Entrevista realizada em duas sessões, por Laurinda Rosa Maciel, Maria Leide W. de Oliveira e Márcio Campista, no Rio de Janeiro e em Niterói (RJ), nos dias 21 de setembro e 02 de outubro de 2001.

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, Maria Leide W. de Oliveira e Márcio Campista, no Rio de Janeiro (RJ), nos dias 09 e 17 de outubro de 2001.

Trata-se da gravação de um seminário realizado em 10 de setembro de 2010, organizado por Laurinda Rosa Maciel (COC) e Maria Leide Wand-Del-Rey de Oliveira (UFRJ). O objetivo foi promover um debate acerca de fatos recentes da política de combate à hanseníase no Brasil, sobretudo após maio de 1976, com a Portaria 165, do Ministério da Saúde, oficializando a hospitalização dos doentes em detrimento do isolamento em leprosários e seus desdobramentos, sobretudo após a poliquimioterapia. A mudança desta política vem acompanhada de fatores decisórios que guardam elo com a tecnologia, as ações governamentais, seu contexto de criação e a história como um todo e que remetem aos primórdios do programa de controle da doença no Brasil. Foram lançados os seguintes produtos: 'Memória e história da hanseníase no Brasil através de seus depoentes (1960-2000) - Catálogo de depoimentos', Inventário do Arquivo Pessoal de Souza-Araújo em CD; Inventário do Laboratório de Hanseníase (IOC/Fiocruz) em CD e a Coleção ‘História da Lepra no Brasil’ e Caderno de Laboratório, de Souza-Araújo (DVD Rom).
Nomes: Yara Nogueira Monteiro; Alice Cruz; Marli Manini; Rosalynn Leite; Sidney José do Carmo; Sueli de Paula Dias

Entrevista realizada por Maria Eugênia Noviski Gallo, em Campo Grande (MS), no dia 27 de Maio de 2002.

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Cuiabá (MT) e Vitória (ES), nos dias 27 de julho e 09 de setembro de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sua infância na cidade de Mendonça, em São Paulo; a opção de estudar no Rio de Janeiro e a chegada à cidade; o ingresso na Faculdade Fluminense de Medicina, em 1966, e as primeiras dificuldades; a influência do professor Rubem David Azulay na escolha pela Dermatologia; a Residência e o Mestrado em Dermatologia, na UFF, de 1971 a 1973; a ida a Lisboa para estudar no Instituto de Medicina Tropical, com bolsa da Fundação Calouste Gulbenkian; comentários sobre a convivência com o professor Juvenal Esteves e o trabalho desenvolvido no Instituto.

Fita 1 – Lado B
Sua amizade com Manuel José Matos de Almeida, ainda em Lisboa; lembranças das viagens pela Europa; o retorno ao Brasil e a retomada do mestrado na UFF; os primeiros contatos com a hanseníase, durante a graduação; os hansenologistas do Instituto de Leprologia, do Serviço Nacional de Lepra; os motivos que o levaram a se interessar em trabalhar no estado do Amazonas; o ingresso no Instituto de Medicina Tropical, no Amazonas; o abandono em que se encontrava o Leprosário Antônio Aleixo e o trabalho realizado como diretor clínico, a partir de 1974; os primeiros contatos do Ministério da Saúde em decorrência das atividades realizadas no Leprosário Antônio Aleixo; a situação do leprosário e a existência de diagnósticos indeterminados; a importância do trabalho das irmãs Fernanda e Maria Ângela Torrecilla, entre outras.

Fita 2 – Lado A
Relato das dificuldades encontradas em sua gestão como diretor clínico do Leprosário Antônio Aleixo e algumas medidas para reorganizá-lo; a proposta de Carlos Augusto Teles Borborema, secretário de Saúde do Estado do Amazonas para fechamento do Leprosário e loteamento do terreno; sua transformação em bairro residencial; a implantação do Centro de Dermatologia no
Dispensário Alfredo da Matta, em 1976; as viagens para o interior do Amazonas para fazer diagnóstico de hanseníase; comentários sobre o cargo de coordenador de Dermatologia Sanitária no estado do Amazonas.

Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre a implantação do Centro de Dermatologia Tropical e Venereologia Alfredo da Matta, em 1976, e o início desse processo; a criação do Curso de Dermatopatologia Tropical, em 1978; o período de trabalho em Juriti, no Pará, como último requisito para o título de mestre; o Programa de Controle da Hanseníase do Amazonas para o interior do estado; a discussão sobre a sulfonaresistência, a poliquimioterapia e o uso da Rifampicina; as viagens pelo interior do Amazonas, em 1974; a tese de doutorado em Dermatologia na Unifesp, defendida em 1998; o pós-doutorado informal na Alemanha.

