Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Cuiabá (MT) e Vitória (ES), nos dias 27 de julho e 09 de setembro de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sua infância na cidade de Mendonça, em São Paulo; a opção de estudar no Rio de Janeiro e a chegada à cidade; o ingresso na Faculdade Fluminense de Medicina, em 1966, e as primeiras dificuldades; a influência do professor Rubem David Azulay na escolha pela Dermatologia; a Residência e o Mestrado em Dermatologia, na UFF, de 1971 a 1973; a ida a Lisboa para estudar no Instituto de Medicina Tropical, com bolsa da Fundação Calouste Gulbenkian; comentários sobre a convivência com o professor Juvenal Esteves e o trabalho desenvolvido no Instituto.

Fita 1 – Lado B
Sua amizade com Manuel José Matos de Almeida, ainda em Lisboa; lembranças das viagens pela Europa; o retorno ao Brasil e a retomada do mestrado na UFF; os primeiros contatos com a hanseníase, durante a graduação; os hansenologistas do Instituto de Leprologia, do Serviço Nacional de Lepra; os motivos que o levaram a se interessar em trabalhar no estado do Amazonas; o ingresso no Instituto de Medicina Tropical, no Amazonas; o abandono em que se encontrava o Leprosário Antônio Aleixo e o trabalho realizado como diretor clínico, a partir de 1974; os primeiros contatos do Ministério da Saúde em decorrência das atividades realizadas no Leprosário Antônio Aleixo; a situação do leprosário e a existência de diagnósticos indeterminados; a importância do trabalho das irmãs Fernanda e Maria Ângela Torrecilla, entre outras.

Fita 2 – Lado A
Relato das dificuldades encontradas em sua gestão como diretor clínico do Leprosário Antônio Aleixo e algumas medidas para reorganizá-lo; a proposta de Carlos Augusto Teles Borborema, secretário de Saúde do Estado do Amazonas para fechamento do Leprosário e loteamento do terreno; sua transformação em bairro residencial; a implantação do Centro de Dermatologia no
Dispensário Alfredo da Matta, em 1976; as viagens para o interior do Amazonas para fazer diagnóstico de hanseníase; comentários sobre o cargo de coordenador de Dermatologia Sanitária no estado do Amazonas.

Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre a implantação do Centro de Dermatologia Tropical e Venereologia Alfredo da Matta, em 1976, e o início desse processo; a criação do Curso de Dermatopatologia Tropical, em 1978; o período de trabalho em Juriti, no Pará, como último requisito para o título de mestre; o Programa de Controle da Hanseníase do Amazonas para o interior do estado; a discussão sobre a sulfonaresistência, a poliquimioterapia e o uso da Rifampicina; as viagens pelo interior do Amazonas, em 1974; a tese de doutorado em Dermatologia na Unifesp, defendida em 1998; o pós-doutorado informal na Alemanha.

Fita 3 – Lado B
Comentários sobre a vida pessoal, esposa e filhos; os planos para aposentadoria; motivos para a publicação de seu livro Hanseníase, cuja primeira edição é de 1984; seu livro Dermatologia tropical, lançado em 1995, e seu custo final; comentários sobre a carreira docente; a AIDS como novo foco de estudo no Centro de Dermatologia Alfredo da Matta e suas semelhanças com a hanseníase em relação ao estigma; as atividades do Programa de Hanseníase no Amazonas, em 2003; as orientações da OMS sobre a implantação da poliquimioterapia no Brasil; o uso da Talidomida; a eliminação da hanseníase.

Entrevista com Edná Alves Costa, realizada em três sessões, nos dias 10 de dezembro de 2004; 01 e 02 de junho de 2005, na cidade de Salvador/BA, por Tania Fernandes e Tania Pimenta.

