamente engajadas.

Fita 3 – Lado B
A intervenção da Igreja e a influência de interesses políticos no processo de elaboração das campanhas; defesa por campanhas menos políticas e mais técnicas; avaliação positiva da atuação das ONG's/Aids no Brasil; as condições que propiciaram a proliferação do vírus HIV nas comunidades homossexuais; o pioneirismo das ONG's/Aids; participação na Secretaria de Estado de Saúde de São Paulo no início dos anos 1990; o projeto de prevenção às DST's; os resultados práticos durante sua participação no governo; a burocracia e irracionalidade dos meios adotados pelos técnicos do governo de São Paulo para a gestão do empréstimo do BIRD destinado ao controle e prevenção da Aids no Brasil, no início dos anos 1990; avaliação dos resultados destes empréstimos; descrição dos avanços gradativos no tratamento clínico da doença e as dificuldades iniciais em diagnosticar as doenças oportunistas; os efeitos limitados dos primeiros medicamentos disponíveis para o controle clínico da doença; o impacto de sua entrevista num programa de TV sobre estes medicamentos e a rápida liberação de novos medicamentos; a divulgação impactante dos avanços da medicina sobre a comunidade médica como estratégia para os médicos se atualizarem; o grande avanço clínico representado pelos 'inibidores de protease'.

Fita 4 – Lado A
Razões que permitem que doentes de AIDS com elevada carga viral e baixíssimo número de CD4 não desenvolvam doenças oportunistas; a formação genética dos vírus, a ação do vírus HIV e possíveis formas de combatê-lo; os possíveis efeitos colaterais, a longo prazo, das novas terapias anti retrovirais; avaliação dos congressos científicos internacionais; crítica ao comportamento dos ativistas europeus e americanos; garantia de uma maior sobrevida proporcionada pelos retrovirais; o alto índice de desistência durante o tratamento e as dificuldades encontradas pelos pacientes em mantê-lo; a convivência com a morte frequente de pacientes; o fascínio pelos desafios da oncologia; a descoberta, depois de anos de medicina, do importante papel do médico nos últimos momentos de vida dos pacientes em fase terminal; a relação com a morte e a Aids: o caso de seu irmão.

Fita 4 – Lado B
A serenidade do irmão durante o tratamento; sobre a sua relação pessoal com a morte; a AIDS como um dos resultados do processo liberação sexual dos anos 1960; o impacto da AIDS sobre o comportamento sexual da juventude.

Angela Maria Cunha Furtado

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquier e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 24 e 31 de março de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 24 de março
Fita 1 - Lado A
Inicia relatando lembranças da infância. O nascimento em São Paulo, durante uma viagem dos pais; a convivência com a constante ausência paterna, que era jogador de futebol profissional; a separação dos pais e o afastamento definitivo do pai; o ingresso da mãe no mercado de trabalho; a convivência na casa dos tios. Ressalta as constantes transferências de casa; a descoberta, tardia, da morte do pai. Destaca a assistência concedida pela família materna, após o abandono paterno. Detalha a composição familiar; o comportamento da mãe, a sua opção por relacionamento informais, com exceção do relacionamento com seu pai, com o qual houve oficialização do casamento. Relembra a dificuldade, em princípio, de compreender o comportamento materno. A instabilidade da vida escolar; o comportamento rebelde. O afastamento do irmão mais velho, que optou em morar com o pai. A convivência mais próxima com o irmão do meio, com quem partilhava o comportamento rebelde; a internação num colégio de correção. A compreensão, a posteriori, da revolta que motivava o mau comportamento. As mudanças frequentes de escola e o desinteresse pelos estudos. Relaciona seu comportamento, entendido por ela como desviante, com as atitudes apreendidas da mãe. A participação restrita da mãe em sua educação, a dispersão entre os irmãos, que foram espalhados entre as casas dos parentes; a proximidade com o irmão do meio. A reaproximação da família, que passa a morar em apartamento cedido por um primo. A pouca convivência com o irmão mais velho, que nesta época também volta a morar com a mãe. O casamento aos 18 anos e o grande número de namorados na adolescência, ressaltando a inexistência de contatos sexuais mais íntimos; a proteção dos amigos homens; a irritação diante do controle exercido pelos irmãos mais velhos e a opção pela obediência; desentendimentos com a mãe, que insistia em controlar seu comportamento. As expectativas da mãe em vê-la casada na igreja; o hábito de exteriorizar uma imagem negativa de seu comportamento; as estratégias para tentar conquistar a confiança materna; os constantes desentendimentos entre ambas; o desejo da mãe de torná-la uma mulher ajustada aos padrões da família. A discrição da mãe, que não permitia contato entre os filhos e os seus namorados. A contradição entre o desejo de ser diferente da mãe e a exteriorização de um comportamento reprovável aos olhos da família. Relembra um antigo namorado, por quem se apaixonou e o fim do namoro. Narra longamente o primeiro encontro com o ex-marido e o início do namoro. Destaca a sua própria beleza e o seu temperamento cativante durante a juventude. O noivado e a decisão de assumir um comportamento mais sério. A pressão exercida pela mãe e a opção, a contragosto, pelo casamento. A descrença da mãe em sua virgindade. O comportamento destoante de suas contemporâneas.