Fita 3 – Lado B
Comentários sobre a vida pessoal, esposa e filhos; os planos para aposentadoria; motivos para a publicação de seu livro Hanseníase, cuja primeira edição é de 1984; seu livro Dermatologia tropical, lançado em 1995, e seu custo final; comentários sobre a carreira docente; a AIDS como novo foco de estudo no Centro de Dermatologia Alfredo da Matta e suas semelhanças com a hanseníase em relação ao estigma; as atividades do Programa de Hanseníase no Amazonas, em 2003; as orientações da OMS sobre a implantação da poliquimioterapia no Brasil; o uso da Talidomida; a eliminação da hanseníase.

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel, em Salvador (BA), em 09 de agosto de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sobre o local de seu nascimento; lembranças da infância e dos pais; formação escolar nos Estados Unidos, no Davidson College, Carolina do Norte e Universidade de Montpellier, na França; a ida à Índia, para lecionar no Goverment College Commerce, em 1968; a passagem pelo Fundo das Nações Unidas para a Infância (Unicef) durante a guerra do Vietnã e sua oposição; sua estada por dois anos na Universidade Yale, nos Estados Unidos, e o início do interesse pela hanseníase através do contato com a ALM; a bolsa de estudos para estudar na Tanzânia; o casamento e a vinda para o Brasil para trabalhar na Divisão Nacional de Dermatologia Sanitária em 1973; a ida a Bauru para fazer pesquisa e o contato com o dr. Opromolla; o início da transformação de sanatórios em
hospitais gerais na década de 1980; o trabalho no Sanatório Aimorés, atual Instituto Lauro de Souza Lima; a passagem em estados como Amazonas, Pará e Rondônia, entrevistando doentes; relatos da resistência de doentes em assumir seus próprios nomes e o estigma em torno da doença; sobre o Projeto de Reabilitação do Hanseniano (PRO-Rehab) implementado por ele em Bauru; a
reestruturação do Sanatório Aimorés e as melhorias em todas as áreas; a criação da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (Sorri), em 1981, e seu êxito; a criação do primeiro curso no Brasil para conselheiros de reabilitação, com o auxílio da faculdade Southern University, norte-americana; os cursos em Harvard e Columbia em 1984; a criação do programa “A Turma do
Bairro” para esclarecer a população sobre aspectos gerais da doença; sobre a expansão das Sorris para o restante do país; sua luta contra o estigma e o preconceito que envolvem a doença.

Fita 1 – Lado B
Sobre Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau, e a ideia de utilizá-lo como símbolo de esclarecimento à população; a reunião em Brasília com a participação de pacientes para consolidar esse movimento; sobre os fatores que levaram à criação do Morhan em São Bernardo do Campo; a respeito da presidência da ALM; a amizade com Bacurau e a participação na administração do Congresso da International Leprosy Association (ILA) em Orlando (Flórida, EUA), em 1993, com a efetiva participação de portadores e ex-portadores de hanseníase; sua permanência no Brasil por 14 anos; opinião sobre a mudança na designação da doença e sobre a necessidade de se dar maior importância à manutenção da dignidade dos pacientes; os movimentos implementados por ele para reintegração do ex-paciente à sociedade; sobre as campanhas de combate à doença no país e o início do uso de medicamentos, como a Talidomida.

Fita 2 – Lado A
Comparação do tratamento da doença no Brasil e nos Estados Unidos; relatos sobre o baixo índice de hanseníase naquele país; comentários a respeito do sanatório de Carville, Louisiana, e a descoberta da Sulfona; sobre a vida de ex-pacientes residentes nos Estados Unidos e a independência destes em relação aos sanatórios, depois de curados; sua opinião favorável em relação à cura da
hanseníase; o receio de contrair a doença em razão de sua baixa resistência; a respeito da meta de eliminação da hanseníase estipulada pelo governo e sobre a possibilidade do surgimento de uma vacina eficaz; sobre as graves questões sociais do país, como a desigualdade social; ênfase na reintegração e manutenção da dignidade dos pacientes e ex-pacientes.