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Nathacha Regazzini Bianchi Reis, Rio de Janeiro (RJ), no dia 26 de agosto de 2004.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Breve relato sobre a origem de sua família, da cidade de Macaparana, interior de Pernambuco, e a infância em Boa Viagem, Recife; a vinda para o Rio de Janeiro em 1956, aos 4 anos, e os primeiros estudos no colégio Assumpção, em Santa Tereza; a transferência para o colégio Maria Teresa, em Niterói; os problemas financeiros enfrentados pela família e o retorno do pai ao Recife, em 1970; a opção pela Medicina, as circunstâncias do vestibular e o ingresso na Faculdade de Medicina de Valença, em 1973; as dificuldades e experiências de estágios durante a graduação nos hospitais públicos em diferentes especialidades, como o Hospital Souza Aguiar, o Instituto Médico Legal e o Instituto Philippe Pinel; o primeiro contato com a hanseníase através da aula do professor Antônio Carlos Pereira Júnior; os motivos que a levaram a desistir da área de psiquiatria em benefício das doenças infecciosas e parasitárias e a ida para o Hospital São Sebastião, no Caju, Rio de Janeiro, para um período na área de doenças infecciosas; o curso ministrado pelo professor Carlos Lacaz, o “Curso do Lacaz”, em 1979, em São Paulo, e a Residência Médica no Hospital Emílio Ribas, na mesma cidade.

Fita 1 – Lado B
O retorno ao Hospital São Sebastião; comentários sobre alguns médicos desse hospital como Paulo Lopez e Sérgio Setúbal; a ida para o Hospital de Curupaiti, em 1979, e o trabalho realizado; a experiência de trabalhar no Amapá e o contato mais próximo e ativo com a hanseníase; a especialização em Medicina Tropical na Fundação Léon Mba, França, no mesmo ano; sua atuação como supervisora no processo de implantação da poliquimioterapia no Rio de Janeiro e o ingresso no mestrado em Saúde Pública, na ENSP/Fiocruz, em 1987; a experiência como diretora do Hospital Estadual de Curupaiti, de 1983 a 1986, as tentativas de mudanças e as dificuldades encontradas; comentários gerais sobre as condições dos leprosários e dos doentes e sua ressocialização; a resistência encontrada no Brasil para a implantação da poliquimioterapia recomendada pela OMS e a posição do Morhan.

Fita 2 – Lado A
Continuação dos comentários sobre o Morhan e o Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (Conasems); o mestrado em Saúde Pública e lembranças dos professores Paulo Sabroza e Adauto José Gonçalves de Araújo, considerados seus verdadeiros mestres; o doutorado na área de Saúde Pública na mesma instituição em 1992; a bolsa em Tampa, Flórida (EUA), e o curso na área de Epidemiologia e Bioestatística com o professor Manuel Baiona; a ida para o Inca, em 1997, e no ano seguinte para o Ministério da Saúde, como assessora do ministro José Serra; comentários sobre o Conasems e a relação com a Pastoral da Criança; o convite recebido de Maria Neira, diretora do Departamento de Doenças Transmissíveis, para trabalhar na OMS, e o trabalho como assessora, a partir de 2001; a respeito da meta de eliminação da hanseníase no Brasil, proposta para 2005.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre a falta de interesse encontrada atualmente nos estudantes de Dermatologia em se dedicar à Dermatologia Sanitária, em detrimento da Cosmética; a inexistência de centros de treinamento para os profissionais que se especializam em hanseníase; a meta de eliminação da doença no país em 2005 e os posicionamentos contrários; a experiência acadêmica como orientadora de pós-graduação; a importância da publicação de artigos e trabalhos de pesquisa em geral, além do ato de clinicar; o temor que tem em se apresentar em público; os livros publicados; considerações sobre a descentralização da saúde.

Fita 3 – Lado A
Explicação de seu trabalho como assessora da Coordenação de Programa de Implantação das Recomendações da Global Alliance to Eliminate Leprosy (Gael), desde 2002, na OMS; opinião sobre a mudança do nome da doença, de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; o estigma que a envolve e comparações com outras doenças; os documentos históricos que estão no Hospital de Curupaiti; a participação em congressos nacionais e internacionais e sua importância na formação intelectual; comentários sobre alguns nomes e eventos relativos à história da hanseníase; a gestão do presidente Luís Inácio Lula da Silva em relação à hanseníase; outras observações sobre o acervo do Hospital de Curupaiti; a importância em se divulgar na internet as pesquisas produzidas.