Fita 1 – Lado B
A forte afinidade com os homens, contrapondo-se às dificuldades de relacionamento com mulheres. Considerações sobre a atitude opressiva da mãe, avaliando negativamente sua decisão de forçá-la ao casamento. O nascimento do primeiro filho e a opção precoce pelo casamento e maternidade. O término do curso de formação de professor; as dificuldades em conciliar os cuidados com o bebê e o cumprimento das exigências do curso. A experiência profissional com o magistério. A melhora no padrão de vida da família. A transferência do marido para Salvador (BA). O delicado estado de saúde da mãe, a dificuldade em aceitar sua mudança para Salvador e seu falecimento anos depois. Relembra o entusiasmo com o emprego de professora e a frustração de ter que abandoná-lo. Razões que a fizeram acompanhar o marido em sua mudança para Salvador. A dificuldade de engravidar e a decisão, depois da experiência da primeira gravidez, de não ter outros filhos. A opção por interromper uma gravidez tempos depois do nascimento do primeiro filho. A nova gravidez, descoberta durante a mudança para Salvador; o entusiasmo com a chegada da criança, seguida da decepção com o aborto espontâneo. A nova gravidez e a resistência em reconhecê-la; o nascimento do segundo filho, seguido de outra gravidez, quando nasce uma menina. A decisão de pegar a sobrinha para criar; a preocupação de recebê-la de forma calorosa, evitando repetir o descaso que vivera na casa dos tios durante a infância. O cuidado em garantir para a sobrinha o mesmo conforto dado ao filho. O incômodo diante do comportamento sem limites e arrogante da sobrinha, o descaso de seus pais naturais; a dificuldade de aprendizagem e as diferenças no desempenho escolar entre a sobrinha e o filho mais velho; a decisão de transferi-la para um colégio menos exigente.

Fita 2 – Lado A
A sensível melhora no desempenho da sobrinha no novo colégio; a descoberta da figura do pai e o agravamento das tensões entre a sobrinha e o tio; a decisão de levá-la ao psicólogo; a descoberta da origem de seus problemas com o tio; a irritação com as chantagens da menina; a decisão final da sobrinha em ir morar com a família de seu pai natural em outro estado. Ressalta a omissão e a falta de afeto de seu irmão em relação à filha; o difícil processo de separação da sobrinha; os problemas iniciais de adaptação da sobrinha na nova casa; o casamento e o nascimento de seu primeiro bebê. Retoma o nascimento de seu segundo filho. Destaca seu desprendimento das coisas materiais. O efeito da mudança para Salvador em seu comportamento; a obesidade em decorrência do nascimento seguido dos dois últimos filhos. A insatisfação com um cotidiano restrito aos cuidados com a família e a decisão, repentina, de transformar seu cotidiano. A preocupação com o corpo e a recuperação da beleza e da autoestima; os ciúmes do marido e sua mágoa por ele não valorizar sua vaidade. Menciona o relacionamento com uma amiga que foi morar em Salvador e comenta sobre as traições das amigas, destacando sua opção pela fidelidade. A insistência da amiga em apresentá-la ao seu irmão; o desinteresse inicial pelo garoto de 18 anos que, ao contrário, tinha se apaixonado por ela. Relembra as estratégias para estar sempre próximo, ressaltando sua ingenuidade em relação aos interesses dele. O desagrado do marido que, desconfiado, proibiu a ida do rapaz à sua casa durante sua ausência. Conta, em detalhes, o momento em que o rapaz declarou sua paixão por ela.