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Nathacha Regazzini Bianchi Reis, Rio de Janeiro (RJ), no dia 26 de agosto de 2004.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Breve relato sobre a origem de sua família, da cidade de Macaparana, interior de Pernambuco, e a infância em Boa Viagem, Recife; a vinda para o Rio de Janeiro em 1956, aos 4 anos, e os primeiros estudos no colégio Assumpção, em Santa Tereza; a transferência para o colégio Maria Teresa, em Niterói; os problemas financeiros enfrentados pela família e o retorno do pai ao Recife, em 1970; a opção pela Medicina, as circunstâncias do vestibular e o ingresso na Faculdade de Medicina de Valença, em 1973; as dificuldades e experiências de estágios durante a graduação nos hospitais públicos em diferentes especialidades, como o Hospital Souza Aguiar, o Instituto Médico Legal e o Instituto Philippe Pinel; o primeiro contato com a hanseníase através da aula do professor Antônio Carlos Pereira Júnior; os motivos que a levaram a desistir da área de psiquiatria em benefício das doenças infecciosas e parasitárias e a ida para o Hospital São Sebastião, no Caju, Rio de Janeiro, para um período na área de doenças infecciosas; o curso ministrado pelo professor Carlos Lacaz, o “Curso do Lacaz”, em 1979, em São Paulo, e a Residência Médica no Hospital Emílio Ribas, na mesma cidade.

Fita 1 – Lado B
O retorno ao Hospital São Sebastião; comentários sobre alguns médicos desse hospital como Paulo Lopez e Sérgio Setúbal; a ida para o Hospital de Curupaiti, em 1979, e o trabalho realizado; a experiência de trabalhar no Amapá e o contato mais próximo e ativo com a hanseníase; a especialização em Medicina Tropical na Fundação Léon Mba, França, no mesmo ano; sua atuação como supervisora no processo de implantação da poliquimioterapia no Rio de Janeiro e o ingresso no mestrado em Saúde Pública, na ENSP/Fiocruz, em 1987; a experiência como diretora do Hospital Estadual de Curupaiti, de 1983 a 1986, as tentativas de mudanças e as dificuldades encontradas; comentários gerais sobre as condições dos leprosários e dos doentes e sua ressocialização; a resistência encontrada no Brasil para a implantação da poliquimioterapia recomendada pela OMS e a posição do Morhan.

Fita 2 – Lado A
Continuação dos comentários sobre o Morhan e o Conselho Nacional de Secretários Municipais de Saúde (Conasems); o mestrado em Saúde Pública e lembranças dos professores Paulo Sabroza e Adauto José Gonçalves de Araújo, considerados seus verdadeiros mestres; o doutorado na área de Saúde Pública na mesma instituição em 1992; a bolsa em Tampa, Flórida (EUA), e o curso na área de Epidemiologia e Bioestatística com o professor Manuel Baiona; a ida para o Inca, em 1997, e no ano seguinte para o Ministério da Saúde, como assessora do ministro José Serra; comentários sobre o Conasems e a relação com a Pastoral da Criança; o convite recebido de Maria Neira, diretora do Departamento de Doenças Transmissíveis, para trabalhar na OMS, e o trabalho como assessora, a partir de 2001; a respeito da meta de eliminação da hanseníase no Brasil, proposta para 2005.

Fita 2 – Lado B
Comentários sobre a falta de interesse encontrada atualmente nos estudantes de Dermatologia em se dedicar à Dermatologia Sanitária, em detrimento da Cosmética; a inexistência de centros de treinamento para os profissionais que se especializam em hanseníase; a meta de eliminação da doença no país em 2005 e os posicionamentos contrários; a experiência acadêmica como orientadora de pós-graduação; a importância da publicação de artigos e trabalhos de pesquisa em geral, além do ato de clinicar; o temor que tem em se apresentar em público; os livros publicados; considerações sobre a descentralização da saúde.

Fita 3 – Lado A
Explicação de seu trabalho como assessora da Coordenação de Programa de Implantação das Recomendações da Global Alliance to Eliminate Leprosy (Gael), desde 2002, na OMS; opinião sobre a mudança do nome da doença, de ‘lepra’ para ‘hanseníase’; o estigma que a envolve e comparações com outras doenças; os documentos históricos que estão no Hospital de Curupaiti; a participação em congressos nacionais e internacionais e sua importância na formação intelectual; comentários sobre alguns nomes e eventos relativos à história da hanseníase; a gestão do presidente Luís Inácio Lula da Silva em relação à hanseníase; outras observações sobre o acervo do Hospital de Curupaiti; a importância em se divulgar na internet as pesquisas produzidas.

Fita 3 – Lado B
A importância da divulgação de aspectos da história abranger o máximo de pessoas; sugestões sobre os possíveis desdobramentos desta pesquisa e comentários finais sobre sua entrevista.

