Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 13 de maio de 2005.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Nascimento e infância em Porto Alegre, Rio Grande do Sul; considerações sobre a irmã e os pais; comentários sobre a imigração do pai, vindo para o Brasil da antiga Iugoslávia; as atividades no movimento estudantil desde o ensino fundamental até a graduação; o ensino médico na área técnica de laboratorista de Análise Clínica e o interesse pelas Ciências Médicas; a ida do pai para Nova Jersey, Estados Unidos, em 1968, com intuito de, posteriormente, levar a família; o retorno do pai ao Brasil em 1975 e os conflitos com ele; a opção de ir para os Estados Unidos, durante a adolescência, e o vestibular para a Faculdade de Administração.

Fita 1 – Lado B
O período em que trabalhou no hotel da família, na Macedônia; relato de algumas atividades profissionais não vinculadas com a área médica; a graduação em Psicologia e Sociologia, na Rutgers University of New Jersey, nos Estados Unidos, finalizada em 1985, e sua atividade no movimento estudantil; o primeiro contato com a ALM e com a hanseníase; o retorno ao Brasil em 1986, logo após seu casamento; o trabalho como psicóloga no Colégio Batista, em São Paulo, de 1986 a 1990; o trabalho como coordenadora técnica do projeto social para pessoas com deficiência e hanseníase da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (Sorri), em São Paulo, em 1990, e comentários sobre Thomas Frist; críticas ao trabalho desenvolvido com os pacientes pelo Morhan; relatos sobre alguns pacientes e casos de assistencialismo em detrimento da reinserção social do ex-paciente de hanseníase.

Fita 2 – Lado A
Sobre o término do mestrado e o projeto “Barreiras psicossociais para aderência ao tratamento da hanseníase” realizado com apoio da ONG “Palavra e Ação”, entre 1994 e 1995; o International Leprosy Congress, realizado em Orlando (Flórida/EUA) em 1992; depoimento sobre a fundação da International Association For Dignity And Economic Advancement (IDEA), em 1995; a aprovação
de um projeto de pesquisa pela Kellog Foundation em 1995; a estrutura da IDEA e as dificuldades encontradas; a fundação da Sorri, em Sorocaba, com suas novas propostas e atuação; sobre a dissertação de mestrado em Psicologia Social, que trata do estigma da doença.

Fita 2 – Lado B
Algumas críticas ao Morhan nacional e a atuação deste Movimento em Sorocaba; a tese de doutorado defendida em 2001, pela PUC/SP, na área de Psicologia Social; o trabalho em parceria com a ALM, em 2001, e a atuação como coordenadora nacional da Associação; sobre o trabalho desenvolvido com as ONGs; sobre o adoecimento, após o contágio da hanseníase descoberto no Natal de 2002; a confirmação do diagnóstico, os primeiros sintomas e as reações e complicações apresentadas pelo uso da Sulfona.

Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre sua doença, o medo da transmissão, o uso dos medicamentos e as reações causadas; a possibilidade de estudos sobre os aspectos emocionais relacionados às reações da hanseníase; discussão sobre a identidade do portador de hanseníase; outros comentários sobre os medicamentos; o estigma e o preconceito que envolvem a hanseníase.

Fita 3 – Lado B
Outras considerações sobre o temor de transmissão; longo relato acerca sobre a experiência de ser paciente de hanseníase, desde 2001; aproximação com os outros doentes; os problemas enfrentados pelas ONGs diante dos governos municipais e estaduais; as orientações de pós-graduação; a atuação da ALM em alguns países na África; discussão sobre a afirmação de alguns governos, de que as ONGs controlam os programas de hanseníase no Brasil; a participação em congressos, e comentários sobre planos para futuros projetos sobre o estigma da doença.