Fita 3 – Lado B
A importância da divulgação de aspectos da história abranger o máximo de pessoas; sugestões sobre os possíveis desdobramentos desta pesquisa e comentários finais sobre sua entrevista.

Entrevista com Alexandre K. Picanso, realizada no dia 5 de outubro de 2005, na cidade de Brasília/DF, por Tania Fernandes e Tania Pimenta.

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 13 de maio de 2005.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Nascimento e infância em Porto Alegre, Rio Grande do Sul; considerações sobre a irmã e os pais; comentários sobre a imigração do pai, vindo para o Brasil da antiga Iugoslávia; as atividades no movimento estudantil desde o ensino fundamental até a graduação; o ensino médico na área técnica de laboratorista de Análise Clínica e o interesse pelas Ciências Médicas; a ida do pai para Nova Jersey, Estados Unidos, em 1968, com intuito de, posteriormente, levar a família; o retorno do pai ao Brasil em 1975 e os conflitos com ele; a opção de ir para os Estados Unidos, durante a adolescência, e o vestibular para a Faculdade de Administração.

Fita 1 – Lado B
O período em que trabalhou no hotel da família, na Macedônia; relato de algumas atividades profissionais não vinculadas com a área médica; a graduação em Psicologia e Sociologia, na Rutgers University of New Jersey, nos Estados Unidos, finalizada em 1985, e sua atividade no movimento estudantil; o primeiro contato com a ALM e com a hanseníase; o retorno ao Brasil em 1986, logo após seu casamento; o trabalho como psicóloga no Colégio Batista, em São Paulo, de 1986 a 1990; o trabalho como coordenadora técnica do projeto social para pessoas com deficiência e hanseníase da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (Sorri), em São Paulo, em 1990, e comentários sobre Thomas Frist; críticas ao trabalho desenvolvido com os pacientes pelo Morhan; relatos sobre alguns pacientes e casos de assistencialismo em detrimento da reinserção social do ex-paciente de hanseníase.

Fita 2 – Lado A
Sobre o término do mestrado e o projeto “Barreiras psicossociais para aderência ao tratamento da hanseníase” realizado com apoio da ONG “Palavra e Ação”, entre 1994 e 1995; o International Leprosy Congress, realizado em Orlando (Flórida/EUA) em 1992; depoimento sobre a fundação da International Association For Dignity And Economic Advancement (IDEA), em 1995; a aprovação
de um projeto de pesquisa pela Kellog Foundation em 1995; a estrutura da IDEA e as dificuldades encontradas; a fundação da Sorri, em Sorocaba, com suas novas propostas e atuação; sobre a dissertação de mestrado em Psicologia Social, que trata do estigma da doença.

Fita 2 – Lado B
Algumas críticas ao Morhan nacional e a atuação deste Movimento em Sorocaba; a tese de doutorado defendida em 2001, pela PUC/SP, na área de Psicologia Social; o trabalho em parceria com a ALM, em 2001, e a atuação como coordenadora nacional da Associação; sobre o trabalho desenvolvido com as ONGs; sobre o adoecimento, após o contágio da hanseníase descoberto no Natal de 2002; a confirmação do diagnóstico, os primeiros sintomas e as reações e complicações apresentadas pelo uso da Sulfona.

Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre sua doença, o medo da transmissão, o uso dos medicamentos e as reações causadas; a possibilidade de estudos sobre os aspectos emocionais relacionados às reações da hanseníase; discussão sobre a identidade do portador de hanseníase; outros comentários sobre os medicamentos; o estigma e o preconceito que envolvem a hanseníase.

Fita 3 – Lado B
Outras considerações sobre o temor de transmissão; longo relato acerca sobre a experiência de ser paciente de hanseníase, desde 2001; aproximação com os outros doentes; os problemas enfrentados pelas ONGs diante dos governos municipais e estaduais; as orientações de pós-graduação; a atuação da ALM em alguns países na África; discussão sobre a afirmação de alguns governos, de que as ONGs controlam os programas de hanseníase no Brasil; a participação em congressos, e comentários sobre planos para futuros projetos sobre o estigma da doença.