Fita 2 – Lado B
Descreve sua reação de repúdio diante da declaração do rapaz e o envaidecimento posterior ao se sentir desejada e o desejo, reprimido em princípio, de se envolver com o rapaz. O falecimento repentino da mãe, no Rio de Janeiro; a vinda para o enterro e o reencontro com os irmãos; a mágoa pelo marido tê-la deixado viajar sozinha para assistir ao enterro da mãe; a decisão de traí-lo, em represália por tê-la deixado sozinha. A volta para Salvador, a atitude calorosa do rapaz, contrapondo-se à indiferença do marido. Conta, em detalhes, o processo que os levou a tornarem-se amantes e as motivações para manter um relacionamento paralelo ao casamento durante 15 anos. Comenta a decisão dos dois de manterem vidas independentes. A mudança para Minas Gerais e o afastamento compulsório entre eles; a alegria dos encontros de férias; o amor dividido entre o marido e o amante. Nova mudança, agora para São Paulo; a vinda do amante para o Rio de Janeiro e a perda de contato entre os dois. As constantes ausências do marido; o reencontro com o amante; a descoberta da contaminação pelo vírus HIV.

2ª Sessão: 31 de março
Fita 3 – Lado A
O reencontro com o amante, no Rio de Janeiro; os encontros frequentes entre os dois; a inadaptação em São Paulo e as constantes vindas para o Rio de Janeiro. Destaca que, mesmo sabendo das trocas constantes de parceiras do amante, não se imaginava em risco. Os primeiros sintomas da doença, uma pneumonia e o receio de ele estar com a Aids. A ida, de férias, para Salvador e a decisão de fazerem juntos o teste Elisa. Considerações sobre a sua incredulidade num diagnóstico positivo. Descreve o momento do diagnóstico; a clareza sobre os caminhos que a levaram à doença; o medo de ter contaminado o marido; os receios diante dos possíveis desdobramentos da revelação de sua soropositividade; a solidariedade dos amigos que estavam com ela em Salvador; a dificuldade em tratar o assunto na família. Considerações sobre sua percepção do risco em se contaminar com a doença; a experiência de se ver contaminada pelo vírus. A volta para São Paulo e a decisão de esconder do marido a verdade; as estratégias para evitar contatos sexuais com o marido. Tece explicações sobre as motivações que a levaram a manter dois relacionamentos por 15 anos. O medo de ser tocada pelo marido. Volta a mencionar as estratégias usadas para evitar ficar a sós com o marido; o constrangimento durante a noite, diante de sua insistência em tocá-la. A consulta com o médico da família; a conversa sincera com o médico e a decisão fazer o exame Western Blot, para confirmar o diagnóstico. A confirmação do diagnóstico e a decisão, sugerida pelo médico, de contar a verdade para o marido. As dúvidas sobre como contar a verdade para o marido e o receio em comprometer os amigos que sabiam do seu relacionamento. Comenta a preocupação da família em vê-la emocionalmente abalada. A decisão de contar a verdade para o marido. Descreve os momentos de expectativa e de medo que antecederam o encontro; a reação de incredulidade do marido. Fala sobre sua reação e da decisão, impulsiva, de fantasiar relacionamentos extraconjugais que não aconteceram. Faz algumas considerações sobre o adultério. Cita as motivações que a levaram ao adultério, destacando os elementos que diferenciam a sua experiência extraconjugal de um adultério comum.

Fita 3 – Lado B
Reproduz parte do diálogo com o marido; a sua reação de perplexidade e decepção; a decisão de apoiá-la e de manter, formalmente, o casamento; a preocupação em manter o diagnóstico em segredo. O cotidiano de angústia e solidão; a reação dos filhos diante de seu comportamento; o sentimento de alívio com o resultado negativo do exame do marido. A insatisfação com o casamento, a percepção dos filhos. A aproximação do amante; a angústia diante do afastamento do marido; os sinais de desgaste no relacionamento entre os dois e a reação dos filhos. Relembra a insatisfação com o seu alto padrão de vida, proporcionado pelo marido; os diálogos com os filhos sobre a insatisfação com a casa de São Paulo e o desejo de mudar para um apartamento no Rio de Janeiro. Descreve as características do condomínio onde morava em São Paulo. O desejo inicial dos filhos em morar com ela. A percepção das mudanças no comportamento do marido e o desejo crescente de sair de casa. A mudança para o Rio de Janeiro e a publicização do novo relacionamento do ex-marido. Considera a possibilidade de ter sido traída por ele; avalia positivamente a nova fase do relacionamento com o ex-marido. Reflete longamente sobre os motivos que levaram ao fim de seu casamento e sobre a vida de ambos após a separação. Menção aos momentos em que o ex-marido buscou nela a verdade sobre a contaminação, ressaltando sua opção por omitir dele a verdade sobre sua contaminação.