Entrevista realizada por Maria Leide W. de Oliveira, em Recife (PE), no dia 21 de novembro de 2003.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
A origem familiar na cidade de Guarabira, Paraíba; a mudança para a capital João Pessoa, em 1913, para completar os estudos; comentários sobre os irmãos; o vestibular, a ida para o Rio de Janeiro e o ingresso no curso de Medicina na Universidade do Brasil; comentários sobre o viver no Rio de Janeiro na década de 1930; os primeiros contatos com a hanseníase no Pavilhão São Miguel, na Santa Casa da Misericórdia; a admiração pelas aulas ministradas pelo professor Eduardo Rabello; a amizade com o filho deste, Francisco Eduardo Acioli Rabello, seu colega de turma; lembranças de Deolindo Couto e Oscar da Silva Araujo; Fernando Terra como chefe do Serviço de Dermatologia, na Santa Casa da Misericórdia, e o início de Jorge Lobo neste posto; a experiência profissional após a graduação na Santa Casa; o concurso para médico dermatologista do Departamento de Saúde Pública em Pernambuco, na década de 1930, e o trabalho no Hospital Pedro II; a permanência em Castelo, no Espírito Santo, por indicação do professor Atílio Vivácua, antes do retorno a Pernambuco.

Fita 1 – Lado B
A experiência de ser médico em Pernambuco; o envio de material biológico para o Instituto Oswaldo Cruz, no Rio de Janeiro, para se fazer biópsias; novas considerações sobre o concurso para o Departamento de Saúde Pública; a vida familiar, o primeiro casamento e os filhos; comentários sobre seu medo em relação ao contágio da lepra, só superado após a leitura do livro La lèpre, de E. Jeanselme; sobre a assistência aos doentes na Paraíba; recordação sobre as três esposas; o curso de pós-graduação no Hospital Saint-Louis, em Paris, durante um ano, e no Instituto de Medicina Tropical da Alemanha, por 8 meses; a fundação da Faculdade de Ciências Médicas de Pernambuco, em 1950.

Fita 2 – Lado A
Sobre a época da graduação e os bondes no Rio de Janeiro; o gosto pela literatura e a frequência na Academia Brasileira de Letras, onde conheceu alguns acadêmicos, entre os quais Coelho Neto; o cargo de presidente da Academia de Letras, em Pernambuco; lembranças dos alunos que mais se destacaram na Faculdade de Ciências Médicas, Simon Foguel, seu sucessor, e Francisco Peixoto;
comentários sobre alguns de seus livros como Bouba no Nordeste brasileiro, (1935), Um novo esporotricado e suas reações alérgicas e Alguns aspectos farmacológicos a Jatropha Curcas (1938), uma planta do Nordeste; a importância da faculdade na sua vida e a criação de alguns serviços, como o de Radiologia; lembranças da cidade de Caiçara, Paraíba, e sobre suas atividades na cidade; recordações sobre o Rio de Janeiro e Recife; reflexão sobre o significado de se viver 100 anos; homenagens feitas ao depoente e ao pai em Caiçara; as atividades atuais; comentários sobre como recebeu a mudança no nome da doença de ‘lepra’ para ‘hanseníase’.

Entrevista realizada por Maria Elisa Ribeiro Lenzi, em Rio Branco (AC), no dia 04 de maio de 2002.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Sobre a origem de seu apelido, ‘Bill’, criado por Maria Leide W. de Oliveira; data e local de nascimento; lembranças da família; comentários a respeito da Segunda Guerra Mundial e da profissão dos pais; a influência da religião em sua vida; o primeiro contato com a hanseníase e as ONGs que ajudavam seus portadores; formação escolar e a passagem por um seminário Batista; a vinda para o Brasil em 1960 como missionário; o trabalho como paramédico e a opção pela Medicina para ajudar os habitantes da Vila de Canutama, na Amazônia; o ingresso na Universidade Federal do Amazonas em 1968 e os colegas de faculdade; o estágio com o professor René Garrido Neves no Hospital Frei Antônio, no Rio de Janeiro, em 1973; a escolha pela especialização em oftalmologia; a mudança do Amazonas para o Acre em 1979; observações sobre a oficina de calçados que montou em Manaus, em 1969, para prevenir as deformidades causadas pela hanseníase, e as oficinas montadas em outras regiões como Marituba, em Belém, e no ILSL, em Bauru; seu trabalho como gerente do Programa de Dermatologia do Acre a partir de 1981; comentários sobre o Leprosário
Souza Araújo e o isolamento compulsório; a situação precária do Leprosário, com cerca de 400 pacientes; ceticismo em relação à municipalização do serviço de hanseníase no Acre; a utilização da Sulfona e a poliquimioterapia no combate à doença; a respeito das 12 doses medicamentosas e os casos de recidivas; sua dúvida em relação à cura da hanseníase.