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Salvador (BA), em 09 de agosto de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sobre o local de seu nascimento; lembranças da infância e dos pais; formação escolar nos Estados Unidos, no Davidson College, Carolina do Norte e Universidade de Montpellier, na França; a ida à Índia, para lecionar no Goverment College Commerce, em 1968; a passagem pelo Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef) durante a guerra do Vietnã e sua oposição; sua estada por dois anos na Universidade Yale, nos Estados Unidos, e o início do interesse pela hanseníase através do contato com a ALM; a bolsa de estudos para estudar na Tanzânia; o casamento e a vinda para o Brasil para trabalhar na Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária em 1973; a ida a Bauru para fazer pesquisa e o contato com o dr. Opromolla; o início da transformação de sanatórios em
hospitais gerais na década de 1980; o trabalho no Sanatório Aimorés, atual Instituto Lauro de Souza Lima; a passagem em estados como Amazonas, Pará e Rondônia, entrevistando doentes; relatos da resistência de doentes em assumir seus próprios nomes e o estigma em torno da doença; sobre o Projeto de Reabilitação do Hanseniano (PRO-Rehab) implementado por ele em Bauru; a
reestruturação do Sanatório Aimorés e as melhorias em todas as áreas; a criação da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (Sorri), em 1981, e seu êxito; a criação do primeiro curso no Brasil para conselheiros de reabilitação, com o auxílio da faculdade Southern University, norte-americana; os cursos em Harvard e Columbia em 1984; a criação do programa “A Turma do
Bairro” para esclarecer a população sobre aspectos gerais da doença; sobre a expansão das Sorris para o restante do país; sua luta contra o estigma e o preconceito que envolvem a doença.

Fita 1 – Lado B
Sobre Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau, e a ideia de utilizá-lo como símbolo de esclarecimento à população; a reunião em Brasília com a participação de pacientes para consolidar esse movimento; sobre os fatores que levaram à criação do Morhan em São Bernardo do Campo; a respeito da presidência da ALM; a amizade com Bacurau e a participação na administração do Congresso da International Leprosy Association (ILA) em Orlando (Flórida, EUA), em 1993, com a efetiva participação de portadores e ex-portadores de hanseníase; sua permanência no Brasil por 14 anos; opinião sobre a mudança na designação da doença e sobre a necessidade de se dar maior importância à manutenção da dignidade dos pacientes; os movimentos implementados por ele para reintegração do ex-paciente à sociedade; sobre as campanhas de combate à doença no país e o início do uso de medicamentos, como a Talidomida.

Fita 2 – Lado A
Comparação do tratamento da doença no Brasil e nos Estados Unidos; relatos sobre o baixo índice de hanseníase naquele país; comentários a respeito do sanatório de Carville, Louisiana, e a descoberta da Sulfona; sobre a vida de ex-pacientes residentes nos Estados Unidos e a independência destes em relação aos sanatórios, depois de curados; sua opinião favorável em relação à cura da
hanseníase; o receio de contrair a doença em razão de sua baixa resistência; a respeito da meta de eliminação da hanseníase estipulada pelo governo e sobre a possibilidade do surgimento de uma vacina eficaz; sobre as graves questões sociais do país, como a desigualdade social; ênfase na reintegração e manutenção da dignidade dos pacientes e ex-pacientes.

Entrevista realizada em duas sessões, por Laurinda Rosa Maciel, Maria Leide W. de Oliveira e Márcio Campista, no Rio de Janeiro e em Niterói (RJ), nos dias 21 de setembro e 02 de outubro de 2001.

Reúne 46 entrevistas do projeto que teve como objetivo registrar as memórias e vivências de profissionais de saúde e de ex-pacientes de hanseníase. As entrevistas foram realizadas com personagens que trabalharam com a hanseníase de diversas formas como, por exemplo, na elaboração de políticas de controle à doença, na administração hospitalar, pesquisa básica, atendimento às populações atingidas e etc., ou dos que padeceram com o diagnóstico positivo para a lepra/hanseníase e sua experiência com o adoecimento e o isolamento imposto como prática médica até as décadas de 1960 e 1970. Com estas entrevistas é possível recuperar aspectos como: as estratégias de sobrevivência numa época de grande estigmatização da doença; as dificuldades com a pesquisa básica pelas particularidades morfológicas do bacilo de Hansen; os diferentes tipos de medicamentos utilizados para controle da doença; a formação acadêmica; o surgimento de associações como a SORRI e o MORHAN; os embates entre a cosmética e a dermatologia sanitária, dentre vários outros aspectos relevantes.

Alec Grimison; Carlos Henrique Silva Penteado; Carol Shults; Charles de Guern; Fernando Capecchi; Fred Linsker; Giles St. Clair; Isaac Wolfson; Jean-Luc Schmerber; Joaquim Lima Pereira; José Genival Leite; Joseph Duflos; Kurt Ahlert; Lucienne Bonnot; Luiz Carlos G. Pannzio; Maria Adelaide Cardoso; Maria Lúcia Taylor de Ramos; Maria de Lourdes de Andrade; Marie-Luise Ulrich; Patricia Ann Tilley; Richard J. Owellen; Roberto Alves de Lima; Ronaldo Mordi; Wilmar Rocha