Fita 4 – Lado A
A preocupação em preservar os amigos que sabiam de sua relação extraconjugal. Descreve o período final do processo de separação; a mudança para o Rio de Janeiro sem os filhos e a decisão de vender "cachorro quente" com duas amigas. A inadaptação no trabalho e a opção de viver da mesada dada pelo marido. A mudança para um apartamento pequeno; a insatisfação com a casa e o condomínio em que morava em São Paulo; compara os condomínios de Alphaville, em São Paulo e os condomínios da Barra da Tijuca, no Rio de Janeiro. Menciona alguns desentendimentos com as sócias. O cuidado em informar a filha adolescente sobre a importância do uso do preservativo nas relações sexuais. A omissão dos filhos sobre sua própria condição sorológica. A abordagem sutil durante os diálogos com a filha sobre as questões relacionadas à Aids e sobre a sua participação no Grupo Pela Vidda. As dificuldades em lidar com a sexualidade da filha; a insistência em entregar-lhe camisinhas, mesmo sem ela ter iniciado sua vida sexual. Avalia negativamente a despreocupação dos amigos de sua filha com a ameaça da Aids, mas vê com otimismo a incorporação gradativa da camisinha no cotidiano dos adolescentes. Ressalta os tabus que cercam a questão do uso da camisinha. Comenta as experiências sexuais do filho mais velho e sua resistência em usar preservativo com a namorada. Menciona os amigos que, mesmo acompanhando o seu sofrimento com a doença, resistem ao uso da camisinha. Avalia a sua própria percepção do risco da doença, durante os anos em que manteve um relacionamento extraconjugal. O lento afastamento do amante; avalia os motivos que levaram ao desinteresse entre ambos.

Fita 4 – Lado B
Avalia positivamente sua atual fase e destaca a estabilidade de seu quadro clínico. Cita a discussão com o seu médico sobre a necessidade do uso de medicamentos em casos assintomáticos e o medo de desenvolver os sintomas da doença. Menciona a questão dos filhos e da necessidade crescente de falar com eles sobre a sua contaminação. Relembra o primeiro contato com o Grupo pela Vidda; a proximidade com uma de suas voluntárias; o ingresso definitivo no Grupo após a mudança para o Rio de Janeiro. Relativiza a convicção, comum entre as mulheres do Grupo, sobre a responsabilidade dos homens na transmissão do vírus. Afirma não ter guardado rancor pelo afastamento do amante. Pondera sobre os efeitos positivos da Aids em sua vida. Menciona o contato com as experiências de outros integrantes do Grupo, enfatizando a importância do apoio e da descrição do marido. Finaliza, ressaltando as mudanças em sua relação com o corpo e com a sua saúde após a descoberta do diagnóstico.

Ana Maria Bontempo Dias

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 20 de março de 1998.
Sumário
Fita 1 – Lado A
O início do envolvimento com a questão da Aids; o desinteresse da equipe de trabalho de sua empresa (SESI) pelo assunto. As leituras sobre o tema; o contato com dados epidemiológicos que indicavam o aumento no número de mulheres infectadas; a percepção da sua própria condição de risco. O interesse pelas atividades desenvolvidas pelas Ongs-Aids; o contato com a ABIA e o Grupo Pela Vidda; o evento organizado no SESI em parceria com o Grupo Sim a Vida, grupo voltado para um trabalho terapêutico junto aos soropositivos; o interesse pela linha de prevenção desenvolvida pelo Grupo Pela Vidda, que não discrimina a condição sorológica de seus voluntários; o contato com o trabalho do GAPA, que desenvolve trabalhos na linha de visita domiciliar e hospitalar. A sua opção por trabalhos preventivos em consequência do seu despreparo emocional em lidar com doenças e com espaços hospitalares. Comenta a sua curiosidade, durante os primeiros contatos com estas organizações, em distinguir os soropositivos. A mudança na percepção das pessoas que vivem com a Aids, após o ingresso no Grupo Pela Vidda. Ao comentar a forma natural como encara as questões relacionadas à sexualidade, cita um episódio de preconceito contra dois homossexuais. Condena a postura preconceituosa contra os homossexuais, afirmando acreditar que, em alguns anos, os tabus relacionados à opção sexual estejam superados. Discute as suas restrições à bissexualidade manifestada por homens casados. Fala da relação com a homossexualidade de seu primeiro marido. Menciona sua experiência como plantonista do Disque-Aids, citando casos de homens casados bissexuais que ligam, buscando auxílio. Ressalta a ausência de preconceito em suas relações sociais com homossexuais e travestis. Menciona a sua intenção de voltar sua linha de trabalho para a prevenção entre soropositivos. O impacto dos medicamentos na garantia de uma maior sobrevida do doente de Aids. Aponta a necessidade de esclarecer a população sobre os efeitos colaterais dos remédios, para desmistificar a ideia de que o coquetel representa a cura da doença. Comenta sua preocupação com a palestra do Grupo na Fetransporte, organizada por ela, ressaltando a importante transformação na postura dos donos de empresa com relação à prevenção da Aids entre seus empregados.