Fita 1 – Lado B
Relatos sobre pacientes e ex-pacientes e as dificuldades no atendimento a essas populações; comentários sobre o papel das ONGs internacionais e o Morhan no Brasil; observações sobre Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau, e o caminho errado que, segundo o depoente, o Morhan vem seguindo; o prêmio de Cavaleiro da Ordem do Império Britânico, concedido pela Rainha da
Inglaterra, em 1997, por seu trabalho no combate à hanseníase no estado do Acre; os congressos de que participou, os planos de aposentadoria e a equipe de trabalho.

Entrevista realizada por Laurinda Rosa Maciel e Maria Leide W. de Oliveira, no Rio de Janeiro (RJ), no dia 13 de maio de 2005.
Sumário de assuntos
Fita 1 – Lado A
Nascimento e infância em Porto Alegre, Rio Grande do Sul; considerações sobre a irmã e os pais; comentários sobre a imigração do pai, vindo para o Brasil da antiga Iugoslávia; as atividades no movimento estudantil desde o ensino fundamental até a graduação; o ensino médico na área técnica de laboratorista de Análise Clínica e o interesse pelas Ciências Médicas; a ida do pai para Nova Jersey, Estados Unidos, em 1968, com intuito de, posteriormente, levar a família; o retorno do pai ao Brasil em 1975 e os conflitos com ele; a opção de ir para os Estados Unidos, durante a adolescência, e o vestibular para a Faculdade de Administração.

Fita 1 – Lado B
O período em que trabalhou no hotel da família, na Macedônia; relato de algumas atividades profissionais não vinculadas com a área médica; a graduação em Psicologia e Sociologia, na Rutgers University of New Jersey, nos Estados Unidos, finalizada em 1985, e sua atividade no movimento estudantil; o primeiro contato com a ALM e com a hanseníase; o retorno ao Brasil em 1986, logo após seu casamento; o trabalho como psicóloga no Colégio Batista, em São Paulo, de 1986 a 1990; o trabalho como coordenadora técnica do projeto social para pessoas com deficiência e hanseníase da Sociedade para a Reabilitação e Reintegração do Incapacitado (Sorri), em São Paulo, em 1990, e comentários sobre Thomas Frist; críticas ao trabalho desenvolvido com os pacientes pelo Morhan; relatos sobre alguns pacientes e casos de assistencialismo em detrimento da reinserção social do ex-paciente de hanseníase.

Fita 2 – Lado A
Sobre o término do mestrado e o projeto “Barreiras psicossociais para aderência ao tratamento da hanseníase” realizado com apoio da ONG “Palavra e Ação”, entre 1994 e 1995; o International Leprosy Congress, realizado em Orlando (Flórida/EUA) em 1992; depoimento sobre a fundação da International Association For Dignity And Economic Advancement (IDEA), em 1995; a aprovação
de um projeto de pesquisa pela Kellog Foundation em 1995; a estrutura da IDEA e as dificuldades encontradas; a fundação da Sorri, em Sorocaba, com suas novas propostas e atuação; sobre a dissertação de mestrado em Psicologia Social, que trata do estigma da doença.

Fita 2 – Lado B
Algumas críticas ao Morhan nacional e a atuação deste Movimento em Sorocaba; a tese de doutorado defendida em 2001, pela PUC/SP, na área de Psicologia Social; o trabalho em parceria com a ALM, em 2001, e a atuação como coordenadora nacional da Associação; sobre o trabalho desenvolvido com as ONGs; sobre o adoecimento, após o contágio da hanseníase descoberto no Natal de 2002; a confirmação do diagnóstico, os primeiros sintomas e as reações e complicações apresentadas pelo uso da Sulfona.

Fita 3 – Lado A
Continuação do relato sobre sua doença, o medo da transmissão, o uso dos medicamentos e as reações causadas; a possibilidade de estudos sobre os aspectos emocionais relacionados às reações da hanseníase; discussão sobre a identidade do portador de hanseníase; outros comentários sobre os medicamentos; o estigma e o preconceito que envolvem a hanseníase.

Fita 3 – Lado B
Outras considerações sobre o temor de transmissão; longo relato acerca sobre a experiência de ser paciente de hanseníase, desde 2001; aproximação com os outros doentes; os problemas enfrentados pelas ONGs diante dos governos municipais e estaduais; as orientações de pós-graduação; a atuação da ALM em alguns países na África; discussão sobre a afirmação de alguns governos, de que as ONGs controlam os programas de hanseníase no Brasil; a participação em congressos, e comentários sobre planos para futuros projetos sobre o estigma da doença.