Fita 1 – Lado B
Menciona, a partir de dados estatísticos, as mudanças no padrão epidemiológico da doença, apontando para o crescimento no número de casos entre os heterossexuais. Cita alguns dos meios usados para convencer os empresários do setor rodoviário sobre a importância e as vantagens das campanhas de prevenção junto aos seus funcionários; as estratégias de abordagem junto aos trabalhadores; a proposta de levar as palestras para o próprio local de trabalho; ressalta as vantagens desse tipo de estratégia; menciona uma experiência junto aos funcionários de um salão de beleza. Considerações sobre as dificuldades em abordar questões relacionadas à Aids e à sexualidade; a ausência de discussões sobre o assunto entre os casais; a resistência masculina ao preservativo; menciona, chocada, o relato de um médico ginecologista que, para evitar conflitos familiares, afirma não notificar suas pacientes sobre o aparecimento clínico de DSTs. O impacto das campanhas no nível de informação sobre a Aids; a contradição entre o acúmulo de informações e a resistência em adotar comportamentos mais seguros; o comportamento, segundo suas próprias observações, de mulheres jovens e solteiras que optaram por abrir mão da vida sexual; as limitações intrínsecas às campanhas de massas, tendo em vista toda a complexidade que envolve o processo de mudança comportamental; menciona a experiência frustrada de uma empresa de transportes que distribuía preservativos junto com o salário mensal dos funcionários, sem nenhum esclarecimento sobre a doença e sobre o uso do preservativo. Finaliza o assunto, ressaltando que as palestras informam sobre a Aids, mas que só a dinâmica das oficinas é eficaz no processo de mudança de comportamento. O impacto das palestras ministradas por soropositivos; cita a experiência de uma palestra, quando o seu acompanhante precisou interromper sua fala para tomar o coquetel Anti-Aids. Explica, rapidamente, a dinâmica das oficinas de prevenção. Explica a origem de seu interesse pelo trabalho técnico de prevenção à Aids junto às empresas, surgido ainda quando funcionária do SESI. Relembra o seu projeto de treinamento de agentes multiplicadores, voltado para os funcionários das empresas filiadas ao SESI, numa parceria entre a instituição e a Secretaria de Estado de Saúde; as estratégias para atrair o interesse dos funcionários; a recusa da direção do SESI em autorizar os treinamentos para os seus próprios funcionários; rápida avaliação dos resultados; a elaboração de um manual, logo publicado pelo SESI, contendo as técnicas de dinâmicas de grupo e informações básicas sobre Aids. O otimismo diante do ingresso de outros técnicos no Grupo Pela Vidda, interessados em desenvolver oficinas de prevenção junto às empresas. Ressalta a importância das oficinas no processo de interiorização das noções de prevenção à Aids. Comenta o desafio de fazer uma oficina com um grupo de travestis. Suas atividades no Grupo como palestrante, atendente no Disque-Aids e voluntária esporádica do Grupo de Mulheres. Enfatiza a importância do Grupo de Mulheres.

Fita 2 – Lado A
Considerações sobre o Grupo de Mulheres, ressalta o seu interesse pelas experiências das voluntárias do Grupo; a sua opção por uma postura menos interativa nas reuniões do Grupo; a sugestão, dada à coordenadora, de criar um momento, dentro da reunião, para falar sobre prevenção. Os objetivos da “Tribuna Livre”. A eficácia dos meios informais criados pelo Grupo Pela Vidda para divulgar informações sobre a doença. Menciona suas atuais atribuições no Disque-Aids, no Grupo de Mulheres e na área de prevenção à Aids no local de trabalho. O interesse do Ministério de Saúde em incentivar a organização de oficinas para treinamento de agentes multiplicadores nas empresas; cita o documento “Aids-2” enviado pelo Ministério e explica, em detalhes, a proposta voltada para prevenção no local de trabalho. A flexibilidade do Grupo ao negociar com as empresas as formas de pagamento das palestras; cita algumas experiências de negociações anteriores. A percepção das ONGs como empresas e a sua preocupação com a qualidade do trabalho prestado, principalmente, à comunidade empresarial e escolar. O aprendizado adquirido durante as oficinas. Reitera seu esforço pessoal em investigar a fundo as questões relacionadas à Aids. Sua percepção pessoal sobre os riscos de contaminação pelo vírus HIV. Reflete sobre as motivações que à levaram a trabalhar com Aids; a opção de não usar preservativo no relacionamento conjugal; o diálogo com o marido sobre fidelidade e uso de preservativo. A proximidade com as questões relacionadas à Aids proporcionada pelo trabalho; a ideia do “viver com Aids”, defendida pelo Grupo; cita uma experiência surpreendente e gratificante vivida junto à um soropositivo solitário. Menciona um episódio doloroso, envolvendo uma funcionária soropositiva do SESI que a procurou para pedir informações sobre Aids e, três dias depois, jogou-se da Ponte Rio Niterói; a culpa diante de sua insensibilidade em não perceber e se disponibilizar diante do estado de angústia da funcionária.

Fita 2 – Lado B
Ressalta a importância das ONGs que atuam com seriedade na luta contra Aids, citando como exemplo os grupos Pela Vidda e o Sim a Vida; o papel destas instituições no processo de mudança na percepção da doença. A visibilidade do Pela Vidda e o reconhecimento público do seu trabalho; o crescente interesse das empresas; elogia a seriedade de seu trabalho institucional. Finaliza, apontando à necessidade de relações mais solidárias entre as pessoas; rejeita veementemente o comportamento preconceituoso e intolerante dos que categorizam os soropositivos através da forma de contágio, rejeitando os homossexuais e vitimizando os hemofílicos e os demais transfundidos.

Alexandre do Valle

Entrevista realizada por Ana Paula Zaquieu e Dilene Raimundo do Nascimento, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 27 de abril, 04 e 18 de maio de 1998.
Sumário
1ª Sessão: 27 de abril
Fita 1 – Lado A
Aspectos de sua vida pessoal: a infância; a família; a situação financeira da família; a separação dos pais; o distanciamento do pai; o novo casamento da mãe; a relação com o padrasto. A opção profissional pela psicologia; o ingresso na PUC-Rio; as possibilidades oferecidas pelo curso de graduação e as dúvidas quanto à linha terapêutica a seguir; considerações sobre a psicoterapia existencialista; o interesse pela psicanálise e pelos textos de Gilles Deleuze e Félix Gattari. O início da vida sexual, o uso de preservativo como método anticoncepcional; o impacto limitado das informações sobre Aids em sua vida sexual.

Fita 1 – Lado B
Rápida menção as campanhas de prevenção. Os primeiros contatos com a Aids; as leituras de Michel Foucault e a influência profissional do psicanalista Jurandir Freire Costa. Menção ao engajamento no curso de graduação e à participação na organização de eventos na universidade. As primeiras informações sobre o Grupo pela Vidda, ainda durante a faculdade; o interesse “teórico” pela Aids; o impacto dos textos de Herbert Daniel. A relação entre seu comportamento “marginal” e o interesse pela temática da Aids; o sofrimento causado por seu comportamento “fora dos padrões”; as inquietações de ordem social; a identificação com as questões ideológicas ligadas às minorias. A monografia sobre Aids; a ida ao Grupo pela Vidda no final de 1992; o impacto da reunião de recepção e o ingresso definitivo no grupo; o desconforto inicial; o processo de integração; o convite para auxiliar na “recepção” do Grupo.

Fita 2 – Lado A
Breve histórico da “recepção” do Grupo pela Vidda e de seus objetivos; a composição dos voluntários; a integração no grupo. Ressalta a experiência pessoal adquirida durante os três anos na coordenação da reunião de recepção do Grupo Pela Vidda; as distinções entre a intervenção clínica e a proposta “política” da recepção, com o seu estímulo à uma maior interação comunitária. Os objetivos do Pela Vidda, a luta coletiva contra o isolamento, a opção de seus gestores por atividades de integração que não se assemelham aos serviços de assistência; o ingresso de novos voluntários para ajudar na recepção. Considerações sobre as múltiplas representações da Aids; o interesse profissional por questões relacionadas à construção de identidade. Relembra a ruptura brutal imposta aos soropositivos e o peso da identidade de “aidético” à época de seu ingresso no grupo. Define a “recepção” como um espaço de estímulo à pluralidade e a diversidade no que se refere à relação com a Aids.

Fita 2 – Lado B
O objetivo das reuniões de recepção, dinâmica, respeito às particularidades, o estímulo à multiplicidade na convivência com a doença; alusão à um episódio que ilustra a diversidade presente em todas as reuniões. Menção às suas atividades profissionais anteriores ao Grupo; as dificuldades financeiras; a primeira remuneração como coordenador da reunião de recepção; o envolvimento em outras atividades internas; a especialização profissional em temas ligados à Aids e à sexualidade; o trabalho voluntário no Disque-Aids. A participação num projeto coordenado pelo pesquisador Richard Parker da Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (ABIA). Comenta a tensão entre a ABIA e o Grupo pela Vidda, ressaltando as dificuldades em estar trabalhando nas duas instituições. Histórico do Grupo Pela Vidda: a origem como projeto da ABIA; a dependência financeira da ABIA; as relações entre as duas instituições sob a liderança de Herbert Daniel; a morte de Herbert Daniel e o início da incompatibilidade de interesses; as tensões referentes ao financiamento do projeto HSH (Homens que fazem sexo com homens); os desentendimentos que resultaram na ruptura final. Alusão ao seu desinteresse profissional pela área acadêmica e a clara opção pelas atividades do Grupo Pela Vidda. O ingresso no projeto HSH. Menção às duas coisas que marcaram profundamente sua trajetória profissional em 1994: a vitória no concurso financiado pela USAID, permitindo-lhe a ida para o curso de capacitação sobre “elaboração e implementação de projetos na área de Aids” na Califórnia e a participação, como representante do Pela Vidda, no Congresso de Yokohama, no Japão.

2ª Sessão: 04 de maio
Fita 3 – Lado A
Longas considerações sobre Aids e o uso de drogas; a participação num curso sobre redução de danos para os usuários de drogas; a proposta do curso. Alusão à realidade carioca e à difícil penetração no universo dos usuários de drogas injetáveis na cidade do Rio de Janeiro. Menção às experiências bem sucedidas da Austrália e da Holanda; as especificidades da realidade brasileira e dificuldades em se implantar um programa deste tipo no Brasil. Rápidos comentários sobre o grupo de convivência criado para usuário de drogas contaminados pelo HIV no Pela Vidda. Referência ao forte “tabu” que cerca o uso de drogas no Brasil, dificultando o seu enfrentamento. O distanciamento atual do Pela Vidda com questões relacionadas às drogas. O desinteresse profissional pela questão das drogas; a falta de estímulo diante dos baixos índices de sucesso no tratamento clínico com usuários de drogas; o desinteresse do Pela Vidda em atuar junto aos usuários de drogas. Comenta o contato com o trabalho desenvolvido em Osasco/SP. O impacto, em sua vida pessoal, da aproximação com as questões relacionadas à Aids. A percepção da sexualidade como uma construção social. Considerações sobre o processo de construção de identidade. Os aspectos culturais que envolvem as atividades de prevenção. A sua relação pessoal com a sexualidade: as inquietações da adolescência; a opção sexual pelas mulheres, a despeito de suas características pouco máculas; a sua relação afetiva com os homens. Ressalta os aspectos interessantes de sua “ambiguidade”. Discussão sobre a origem da homossexualidade; rechaço à ideia da predisposição genética. Enfatiza os aspectos culturais e históricos que fazem com que os significados da homossexualidade se transformem no tempo e no espaço. Volta a falar da experiência adquirida no curso de capacitação financiado pela USAID na Califórnia.

Fita 3 – Lado B
A experiência cultural proporcionada pelo curso; a convivência com o grupo de africanos que compunha a turma; a realidade sexual africana e a forma como a luta contra a Aids se organiza naquele continente. A organização comunitária contra a Aids em São Francisco. Os desdobramentos do curso no Brasil. As especificidades das organizações comunitárias americanas. A tensão crescente entre a ABIA e o Grupo pela Vidda; os privilégios garantidos à ABIA em função de sua organização e do prestígio acadêmico dos seus integrantes. A secundarização e a falta de autonomia do “staff” do Pela Vidda na execução do projeto HSH; o fim da participação do Pela Vidda na execução do projeto HSH; a mudança de sede, em 1995. Menção às suas próprias dificuldades financeiras. As propostas de Herbert Daniel; o seu papel, fundamental, de liderança junto às duas instituições. A morte, em 1992, de Herbert Daniel e o início das tensões institucionais entre os dois Grupos, que culminariam numa ruptura final em 1995. A mudança de sede do Pela Vidda. As diferenças institucionais entre a ABIA e o Grupo pela Vidda: o perfil “tradicional” da ABIA, com ênfase na formação técnico-profissional de seus funcionários; em oposição ao perfil engajado, mantido por um grande número de voluntários, do Grupo pela Vidda. Menção à participação do Betinho na ABIA e do Herbert Daniel e no Grupo pela Vidda. A ida à Conferência Internacional de Aids no Japão, em 1994; suas impressões sobre a Conferência.

Fita 4 – Lado A
Características culturais do Japão, a forte repressão sexual e a desinformação sobre Aids. A ênfase do Encontro nas discussões sobre sexualidade. A participação, como coordenador, do projeto “Banco de Horas”; o convite, recusado, para trabalhar como coordenador de aconselhamento do programa de Aids do Ministério da Saúde. Longa exposição sobre a história do projeto “Banco de Horas”, cujo objetivo é, através de uma rede de profissionais, oferecer psicoterapia gratuita para soropositivos. A participação na organização do show “Questão de Honra”, cujo objetivo era mobilizar a classe artística na luta contra a Aids. As atividades e os financiadores atuais do projeto; o alto nível do material de apoio produzido; o perfil socioeconômico da clientela atendida; a distribuição regional dos profissionais filiados ao projeto; as áreas de concentração de interesse do projeto. A atuação como coordenador de projetos do Pela Vidda.

Fita 4 – Lado B
Menção à sobrecarga de trabalho; o prazeroso papel de gestor do grupo. A organização institucional do Grupo, as coordenações de projeto, os financiamentos; referência ao projeto “Buddy”, que se propõe fazer acompanhamento domiciliar aos doentes de Aids; o contato com os financiadores. Considerações sobre a tensão existente entre soropositivos e soronegativos no interior do grupo; o efeito do empobrecimento da epidemia sobre o perfil dos participantes do grupo. A visibilidade alcançada pelo Grupo. Menção a episódios que ilustram essa tensão no dia-a-dia do grupo, as tentativas, ainda frustradas, de superação dos conflitos.

3ª Sessão: 18 de maio
Fita 5 – Lado A
O papel das Ongs/Aids no cenário público brasileiro; a herança do movimento gay; as semelhanças com as organizações comunitárias europeias e americanas; o impacto político de sua luta por direitos de cidadania e contra o avanço da epidemia. Traça a trajetória das Ongs/Aids no Brasil, dividindo-as em duas gerações: a primeira, onde estariam incluídos os GAPAS e a ABIA, de perfil mais intelectualizado e voltadas para uma política de monitoramento das ações governamentais; e a segunda, onde estariam os Grupos pela Vidda e o GIVE-SP, instituições que se propuseram, deste sua fundação, a criar um espaço de voz e atuação política dos doentes. A fragmentação dos objetivos das Ongs atualmente; as iniciativas de integração através dos fóruns regionais. O papel das Ongs como um espaço de referência fundamental para as pessoas que vivem com Aids, diante da contínua fragilização dos serviços oferecidos pelo governo. Os efeitos da parceria com o governo; o processo de institucionalização do Grupo e de legitimação das Ongs no mundo. Considerações sobre o arrefecimento das críticas às ações governamentais na luta contra a epidemia no Brasil; o avanço das políticas públicas de combate à epidemia. Avaliação positiva dos serviços de saúde oferecidos no Rio de Janeiro. Crítica à postura política descompromissada do governo do estado do Rio de Janeiro e da administração municipal da cidade do Rio de Janeiro para com as Ongs. Os limites e as possibilidades das negociações com os canais oficiais; a pouca receptividade do ativismo político atualmente e a necessidade de reinvenção contínua de canais de negociação. Menção ao papel do Encontro Anual de Pessoas Vivendo Com Aids (Vivendo), organizado em parceria entre o Grupo e pelo Grupo pela Vidda- Niterói; o processo de organização do evento; o impacto do evento, a mobilização desencadeada por ele e seus desdobramentos.

Fita 5 – Lado B
Rápida avaliação dos Encontros anuais promovidos pelo Grupo: preocupação com o crescimento contínuo do evento; a participação maciça de representantes de Ongs de outros estados; o perfil do voluntariado; os financiadores. Avaliação das campanhas oficiais de prevenção à Aids; a sua pouca eficácia; as limitações das estratégias adotadas; o equívoco das campanhas centradas no carnaval e no dia 1º de dezembro (Dia Mundial de Luta contra Aids); o alcance limitado das campanhas de televisão; o difícil caminho da inovação no âmbito da transmissão de informação e da mudança de comportamento; a burocracia e as disputas políticas que acompanham todo o processo de elaboração das campanhas. O equívoco e a inutilidade da rígida categorização dos grupos de risco; ressaltando os complexos específicos aspectos culturais e identitários que envolvem a questão.

A fala dos comprometidos: ONGs e AIDS no Brasil

Reúne 13 entrevistas com pessoas ligadas à organizações não governamentais destinadas à AIDS. O projeto, coordenado por Dilene Raimundo do Nascimento, buscou rastrear os caminhos percorridos por estes grupos, na medida em que a atuação junto aos soropositivos e à sociedade em geral adquiriu crescente relevância, tanto no que diz respeito à contribuição para políticas governamentais voltadas para a AIDS quanto à re-elaboração individual e coletiva da doença.